Stel je vraag over darmkanker aan Wietske Vrijland van het Sint Franciscus Gasthuis Rotterdam

Openbaar gesprek
21 november 2014 om 15.52,
gewijzigd 19 september 2018 om 15.33
12310 x gelezen

Van eind 2014 tot eind 2016 zijn hieronder vragen gesteld over darmkanker aan Wietske Vrijland, chirurg-oncoloog en Annemarie van der Spek, verpleegkundig specialist van het Sint Franciscus Gasthuis in Rotterdam. De vragen en antwoorden vind je hieronder terug.

 

Het is niet meer mogelijk om vragen te stellen.

 

Disclaimer

378 reacties

Beste Anne_500. Een medelotgenoot wees me hierop. Ik ga vandaag overleggen met mdl-arts. Het is zeker t overwegen waard. Maar ik wil eerst meer weten over eventuele gevolgen, bv luie peristaltiek, of iets dergelijks.
Bedankt voor uw antwoord,

Vriendelijke groet, Maria
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Bij mij is er in maart j.l. dikkedarmkanker vastgesteld. Inmiddels operatie achter de rug. Geen uitzaaingen maar wel nu chemokuur ivm cellen in 2 lymfeklieren.
Ik lees heel veel artikelen waarin vermeld wordt dat hoge dosering vitamin D zorgt dat kans dat kanker terugkomt met ca. 30 % verlaagd wordt. Ook een tekort zou hebben kunnen bijgedragen dat kanker ontstaan is.
Bij mij was al een tekort vastgesteld voordat kanker ontdekt werd en had al kleine dosering voorgeschreven gekregen.
Is het idee om dosering flink te verhogen. Ik heb het idee dat het wel duidelijk is dat vit D iets kan doen maar dat reguliere geneeskunde er nog niets mee doet?
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

Het ontstaan van kanker komt door veel verschillende factoren waarbij een gebrek aan vit D één van deze factoren kan zijn. Hetzelfde geldt voor het opnieuw krijgen van kanker, vit D lijkt een gunstige rol te spelen naast andere factoren als voldoende beweging, gezond eten, vermijden van alcohol en niet roken.

Tot de resultaten van verder onderzoek duidelijk zijn is een verdedigbaar standpunt dat het laten voortbestaan van een tekort aan vitamine D moet worden voorkomen. Het is verstandig het vitamine D gehalte in het bloed te laten controleren door uw behandelend arts en de resultaten met hem of haar te bespreken. Het is nog te vroeg om adviezen voor suppletie van hoge doseringen vitamine D te geven.

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Ik heb darmkanker en uitzaaiingen in de lever
Welke behandelingen staan mij te wachten ?
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hallo Greco, welkom hier hoewel het veel beter zou zijn geweest als je deze site niet nodig had gehad.

> Ik heb darmkanker en uitzaaiingen in de lever
> Welke behandelingen staan mij te wachten ?

Ik was in jouw situatie in december 2012, bijna even oud en ook darmkanker met uitzaaiingen in de lever (zie mijn profiel). Welke behandelingen mogelijk zijn, hangt van veel dingen af. Om er een paar te noemen: In wel stuk van je je darmen zit de kanker en hoe groot is het; en welke soort? Kunnen ze je darmen sparen, of heb je misschien een stoma nodig? En weet je zeker dat alleen de lever is aangetast door de uitzaaiingen? Ook belangrijk is: hoeveel uitzaaiingen heb je in je lever? En waar precies zitten ze / zijn ze operabel? Wat is je conditie? Kun je de operaties en de chemo aan?

Bij mij is in streekziekenhuis de darm operatie uitgevoerd en heb daar ook 8x chemo gehad. En uiteindelijk was eind 2013 lever operatie mogelijk in UMC Utrecht.

Er zijn zoveel factoren dat je behandelplan waarschijnlijk in overleg met een flink aantal experts zal worden opgesteld. Ik raad je aan je voor te bereiden op een aantal indringende gesprekken met je oncoloog. Denk er ook over na hoeveel details je wilt weten; sommigen willen bijvoorbeeld van te voren precies weten wat de overlevingskansen zijn; anderen hopen het beste en gaan zonder die kennis het gevecht aan. Maar hoe dan ook, het zal een best zwaar traject worden. Ook dat kun je het best met je oncoloog bespreken.

Oh, en voor ik het vergeet, hou de oncoloog ook op de hoogte van hoe je omgaat met dit alles. Een pilletje tegen slapeloze nachten is het overwegen waard.

