Stel je vraag over darmkanker aan prof. Miriam Koopman van het Universitair Medisch Centrum Utrecht

20 maart 2018 om 13.54,
gewijzigd 22 januari 2020 om 13.24

Het stellen van een vraag aan een professional is verplaatst. Je kunt voortaan je vraag aan Prof. Miriam Koopman hier stellen.

Disclaimer

135 reacties

hallo,
Waarom is het zo moeilijk om het verschil te zien tussen littekenweefsel en tumorweefsel. Ik heb nu weer chemo gehad en bestraling en een zware operatie volgt. Terwijl men niet weet of het littekenweefsel of tumorweefsel is.
Volgens de artsen is het pas goed te zien na de operatie bij het onderzoek van het weefsel. MRI, CT en PET geven geen duidelijkheid..
m.vr.gr.
Chris
Laatst bewerkt: 14/05/2018 - 15:00
Hallo Chris 59
Litteken of tumor laat zich op een CT kennelijk niet goed onderscheiden. Kunnen ze niet middels een punctie een hapje littekenweefsel uitnemen en onderzoeken? (biopt)
Laatst bewerkt: 01/05/2018 - 14:59
wat ze zien zit tegen het bekken aan of althans daar in de buurt. Mocht het toch tumorweefsel zijn dan ga je met een punctie slepen met kankercellen, is geen optie.
Laatst bewerkt: 04/05/2018 - 13:49
Beste Chris, vanwege de vakantie van prof. Miriam Koopman laat het antwoord van haar even op zich wachten. Dat geldt ook voor Nemy en Ky1yeke. Verontschuldigingen hiervoor maar alvast bedankt voor jullie begrip. Luna (ook namens de community managers)
Laatst bewerkt: 10/05/2018 - 21:42

Beste Chris,

Op beeldvorming (PET/CT/MRI) ziet littekenweefsel na een behandeling er vaak hetzelfde uit als tumorweefsel. Voor een 100% zekerheid moet er een biopt worden genomen en onder de microscoop worden bekeken.

Echter, vaak is dit niet nodig en helpt de tijd hierbij aangezien littekenweefsel niet toeneemt in de tijd en tumorweefsel uiteindelijk wel. Dit onderscheid is kort na een ingreep/behandeling niet te maken.

Hopelijk is dit voldoende antwoord op uw vraag.

Vriendelijke groet,

Miriam Koopman, internist-oncoloog UMC Utrecht

Laatst bewerkt: 14/05/2018 - 15:00
Beste Miriam,

Een vraag over de werking van Avastin.
Ik ben bekend met hoe Avastin werkt richting kankercellen. Maar wat doet Avastin met de gezonde cellen? Ik merk bijvoorbeeld dat een wondje zeer langzaam geneest, en korstjes langzaam pas verdwijnen.
Sinds mei 2017 krijg ik elke 3 weken een infuus Avastin (monotherapie) inmiddels mijn 16e kuur gehad.

Achterliggend aan deze vraag is, ik heb al zo’n 9 maanden een zeer pijnlijke peesplaatontsteking en als gevolg hiervan een hielspoor gekregen.
Als behandeling heb ik 7 shockwave behandelingen gekregen (doel om een trauma in de voet te veroorzaken, doorbloeding en stofwisseling worden gestimuleerd en er wordt een genezingsreactie in werking gezet)
Dit heeft niet het gewenste effect gehad.
Kan het zo zijn dat Avastin het zelfherstellend /genezend vermogen vh lichaam hierin tegenwerkt?

Graag je reactie.


Laatst bewerkt: 14/05/2018 - 15:03

Beste Nemy,

Bevacizumab, ofwel Avastin heeft zeker als bijwerking dat de wondgenezing is vertraagd en dat een peesplaatonsteking minder goed geneest. Dit komt doordat Avastin de aanmaak van nieuwe bloedvaten vertraagd. Dit effect willen we graag om kanker te behandelen, echter juist niet als er sprake is van een wond of ontsteking.

