Stel je vraag over darmkanker aan Wietske Vrijland van het Sint Franciscus Gasthuis Rotterdam

Openbaar gesprek
21 november 2014 om 15.52,
gewijzigd 19 september 2018 om 15.33
13283 x gelezen

Van eind 2014 tot eind 2016 zijn hieronder vragen gesteld over darmkanker aan Wietske Vrijland, chirurg-oncoloog en Annemarie van der Spek, verpleegkundig specialist van het Sint Franciscus Gasthuis in Rotterdam. De vragen en antwoorden vind je hieronder terug.

 

Het is niet meer mogelijk om vragen te stellen.

 

Disclaimer

378 reacties

Dit is een onderwerp wat u het beste met uw eigen behandelaars moet bespreken. De informatie die wij hebben gaat niet verder dan Maastricht en AvL.

Of er taken/afbeeldend onderzoek overgedragen kunnen worden aan een andere ziekenhuis, kunnen alleen de behandelend artsen en de onderzoeksleiders zeggen.

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Eigenlijk kunnen alle onderwerpen goed of beter met je behandelaars worden besproken. Dat heb ik ook gedaan en het antwoord komt niet verder dan: Maastricht of AVL. Maar dat is de vraag niet. De vraag is of er kwalitatief vergelijkbare controles, zoals Wait and See, zijn in andere ziekenhuizen en in hoeverre de programma.'s zodanig uniek zijn dat ze alleen daar gevolgd kunnen worden. Is niet ieder groot streekziekenhuis in staat om met behulp van periodieke scopie's, mri's en bloedonderzoek vast te stellen of een verdwenen tumor in de endeldarm wegblijft. Zijn de mri's in Maastricht en Amsterdam tot meer in staat dan elders? Dat lijkt me een - niet casus gebonden zaak, die geschikt is voor behandeling in een forum, zoals dit.
Het is overigens nogal telleurstellend om te merken dat veel gecontakteerde oncologen en chirurgen niets of onvoldoende weten van Wait and See. Ik kan me niet voorstellen dat alle ziekenhuizen of doorverwijzen naar Maastricht of AVL of toch opereren na het verdwijnen van de darmtumor.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

Omdat het Wait and See beleid nog in onderzoeksfase is, is het heel belangrijk om vervolg onderzoek in deze locaties te verrichten. Op deze manier kan met zekerheid gesteld worden dat de onderzoeken en interpretatie van de resultaten betrouwbaar zijn. Dit in het kader van de betrouwbaarheid van wetenschappelijk onderzoek.

Wanneer controles in andere ziekenhuizen gaan plaatsvinden is niet meer te controleren door de onderzoekers.

Wanneer patiënten voor het Wait and See beleid kiezen, worden zij allemaal verwezen naar Maastricht of AVL.

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Bij mijn man is onlangs rectumkanker geconstateerd. Wij wachten op een gesprek met prof. Beets verbonden aan het AVL om eventueel deel te nemen aan het wait-and-see project. Nu klaagt mijn man heel veel over druk op de blaas en hij kan niet goed naar de wc. De tumor die is 1,5 cm en is een platte poliep in de darmwand vlakbij de anus. De tumor is ook doorgegroeid in de darmwand tot in de spierlaag. Zijn deze klachten psychisch of hebben die te allemaal te maken met de tumor van 1,5 cm? Graag hoor ik een reactie.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hallo weegschaal, allereerst heel veel sterkte deze dagen voor jou en je man. Er is wel n geluk bij n ongeluk en dat is dat je bij dokter Beets mag komen. Ik heb ook het wait and see gevolgd en dokter Beets is een heel goede arts. Mijn tumor was 2 cm en ik had er geen last van, maar ieder heeft zijn eigen proces. Je zou het eens aan dokter Beets kunnen vragen? Heel veel succes!
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
De druk die uw man op de blaas voelt kan te maken hebben met de endeldarmkanker. Hoewel de tumor niet groot is kan er toch een drukkend gevoel ontstaan omdat de organen in het bekken zeer dicht tegen elkaar aan liggen, het gaat dan waarschijnlijk om druk op de prostaat. Professor Beets zal u dit goed uit kunnen leggen waar de tumor zit en of dit het drukkende gevoel kan verklaren en wellicht kan hij u de beelden laten zien. Sterkte voor u en uw man.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

