Stel je vraag over darmkanker aan prof. Miriam Koopman van het Universitair Medisch Centrum Utrecht

20 maart 2018 om 13.54,
gewijzigd 16 januari 2019 om 16.23

Hieronder kun je een vraag stellen over darmkanker aan prof. Miriam Koopman van het Universitair Medisch Centrum Utrecht.

NB: tot en met 1 april 2019 beantwoordt dr. Jeanine Roodhart, Internist-Oncoloog bij het Universitair Medisch Centrum Utrecht de vragen.

De vragen die van 2014 tot eind 2016 aan Wietske Vrijland, chirurg-oncoloog en Annemarie van der Spek, verpleegkundig specialist van het Sint Franciscus Gasthuis Rotterdam gesteld zijn vind je hier.

Waarover kun je vragen stellen?

  • Alle vragen die je hebt over darmkanker mogen hier gesteld worden.
  • In de antwoorden zal nóóit een behandeladvies gegeven worden.
  • Het antwoord is gericht op het geven van informatie. Soms om te bevestigen wat je al weet, dan weer om je te helpen met het formuleren van vragen die je kunt stellen aan je eigen arts.

Let op!

  • Je krijgt hier geen antwoord op vragen waarin je om een tweede mening/second opinion vraagt over je persoonlijke behandelsituatie of diagnose.
  • Houd er rekening mee dat de informatie die je op deze plek krijgt, nooit in de plaats mag komen van een consult bij de arts.
  • De medewerkers van de Kanker.nl Informatielijn bekijken de gestelde vraag als eerste en zullen-minder complexe vragen beantwoorden.

Wie kunnen vragen stellen?
Alleen als je deelnemer bent van Kanker.nl, kun je een vraag stellen aan een professional. Ben je nog geen deelnemer, meld je dan aan.

Hoe kun je een vraag stellen?
Stel je vraag door hieronder op Reageren te klikken en je vraag te stellen. Je krijgt het antwoord vervolgens als reactie op je vraag.

Wat geeft het beste resultaat?

  • Je stelt je vraag zo duidelijk mogelijk. Bedenk vooraf wat je precies wil weten en wat belangrijk is om te vertellen over je ziektegeschiedenis.
  • Prof. Miriam Koopman geeft in principe binnen 10 werkdagen antwoord.
  • De vraag is zichtbaar voor andere bezoekers.
  • Andere deelnemers kunnen ook reageren op jouw vraag. De deskundige kan deze reacties betrekken in het antwoord.
  • Nadat de vraag beantwoord is, wordt de vraag ‘gesloten’. Maar, vraag én antwoord zullen beschikbaar blijven voor andere bezoekers van Kanker.nl.

    Disclaimer

120 reacties

Beste ay,

Wat goed om te horen dat de eerste controles van het CEA normaal zijn en dat er geen uitzaaiingen naar de lymfeklieren waren. Ik kan me uw onzekerheid ten aanzien van controles indenken omdat het natuurlijk ingrijpend is om de diagnose kanker te krijgen. De meeste patiënten blijven na een operatie vanwege darmkanker in totaal vijf jaar onder controle, maar als de tumor erg klein was en alle kenmerken gunstig waren, dan kan het zijn dat mensen niet iedere 3-6 maanden hoeven te komen voor bloedcontroles of beeldvorming. Het is goed om de kenmerken van uw tumor nog eens met uw behandelaar te bespreken en dan kan diegene uitleggen wat de risico’s op de korte en langere termijn zijn. Dat zal waarschijnlijk specifiek voor uw situatie meer duidelijkheid geven en hopelijk ook geruststelling. Veel sterkte,

Team Koopman

Laatst bewerkt: 11/03/2019 - 09:34

Hallo,

In september 2016 is bij mij endeldarmkanker vastgesteld. Als behandeling heb ik 25x chemoradiatie gehad en ben daarna in een wait-and-see traject gestapt. Helaas is dit mislukt en was de tumor in juni 2017 terug; een operatie volgde in augustus 2017 met een blijvend stoma als gevolg. 
Nu is het echter zo dat mijn blaasfunctie enorm achteruit is gehold tot zo erg dat ik nu dagelijks 4x moet catheriseren. Na de operatie kwam het plassen wel weer op gang maar tijdens de controles bij de uroloog die in het jaar erna volgden werd de retentie steeds hoger. Daar had men mij niet voor gewaarschuwd. Dit vind ik nog erger dan het stoma.

