Prikbord; hoe gaat het nu met je?
Velen van ons volgen behandelingen, hebben spannende controles, goede of minder goede uitslagen of staan juist aan het begin van de behandelingen, voelen zich onzeker en kunnen wel wat steun en medeleven van andere lotgenoten gebruiken. Wil je even kwijt dat er een spannende controle aan zit te komen, een uitslag delen of gewoon vertellen hoe het met je gaat?
Plaats dan hier je berichtjes door op 'reageer' te klikken
Meer over Blaaskanker en Nierkanker
Meer over Blaaskanker en Nierkanker
478 reacties
Hey ,vandaag heb ik echt gemerkt hoe moeilijk het voor mijn dochter is (15 jaar) ze ontwijkt me de hele tijd en is het liefst weg van me 🥺 we waren altijdt één ,gelukkig zijn mijn zoon en vrouw en collegas super ondersteunend .ondanks de mri scan die er vrij betrouwbaar uitziet en de kans dat het niet uitgezaaid is heb ik dan besloten in het gastenhuis te gaan slapen 🫣het gevoel dat ik een last ben is te hoog ik begin nu te ontwijken ...mischien snappen jullie wat ik bedoel ...is dit oke ik weet het niet ? Groet marcel ❤️
O Marchel wat ontzettend verdrietig het heeft tijd nodig denk ik. En misschien kan je dochter een keer met de huisarts gaan praten. Of hulp zoeken bij een gespecialiseerde hulp voor kinderen met ouders die kanker hebben. Je hebt elkaar juist nu hard nodig hoop dat jullie elkaar snel weer vinden.
Warme groet Petra
Mischien is dat verstandig het is best lastig voor de omgeving indd ...woensdag weet ik meer en ga ik de arts vragen voor hulp peetje dankje
Oh ik begrijp jou zo goed…. Toen ik de eerste keer de diagnose kanker kreeg, ( longkanker) was mijn zoon 21 en mijn dochter 15 jaar. Ik wilde mijn kinderen beschermen, behoeden . Alles ging gewoon door… ik ging 2 keer per dag op en neer naar het ziekenhuis voor bestralingen ( 40 in totaal) dit was in December 2015. De kerstboom werd gewoon opgezet ( of ik met de kerst kon eten was nog maar de vraag , want het kon zomaar zijn dat de slokdarm geraakt zou worden) maar wat ik eigenlijk wil zeggen alles ging gewoon door…2016, de kanker was weg.. dan krijg ik in 2021 de diagnose blaaskanker met uitzaaingen… mijn zoon inmiddels 26 , mijn dochter 21.Toen hebben we hen er wel bij betrokken want ik kreeg de prognose dat ik nog maar twee tot drie jaar had te leven, heel veel praten …dat hebben we gedaan, mijn zoon is een binnenvetter dus die liet niet veel los en mijn dochter tja.. ik denk altijd dat zij zich stoerder voordoet als dat ze is… ik heb haar wel gevraagd of ze mee wilde gaan een pruik uitzoeken en dat heeft ze ook gedaan …wel kwam ik erachter dat ze zich van die periode December 2015 niet veel kan herinneren, nu zeg ik altijd bestralen doet geen pijn je word er alleen doodmoe van ( dus daarom kon ook veel gewoon doorgaan)maar dat zeg ik nadat ik vier chemokuren een negen uur durende operatie een 11 keer immuuntherapie heb gehad want tja daar word je ook moe van.. ik zou proberen haar erbij te betrekken, praat met elkaar , ga als het allemaal niet lukt naar de huisarts voor hulp maar ga elkaar niet otwijken want juist nu hebben jullie elkaar zo hard nodig… succes
Met een traan in mijn oog lees ik jouw verhaal 🌷 jij bent sterk ...mijn dochter en ik hebben het gewoon besproken ...ik heb haar lang vastgehouden en gezegd dat ik ze nodig heb ..🥺
Oog Melanoom vrijwel altijd , aflopend . alleen be-staling met Rutheen , achter op de oogbol . Eenmalig , toen . 1992 . 100 mensen per jaar .