Goedemiddag Wietske,

Mijn moeder heeft buikvlieskanker. Uit geen enkel onderzoek is kanker gebleken (CT, kankermarkers, bloedonderzoek, MRI, darmonderzoek, maagonderzoek) maar wel uit de kijkoperatie. Ze krijgt palliatieve chemo. Ze heeft eigenlijk nooit last gehad van haar buik. Ze werd misselijk en moest steeds braken en er bleek een obstructie te zitten net onder haar maag in de dunne darm. Deze is omgelegd ipv weggehaald. Maar het gaat heel goed met haar los van de chemo's die ze om de 10 dagen krijgt. Wij geven ook alternatieve producten naast de chemo. Maar nu komt mijn vraag; Is het nooit te meten of de kanker is teruggedrongen? En is dit het enige traject? ik vind het nogal summier terwijl zij alles doet wat ze normaal ook doet, fietsen, schoonmaken, lopen en druk zijn. En dat er verder geen onderzoeken worden gedaan alleen ct- scan of het is doorgebroken.

Alvast bedankt voor het lezen!Met vriendelijke groet,


Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Als er voor starten van de chemotherapie geen meetbare afwijkingen waren bij alle onderzoeken die u noemt, dan zal het voor de oncoloog heel lastig zijn om te weten of de chemotherapie helpt. Het enige zinvolle is dan inderdaad het maken van een CT-scan. Als de afwijkingen aan het buikvlies groter worden dan zullen ze op een gegeven moment te zien zijn op een scan. Als er niets te zien is, zal er geen of weinig groei zijn. De andere onderzoeken zouden natuurlijk ook herhaald kunnen worden, maar dat is belastend voor uw moeder en geeft waarschijnlijk geen informatie. Een andere maat om te weten of de chemotherapie werkt is hoe het gaat met uw moeder. Zo lang zij alle activiteiten kan doen die u noemt is de kans dat de kanker zich sterk uitgebreid heeft niet zo groot. Als zij meer klachten krijgt zoals bijvoorbeeld moeheid, misselijkheid en/of buikpijn kan het zijn dat de kanker zich aan het uitbreiden is. Sommige patiënten met buikvlieskanker komen in aanmerking voor een operatie gecombineerd met chemotherapie in de buikholte. Of iemand daarvoor in aanmerking komt hangt bijvoorbeeld af van de oorsprong en de uitgebreidheid van de kanker.Het geven van alternatieve producten naast de chemotherapie is overigens alleen een goed idee als de oncoloog van uw moeder hiervan op de hoogte is en zegt dat het niet stoort in de behandeling met chemotherapie. Veel sterkte voor uw moeder en u.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

Beste Shirley,

Misschien is door de dokter van uw moeder al nagedacht of dit een optie is of niet. Het ligt onder andere aan het type tumor of een persoon in aanmerking komt en meestal volgt er dan overleg tussen de hoofdbehandelaar en een team dat gespecialiseerd is in deze behandeling. Het is verstandig om deze vragen aan de dokter van uw moeder te stellen.

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
21 september 2016 om 14.29
Dit klinkt hetzelfde als bij mijn man (48 jaar). Ook met een invaginatie begonnen in de dunne darm. Dit stuk verwijderd (inmiddels twee jaar geleden) en daarna een Hipec operatie ondergaan om de uitzaaiingen in het buikvlies tegen te gaan. Helaas niet alle uitzaaiingen zijn weg. Hij zit nu aan de 27ste chemokuur en doorstaat deze goed. Op dit moment is het vanaf februari stabiel, de CT scan is niet veranderd tov februari. De Hipec operatie is zwaar maar was wel te doen mede denk ik ook door zijn goede conditie.
Heel veel sterkte
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste Wietske, mijn oncologe heeft geen behandelingen meer voor mij. Ik heb uitgezaaide darmkanker in mijn kleine bekken. Het laatste levensrekkende middel is Panitumulab. Is er iemand die dit gebruikt en mij kan vertellen hoeveel bijwerkingen het heeft.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hoi Saskia,