Is dit nu een gevolg van de operatie (en evt. 'misser')  of is het een gevolg van de bestraling? 
Ik heb weinig gelezen over het risico van teruglopen blaasfunctie na b.g. ingrepen; ook ben ik bang dat het steeds verder gaat en ik ook nog incontinent wordt. 
War kunt u daarover zeggen?
 

Laatst bewerkt: 18/03/2019 - 21:29

Beste Wilsnie,

Wat ontzettend vervelend dat u zulke problemen heeft met de blaas na het traject van chemoradiatie en operatie. We kunnen ons voorstellen dat dit een grote tegenvaller is. We zien problemen met incontinentie voor urine bij een deel van de patiënten die chemoradiatie en operatie voor endeldarmkanker hebben ondergaan. Het is lang niet altijd goed te zeggen of dit door de operatie komt of door de radiotherapie. Bij een deel van de mensen gaat dat na herstel van de operatie steeds beter, maar een deel zal helaas blijvende problemen hebben.

Hoe de situatie voor u precies is, kunt u het beste met uw chirurg en uroloog bespreken, zij kunnen ook het beste inschatten wat de vooruitzichten zullen zijn. Hopelijk is nog verbetering mogelijk. We wensen u heel veel sterkte.

Met vriendelijke groet.

Team Koopman

Laatst bewerkt: 19/03/2019 - 13:44

Beste mevr. Koopman

Mijn man heeft sinds augustus 2016 endeldarmkanker. Er waren uitzaaiingen in de lever en die zijn in jan. 2017 succesvol geopereerd. Daarna operatie in mrt 2017 aan de endeldarm. Dit ging mis het was door de wand heen en uitzaaiingen in lympheklieren en blijvend stoma. Daarna in augustus 2017 kuur irinotecan wat goed aansloeg. In jan. 2018 second opinie in AVL gehad en die zeiden dat we pauze moesten nemen om het zoveel mogelijk te rekken. Eigen oncoloog vond dit ook goed en ging goed tot mei. Toen kreeg mijn man last van ernstige vocht vast houden tumoren waren ook gegroeid. Bleek dat er doorgroei in de blaas was en kreeg hij twee nefrodrains.Toen weer chemo irrinotecan samen met panitumab. Dit sloeg ook goed aan tot jan.2019 toen deden de kuren niets meer. Nu zei de oncoloog dat ze nog maar een middel had lonsurf of tas 102. Hiermee begonnen de maand maart en net terug van bloeduitslag blijken de cea waarden gestegen te zijn van 40 naar 102. Nu zegt de oncoloog dat we niet naar de cea waarden moeten kijken maar naar de scans die pas in mei weer komen. Zei zegt dat als de cea waarden zakken dat dit iets zegt maar als ze stijgen zegt dat niets. Dit skan ik niet snappen want de tumoren groeien dus wel degelijk wat met de andere kuren tot nu toe daalden. Moeten nu nog weer verder gaan met Lonsurf. Vind dit wel vreemd en beangstigend. Straks zit het ook weer in de lever etc. Heb ook gelezen dat er ook Regorafenib is maar dat vind zei een rotmiddel. Wat vind u hiervan. 