Vriendelijke groet,

Miriam Koopman, internist-oncoloog UMC Utrecht

Laatst bewerkt: 14/05/2018 - 15:03
hallo,in 2016 werd endeldarmkanker bij mij vastgesteld.De tumor zat te dicht bij de anus,waardoor endeldarm en anus geamputeerd zijn.Dan heb ik adjuvante chemobehandeling gehad.Na de 1ste controle(scan) na 6 maanden was alles ok.6 maanden later terug op controle 2 metastasen ontdekt op longen.1metastase is operatief verwijderd om diagnose te stellen.De metastasen komen voort van de vroegere darmkanker.Nu heeft de oncoloog gezegd om de behandeling te starten met chemo.Maar nu komt er bij de chemo Avastin bij.Bij de vorige chemo was dat er niet bij.Ik heb bij de vorige chemo nergens last van gehad,en nu vroeg ik mij af of er met avastin nog bijwerkingen bijkomen en wat is de opdracht van avastin.

mvg Ky1yeke
Laatst bewerkt: 07/06/2018 - 11:18

Beste ky1yke,

Avastin, oftewel bevacizumab is zogenoemd anti-VEGF medicijn. Dit medicijn heeft alleen effect als er sprake is van uitgezaaide ziekte en niet in een vroeg stadium, vandaar dat het eerder niet gegeven is. Het moet ervoor zorgen dat de aanmaak van nieuwe bloedvaatjes door de kankercellen wordt tegengegaan waardoor de groei van de ziekte wordt geremd. Bijwerkingen bestaan vooral uit een hoge bloeddruk, een vertraagde wondgenezing en soms spierpijn. Dit medicijn wordt over het algemeen veel beter verdragen dan chemotherapie.

Veel sterkte,

Miriam Koopman


Laatst bewerkt: 07/06/2018 - 11:18
Hallo. Ik heb uitgezaaide darmkanker in lever en buikvlies en krijg chemo, Avastin (infuus 1 x per 3 weken) en capecitabine pillen 2 x daags 2000 mg. Nu, na de 10e chemo krijg ik steeds meer last van hand/voeten syndroom. Vooral mijn handen zijn geprikkeld en verkleurd naar grijs met zwarte vlekken. Is hier nog wat aan te doen, behalve verlaging van chemo.
Laatst bewerkt: 07/06/2018 - 11:19
Vraag of je ipv Capecitabine over mag stappen naar S-1. Zelfde werking minder hand-voet klachten
Laatst bewerkt: 07/06/2018 - 11:18

Beste Arrie62,

Ik sluit mij graag aan bij de eerdere reactie met het advies om over te stappen naar S-1 danwel een aanpassing van de dosering van capecitabine.

veel sterkte,

Miriam Koopman

Laatst bewerkt: 07/06/2018 - 11:19
Ik heb dikkedarmkanker van het type zegelringcel, een agressief en weinig voorkomend type. Volg na een HIPEC operatie nu aanvullende chemotherapie omdat en nieuwe tumor van hetzelfde soort ontstond. Wat blijkt : Tumor krimpt, tot verbazing van de oncoloog. Komt dit meer voor ? Wat zijn ervaringen met behandeling van zegelringcelcarcinoom ? Ik weet dat de prognose slecht is, maar leg me daar niet bij neer.
Laatst bewerkt: 13/06/2018 - 12:40

Beste goudfazant,

Het type zegelringcelkanker is inderdaad een meer agressief type darmkanker wat gemiddeld genomen wat minder goed reageert op chemotherapie. Het zijn echter gemiddeldes, dat betekent dat er ook patienten zijn met dit type kanker die wel goed reageren op chemotherapie. Dit kan met verschillende factoren te maken hebben waar we nog lang niet altijd een goede verklaring voor hebben. Dit beloop komt dus inderdaad vaker voor.

Veel sterkte,

Miriam Koopman

Laatst bewerkt: 07/06/2018 - 11:21
Wat betreft mijn eigen HIPEC (dec 2015) en mucineus zegelringcel adenocarcinoom (wel het iets minder beroerde subtype van grote slijmmeren met daarin geïsoleerde en kleine groepjes zegelring cellen, dus de minderheid van de tumormassa was zegelringcel) kan ik opmerken dat de vier rondjes chemo (Capecitabine en Oxaliplatin) die ik voor de operatie kreeg zeker een gunstig effect gehad hebben op mijn buikvliestumoren. Mijn drie resterende kleine uitzaaiingen (de eerste was weggenomen tijdens de operatie om de primaire darmtumor te verwijderen) werden omschreven als "vitale resten" en kregen daarbij een z.g.n. Mandard score van 2. Iets wat aangeeft dat zeker de helft van de tumormassa dood was. Goed om te lezen dat jouw tumor nu ook positief reageert op de chemo! Na de HIPEC heb ik nog 4 rondjes chemo gehad. Ook ik ben van plan mij voorlopig nog niet te laten kisten, zeker nu ik online foto's gezien heb van patienten die >10 en >20 jaar na HIPEC met zegelringcellen, nog in leven zijn. Ik ben trouwens lid van een Engelstalige Facebook groep met daarin louter patiënten met zegelringcel tumoren en op basis van de verhalen die ik daar lees, kan ik wat mevrouw Koopman zegt alleen maar beamen: er bestaan gunstige uitzonderingen op de regel, ze zijn zeldzaam, maar ik ben blij dat jij er daar een van bent. Veel sterkte!
Laatst bewerkt: 15/06/2018 - 14:06