Ik heb 3 x 2 weken Panitumumab gehad (infuus), maar het is bij mij niet aangeslagen, daarom zijn ze er vorige week ermee gestopt. Volgende week proberen ze bij mij andere chemo en ook andere immuuntherapie.
Ik ken wel iemand die momenteel Panitumumab krijgt (verder ook 'uitbehandeld') en waar het wél lijkt bij aan te slaan (mocht je met die persoon contact willen, zal ik je dat in een privé berichtje sturen).
De bijwerkingen vielen wel mee, maar zoals je al wel weet krijg je dan acné (zoals juistpuistjes), dat is niet leuk, maar dat is bijzaak als
het aanslaat, he. Goed smeren met crème, vochtinbrengende crème en niet in de zon komen.
Veel succes en groetjes, Sigi.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

Beste Saskia,

Persoonlijk heb ik geen ervaringen met dit middel, mede omdat ik chirurg ben. Op dit moment is er geen oncoloog die vragen beantwoordt. Ik moet je het antwoord dus schuldig blijven. Wellicht zijn er patiënten die ervaring hebben of kan uw oncoloog meer informatie geven.

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Bij mijn schoonvader is per toeval ontdekt dat hij een tumor in zijn dunne darm heeft, nu is er een verkleving aan de alvleesklier. In het ziekenhuis zeggen ze dat een operatie moeilijk is en dat de kans van slagen 5 % is.
Vervolgens is ook nog uitzaaiingen in zijn longen geconstateerd. (hoe erg weten we nog niet)

Is een second opinion raadzaam, en zo ja hoe gaat dat in het werk (verzekeringsvoorwaarden)

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

Hoi,

Heftig om dat toevallig te moeten ontdekken!

Een second opinion is altijd raadzaam, zelfs een derde opinion, verzekering doet eigenlijk altijd wel mee.

Kijk eens of een whipple operatie mogelijk is, dat is de operatie die uitgevoerd wordt. Het is een zware operatie en het ligt aan de lichamelijke conditie en zn leeftijd van je schoonvader of dit mogelijk is. De longen erbij maakt het wel lasting, maar als het beperkte uitzaaiingen zijn zou eventueel bestraling of operatie mogelijk kunnen zijn. Natuurlijk ook afhankelijk van hoe je schoonvader erbij loopt.

Je kunt bij de arts zelf vragen of hij iemand weet voor een second opinion en contact te leggen ( dossier doorsturen etc) ze vinden dat niet erg, en horen dat serieus te nemen.

Vergeet ook niet na te vragen over mogelijkheden in Belgie of Duitsland. Bij sommige procedures hebben deze landen meer ervaring en zijn bereid meer risico te nemen.

heel veel success!

Annemiek

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Bedankt voor je reactie.
Een Whipple operatie is inderdaad een vraag die wij aankomende woensdag in het ziekenhuis zullen vragen.

Het vreemde is dat mijn schoonvader nergens last van heeft. Hij ziet er ook totaal niet ziek uit en zo voelt hij zich ook niet. Zijn lichamelijke gezondheid is ook goed, misschien dat we er vroeg genoeg bij zijn. (hij is wel 62 jaar)

Eerste reactie van het ziekenhuis is dat hij ongeneeslijk ziek is en dat we over maanden spreken.
Aangezien zijn conditie gaat dit er niet bij ons in en proberen we in een zo snel mogelijke stadium alle alternatieven bij langs te gaan en ook zoveel mogelijk informatie te winnen.

Buitenland heb ik geen ervaring mee en ben ook zeer nieuwsgierig waar in het buitenland dit meer bekend is.
Aangezien Dunne darm kanker niet veel voorkomt.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Ter informatie.

We hebben een gesprek gehad in het UMCG, hier doen ze gemiddeld 50 Whipple operaties per jaar.
Ze hebben veel ervaring en hebben besloten ondanks er een risico is met uitzaaiingen in de longen toch mijn schoonvader te willen opereren.
Volgende week hebben we een afspraak met de chirurg en nemen we alles door.