M.v.g. NIC49

 

 

 

 

Laatst bewerkt: 29/03/2019 - 15:59

Beste mevrouw,

Het klopt inderdaad dat de CT scan duidelijkheid moet geven welke kant het opgaat. soms stijgt een CEA een jaar lang, zonder dat de scan iets van groei laat zien. Een verklaring zou kunnen zijn dat een beperkt aantal kankercellen heel veel CEA aanmaken en dit afgeven aan het bloed en dat de andere cellen dat niet doen en goed reageren op de behandeling. Vandaar dat een CEA soms kan helpen, maar een CT echt antwoord geeft op hoe het ervoor staat. Regorafenib geeft meer bijwerkingen dan lonsurf en geeft te weinig kans op een positief effect waardoor we dit middel in Nl niet geven.

Hopelijk geeft dit voldoende antwoord op uw vraag,

veel sterkte,

Hartelijke groet,

prof Miriam Koopman

Laatst bewerkt: 04/04/2019 - 09:39

Ik ben ondersteboven van het bericht dat mijn moeder dikkedarmkanker heeft, uitgezaaid naar de lever. Is het voor u mogelijk om globaal te beschrijven hoe dit gaat verlopen? Ik bedoel: blijft een stoelgang mogelijk of krijg je vaak een stoma, blijft je hb gehalte dalen? Is er een algemeen beeld in "stadia" te geven? Ik snap dat t voor mensen anders kan lopen hoor

Laatst bewerkt: 03/04/2019 - 06:26

Beste,

Ik kan me voorstellen dat dit bericht veel impact heeft en veel onrust geeft. Helaas is het echt niet mogelijk om hier globaal een antwoord op te geven, aangezien het beloop heel erg afhangt van waar de ziekte zit, hoe de conditie is, hoe iemand reageert op een behandeling, etc. Ik zou deze vragen vooral stellen aan haar behandelaar.

veel sterkte,

Hartelijke groet,

prof Miriam Koopman

Laatst bewerkt: 04/04/2019 - 09:35

Beste mevrouw Koopman,
Bij mijn man is twee weken geleden uitgezaaide darmkanker vastgesteld. Uitzaaiingen in de lever en het kleine bekken. Er is geen primaire tumor in de darm.
Het plan is te starten met chemotherapie. Nu heb ik gehoord over de Cairo4-studie.
Is dit een studie waar mijn man, op basis van deze gegevens op hoofdlijnen in aanmerking voor zou kunnen komen?

Groet,
Britt

Laatst bewerkt: 03/04/2019 - 11:29

Beste Britt,

Wat een verdrietig bericht. De CAIRO4 studie was een goede mogelijkheid geweest als de primaire tumor wel in de darm te vinden was. In deze studie wordt gekeken of het verwijderen van de darmtumor gevolgd door chemotherapie beter is dan alleen chemotherapie. Echter als de primaire tumor niet te vinden is, dan is dit geen mogelijkheid.

Veel sterkte ,

Hartelijke groet,

prof. Miriam Koopman

Laatst bewerkt: 04/04/2019 - 09:32

Hallo, ik ben behandeld voor dikke darmkanker in augustus 2015. Heb een operatie gehad en 8 chemokuren. Nu heb ik sinds enige tijd last van mijn er-knie ik loop heel moeilijk en heb veel pijn. Vanmiddag bij de orthopeed geweest. Na het maken van röntgenfoto’s gaf hij de diagnose dat mijn knie versleten was. Wat ik mij nu ineens afvraag kan dit een bijwerking van de chemo zijn.

Laatst bewerkt: 04/04/2019 - 18:45

Dit is niet een bekende bijwerking van de chemotherapie, zeer waarschijnlijk staat dit er los van. Sterkte hiermee!

vriendelijke groet,

Team Koopman

Laatst bewerkt: 05/04/2019 - 10:04

Ik heb een kleine endeldarm tumor t1 (2,5 van anus vandaan) en heb gelezen over papillon apparaat voor bestraling. Is dit een reguliere behandeling of een studie? (Is bij avl)

iemand ervaring hiermee?

groet mo

Laatst bewerkt: 07/04/2019 - 20:31

hallo Momomo,

Ik ben in 2016/2017 behandeld en las toen ook over die therapie die in sommige andere Europese landen (in UK meerdere centra zelfs en ook al vele jaren) wordt aangeboden maar (nog) niet in Nederland, m.n. door het ontbreken van wetenschappelijk vergelijkend onderzoek heb ik begrepen. Ik heb in het ALV een gesprek gehad met prof. Beets in voorjaar 2017 en hij zei dat men op dat moment aan het overwegen was om zo'n apparaat aan te schaffen. Als je T1 tumor hebt zou dit best een optie kunnen zijn. Dus ik zou eens informeren hoe het ermee staat.