Sterkte voor nu / beste wensen
L




Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

Tegenwoordig zijn er meerdere behandelopties mogelijk. Welke behandeling voor u geschikt is, hangt inderdaad van verschillende factoren af. Het aantal uitzaaiingen en de plaatsen waar deze uitzaaiingen zich bevinden bepaald een groot deel van het behandelplan. Ook zijn er tegenwoordig meerdere studies voor de behandeling met uitgezaaide darmkanker.

Een behandelplan wordt vaak gemaakt in overleg met meerdere disciplines, vaak ondersteunt door medisch specialisten uit gespecialiseerde centra/ academische ziekenhuizen.

Uw behandelend arts al dit uitgebreid met u bespreken.

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Ik heb darmkanker (ontdekt op 1/2/16 tijdens colonscopie. Ik had een tumor in de endeldarm, dichtbij de anus, die had de darm doorboord, grote massa in het bekken en enkele lymfeklieren aangetast (niets te zien in lever/longen). Ik ben daarvoor dringend geopereerd op 19/2/16 (er was een abces op), daarna 5 weken chemo en 25 bestralingen (laatste bestraling 19/5/16). Nu heb ik inmiddels veel meer pijn gekregen, zo erg dat ik morfinepleisters 25mg moet kleven en dan nog pijnstillers moet bijnemen. Mijn arts vreest dat de tumorresten zich misschien in het heiligbeen hebben 'geduwd', wat niet meer te genezen zou zijn. Morgen een ct-scan en volgende week een MRI.
Ik ben nu voor een second opinion gegaan naar een andere arts, maar toen hij de tumorbeelden zag van een scan genomen voor mijn operatie, vreest hij dat hetgene naast mijn tumor heeft gelegen ook zou aangetast zijn door kanker (blaas, vagina, de rest heb ik zelfs niet meer gehoord...misschien te veel om nog te opereren). Hij heeft me nu een afspraak gegeven om een Pet-scan te laten maken 28/6 en dan terug te komen voor een gesprek, maar als dat zo zou zijn, is dat ook ongeneeslijk.
Zo lang wachten alvorens er een plaatsje vrij is op die machines....nog 2 weken ... ik ben doodsbang.
Een tumor raakt toch altijd andere weefsels, dan zou toch bijna iedereen met een tumor, dit probleem hebben, denk ik dan. Hoe groot is de kans dat naastliggende 'weefsels' ook aangetast worden? En waarom is dit dan niet meer te genezen??? :(
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

Deze periode van onzekerheid is heel moeilijk en de angst op wat er komen gaat ook heel invoelbaar.

Helaas heeft kanker de negatieve eigenschap dat dit doorgroeit in andere organen.

Met de genoemde onderzoeken wil men meer duidelijkheid krijgen over de uitgebreidheid van de ziekte.

Over de kans dat naastgelegen weefsels en organen zijn aangetast valt niets te zeggen, dat moeten de onderzoeken uitwijzen.

De uitgebreidheid bepaalt ook of er nog operatieve opties zijn. Soms zijn er teveel organen en omliggende structuren aangetast dat een operatie niet mogelijk is, of dat de tumor niet radicaal verwijderd kan worden.

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Dank voor uw antwoord, dat is inderdaad ook wat de artsen me verteld hebben.
Nog één week wachten tot de pet-scan vrij is en dan HET gesprek met mijn arts, ik tel de uren en dagen met een bang hartje.
Groeten, Sigi
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
De pet-scan is goed meegevallen wat betreft mijn darmtumor (en omliggende weefsels), maar jammer genoeg zijn er nu leveruitzaaïngen ontdekt. Dadelijk chemokuur opstarten.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste Wietske Vrijland,

Een zestal weken geleden om precie te zijn 4 mei ben ik s'morgens op gestaan met een misselijk gevoel. Heb moeten braken en er verder geen aandacht aangegeven.
Na een aantal dagen had ik dit weer en ben naar de huisarts geweest, deze stelde me gerust dat hij niks hoorde in de buik en dat verder alles oke was. Helaas kreeg ik er de weken erna meer last van, nu niet alleen van braken maar ook van hevige pijn in mijn beiden zijden en de buik. Verder had ik het idee dat het braken vanuit de darmen kwamen, reuk was zeer onprettig. Ben toen naar de huisarts gegaan, deze vertelde mij dat hij mij nu toch ging doorstruren. Er is toen eerst een echo van de maag gemaakt en enkele dagen later een scopie van de maag. Het onderzoek van de maag, slokdarm en twaalfvingerige darm was helemaal oke. De echo was in zoverre oke wat er te zien was. Nieren, milt, lever, gal blaas, galblaas waren allemaal goed. Alleen was op de echo ook wat vocht te zien tussen de darmen. De rest waaronder andere de altvleesklier was niette zien, dit had te maken met gasvorming in de darmen.
Om alles goed te kunnen zien is er aangeraden om een CT scan te maken van de buik, deze is afgelopen dinsdag 14 juni en waarvan ik afgelopen donderdag de uitslag heb vernomen via mijn huisarts.