Dag Vincent, goed om jouw verhaal te lezen. Mag ik vragen waar jouw diagnose is gesteld en waar jij behandeld bent? Mijn moeder wordt momenteel onderzocht in een lokaal ziekenhuis, maar daar hebben ze moeite een diagnose te stellen. Ze zien een combinatie van buikvlieskanker, zegelringcellen en eierstokkanker. Behoorlijk uitzonderlijk. Wij twijfelen daarom ook enigszins aan het onderzoek. Helemaal omdat ze geen diagnose kunnen stellen. Alvast bedankt voor het delen van jouw ervaringen. Met vriendelijke groet. 

Laatst bewerkt: 03/08/2019 - 15:06

Sorry voor de wat trage reactie, komt door mijn vakantie.  Ik ben door het Groene Hart Ziekenhuis (Gouda) doorverwezen naar het Antoni van Leeuwenhoek te Amsterdam.  Maar in mijn geval was het wel duidelijk dat het om darmkanker ging.  Wel heeft het AvL extra onderzoek verricht op het tumor materiaal. 

Het ziektebeeld waar jouw moeder helaas in verzeild geraakt is, is een lastige.  Ik ben het al een paar keer tegengekomen in de Facebook groepen met lotgenoten waar ik in rond , maar het is zoals je zegt vrij bijzonder .  Neem ik correct aan er kanker (met zegelringcellen) aangetroffen is in het buikvlies + in een eierstok of de beide eierstokken, maar dat de oorsprong, de bron onbekend is?! 

Zeker wanneer de tumor ook veel slijm produceert ,is het voor chirurgen, pathologen en radiologen helaas soms erg moeilijk te duiden wat nu de primaire oorzaak is.  Hoofdverdachten zijn dan : Primaire eierstokkanker, Primaire dikke darmkanker ,  Primaire blinde darmkanker kan (wordt dan meestal PMP: pseud0myxoma peritonei genoemd) .  

Ik denk dat een second opinion aanvragen hier inderdaad de aangewezen weg is, al is het alleen maar al omdat je twijfelt aan de capaciteit van het lokale ziekenhuis en je later nooit wilt hoeven denken "had ik maar mijn moeder geadviseerd om...".  Je moet er alleen serieus rekening mee houden dat een patholoog of oncoloog van een academisch ziekenhuis zoals bijvoorbeeld het UMC , mogelijk ook geen definitief oordeel kan vellen. 

Ik wil je wel de tip geven niet naar Groningen en niet naar het VU Amsterdam uit te wijken als het gaat om de verdere behandeling . Niet dat ik weet van slechte ervaringen met personeel daar, maar omdat beide centra aggressieve chirurgie (in de vorm van de HIPEC die ik heb gehad) min-of-meer uitsluiten bij patienten met zegelringcellen.  In elk geval wanneer darmkanker de bron is,  de reden is een onderzoek van Dr. Thijs van Oudheusden, waar m.i. toch wel het een-en-ander op af te dingen valt.   Maar goed of een dergelijke zware operatie überhaupt nog mogelijk kan zijn voor je moeder , daar mag ik niets over zeggen.  Ik ben immers een leek, laat staan dat ik haar dossier kan inzien en begrijpen.  Sterkte met het omgaan met deze rotte situatie.  Kanker is al erg genoeg, maar wanneer je niet weet wie de vijand precies is, is dat extra schrijnend.  

Laatst bewerkt: 17/08/2019 - 18:06

Dag Vincent, 

Dank voor je reactie! Heel fijn om andere ervaringen te horen in zo'n complexe situatie. Je hebt gelijk dat we er rekening mee moeten houden dat er door een ander ziekenhuis ook geen diagnose gesteld kan worden, maar ik kan me daar eigenlijk pas bij kan neerleggen als we alles – althans zoveel mogelijk - geprobeerd hebben. 

Inmiddels hebben we de behandelaar laten verwijzen naar het AVL. Helaas viel ons de terugkoppeling tegen. Niet alleen inhoudelijk, maar vooral de manier waarop. We kregen geen reactie van het AVL zelf (we hoopten op een gesprek daar), maar de verwijzer (huidige behandelaar) gaf aan dat hij gebeld was door een arts van het AVL. Hij gaf aan dat ze tot dezelfde conclusie komen en gestart moet worden met de chemo. Toen was het echter nog waarschijnlijk dat de primaire kanker uit de maag zou komen (ivm aangetroffen zegelringcellen op het buikvlies die veelal primair afkomstig zijn van de maag + opkleuring PET-scan bij de onderkant van de maag), maar inmiddels heeft er een 2e gastroscopie van de maag plaats gevonden en is er niets bijzonders gezien en is er ook uit het weefselonderzoek niets gekomen. 