Laatst bewerkt: 08/04/2019 - 20:16

Beste Team Koopman leden,

Mijn vraag gaat erover hoe reëel het is, dat ik misschien een prikkelbare darmsyndroom ontwikkeld heb , ten gevolge van een tijdelijk ileostoma ( na een verwijdering van mijn endeldarm, vanwege kanker), of ten gevolge van het feit dat ik misschien een periode meer darmspoelwater gebruikt heb dan er eigenlijk in mijn dikke darm paste. Wat zal ik doen om er verstandig mee om te gaan?

Achtergrond: Endeldarmkanker gehad ; tot op heden gelukkig zonder uitzaaiingen. Nog onder controle met eventueel nazorgmogelijkheid.

Begin 2017 is mijn volledige endeldarm verwijderd, en nog een stuk sigmoid. Ik wilde een permanent stoma vermijden omdat ik daarbij ernstige huidklachten vreesde , gezien mijn voorgeschiedenis. Ik heb een tijdelijk ileostoma gehad, 9 weken, waaruit ik -tegen de verwachting in ( er was dun voorspeld) - toen best stevige breiige ontlasting kreeg, en vooral ongelooflijk veel gasproductie. Ik moest 3 keer per nacht het volledig opgeblazen zakje legen, wat vooral neer kwam op : ontluchten. Na de hersteloperatie had ik een ernstig LAR syndroom, waar (na hopeloos geëxperimenteer met metamucyl, loperamide, en maagzuurremmer tegen de bijtende effecten op kijn huid) uiteindelijk toch goed mee te leven viel : door te gaan darmspoelen. Dat doe ik nog steeds. 3 tot 4 keer per week. Hoe meer spoelwater peer keer, hoe langer ik ontlasting vrij ben. Ik gebruik nu geen medicijnen meer.

Na een half jaar darmspoelen herkende ik - o.a. door te lezen op internet en door een gesprek met huisarts- dat ik sinds de hersteloperatie klachten heb, die overeenkomen met het prikkelbare darm syndroom: diarree, erg opgezette buik na het eten , en enorm veel winden een paar uur later. Eerst dacht ik nog dat het allemaal bij het LAR syndroom hoorde. Na  het gesprek met de huisarts ben ik een half jaar geleden begonnen met een Fodmap beperkt dieet. Na veel gepuzzel bleek dat ik vooral voedsel met galactanen en fructanen (oligosacchariden ) beter kan vermijden. Dat werkt behoorlijk goed, maar is ook wel lastig, als ik ergens anders dan thuis wil eten, en ik mis het, om onbezorgd van mijn eten kunnen genieten. Soms lijkt het ook alsof mijn darmen , ondanks het dieet toch steeds gevoelger worden voor steeds meer voedingsmiddelen.

Ik hoop nog eens van dat Fodmap dieet (en dus vandie PDS klachten ), af te komen, en vraag me af hoe.

Ik heb enkele hypotheses over de mogelijke oorzaak:

1. Het klepje tussen mijn dikke en dunne darm sluit misschien niet meer helemaal goed, door de operaties aan het tijdelijk ileostoma, of doordat ik het volume spoelwater dat mijn dikke darm  aankan, in het verleden overschat heb.  Misschien heb ik  dan dus de PDS klachten op basis van een bacterieel overgroei syndroom in de dunne darm.

2. De PDS klachten zou ik sowieso gekregen hebben, bijvoorbeeld door mijn voedingspatroon -ook zonder de kanker, de operaties, en het darmspoelen.