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Als er sprake is van uitzaaiingen is het niet altijd verstandig een operatie te doen om de tumor waar het mee begonnen is te verwijderen. Dit levert vaak geen winst op in levensduur en is wel een aanslag op het lichaam. Of een operatie iets toevoegt hangt af van de klachten die er zijn, de te verwachten klachten en de behandelingsmogelijkheden. Het klinkt of jullie nog geen duidelijkheid hebben over wat er precies aan de hand is en ook nog geen behandelplan. Een second opinion kan altijd plaats vinden en waarschijnlijk wordt het ook vergoed. Het is verstandig om met de huisarts te overleggen over waar de second opinion plaats zou kunnen vinden en vooraf met de verzekeringsmaatschappij contact te hebben over of dat inderdaad vergoed kan worden. Het best kan je een second opinion vragen als er een behandelplan is van de eigen arts.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Bedankt voor de reactie.
Je hebt het over een second opinion, alleen hadden ze aan mijn schoonvader gemeld dat zonder operatie een levensverwachting is van enkele maanden. Zijn er dan nog andere opties dan een Whipple operatie?
Aankomende donderdag hebben we het gesprek met de Chirurg, ook hier zullen we vragen over een second opinion stellen. Degene waar we eerst mee gesproken hadden heeft aangegeven dat een second opinion ook vertraging kan opleveren en daardoor zijn situatie verslechterd.

Zodra het gesprek is geweest zal ik een update doen.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Het gesprek met de Chirurg is geweest en hebben we als goed ervaren.
Operatie zal minimaal 8 uur duren en er zijn uitzonderlijke gevallen waarbij de operatie 18 uur heeft geduurd.
1 op de 10 blijven onder controle op de IC
1 op de 20 moet opnieuw geopereerd worden, denk hierbij aan herstel.
0.4 tot 0.8% is het geen succes en komt uiteindelijk te overlijden.

Na de operatie zal hij de eerste 5 dagen onder controle blijven en vervolgens wanneer het goed gaat naar huis.
Na ongeveer 3 weken zal hij weer een stukje in huis mogen lopen.
Na ongeveer 3 maanden zal hij weer een stukje mogen lopen buiten huis.
Volledig herstel zal ongeveer 2 jaar duren.

De chirurg heeft aangegeven dat na ongeveer 5 maanden na de operatie wordt gekeken of er ook uitzaaiingen zijn in de longen. Eerder heeft geen zin, aangezien het lichaam dan nog niet sterk genoeg is.

Nu is het afwachten wanneer hij een oproep krijgt, binnen nu in 2 maanden.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hallo, ik heb uitgezaaide dikkedarmkanker en heb alle chemo's doorlopen. Helaas reageer ik niet meer op de chemo's. Ik moet nu beslissen of ik nog een behandeling wil met Panitumumab. Ik wil graag in contact komen met iemand die dit middel nu krijgt en die mij kan vertellen hoe ernstig de bijwerkingen zijn.
Ik ben 51 jaar en wil graag nog een tijdje kunnen genieten van het leven.
Saskia
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Ik zit met een vraag in mijn hoofd, en hoop er een antwoord op te krijgen, of een richting waarin ik verder moet zoeken.
Ik ben 60 jaar, voel me momenteel goed, fysiek, lichamelijk. Lekkere eetlust, maar toch....
2015 geopereerd aan darmkanker. T3N2M0. Daar 8 van de 16 lymfes niet goed waren heb k een CAPOX kuur heb gehad (8 behandelingen) als adjuvante/preventieve chemo.
Mijn CEA waarde was al die tijd ca. 1. Na 12 weken na afronding extra check, CEA 5 en verhoogde leverwaarden. Door zorgvuldigheid van mijn behandelend arts snel can gemaakt, helaas toch metastasen in lever, mogelijk long en milt aangetroffen. Direct verder gegaan met 6 kuren Irinotecan.
Na 3 kuren effect waarneembaar en na 6 kuren bleek lever 'schoon', vlek milt was <50% afgenomen en vlek tussen de longen was al die tijd niet veel veranderd. Of dit een uitzaaiing is of iets anders is wist men eigenlijk niet. Het kan een oud lidteken zijn. Alle bloedwaarden ziet er (statistisch gezien) goed uit. Niets te hoog.
Maar ik zie een trend, immers CEA is weer van 1 naar 5 gegaan. Ik weet dat CEA 5 en lager feitelijk als ruis in de meting gezien kan worden. Toch zie ik deze stijging als een trend, gelet de vorige keer dat er een relatie was tussen de stijging en aanwezigheid uitzaaiing.
Ik weet ook dat een waarde geen waarde is, en dat ik geduld moet hebben. Immers over 5 weken zal mijn bloed weer onderzocht worden. En dan kan pas echt gesteld worden of die 5 een uitschieter of een trend was. Toch maak ik me erge zorgen. En, zoals ik startte, ik voel me goed. Bijvoorbeeld afgelopen vrijdag nog een mooie duinwandeling van ca. 10 km gemaakt. En morgen ga ik weer even naar mijn werk. Daarnet heerlijk zalm in de rookoven gemaakt.
Mijn vraag: zijn mijn zorgen reeel ? En hoe moet ik omgaan met de CEA waarde, ook al is deze erg laag.