Mijn moeder heeft net haar eerste kuur chemo gehad. Het idee is 4 kuren (om de 2 weken) en dan beoordelen of het effect heeft gehad. Ze krijgt chemo met 3 cytostatica: Oxaliplatin, 5-FU, Docetaxel. 

Wat voor mij frustrerend voelt, is dat ze aangeven dat het een ernstige situatie is met agressieve zegelringcellen waarbij operatie (en evt. HIPEC) zinloos is, maar de enige plek waar de zegelringcellen zijn gezien, is het buikvlies. Dat is bovendien de enige plek waar überhaupt kanker vastgesteld is.

Het begon namelijk allemaal met een coloscopie van de dikke darm, waar in principe niets bijzonders te zien was behalve dat in de endeldarm vocht te zien was wat zou duiden op druk van buitenaf. Vervolgens een CT waarop vocht in de buik (ascites), uitzaaiingen op het buikvlies en afwijkende eierstokken te zien waren. Verdenking uitgezaaide eierstokkanker. Van het buikvlies is weefsel afgenomen en dat leek niet op eierstokkanker en er werden zegelringcellen aangetroffen. Toen ontstond de verdenking voor een zeldzame ‘Krukenberg’-tumor, een primaire kanker van de maag/darm met uitzaaiingen naar de eierstokken. Vervolgens is in de maag gekeken (gastroscopie), maar daar werd niets aangetroffen. Op de PET-scan werd niet bijzonder veel activiteit te zien, maar wel een plek bij de maag en een plek bij haar dikke darm (t.h.v. sigmoid). Vervolgens is een 2e gastroscopie uitgevoerd en is er weefsel diep uit de maag afgenomen, maar ook daar kwam niets uit.

Helaas hebben ze nu aangegeven niet verder onderzoek te willen doen naar de bron en af te wachten of de chemo aanslaat. Het is echter de vraag of de goede chemo(combinatie) gegeven is, want de primaire kanker is niet bekend. En ondertussen heeft mijn moeder enorme klachten van haar darmen (perskrampen) dus geen tijd te verliezen. We denken nu aan een third opinion bij het Radboud of Catherina ziekenhuis (Eindhoven). Met dit soort zeldzame kankersoorten moet je mijn inziens net een arts treffen die een idee heeft, de kennis ligt versnipperd over het land. Het voelt in ieder geval niet goed om bij zoveel onduidelijkheid niet verder te speuren, vooral als bij zoveel onderzoek ook ‘niets’ gevonden wordt….Mocht je nog tips hebben, dan hoor ik het uiteraard graag!

Laatst bewerkt: 18/08/2019 - 15:06

Voor een third opinion zou ik absoluut naar het team van Prof De Hingh in Eindhoven gaan.  Ook omdat ze daar iets voor aanlopen (voor Nederlandse begrippen dan) bij alternatieve behandelingen om kanker in het buikvlies te behandelen. Een voorbeeld is PIPAC waar ik persoonlijk veel van verwacht.    Ik snap trouwens wel waarom ze aan de maag hebben gedacht omdat zegelringcellen daar vaker voorkomen bij tumoren dan in de darm.  De cocktail die ze krijgt kent een brede werking en pakt zowel mogelijke darmkanker aan als mogelijke eierstokkanker, dus lijkt mij - weer als leek-  een terechte keuze.  Voor een chirurg vormen zegelringcellen een extra uitdaging omdat de zooi de neiging heeft in dunne laagjes overal op en tussendoor te groeien. Het is dan extra lastig om te bepalen voor de chirurg of hij/zij "alles heeft gehad" (Ik praat hier een Nld HIPEC chirurg na die samen met Zweedse en Franse collega's zegelringcellen heeft bestudeerd) .

Dit, samen met het meestal meer agressieve karakter van zegelringcellen (en meestal maar niet altijd slechtere respons op chemo) maakt dat CRS+ HIPEC bij in elk geval darmkanker een stuk minder succesvol is dan bij een standaard celtype darmkanker.    Aldus o.a. het onderzoek van die arts die ik de eerste keer aanhaalde.  Het grote makke van zijn studie is dat zegelringcel adenocarcinomen (althans afkomstig uit de darm) niet 1 uniforme groep vormen. Niet wanneer je kijkt naar mutaties, niet wanneer je kijkt naar de plaats van oorsprong etc, niet wanneer je kijkt naar tumormarkers etc.)   Dus wat voor de ene patiënt absoluut waar is en ook voor een tweede, hoeft voor een derde dat niet te zijn.  Maar onderschat ook de zwaarte van zo'n buikoperatie niet. 