Het kan natuurlijk ook een combinatie van 1 en 2 zijn, of misschien kan er nog iets anders zijn waar ik niet aan denk.

Ik heb verschillende opties die ik nu overweeg om wijzer te worden. Ik twijfel over de volgorde, bij wie ik het beste terecht kan , etc.:

- Verwijzing vragen naar MDL arts om o.a. uit te laten zoeken hoe groot het volume van mijn dikke darm eigenlijk is, zodat ik goed weet wat de maximale hoeveelheid spoelwater voor mij is?

- Zelf eerst nog een poosje experimenteren met minder spoelwater en hogere darmspoelfrequentie? en daarna kijken of ik de teugels van het Fodmap- beperkte- dieet iets kan laten vieren, zonder meteen weer hevige klachten te krijgen?

- Ademtest vragen voor  het uitsluiten of herkennen van bacterieel overgroeisyndroom?

- Ontlastingmonster naar een lab in Leiden sturen  -op eigen kosten, en advies vragen over voedingsmiddelen , die mijn microbioom kunnen corrigeren? (Op TV gezien bij ‘dokters van nu’)

- Misschien zij er nog wel mogelijkheden , of risico’s, die ik nog niet ken of vergeet?

Het zou fijn zijn als u even met mij mee kunt denken.

Al vast bedankt voor de reactie. 

Liefde voor iedereen

 

 

 

 

Laatst bewerkt: 13/04/2019 - 13:40

Beste,

Het beste advies dat ik kan geven is om dit met de huisarts te bespreken en te kijken op welke plek deze vragen het beste gesteld kunnen worden. Dit staat te ver van onze expertise (internist-oncoloog voor darmkanker) om  hier een goed antwoord op te geven.

Sterkte,

vriendelijke groet team Koopman

Laatst bewerkt: 15/04/2019 - 15:29

Geachte,

Ik ben geopereerd aan dikke darm kanker, tumor en stuk darm weggehaald, en in de long en lever 1 kleine uitzaaing. Tevens zijn er 18 lymfen verwijderd in het operatie gebied. Na de PA bleken ook de 18 lymfen aangedaan. En 1 snijvlak niet schoon, de mogelijkheid bestaat dus dat en nog tumorcellen aanwezig zijn. De chirurg wil eerst beginnen met chemo om eventueel achtergebleven tumoren te vernietigen. Ze gaan nog steeds uit van genezende behandeling.Maar maak me nu toch wat meer zorgen omdat het aan de rechterkant zit en het een agressieve tumor betreft. Het vreemde is dat ik in 2017 voor een bevolkingsonderzoek een endoscopie heb gehad en er twee poliepen zijn verwijderd die schoon waren, weet niet dat men de hele darm toen hebben gescant, deze tumor zat naast de blindedarm. In krijg van mijn chirurg niet alle vragen beantwoord, en ik zweef alle kanten uit geestelijk gezien.

.ik hoop op wat duidelijkheid en ervaringen

Laatst bewerkt: 10/05/2019 - 11:39

Beste,

Het is lastig om hier met deze (beperkte) informatie een goed antwoord op te geven. Ik zou deze vragen voorleggen aan de internist-oncoloog die u de chemotherapie gaat geven. Deze arts heeft alle informatie en ook inzage in de beeldvorming.

Veel sterkte,

vriendelijke groet,

Team Koopman

Laatst bewerkt: 13/05/2019 - 14:12

Eind vorig jaar is er endeldarmkanker bij mijn vader vastgesteld. Helaas had hij ook uitzaaiingen op zijn lever en een klein plekje op zijn longen. Deze laatste lichtte niet op op de petscan, dus artsen gaan ervan uit dat het niks is. 

Eind vorig jaar is er gestart met bestraling in combinatie met chemo om de tumoren te verkleinen. Daarna is er een leveroperatie geweest waarbij 60% van zijn lever is verwijderd. Deze week is zijn anus en endeldarm verwijderd (en heeft hij een stoma). Er is weefsel afgenomen, daar krijgen we binnenkort de uitslag van. 