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

Uw zorgen zijn heel invoelbaar. U heeft uw ervaring vanuit het verleden.

Op dit moment wordt u nauwkeurig onder controle gehouden door uw behandelend arts.

Wat positief is, dat u zich op dit moment lichamelijk goed voelt.


Uw zorgen kunt u het beste bespreekbaar maken tijdens het polikliniek bezoek bij uw behandelend arts. Hij/zij kan ook adviseren hoe om te gaan met verandering in CEA waarde.


Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

Het is vervelend dat u geen sedatie en morfine mag hebben.

Waarschijnlijk heeft u voordat het onderzoek plaatsvindt nog een intake gesprek bij de verpleegkundige waarin u dit kunt aangeven.

Er zijn patiënten die bewust kiezen voor een colonoscopie zonder sedatie.

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Op 23 september hebben we te horen gekregen dat mijn schoonvader een Whipple operatie zal ondergaan.
De operatie zal 17 oktober plaats vinden.
Helaas hebben ze tijdens de operatie gezien dat er uitzaaiingen waren op zijn buikvlies waardoor de operatie niet verder gedaan kon worden.
Ze hebben een by-pass aangelegd zodat verstopping wordt voorkomen.
Levensverwachting enkele weken tot een jaar.
Er is een monster genomen van de uitzaaiingen en op kweek gezet.
Afwachten wat nu de conclusie wordt, misschien chemo of iets anders.
Mijn vraag is, nu hij open is geweest is er dan ook kans op versnelde proces van de kankercellen.

Met vriendelijke groeten,
Dennis Smit
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hoi,
in principe ben je bij een colonscopie wel wakker, maar krijg je een roesje die zorgt dat je de dingen wat minder bewust meemaakt. Maar een colonscopie zonder sedatie zal oprecies hetzelfde gaan als met neem ik aan. Je wordt op je zij gelegd, er gaat een klein slangetje naar binnen, op zich is dat niet echt pijnlijk, maar meer heel raar. Het kan zijn dat na mate het cameraatje verder de darm in gaat er wat stukjes weefsels worden genomen, dat zal je dan wel voelen. Het ligt een beetje aan of je nu al veel pijnklachten heb ?
waarom mag je geen sedatie? Mag je wel paracetamol? Dan zou ik daar een dosis van nemen ( in overleg met de verpleegkundige) let wel op dat je een paar uur van te voren helemaal leeg moet zijn, dus ook heel weinig water mag. En dat je de oaracetamol goed op tijd neemt zodat het al werkzaam is!!

succes! En als je vragen hebt, stel ze in het ziekenhuis van te voren, ze zijn ervoor!!

annemiek
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Door spierziekte mag ik geen roesje en veel pijnstillers.
Heb Parcetemol gevraagd,maar dat zou niet helpen.
Heb bij het inbrengen van slang en dat er enorm op mijn buik werd gedrukt heeeel veel pijn gehad.
Bijna hadden ze het onderxoek stopgezet.
Uithalen slang en biopten nemen is niet pijnlijk
Zijn er geen alternatieven?