Van deze uiitslag ben ik behoorlijk geschrokken, de vakantie die vanaf vandaag 18 juni zou beginnen hebben wij moeten cancellen. Daar je dan vanalles bij de verzekeringsmaatschappij moet overleggen, hebben wij dan van de huisarts de bevindingen van de radioloog ontvangen.
Vanaf dat moment is de wereld bij ons totaal ingestort. Wij zijn de woordjes gaan opzoeken op internet en toaal verbijsterd over wat er allemaal staat. Misschien niet goed, halen natuurlijk alleen de allerslechtste dingen naar voren.

Bij deze de conclusie van de radioloog.

Wandverdikking van meerdere dunne darmlissen mogelijk door ingroei van peritioneale implants met omentale cake en vergrote mesenteriale lymfeklieren. Verspreid ascitesvocht met suggestie van aankleuring van het peritoneum rechts en infiltratie van het omentum. Beeld verdacht voor peritionitis carcinomatose bij onbekende primair RIP, dd bacteriële peritonitis (minder waarschijnlijk)

Advies spoedige verwijzing naar internist.

Komende donderdag heb ik de eerste afspraak bij de internist.

In plaats van een zonnige vakantie zitten we nu met zijn allen in zak en as.
Zelf ben ik bij zo een bericht negatief ingesteld en denk al aan het ergste.

Beste Wietske ik zou het heel fijn vinden om de conclusie in voor ons leesbare taal te kunnen begrijpen. Wat we hieruit kunnen concluderen.

Ook andere suggesties zijn van harte welkom.

groetjes,

Paul

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hm Paul,
klinkt inderdaad heftig.
Al ben ik een leek, lijkt dit op wat ik had, een abces/vocht in de buik als gevolg van een door de darmwand heen gegroeide tumor waarbij diverse lympheklieren zijn vergroot, alleen staat bij jou dat ze nog niet hebben kunnen zien waar de tumor precies zit.
ik moest vooral braken als ik probeerde naar de wc te gaan, iets wat achteraf duidde op een darm afsluiting, kun je nog wel gewoon eten? Het zou ook nog bacteriele buikvliesontsteking kunnen zijn, dus inderdaad niet direct te grote conclusies trekken.
Voor een echte diagnose zullen ze meer onderzoek moeten doen en zo snel mogelijk een endoscopie. Stom dat ze bovenaan begonnen zijn!
Zou maandag met je huisarts bellen dat je niet tot donderdag wil wachten met uitleg omdat je natuurlijk helemaal in de stress zit, en ondertussen rustig aan doen met eten, veel vloeibaar, zodat je darmen wat minder belast worden, en als je het niet snapt doorvragen!

En niet te veel naar dr Google luisteren! Het is een eerste klas pessimist en hij vertelt heel veel wat niet je niet hebt of niet hoeft te hebben!!

heel veel sterkte van de week!

groeten
annemiek


Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hallo Annemiek,

Allereerst bedankt voor je reactie, de dag na dat ik moest braken en misselijk was kan ik weer alles eten totdat het nu weer mis gaat. Nu weet ik dat iets verkeerd in mijn buik/darmen zit en dat dit de dunne darm een beetje dichtdruk eet ik ook een stuk minder.

Want dit wordt niet snel genoeg verwerkt, ben een goede eter en eet nu meer met mate en niet te zwaar. Toen ik moest overgeven de laatse twee keer kwam het terug uit de darmen echt afschuwelijk.

ik heb nu magrocol en electrolyten 13,7 gram om de ontlasting gemakkelijk te maken. Dit begint nu ook goed te lukken.
Verder drink ik heel veel.

Is het niet juist als ik er uit haal dat zich iets in de dunne darm bevind?