Mijn vraag is, hoe spannend is deze uitslag? Ik lees wat verschillende dingen hierover op internet en de tweede vraag is hoe groot is de kans op het terug komen van de kanker? Ik lees dat binnen 5 jaar bij 60% van de gevallen er weer kanker geconstateerd wordt. 

De operaties worden uitgevoerd in een ander ziekenhuis dan het ziekenhuis van zijn arts. Kan ik als dochter van ook een telefonisch gesprek aanvragen met zijn arts voor al mijn vragen? Ik ben niet altijd bij de gesprekken en wil sommige vragen liever ook niet stellen waar mijn ouders bij zijn. 

De arts gaf ook aan dat het waarschijnlijk niet erfelijk is, maar dat ik als dochter wel een verhoogde kans heb en extra onderzoeken zal krijgen. Nu heb ik al een tijdje veel last van winderigheid en je maakt je nu natuurlijk sneller zorgen. Kan ik op basis van diagnose van mijn vader gewoon naar mijn huisarts gaan met het verzoek om een darmonderzoek? 

Alvast bedankt

Laatst bewerkt: 13/05/2019 - 22:48

Beste Hija,

Hieronder in de gekopieerde tekst cursief de antwoorden op uw vragen, veel sterkte hiermee,

Vriendelijke groet,

Team Koopman

Eind vorig jaar is er endeldarmkanker bij mijn vader vastgesteld. Helaas had hij ook uitzaaiingen op zijn lever en een klein plekje op zijn longen. Deze laatste lichtte niet op op de petscan, dus artsen gaan ervan uit dat het niks is. 

Eind vorig jaar is er gestart met bestraling in combinatie met chemo om de tumoren te verkleinen. Daarna is er een leveroperatie geweest waarbij 60% van zijn lever is verwijderd. Deze week is zijn anus en endeldarm verwijderd (en heeft hij een stoma). Er is weefsel afgenomen, daar krijgen we binnenkort de uitslag van. 

Mijn vraag is, hoe spannend is deze uitslag? Deze uitslag is niet heel spannend, belangrijk te weten is of ze alles goed hebben kunnen weghalen en hoe de ziekte op de voorbehandeling heeft gereageerd, dit laatste heeft geen directe consequenties voor het vervolg.  

Ik lees wat verschillende dingen hierover op internet en de tweede vraag is hoe groot is de kans op het terug komen van de kanker? Ik lees dat binnen 5 jaar bij 60% van de gevallen er weer kanker geconstateerd wordt. Dit klopt inderdaad als gemiddelde voor de gehele groep patiënten met de ziekte/behandeling zoals uw vader. We kunnen dit nog niet goed op individueel niveau voorspellen.

De operaties worden uitgevoerd in een ander ziekenhuis dan het ziekenhuis van zijn arts. Kan ik als dochter van ook een telefonisch gesprek aanvragen met zijn arts voor al mijn vragen? Ik ben niet altijd bij de gesprekken en wil sommige vragen liever ook niet stellen waar mijn ouders bij zijn. Dit zult u moeten bespreken met zijn behandelend arts in aanwezigheid van uw vader zodat jullie hier gezamenlijk afspraken over kunnen maken.

De arts gaf ook aan dat het waarschijnlijk niet erfelijk is, maar dat ik als dochter wel een verhoogde kans heb en extra onderzoeken zal krijgen. Nu heb ik al een tijdje veel last van winderigheid en je maakt je nu natuurlijk sneller zorgen. Kan ik op basis van diagnose van mijn vader gewoon naar mijn huisarts gaan met het verzoek om een darmonderzoek? Ik zou dit bespreken met uw huisarts, die kan op basis van uw verhaal een goed advies geven of dit wel/niet zinvol is.

Laatst bewerkt: 16/05/2019 - 13:26