De versnippering van kennis is ook zo'n irritant punt als je iets hebt wat anders is dan de standaard.  Ik ben daarom blij dat er in Amerika particulier geld gevonden is (stuwende kracht is de weduwe van een zegelringpatient die het 8 jaar heeft volgehouden) om een "center of excellence" te gaan creëren gericht op deze aparte vorm. 

PS I:  Mijn persoonlijke frustratie is dat wanneer ik anderhalf jaar later tegen mijn diagnose was aangelopen en bijvoorbeeld in Groningen had gewoond, ik vandaag de dag waarschijnlijk niet meer geleefd zou hebben.  En dat op basis van een terugkijkend onderzoek waarbij 16 darmkanker patienten met zegelringen, werden vergeleken met een grotere groep (iets meer dan 300) van "gewone" darmkanker patienten.   

PS II: omdat HIPEC bij mij succesvol geweest is, heb ik ook last van vooroordelen.  Het laatste nieuws omtrent HIPEC is trouwens dat het spoelen met de warme chemo weinig tot niets lijkt te doen en dat al het goede lijkt te komen van het puur wegsnijden van de kanker.   Iets waar ik nog niet echt aan wil, omdat het HIPEC deel zo logisch lijkt maar ook spectaculair is. 

Als ik nog meer voor je kan betekenen, is het denk ik beter om dit gesprek 1-0p-1 te vervolgen via persoonlijke berichten. Daarnaast kan je natuurlijk ook nog een vraag stellen aan Team Koopman.  

Laatst bewerkt: 18/08/2019 - 23:15
Goedenavond,
vandaag is er bij mijn vader endeldarmkanker met uitzaaiing naar de lymfeklieren in het bekken gebied vastgesteld. Gezien het feit dat hij in de afgelopen maanden 20kg afgevallen is, worden de 3 chemokuren die hij krijgt pittig.
Bij 2 broers van hem is ook kanker geconstateerd, slokdarmkanker en huidkanker.
kan dit duiden op erfelijke belastbaarheid? Ik kom niet zo goed uit die medische termen hierover.

mvg Latnahc
Laatst bewerkt: 11/07/2018 - 20:17

Beste Latnahc,

Wat naar voor uw vader en familie. De combinatie van verschillende vormen van kanker past niet direct bij een erfelijk syndroom. Darmkanker is in ongeveer 5% van de gevallen erfelijk. In principe wordt bij iedere patient met darmkanker een MSI test gedaan. Als MSI wordt aangetoond zijn aanvullende testen nodig om erfelijkheid aan te tonen danwel uit te sluiten. Dit kan uw vader met zijn behandelaar bespreken.

Sterkte!

met vriendelijke groet,

Miriam Koopman


Laatst bewerkt: 06/07/2018 - 08:02
Bedankt voor de reactie, ik ga eens navragen of dat dit getest is (mijn ouders wonen in Spanje, weet niet of dat daar standaard is)

mvg Latnahc
Laatst bewerkt: 11/07/2018 - 20:17
Geachte mevrouw Koopman, Ik heb endeldarmkanker stadium 4. Nu las ik op de site van jullie Opereren zonder snijden. Wat zijn de criteria om hiervoor in aanmerking te komen? Mvg, Mark Janssen
Laatst bewerkt: 13/08/2018 - 15:29
Prof. Koopman is tot half augustus met vakantie. Het beantwoorden van je vraag zal dus iets langer duren dan normaal.
Laatst bewerkt: 08/08/2018 - 13:02

Beste Mark Janssen,

Opereren zonder snijden is geschikt voor patiënten met uitzaaiingen van dikkedarmkanker die voornamelijk in de lever zitten. Deze behandeling wordt overwogen als er geen mogelijkheid is voor een operatie waarbij alles wordt weggehaald en als systeemtherapie (waaronder chemotherapie) niet meer werkt.

Of dit voor u een optie is kunt u bespreken met uw eigen behandelaar.

Veel sterkte,

Met vriendelijke groet,

Miriam Koopman

Laatst bewerkt: 13/08/2018 - 15:29
In december 2016 ben ik geopereerd aam darmkanker. Heb daarna 8 chemokuren gehad. Bij mijn laatste ct-scan is er een vlekje gezien. Binnenkort krijg ik een petscan. Mijn cea-waarde is wel goed. Kan dat vlekje toch duiden op een lymfekliertje met kankercellen?
Laatst bewerkt: 30/08/2018 - 15:39

Beste Esther,

Een vlekje op de CT scan is niet voldoende om een diagnose te stellen, dit kan ook gaan om iets onschuldigs. Een PET-scan kan extra informatie bieden en zeker het daarop volgende gesprek met uw eigen behandelaar. Het is dus echt even afwachten.