Is echt iets wat je 24 uur en 7/7 bezig houd.
Maar we moeten positief blijven.

groetjes en geniet alvast van het weekend.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hoi Paul,
het zou kunnen, maar zoals je ziet
https://www.kanker.nl/bibliotheek/dunnedarmkanker/wat-is/1513-dunnedarm…
Is dat heel zeldzaam, en zijn er nog heel veel verschillende mogelijkheden die echt totdat de diagnose gesteld is nog allemaal kunnen. Het blijft je inderdaad bezig houden, afleiding zoeken en inderdaad er van uitgaan dat het iets is wat te verhelpen is..
fijn dat je nu je wat beter voelt,

succes met afleiding zoeken dit weekend!
Annemiek

Ps, bij mij zat het in de dikke darm, da's toch weer anders
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

De vertaling van het verslag van de radioloog is als volgt: een verdikking van de wand van enkele delen van de dunne darm, mogelijk door tumorgroei ter plaatse. Het vetschoot lijkt ingenomen door tumorcellen en er is sprake van vergrote lymfeklieren in het vetweefsel bij de darmen. Er wordt gedacht aan vocht in de buik (dit zit er normaal gesproken niet of nauwelijks) met tumorcellen er in. Er wordt gedacht aan een buikvliesontsteking door kanker waarbij de veroorzakende tumor niet duidelijk aan te geven is. Er zou ook sprake kunnen zijn van een bacteriële oorzaak, maar daar lijkt het beeld minder op.

Hopelijk kan de internist dit nog verder toelichten en hopelijk wordt uiteindelijk duidelijk wat er precies aan de hand is

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Gisteren donderdag het eerste gesprek gehad met de oncoloog, Op de ct scan kan zij al zien dat er een uitaaiing is op het buikvlies ook zijn er uitzaaiingen te zien op de zoals ze dit noemde ophanging van de darmen. Hierdoor kan de darm ook tijdelijk afgeklemd raken. Het probleem is nog altijd dat de tumor zelf nog niet gevonden is. Komende woensdag en donderdag heb ik nog een dikke darm onderzoek en ze nemen nog puncties van de buik.. Een week later krijg ik dan de uitslag met hopenlijk een plan van aanpak.

De hele dag blijf je maar dralen en rondlopen met de vreselijkste gedachten.

Zelf voel ik me gewoon goed, kan alles eten en drinken. Maar hou wel rekening ermee dat het voedsel niet te zwaar is. Ook de hoeveelheden pas ik goed aan, zodat de darmen niet overbelast worden.

Hou dus echt rekening met het ergste.
Vraag van mij is wat kan ik nu verwachten voor wat betreft behandeling.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste Wietske,
ik heb uitgezaaide endeldarmkanker naar mijn longen. Inmiddels is duidelijk dat in Nl ik alleen nog chemo kan krijgen in het kader van levensverlenging. Aangezien ik geen vertrouwen heb in chemo heb ik deze behandeling afgewezen. Mijn oncoloog wil nu geen scan meer maken omdat ik geen gebruik maak van de reguliere behandeling. Is het in Nl dan zo geregeld dat met afwijzen van deze behandeling inhoud dat ik geen recht meer heb om te weten hoe snel mijn ziekte uitbreid? Omdat ik kies voor behandeling zonder bijwerking via het alternatieve circuit heb ik het gevoel aan mijn lot overgelaten te worden...
Kunt u mij uitleggen hoe dit zit?
vriendelijke groet,
Natas
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

Uw vraag is heel begrijpelijk. Misschien kunt u dit met uw huisarts bespreken. Mogelijk kan de huisarts hierin iets betekenen of eens contact opnemen met de oncoloog.

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hallo,
Ik heb jl woensdag mijn eerste chemo gekregen. Is echter mislukt. Gestopt na half uur. De vloeistof van het eerste zakje kwam in mijn arm terecht, ipv in ader. Gevolg... twee enorme zwellingen. Iedereen schrok. 12 uur gekoeld met ijs.
Nu 3 dagen verder. Arm is stijf, gevoelig, pijnlijk, kartongevoel als ik hem buig.
Eerste drie dagen nam alles aardig af. Nu niet meer zo. Bij elke beweging voel ik hem.
Wat kan ik verwachten op korte en lange termijn ?