Ik stelde mij op het einde in , met de gedachte je weet maar nooit .
En ja je weet maar nooit , dan ben ik dus heel zeldzaam ,
Probeer dat vast te houden om mijn geluk , dat voor iedereen het zelfde is .
Je weet maar nooit . Positief denken geeft je lijf veel , heel veel kracht .
Groet , Giel Klaver .
Het is alweer een paar weken geleden, maar ik wil toch even reageren. Bij “mijn” blaaskanker ging het om een zeer zeldzame tumor, maar wel een die vaker in de longen voorkomt. Ik was al dertig jaar daarvoor gestopt met roken. Roken doe je nu eenmaal niet over de blaas. Bovendien, je schiet er toch niets mee op als je jezelf verwijten gaat maken? Denk maar aan een oud Rotterdams spreekwoord: “achteraf kijk je een koe in z’n kon…”
Wat wij hebben is gewoon dikke pech, de kans op kanker in een mensenleven is ongeveer 50%. En als we vooraf wisten hoe we gezond oud konden worden, waren we stinkend rijk. Toch?
Heel veel sterkte.
Mij heeft het ook al twee keer getroffen. Eerst in November 2015. Een longtumor.Na 40 bestralingen (de gehele maand December) afwachten ….dan in Maart een Scan, 23 Maart 2016 kreeg ik de uitslag alles was weg alleen nog wat littekenweefsel….. gelukkig. Dan kom ik in 2021 bij de uroloog naar herhaalde blaasontstekingen en krijg ik .. 23 Maart 2021… ( precies op de dag , 5 jaar later) te horen dat ik blaaskanker met uitzaaingen naar de lymfklieren had… na chemo’s een operatie en 11 keer immuuntherapie ben ik weer “ schoon” zoals ze zeggen. Ik kan je wel vertellen dat ik opkijk tegen de datum 23 Maart 2026. Maar.. zover zijn we nog niet . Genieten van iedere dag dat telt voor iedereen, want niemand belooft je de morgen !
Hoi yvonne ik hoop dat je genoeg te doen hebt om er weinig aan te denken🌷 ....ik ben maar met model autos bezig om de tijd vol te maken 🤷♂️
Hoi ed ...hier marcel ...ja daar zit zeker een kern van waarheid in ,ik merk ook een behoorlijk verschil met de eerste paar dagen 🥴 positiever denken en liefde uit je famillie, het leven vandaag maken me sterker
1969 Ik stopte met roken . Omdat een vriend dood ging aan longkanker .
Mijn Opa in 1952 OOK..
Ik kreeg OOG Kanker . in 1993 overleving vrijwel nooit langer dan 5 jaar ..
Ik leef Nu . en probeer mensen een spiegeldje voor te houden .
Een trein tegenhouden kan niemand . zelfs niet er voor wegrennen .
Maar op-tijd van de rails stappen . geeft rust .
Ik stopte toen na de dood van die vriend . Meer kan ik er niet van maken .
Maar je doet het zelf . en dat is de positieve winst in je hoofd .
Groet Giel KLaver .
Dankjewel .🌷 Voel me vreselijk liefde is brandstof nu ..♥️
Hallo allemaal, is er hier iemand bekend met het middel precav
Ik kreeg vorig jaar mei de diagnose blaaskanker cellen in mijn rechternier en in 2 lymfeklieren ernaast. Na 12 zware chemokuren gaf de scan aan dat de tumor van 6.5 naar 2.7 was gegaan. Daarna kreeg ik 2 maanden immunotherapie. Helaas sloeg deze niet aan en is de tumor weer gegroeid. Nu is het laatste redmiddel precav.