Hopelijk geeft dit voor nu voldoende antwoord op vraag.

Hartelijke groet,

Miriam Koopman

Laatst bewerkt: 30/08/2018 - 15:39
Goedemorgen Miriam, ik heb een vraag over mijn man, die had na een darmonderzoek te horen gekregen dat hij een tumor in de dikke darm had, hij werd geopereerd middels een kijkoperatie, en een dag na de operatie werd hij ziek en moesten ze een kijkoperatie doen om te kijken wat er aan de hand was in zijn buik, de dunne dunne darm was gaan draaien(zat klem) en daardoor aan het afsterven, maar omdat hij zo verzwakt was konden ze hem niet meteen opereren en is hij 1 dag in slaap gehouden en alleen de bovenhuid dichtgemaakt, en hij lag op de I.C. , de dag erna hebben ze 1 1/2 mrt dunne darm weg moeten halen, dat was afgestorven, de dag erna hebben ze weer geopereerd en de dunne darm aan de dikke darm vastgemaakt, (zonder stoma) na een aantal dagen mocht hij naar huis, maar hij was wel heel erg aan de diarree, dat niet over ging, hij was 3 dagen thuis en werd weer ziek, dus weer in het ziekenhuis, na 3 dagen naar huis, 4 dagen thuis en weer ziek, en nog steeds aan de diarree, weer naar het zkh, nu ligt hij weer in het z.k., en krijgt hij magnesium toegediend via infuus, en hij heeft diarreeremmers, maar die willen niet echt werken, hij maakt geen B12 meer aan , heeft steeds magnesium, calcium en zout te kort, hoelang hij nu moet blijven is nog niet bekend, we zijn een beetje radeloos, mijn vraag is of dit wel meer gebeurt
Laatst bewerkt: 07/09/2018 - 09:59

Wat een naar beloop zeg, erg verdrietig. Helaas kunnen er altijd complicaties optreden, waaronder deze. De kans is gelukkig klein, echter uw man heeft de pech dat hij hierbij hoort.

Ik zou vooral ook al uw vragen aan zijn behandelaar stellen, die kan u hier vast mee verder helpen.

Veel sterkte!

Hartelijke groet,

Miriam Koopman

Laatst bewerkt: 07/09/2018 - 09:59
Ik heb twee weken geleden een petscan/ct scan gehad daaruit bleek een hotspot op begin dikke darm te zien . Nu wordt er gedacht aan tumor . Maar voor de petscan had ik een ct scan abdomen gehad was niks op te zien was mijn vraag hoe kan dit en zou het ook wat anders kunnen zijn als een tumor? De suv waarde was 10.4
Laatst bewerkt: 07/09/2018 - 09:59

Op een PET-scan kan ook een goedaardige poliep aankleuren, het kan dus ook zeker nog iets anders zijn.

Vriendelijke groet,

prof Miriam Koopman

Laatst bewerkt: 04/10/2018 - 09:29
Vorige week heb ik te horen gekregen dat ik uitzaaiingen heb in de longen (en waarschijnlijk) de lever. In 2016 ben ik succesvol geopereerd aan darmkanker (zie voor het hele verhaal mijn profiel).
Ik voel me nu gezond. Heb lichamelijk nog nergens last van. Wij staan nu voor de keuze om direct te beginnen met behandelen (waarschijnlijk chemo) of wachten. Via deze discussiegroep ben ik op zoek naar ervaringen van lotgenoten of deskundigen. Wat zijn de voors of tegens van wachten of starten met behandelen?
Laatst bewerkt: 07/09/2018 - 09:59

om goed de voors en tegens van wachten versus starten met behandeling te kunnen weergeven zijn verschillende factoren die hierbij een rol spelen, zoals: de conditie, de hoeveelheid ziekte, wel/geen klachten, eigenschappen van de kanker (bepaalde mutaties/fouten in DNA die wel/niet aanwezig zijn), bloeduitslagen, en hoe u zelf aankijkt tegen wel/niet behandelen, evt bijwerkingen. Er zijn meerdere medicijnen beschikbaar en in verschillende combinaties. Hoe meer medicijnen tegelijkertijd, hoe groter de kans op bijwerkingen. De Keuzehulp die we hebben ontwikkeld samen met de MLDS kan hierbij behulpzaam zijn (op website te vinden). Ik zou vooral willen aanraden om dit gesprek met uw behandelaar aan te gaan.