As woensdag ( nu zaterdag) gaan ze de chemo 1 weer opstarten. Is dat verstandig. In welke arm kan dat het beste ?
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Ja Ferdi62, zo'n pijnlijke, dikke arm tgv mislukt infuus, ken ik, hoewel niet zo heftig als jij beschrijft. Bovendien waren m'n eerste paar behandelingen normaal. Toen de 3e of 4e, welke precies weet ik niet meer, fout ging, kon ik het gelijk vertellen en kon er onmiddellijk ingegrepen worden (voortzetten aan de andere kant). Maar het bleef wel een paar dagen pijnlijk.

Wat arm-keuze betreft, heb ik vanaf het begin gekozen zoveel mogelijk te wisselen. Dwz: 1e keer bloed controle links / infuus met chemo rechts; volgende keer bloed controle rechts en chemo infuus links, etc.

Ik weet niet of het geholpen heeft, maar het zo'n zelf-besloten procedure voelde best lekker. Alsof ik zelf ook nog wat te vertellen had . . . .

Beste wensen
Leon
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

Waarschijnlijk heeft u gisteren al uw chemo gehad.

Dit is heel vervelend dat dit gebeurd is. Je hoopt altijd dat de venflon goed zit. Over het algemeen wordt heel nauwkeurig gecontroleerd of dat inderdaad het geval is.

Maar het kan gebeuren, helaas. De arm zal eerst goed moet herstellen voordat er weer opnieuw over deze arm chemotherapie gegeven kan worden.

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Na 5 weken chemo en bestralingen voor endeldarmkanker, ben ik vandaag op besprek geweest bij mijn arts, om de ct-scan en MRI te bespreken die ze enkele weken na deze radiochemokuur genomen hebben.
Blijkt nu dat ik inmiddels 2 uitzaaiingen in de lever er heb bij gekregen :(
Wat is in zo'n geval de 'normale' behandelingsprocedure?



Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

Waarschijnlijk zal uw casus opnieuw multidisciplinair besproken worden om evt. verdere onderzoeken te plannen en het behandelplan te herzien. Het kan betekenen dat het rectum eerst behandeld wordt nu, het kan ook zijn dat er eerst gefocust wordt op de lever. Het behandelplan voor de lever zal afhankelijk zijn van de plaats waar de metastasen zitten.


Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hallo
Ik heb darmkanker, geen uitzaaiingen. 2x geopereerd tumor is eruit, alleen is er nog een kankercel gevonden in één van de 16 lymfeklieren.
Mijn vraag ik krijg preventie 8x oxaliplatine en capecitabine tabletten. Ik veel last van neuropathie. Nu is het voorstel om de oxaliplatne te laten en alleen 2x die pillen nog doen.
Heeft iemand hier ervaring mee, weet iemand waarom je preventief 8x chemo krijgt en iemand met uitgezaaide darmkanker 6x.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

Het komt inderdaad vaker voor dat patiënten met aanvullende chemotherapie een dosis reductie krijgen op basis van klachten van o.a. neuropathie.

Deze klachten kunnen soms zo hevig zijn dat de oncoloog besluit dat het verstandig is om de dosering aan te passen. De doelstelling zal zijn om de volledige periode met aanvullende therapie te volbrengen.

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Vandaag had mijn oncoloog het over een nieuw middel tegen darmkanker, nl. S1
Dat zou in plaats van mijn huidige capecitabine gegeven kunnen worden en zou minder bijwerkingen hebben. Ik heb gezocht op Internet, maar kan hier niets over vinden. Wat is dit precies voor middel?
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

Dit middel wordt gebruikt in onderzoek naar een nieuwe behandeling voor patiënten met uitgezaaide dikke darmkanker. Onderzocht wordt of een nieuw middel minder bijwerkingen geeft dan de standaardbehandeling.

Het onderzoek is terug te vinden onder de naam SALTO.

Uitgebreide informatie over deze studie kunt u vinden op deze website:

www.kanker.nl/bibliotheek/ artikelen/2622-salto-dikkedarmkanker

Op de site echter staat vermeld dat dit onderzoek inmiddels is gesloten voor deelname, mogelijk heeft uw oncoloog hier meer informatie over.