Ben zeer positief ingesteld maar snachts krijg ik van die paniekaanvallen en zit dan bijna de hele nacht aan de keukentafel. Herkennen jullie dit? Ben nu 56 en blijf knokken
Dat is behoorlijk lastig 🥺🌷 herken paniek zeker blijf knokken corina🌷
Hoi...ik wordt trillend zwetend wakker mijn vrouw probeert me sterk te houden maar ik ben naar onderen gegaan ik loop rondjes in de woonkamer ....de blaas moet eruit .....al denkende dat ik met een neo blaas verder kom ...stort ik tegelijkertijd helemaal in ....er zitten vaak uitzaaiingen onderin wat ze pas zien bij verwijderen van de blaas hoe moet ik me sterkhouden !!! En positief blijven het gevoel maakt me kapot ik ben heel ziek
Probeer en ik zeg probeer afleiding te zoeken, dat je ergens anders aan denkt.. een neo blaas is nog niet het einde van de wereld, uitzaaingen zien ze pas bij het verwijderen van de blaas ( zijn jou woorden) dus nog niet gek laten maken daardoor , je leeft hier en nu ,laat deze tijd niet helemaal verzieken voor wat als.. en als er uitzaaingen zijn de medische wetenschap is al zover gevorderd…. Opgeven is (nog) geen optie , zolang die mensen in die witte jassen nog niet opgeven moet jij dat ook niet doen ! Sterkte. Ook voor je vrouw .
Ja dankjewel yvonne ik doe zooo mn best 😑❤️
Even een opmerking vooraf: mijn bericht is niet alleen voor jou bedoeld, maar voor iedereen die bang is.
Natuurlijk is het niet makkelijk om 'sterk te blijven'.
Maar ik ga je iets vreemds vertellen: Dat hoeft ook helemaal niet.
Steek je energie in vechten tegen het gezwel. Deel je zorgen met je partner (of beste vriend(-in): Twee weten meer dan één, samen kun je elkaar door deze moeilijke tijd heen helpen.
Praat ook over jouw angsten met je behandelend arts. Door uit te laten leggen wat /alle/ mogelijkheden zijn, kun je, in overleg met de arts, de beste behandelstrategie bepalen, met alle hulpmiddelen van dien.
Wees erop voorbereid dat een arts niet meteen vandaag of morgen al gaat opereren. Als er andere mogelijkheden zijn die beter werken, worden die eerst geprobeerd. De arts zal nooit al met Euro-tekens in de ogen en gemeen grijnzend met zijn scalpel zwaaiend aan komen lopen. Artsen zijn net mensen (echt waar!), ze zullen niets doen wat je echt niet wilt, maar als iets echt nodig is, zullen ze wel proberen je daarvan te overtuigen. Wil je het dan nog steeds niet, kun je een 'second opinion' aanvragen bij een andere arts in een ander ziekenhuis. Ook niet behandelen kan, als je dat aangeeft, overwogen worden.
Het kan er ook op lijken dat er een tijdje niets gebeurt, maar dan wordt bijvoorbeeld de groei van het gezwel bestudeerd. Hoe langzamer de groei, hoe beter, want dat betekent ook, dat er meer tijd is om alle mogelijke behandelingen en hun gevolgen te overwegen. Verder is geen mens hetzelfde. Als iemand hier schrijft, dat een BCG-spoeling het beste werkt, kan dat voor die persoon best kloppen, maar voor jou zou een andere oplossing beter kunnen werken.
Het is vooral ook het uit handen moeten geven wat er met jou gebeurt, waar mensen vaak het bangst voor zijn. Het feit, dat je je eigen lichaam niet meer kan vertrouwen, helpt ook niet mee. Als je die rotziekte wilt overwinnen, kun je dat niet alleen. Steun van partner, goede vrienden, werkgever en arts/verplegend personeel is belangrijk, maar je moet je ook willen laten helpen, die controle dus uit handen willen geven.