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste Wietske,

Kort geleden is bij mijn man dikkedarmkanker geconstateerd. Inmiddels is hij geopereerd. De tumor in zijn darm had een doorsnee van 10 cm en bleek volgens de artsen tussen de vijf en tien jaar aanwezig in de darm. De vorm was zwak tot matig agressief. Omdat tijdens de operatie ontstoken lymfen te zien waren hebben de artsen 21 verwijderd. 16 daarvan bleken na kweek kankercellen te bevatten. Advies is nu om een chemokuur te ondergaan. Is dit de beste behandeling? Voor genezing is een goed werkende darmflora essentieel voor het immuumsysteem. Chemo lijkt mij dan niet de beste remedie. Ik hoorde van dendritische cel therapie. Dit in combinatie met een goed dieet en aanvullende supplementen zou het immuumsysteem een boost geven zodat het lichaam de cellen in de lymfen zelf kan vernietigen. Wat is uw mening?
Mijn man wordt nu behandeld in het CWZ in Nijmegen. Is hij niet beter af in een gespecialiseerde kankerkliniek of academisch ziekenhuis?
Wellicht kunt u ook aangeven, vanuit uw ervaring met darmkanker, wat zijn prognose is.
Alvast hartelijk dank voor uw reactie.


Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:38

Beste Ada,

Het is een hele schok om geconfronteerd te worden met kanker, helemaal als je beseft dat het al heel lang in je lichaam heeft gezeten zonder dat je het wist. Fijn dat er geopereerd is, en dat je man daar goed van hersteld (?)

Er is op dit moment heel veel onderzoek naar immuun therapie en wat het immuun system kan doen tegen kanker cellen. Alleen is er nog heel veel in experimentele fase. Van adjuvante chemo is bewezen dat het betere overlevingskansen geeft, immuun therapie heeft hele goeie papieren, maar is nog niet echt bewezen.

Gezien de hoeveelheid aangetaste lympfeklieren ( en de verhouding van weggehaald aantal klieren en aangetaste klieren) denk ik persoonlijk dat het niet of of moet zijn, maar en en, maar ik ben geen dokter, en je zou het na kunnen vragen in een ziekenhuis dat deze behandeling toepast bijvoorbeeld:. https://www.radboudumc.nl/Zorg/Behandelingen/Pages/Dendritischecelthera…

Ik zou zeker veel informatie opzoeken over de mogelijkheden bij nederlandse ziekenhuizen en een second opinion aanvragen bij een acedemisch ziekenhuis, omdat ik weet uit persoonlijk ervaring, dat een tweede blik je in ieder geval gerust kan stellen dat de goede behandeling is gekozen en je nieuwe inzichten kan geven.

Adjuvante chemo therapie is vrij standaard, de stofjes zijn overal hetzelfde, dus de behandeling kan, zover ik begrepen heb prima in een lokaal ziekenhuis gebeuren.

heel veel success met de komende behandelingen!

Annemiek

ps, hoe moeilijk ook, vergeet niet dat prognoses gebasseerd zijn op cijfers van andere mensen, percentages van behandelingen die een paar jaar geleden zijn uitgevoerd. Het zegt dus vrij weinig over je persoonlijke situatie. De onzekerheid is heel zwaar, maar neem de cijfers die je hoort en leest met een hele grote korrel zout!

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:38
Hallo
Ik ben behandeld voor darmkanker , na 2 operaties verder met adjuvente chemotherapie.
19 augustus was mijn laatste chemo. Ik heb erg veel last van neuropathie en vraag me af hoeveel onderzoek is hierna gedaan, heeft men al ideeën wat je eraan kunt doen. Ik wrijf mijn vingertoppen in met canabisolie dat verdooft alleen, maar geneest niet. Zou acupunctuur helpen?
Verder heb ik erg veel last gekregen van eczeem. Dat jeukt enorm. Al diverse zalfjes voor geprobeerd (van de dermatoloog) Mijn vraag is komt dit vaker voor en zo ja wat doen andere mensen hieraan.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:38
Hoi,
gelukkig geen exceem, wel na een jaar nog neuropathie. Is heel veel voorkomend probleem na oxaliplatin behandeling. De zenuw ontstekingen die het veroorzaakt trekken maar heel erg langzaam weg, en de eerste maanden na de chemo werd het zelfs erger!
daarna ebde het in mijn handen na een aantal maanden weg, mijn voeten zijn nog steeds aangetast.
vitamine b complex ben ik gaan nemen, dat heeft volgens mij wel geholpen.
Je bent pas in augustus gestopt met chemo, dus dat is nog pas heel kort! ( kort, kort hoe bedoel je kort? Ja dat zei ik ook, maar helaas...l) er zijn wel wat medicijnen, anti depressiva, anti epyleptica, die schijnen maar beperkt werkzaam te zijn. Je kunt er wel om vragen bij je oncologisch verpleegkundige.
dikke schoenen aan met van die wintersport zooltjes die warm worden, slapen met sokken aan, acupunctuur, warme omgeving, in het hete zand lopen, en tijd.