veel sterkte,

vriendelijke groet,

prof. Miriam Koopman  

Laatst bewerkt: 05/10/2018 - 16:43
Mijn man heeft sinds twee jaar darmkanker. Eerst heeft hij in aug 2016 bestraling en chemo oxaplatin gehad. In dec. Bleek dat de bestraling en chemo niets hadden gedaan en zelfs iets gegroeid was. Het zat ook in de lever en heeft in jan. 2017 succesvol een leveroperatie gehad. Daarna in maart darmoperatie die mislukte omdat het door de wand heen was en cellen in de lympfeklieren waren. Nu was het een ander verhaal uitzaaiingen en blijvende stomme. In augustus aan de irinotecan en dit werkte. Van jan. Tot mei 2018 rustpauze . Toen was het lympheklier tumor in de lies weer zo gegroeid en kreeg toen tweewekelijks irinotecan met panitumumab. Ondanks alle uitslag werkte dit geweldig en zijn de waardes tot 5 gedaald.

mijn vraag is nu waarom dit niet als eerste lijn gebruiken voor de operaties? Is dit een geldkwestie va de farmaceutische industrie? Met het DNA onderzoek van het biopt kunnen ze zien of het aanslaat.
Laatst bewerkt: 14/09/2018 - 17:07

Voor de behandeling van uitgezaaide dikkedarmkanker zijn inmiddels ongeveer 7 medicijnen beschikbaar die in een verschillende combinatie en volgorde gegeven kunnen worden. Per patient kunnen andere afwegingen gemaakt worden op basis van eigenschappen van de tumor, de hoeveelheid ziekte, bijwerkingen, etc. Helaas weten wij op voorhand niet welke combinatie de grootste kans van slagen heeft, dit weten we pas achteraf. Er gebeurt heel veel onderzoek om dit hopelijk in de toekomst beter van te voren te kunnen voorspellen. Dan wordt het ook een stuk makkelijker om een keuze te kunnen maken. 

Helpt dit antwoord u verder? 

vriendelijke groet,

Prof Miriam Koopman 

Laatst bewerkt: 05/10/2018 - 16:52


Geachte mevrouw Koopman,
In april werd een tumor gevonden in mijn endeldarm, met uitzaaiingen in de lymfeklieren in de buurt van de tumor.  Deze is inmiddels bestraald en er is op de MRI Scan niets meer te zien.  Binnenkort krijg ik een operatie om het onderste deel van de endeldarm te verwijderen, samen met de anus.  Hierbij wordt ook een permanente stoma aangebracht.  Ik heb begrepen dat dit een preventieve operatie is, om de kans op uitzaaiing in de toekomst te verkleinen.  Ik zie erg op tegen deze ingreep.
Nu wijzen vrienden me op immuuntherapie, een vorm van kankerpreventie waarbij de eigen afweercellen worden ingezet om kankercellen te vernietigen. Ik vraag me af deze therapie ook preventief gebruikt kan worden bij endeldarmkanker, en of dit de operatie kan vervangen.  Bij het UMC Utrecht is dit blijkbaar niet het geval, maar hoe is dat elders ?
 

Laatst bewerkt: 20/09/2018 - 18:40

Bij darmkanker werkt immuuntherapie slechts bij een hele kleine groep. Dit zijn de patiënten met een uitgezaaide vorm van darmkanker met MSI (microsatellietinstabiliteit), totaal ongeveer 5%. Immuuntherapie bij de andere (95%) vormen van darmkanker is niet werkzaam. hier wordt wel veel onderzoek naar gedaan. Voor de 5% die mogelijk wel in aanmerking komt, heeft deze behandeling een plek binnen studieverband of als laatste behandeling als er verder niets meer mogelijk is. Wat ik uit uw informatie kan halen, valt uw diagnose niet in de genoemde mogelijkheden en is immuuntherapie bij u helaas niet van toepassing.

vriendelijke groet,

prof Miriam Koopman  

Laatst bewerkt: 05/10/2018 - 16:56

Dank u wel voor uw reactie.  Ik kan immuuntherapie nu uitsluiten, en dat geeft rust.
Ik heb het volste vertrouwen in de door het UMC voorgestelde behandeling.

Met vriendelijke groet.
 

Laatst bewerkt: 08/10/2018 - 13:03

Reactieve poliep.