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste Wietske; Mijn moeder had gisteren een coloscopie die er niet goed uitziet. Er is een gezwel in de blindedarm gevonden, de internist gaat ervan uit dat het maligne is, hoewel dit nog niet officieel is bevestigd door de patholoog. Omdat ik zelf verpleegkundige ben en deze vraag al eerder bij me op is gekomen, stel ik hem nu hier;
Wanneer stukjes weefsel worden weggenomen uit een tumor, geeft dat dan niet meer kans op uitzaaiing? Logischerwijs wordt op deze manier toch tumorcelweefsel losgemaakt, waardoor cellen in de bloedbaan terecht kunnen komen? Is of wordt hier onderzoek naar gedaan? Ik ben zeer benieuwd naar uw antwoord.

met vriendelijke groet,
Corina S.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

Wanneer er biopten worden genoemen van een afwijking verdacht voor maligniteit in de darm, neem je inderdaad kwaadaardige cellen weg. De kans dat deze losse cellen in de bloed- of lymfebanen terecht komen en uitzaaiingen veroorzaken is zeer zeldzaam.

Wanneer er uitzaaiingen zijn/ ontstaan is dat vaak al op een eerder moment ontstaan en heeft de tumor zelf al kwaadaardige cellen afgegeven aan bloedbaan of lymfklieren.

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Goede morgen.

sinds een week of vier loop ik met buikpijn naar de eerste vier dagen ben ik hier mee naar de huisarts gegaan.Eerst bloed geprikt 2 dagen later een echo eerst dachten ze aan galstenen maar dat was het niet ze zagen wel iets op me lever daarna een ct scan gemaakt en daaruit constateerde ze dat ik dikkedarm kanker heb met aantasting van de lever,de 20ste gaan ze weefsel weg halen langs onderen.mijn vraag is waarom houd de zeurdige pijn steeds aan, ik slik nu diclofenac met 2 paracetamols erbij en dat 4 keer per dag anders trek ik het niet

met vriendelijke groet .
wim
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

Het is moeilijk te zeggen waar deze buipijnklachten precies vandaan komen.

Het zal te maken hebben met de afwijking die vastgesteld is in de darmen of de uitzaaiingen in de lever.

Het kan zijn dat de ontlasting als gevolg van het proces niet goed doorstroomt. Indien dit het geval is, komt dat aan het licht bij de colonoscopie. Geef deze klachten wel aan bij uw behandelend arts. Zij kunnen bepalen wat de oorzaak is van deze klachten en wat de beste behandeling is.

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Na diagnose darmkanker medio 2010, operatie en chemotherapie. Begin 2015 uitzaaiing in longen, operatie longkwab, verder geen verdachte plekken. Normaliter schommelde mijn CEA waarde rond de 2. In 2015 via 3 naar 10, waarna CT scan de uitzaaiing toonde. Na lobectomie CEA waarde terug naar 1,8. Bij driemaandelijkse controles sindsdien langzaam oplopend 1,9 - 2,0 - 2,2 - 2,6. Volgens protocol pas vervolg onderzoek bij waarde boven 5. Risico bestaat dat tumor anders misschien nog te klein is om te detecteren. Enerzijds zit ik ook niet op vervolg onderzoeken te wachten, Anderzijds hoor je ook vaak dat het beter is om er snel bij te zijn. Het maakt mij toch onzeker. Binnenkort is het volgende controlemoment. Wat doe ik als de CEA 3 is of 3,4. Is het toch raadzaam om een scan te doen of gewoon wachten tot CEA 5 wordt. Welke scan zou dan het meest in aanmerking kunnen komen CT, MRI of PET?
Met dank en vriendelijke groet.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

Deze onzekerheid is heel goed voor te stellen.

Wanneer en welke vervolgonderzoeken noodzakelijk zijn kunt u het beste bespreken met uw behandelend arts. De genoemde onderzoeken zijn erg verschillend, het is moeilijk om advies te geven welk onderzoek op dit moment het beste onderzoek is.

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
In 2009 had ik endeldarmkanker. Ik was er op tijd bij, geen uitzaaiiengen, maar Chemo, bestralen, operatie en daarna volgde de nacontrole. O.a. Ieder half jaar cea waarde bepalen. In 2009 was de cea 5,3. In 2010 2 en 2,2. Het ging dus helemaal goed. Toch, nu 7 jaar later, blijft de cea iedere keer stijgen. Iedere keer maar een paar tienden, maar hij gaat omhoog, momenteel is hij 4,7. Ondertussen heb ik al weer een aantal keren de een ct-scan, foto's, echo enzovoort gehad, om te kijken wat er aan de hand is. Maar, er is niets aan de hand, geen uitzaaiingen, geen bloed in mijn ontlasting, niet afvallen of wat dan ook, behalve dat de cea waarde stijgt. Mijn arts kan dit ook niet verklaren, heeft u een verklaring hiervoor. Met vriendelijke groet

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

In sommige situaties is er geen verklaring voor een stijging in de CEA.