succes met deze nieuwe periode!

groetjes
annemiek
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:38
Hallo Renske54,
Na 1 operatie en adjuvente chemo (Capox) ook veel neuropatie. Iedereen die ik ken (persoonlijk en via internet) die vergelijkbare behandeling heeft gehad herkent de neuropatie. Je hebt veel geduld nodig. Na enkele maanden voelde ik het uit mijn handen wegtrekken en gelukkig werd het lente en warmer buiten. Helaas vrij snel een 2de chemo moeten ondergaan (laat je aub goed controleren op metastasen, vraag er om!).

Handen bleven redelijk goed maar voeten bleven een ramp. Zelfs evenwicht werd slechter. Ik ben veel gaan lopen. Goede wandelschoenen met dikke zachte sokken. En het ging steeds meer de goede kant op. Lopen afwisselend in heet zand - koude zee bleek onverwacht een doorbraak op te leveren. Dus met warme pittenzakken in de weer geweest - blote voeten er op en maar bewegen. Ook voor mijn vingers bleek dit een fijn effect te geven.
Nu, en ik tel het net na , 11 weken na de laatste chemo (irinotecan), voelen zelfs mijn voeten al weer veel beter aan. Veel gewandeld, ook al voelde het niet altijd fijn. Extra voordeel was het werken aan mijn conditie. Je kan je voorstellen dat ik blij schrok toen ik, na een volgens mij, toch wel lange wandeling op de stappenteller keek: 16 km gelopen. Wow.
Het wordt nu weer kouder, en dat merk ik. Tintelingen nemen een beetje toe, maar ik probeer daar geen aandacht meer aan te schenken. Ook voel ik af en toe wat extra getintel in mijn vingers. Even warm wrijven en dan is het weer weg. Het is te doen.
Samengevat, beweging is voor mij toch wel de beste behandeling geweest. Het lopen in heet zand en de koude zee was een mooie ervaring en heeft volgens mij er ook positief aan bijgedragen.

Tot slot, eczeem. Ja, heb ik ook veel last van gekregen. Veel zalfjes gebruikt, met en zonder corticosteroïd. Dan is het weer even weg en dan is het er weer, erg vervelend. Cetomacrogol met vasiline blijkt bij mij het beste te werken, veel smeren.
Heel veel sterkte met je herstel, geniet van al het moois om je heen. Zeker nu, met al de kleuren die ontstaan. En nog even, dan wordt alles weer fris groen.

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:38
Bedankt voor jullie antwoord. Ben inmiddels voor een Ayurvedische kuur van 14 dagen naar Duitsland geweest. Dit om zoveel mogelijk chemo uit mijn lijf te krijgen. De arts gaf voor mijn erge jeuk een Ayurvedische zalf en verder moest ik bij de apotheek nog een zalfje kopen en tot mijn vreugde was ik binnen 5 dagen af van die verschrikkelijke jeuk af.
De kuur was heerlijk en heb ik behoorlijk wat meer energie, Voor mijn neuropathie heeft het nog niet echt geholpen. Ga nu PEA proberen met acupunctuur. Voor nog meer ideeën houd ik mij aanbevolen.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:38

Hallo,

Mijn moeder heeft darmkanker met CEA waarden over de 200! en de buikpijn wordt erger en begint ook al uit te stralen naar haar been. Ze heeft veel ascitescvocht waar niets in te vinden was (9 liter laatst afgetapt in het ziekenhuis) en heeft zo nu en dan hoge koorts waar ze dan een antibiotica voor krijgt.