In 2016 ben ik geopereerd aan endeldarmkanker. Na de operatie waren er complicaties in de vorm van sepsis en buikvliesontsteking. De tumor was een T1 tumor op een onhandige plek. Er is een groot stuk endeldarm weggehaald (op 1,5 cm na). Nu had ik ten tijde van de diagnose slechts één poliep en die was fout. Bij de derde scopie na de operatie werd er opnieuw een poliep gezien. Zelfde uiterlijk als de kwaadaardige. (die als goedaardig werd ingeschat destijds) De MDL arts noemde deze echter reactief. Nu heb ik gelezen over reactieve poliepen en snap ik wat het is, maar hoe kan de arts zo zeker zijn dat het geen kwaad kan? Ik ben er toch niet helemaal gerust op. Wat is wijsheid in dit geval? Aandringen op een nieuwe scopie en vragen om toch even een biopt te nemen? 

Laatst bewerkt: 23/09/2018 - 12:14

Helaas kan ik deze vraag niet goed beantwoorden, hiervoor is echt meer gedetailleerde informatie nodig (inclusief bijv beeldmateriaal). Ik zou de vraag opnieuw aan uw behandelaar stellen,

vriendelijke groet,

prof Miriam Koopman 

Laatst bewerkt: 05/10/2018 - 16:58

hallo,na endeldarmkanker en controle ct scan;hebben ze 2 kleine metastasen bemerkt op mijn longen,en minuscule letseltjes op mijn lever.Ik ben nu op chemotherapie met folfiri-avastin en halfweg de therapie heb ik weer een ctscan gehad.Op mijn longen was er niets meer te zien,en op lever nog zeer minuscuul.Mijn vraag is nu:Zou het kunnen dat na het einde van de chemotherapie,alle letseltjes verdwenen zijn?

Laatst bewerkt: 02/10/2018 - 08:14

het kan inderdaad zo zijn dat na een periode van behandeling geen plekjes meer zichtbaar zijn op de scans. Helaas betekent dit niet automatisch dat alle ziekte ook weg is. Er kunnen dan nog steeds actieve kankercellen aanwezig zijn die te klein zijn om met de scan te zien. vooralsnog hebben we helaas geen methode om dit op een andere manier met zekerheid te kunnen zeggen. 

vriendelijke groet,

prof Miriam Koopman 

Laatst bewerkt: 05/10/2018 - 17:02

Geachte mevrouw Koopman,

 

Na een CT scan is vastgesteld dat er 2 nieuwe metastasen van darmkanker zijn gevonden op de lever. Nu lees ik de behandelbrief en wordt er geschreven dat beide nieuwe metastasen verdacht zijn. Waarom wordt het woord verdacht gebruikt en in de mondelinge uitleg een meer definitieve term gebruikt. Is dit gebruikelijk of mag ik hier vragen over stellen.

Ik zoek geen persoonlijk advies, maar een beter begrip van de brief van de specialist.

 

Mvg Paul

Laatst bewerkt: 02/10/2018 - 16:30

Beste Paul, 

Als een radioloog een scan beoordeeld kan hij nooit met zekerheid zeggen dat er sprake is van uitzaaiingen. Hij kan wel aangeven dat de vlekjes die hij ziet zeer verdacht zijn. Een behandelend arts heeft alle informatie bij elkaar en kan op basis van die informatie vaak goed inschatten hoe groot de kans is dat de verdachte plekjes echt passen bij uitzaaiingen. Formeel heb je voor een 100% zekerheid een biopt nodig waarbij de patholoog onder de microscoop ziet dat er sprake is van uitzaaiingen van kanker. Echter in de praktijk is dit lang niet altijd nodig om met grote zekerheid een diagnose te kunnen stellen. 

Helpt dit antwoord u verder? 

vriendelijke groet,

prof Miriam Koopman 

Laatst bewerkt: 05/10/2018 - 16:48

Hi,

ik heb een vraag over gal. Een bekende van me heeft een galweg afsluiting (door een tumor) nu wordt er met een drain gal afgevoerd, wat ze samen met cola weer moet opdrinken. Kunt u mij uitleggen wat de functie van cola is? Ik snap dat als de galwegen verstopt zitten dit een manier is om toch galvloeistof naar de darmen te krijgen maar cola?  Gelukkig wordt er binnenkort een stent geplaatst.

 

mvg Annemiek

 

Laatst bewerkt: 05/10/2018 - 15:57

Helaas kan ik u op deze vraag geen goed antwoord geven, ik zou dit vooral met de behandelaar bespreken. 

vriendelijke groet,

prof Miriam Koopman 

Laatst bewerkt: 05/10/2018 - 16:44

Miriam,

Heb je nog hielspoor ? Kreeg ikzelf een paar jaar geleden. Een speciaal inlegzooltje verkregen via een podotherapeut/arts hielp mij van de hielspoor af. Misschien iets voor jou ?

Groet,

Eugene

Laatst bewerkt: 14/10/2018 - 12:36