Wanneer door uitgebreid aanvullend onderzoek is uitgesloten dat er opnieuw ziekte activiteit aanwezig is, kun je vaak niets meer doen dan vervolgen.

Uit uw verhaal komt niet duidelijk naar voren wanneer er voor het laatst een colonoscopie heeft plaatsgevonden.


Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste Anne. Dank voor je reactie. In oktober/november heb ik weer een colonoscopie. De laatste was dus 5 jaar geleden (denk ik).
Mijn nacontrole zit bij chirurgie, en niets ten nadele van deze chirurg, maar ik was wel benieuwd naar de opinie van iemand met meer directe kennis van darmkanker. Maar jij hebt ook niet echt een antwoord.
Ik maak me niet echt veel zorgen zolang ik geen enkel ander signaal heb. In ieder geval is dat weinig zinvol om nu mijn leven daarop in te stellen of te laten beïnvloeden, maar het is wel vreemd en ik vraag me ondertussen vooral af in hoeverre die CEA waarde sowieso iets zegt over de ontwikkelingen van de kanker. Dus, of daarmee de nacontrole echt een betrouwbare graadmeter is.
Met vriendelijke groet,
Linde

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Een jaar geleden ben ik geopereerd aan endeldarmkanker, geen uitzaaiingen tot nu toe. Na drie maand cea waarde flink gestegen, weer darmonderzoek en ct scan. Tijdens het darmonderzoek kwam de arts er niet in en moest de boel oprekken. Door littekenweefsel was de naad bijna dichtgegroeid. Gelukkig voor de rest niks gevonden. Nu ben ik eigenlijk bang dat het helemaal dicht groeit, gebruik al een jaar macrogol om de ontlasting soepel te houden. Ben ook bang dat ik dit mijn verdere leven moet gebruiken, kan dat geen kwaad,? Heeft iemand ook zoiets meegemaakt? De boge cea waarde, baart me ook zorgen ookal lijkt alles iedere keer oke.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Het gebruik van movicolon om de ontlasting soepel te houden kan op zich geen kwaad. Het gebeurt vaker dat mensen een vernauwing krijgen op de aansluiting door littekenweefsel. In sommige situaties wordt deze aansluiting meerdere malen opgerekt. Soms is dit niet mogelijk en er zijn ook risico's aan verbonden. Dit is iets wat u met uw behandelend arts kunt bespreken.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste dames,
ik heb uitgezaaide endeldarmkanker. Chemo is mij aangeraden maar ook door een aantal artsen aangeven dat er niets te doen is tegen de minuscule deeltjes in mijn bloed. Waarom dan geen bloedtransfusie?
Ben ik benieuwd naar...
vriendelijke groeten,
Natas
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Bij een bloedtransfusie brengt men bloed, afkomstig van een bloeddonor, in de aderen van een patiënt die dit bloed nodig heeft vanwege ernstige bloedarmoede door bijvoorbeeld bloedverlies of door een probleem met de bloedaanmaak. Hierbij worden geen minuscule deeltjes uit het bloed verwijderd.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste Wietske
Ik heb 5 jaar geleden een colonoscopie gehad (streekziekenhuis) omdat de artsen mij dat geadviseerd hadden welke mijn vader hadden behandeld aan darmkanker. Alles was goed op paar poliepjes na. Recent 2e colonoscopie (na 5 jaar) op advies van MDL arts en nu zit in het onderste deel van mijn dikke darm (coecum) een 15mm schotelvormige platte tumor. Hoe kan zoiets want ik laat me om de 5 jaar controleren om dit te voorkomen. Kan dit vanuit niets op de 1e colonoscopie na 5 jaar ontstaan?
geen info over stadium of agressiviteit van de tumor gehad dit kan pas na operatie vertelde arts mij. Kan dit niet vooraf vastgesteld worden en zoja hoe dan?
Op Thorax en rontgenfoto geen uitzaaingen te zien. Beste advies volgens chirurg is rechter stijgend deel dikke darm verwijderen, heeft geen haast. Wel nog MRI van lever maken ivm controle op uitzaaiingen in lever.
Mijn vraag is of tumor ook van binnenuit de darm met endoscopische microchirurgie gedaan kan worden en zoja waar doen ze dit, zodat ik daar een 2e mening kan vragen. of zijn er nog andere zaken voordat ik besluit wat en waar ik dit laat behandelen? is een advies vragen in een universitair ziekenhuis te overwegen?
Wat is de kans op klachten als operatiewond is genezen? Welke klachten komen mest voor?
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

Het is inderdaad mogelijk dat er in 5 jaar tijd zich een tumor zich in de darm ontwikkelt. Het is lastig om vooraf iets te zeggen over het stadium. Soms kun je op basis van een CT iets zeggen over het stadium, maar dat is niet altijd betrouwbaar.