Ze krijgt geen behandeling, alleen pijnbestrijding (tramadol) en nu 1 x morfine gehad. Een operatie of chemo ziet ze zelf ook niet meer zitten. Waarschijnlijk is het al een aantal jaar/jaren geleden ontstaan gezien de klachten van ontlastingsproblemen (tegenwoordig steeds vaker clysma nodig wat steeds moeilijker gaat) en bloed in de ontlasting.

Onderzoek wordt wordt verder niet gedaan omdat het te veel onrust zou geven en er verder toch geen behandeling komt.

Hoe snel kan het gaan en welk stadium/fase is dit gezien deze klachten? En zulke hoge cea waarden wordt dat meer gezien? Kan er niets over vinden op internet zo hoog.

Groet Sandrine


Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:38
Hoi Sandrine,
wat een nare situatie! Ik heb geen idee van hoe lang dit kan duren, maar weet wel dat cea's nog veel hoger kunnen zijn, heb laatst nog boven de 2000 gezien, bij de ene reageert het heel gevoelig, bij de andere praktisch niet.
lijkt me wel onbevredigend helemaal geen onderzoek meer.
ik zou met het ziekenhuis gaan praten over hospice, kijken hoe je moeder zo weinig mogelijk oijn kan houden,
wil jullie vanaf hier heel veel sterkte wensen!

annemiek
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:38
hallo ik heb een vraag. mijn vader heeft na allerlei onderzoeken de diagnose gekregen agressieve vorm van darmkanker met uitzaaiingen in de bijnieren en lymfeklieren. de lever is schoon en de maag en slokdarm ook en de nieren ook niks mis mee nog en hetzelfde voor de longen. er werd hem verteld dat een operatie niet mogelijk is. alleen chemotherapie om nog wat tijd te krijgen. mijn vraag is deze; is dit echt uitzichtloos of is het raadzaam om een second opinion aan te vragen in een academisch ziekenhuis? alvast bedankt
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:38
Zeker een 2e opinion vragen (of desnoods een 3e).
Op het moment dat er bij mij leveruitzaaiingen vastgesteld werden, kreeg ik ook het verdict 'niet meer te genezen, enkel nog palliatieve chemo. Je hebt nog gemiddeld 2 jaar'. De grond zakte onder mijn voeten weg.
Ik ben naar een ander ziekenhuis gegaan....en als de chemokuur (geen palliatieve chemo) die ik nu volg (mijn 3e kuur) goed is, word ik in januari aan mijn lever geopereerd.
Ik heb zelfs in een 3e ziekenhuis een opinie gevraagd, maar daar zouden ze dezelfde weg volgen als mijn 2nd opinion, dus blijf ik voorlopig waar ik ben, zeker omdat mijn chemo/immuun momenteel lijkt aan te slaan.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:38

Het is lastig om over de levensverwachting direct iets te zeggen

Vaak worden dit soort adviezen gegeven na overleg met een academisch ziekenhuis.

Maar het is goed om na te vragen bij de behandelend arts of dit klopt.

Mocht u twijfels hebben, is het goed om een tweede mening te vragen.

Veel sterkte

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:38
Goedendag
Ik ben in september geopereerd aan een sigmoid carcinoom . Ik heb alleen uitzaaiing in 1 lymfklier,
Ben 3 weken geleden begonnen met Capox kuur. Kreeg erg veel last van misselijkheid, kaakproblemen en diarree. Moest na 5 dagen stoppen met de kuur. Ben na 2 dagen weer begonnen met capecitabine in een lagere dosis. Kreeg na 2 dagen last van stijve , zware akelig voelende linker arm, kortademigheid, zweet onder de neus en grauw uiterlijk bij inspanning.De klachten verdwenen als ik ging zitten. Ben na herhaalde malen last te hebben gehad met spoed naar ziekenhuis gegaan waar coronaire spasmen werden gediagnosticeerd als bijwerking van de capecitabine. Moest gelijk stoppen. Nu is mijn vraag wat voor vervolgkuur u mij zou aanraden.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:38

Vervelend dat u zo'n heftige reactie op de chemotherapie heeft gekregen.

Wat een vervolgkuur zou moeten zijn, is iets wat u met uw oncoloog kan bespreken.

Hij/ zij is veel beter op de hoogte wat er mogelijk is en wat eventuele gevolgen hiervan kunnen zijn.

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:38