De MDL-arts beoordeelt of de tumor via een kijkonderzoek verwijderd kan worden. Dit is alleen mogelijk in een vroeg stadium. Uit uw verhaal blijkt dat dit waarschijnlijk niet mogelijk is en er een indicatie is voor een operatieve ingreep.

In veel ziekenhuis wordt deze operatie uitgevoerd door middel van een kijkoperatie. De kans op een littekenbreuk is daardoor een stuk kleiner dan bij een open operatie.

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Ik zie dat er ook heel snel wordt gereageerd dat er geopereerd moet worden en de darm eruit. Laat je voorlichten hoor! Dat was bij mij ook de optie, maar daar ging ik niet mee akkoord. Ik ben voor een second opinion naar het AVL gegaan waar ik mee mocht doen aan een trial van dokter Beets: 25 keer bestralen en chemo. Mijn darm zit er nog in, maar de tumor is verdwenen......
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

Het klopt dat er soms niet geopereerd hoeft te worden. De behandeling bestaat dan uit bestraling en chemotherapie.

Na deze behandeling wordt bepaald of de tumor volledig verdwenen is. De genoemde behandeling is nog in onderzoek verband.

Dit is alleen mogelijk bij een tumor in de endeldarm. Bij een tumor in het coecum is dit geen optie.

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Is Hyperthermie een ondersteuning tijdens chemo of ook zonder chemo bij dikke darm kanker met uitzaaiingen naar lever en buikvlies?
Is het verstandig om aan een studieonderzoek van het VU mee te doen.

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

HIPEC (Hypertherme Intraperitoneale Chemotherapie) is een combinatie van chirurgie en chemotherapie. De chirurg verwijdert zichtbare tumoren en aangetaste delen van het buikvlies. Daarna wordt verwarmde chemotherapie rondgepompt in de buikholte. Hiermee pakken we mogelijk achtergebleven uitzaaiingen aan.

De chemotherapie wordt direct in de buikholte toegediend, hierdoor komt het direct bij de tumorcellen, wat de effectiviteit vergroot. Doordat we de chemotherapie wordt verwarmd en in een hogere dosis wordt toegediend, vergroot dit de effectiviteit.

De afweging om mee te werken aan een studie moet u zelf op basis van de informatie die u heeft gekregen maken. Door wetenschappelijk onderzoek en deelname aan onderzoek door patiënten, maakt dat we steeds meer te weten komen over de ziekte en de behandelingsmogelijkheden en de effecten hiervan.

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Bedankt voor uw antwoord. Alleen bedoelde ik niet een Hipec operatie maar een Hyperthermie = behandeling met warmte. Het gaat hier om het Centrum Hyperthermie in Amsterdam.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Zijn er ziekenhuizen met een kwalitatief vergelijkbaar alternatief voor de 'Wait and see' - programma's van AZ Maastricht en AVL [actief volgen (endoscopie, bloedonderzoek en diffusie-mri gedurende 5 jaar) bij ​totale regressie van endeldarm-tumor na chemoradiatie]? Zijn die programma's alleen uniek vanwege het onderwijs en onderzoeksaspect of bijvoorbeeld vanwege de mri-techniek? Met andere woorden: kun je ook elders effectief en vroegtijdig worden gecontroleerd op eventuele terugkeer van een rectumcarcinoom?

Ik volg een dergelijk programma in Maastricht, wordt voor verwijderde levermetastasen gecontroleerd in Dordrecht (ASZ), terwijl ik voor metastasen in een long wordt behandeld bij Erasmus MC (Cyberknife-bestralingen in D. den Hoed). Ik zou de fysiek en geestelijk belastende controles voor darmen, lever en long graag qua tijd en plaats willen concentreren in één ziekenhuis. Aangezien ik in Dordrecht woon geef ik de voorkeur aan de regio Rotterdam boven Maastricht of Amsterdam. Omdat het ASZ mij heeft verwezen naar Maastricht neem ik aan dat Dordrecht hiervoor geen optie is.

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14