De beloning voor dat vertrouwen en die overgave is dan weer wel dat je er niet alleen voor staat. Pas als men weet wat jij wilt, wat jij nodig hebt, kan men je helpen. Het idee van 'sterk zijn voor...' is, eerlijk gezegd, niet echt haalbaar, daar heb je op een zeker moment de fut niet meer voor. Dat is geen schande, kanker bestrijden is zwaar werk.
Het hebben van (galgen-)humor maakt het niet alleen voor jou, maar ook voor je omgeving makkelijker en draaglijker om met die ziekte om te gaan.
Blijf wel dicht bij jezelf. Als je geen grappen wilt/kunt maken, doe het dan niet. We hebben allemaal onze eigen manier om met ellende om te gaan. En dat is prima!
Wauw. Hoe goed en mooi omschreven. Precies zo denk ik er ook over , alleen het stukje “ sterk zijn voor” … daar denk ik dan net anders over want ik blijf sterk voor mijn man en mijn gezin al heb ik inderdaad vaak de fut niet … mijn kinderen en kleinkinderen geven mij juist energie. Al is het wel als ze dan naar huis gaan dat ik doodmoe ben, maar dan weet ik wel waar ik moe van ben ! En de zin dat ieder mens anders is , vind ik ook kloppen ieder heeft zijn eigen ziekte zijn eigen klachten, pijn verdriet en angsten en zijn eigen behandelingen en niemand maar dan ook niemand kan zich daarin vergelijken. Het mooie van deze site is dat je je verhalen hier wel kunt delen en jou ( daarmee bedoel ik dus mijn) ervaringen kunt beschrijven en daarmee misschien mensen wel kunt helpen , steunen en soms zelf adviseren.
Dank voor het compliment.
Het stukje over 'sterk zijn voor' is, net als alles bij kanker, ook weer voor iedereen verschillend. Daar is geen goed of fout bij. Vind je (men) het prettiger om het wel te proberen te zijn, is dat natuurlijk prima. Maar het is niet verplicht, als dat niet lukt. Dat is wat ik bedoelde.
Ik wilde mijn melanoom in mijn oog er met mijn eigen handen , uithalen ,
Er werd niet eens gezegd hoelang je na de behandeling van bestraling nog te leven had . Tussen kort en minder kort . Allemaal lang geleden .
Ik dacht na die absurde gedachte om het zelf maar te doen , ??
Wie ben ik nu ? anders , Nee , die melanoom zit er mijn halve leven al .
Het is bestraald , en nu noemen ze de rest 'AS.'
Dat is nu ( bijna 78 jaar) De handeling was in 1993 ( die data is nu ook niet belangrijk )
Toen na die gedachte van ' zelf doen ' niet meer belangrijk .. Ik dacht . ik ben nog de zelfde en weet nu eenmaal wat ik niet wil . Het is een wonder dat een levend wezen zomaar zo lang in leven kan blijven .
En of het nu een evolutie . of een maak-product van een " hoger " wezen is .
Niet belangrijk . Die een-dags mug . weet het niet . of is er aangewend .
Leef je leven . en laat ook maar . Als de hemel naar beneden stort hebben wij allemaal een blauwe hoed .
groet Giel Klaver 🍀
Hallo allemaal,
Ik ben Danielle en ik ben 51 jaar oud. Ik heb 2 weken geleden een nefrectomie gehad vanwege een tumor in mijn nier.
Ik wacht nu op de uitslag van de patholoog a.s. maandag. Zo spannend wat een lange week...
Ik leef met jullie mee.
Groetjes Danielle
Het danielle
Dat is best een stevige behandeling geweest volgens praten met anderen en ja heel veel hobbys afleiding zoeken helpt zeker 🌷deel wat of vraag gerust iets al is het maar voor jezelf te versterken voor mij is dit ook allemaal nieuw en best moeilijk 🌷
Dank je wel Zabat. Het is ook moeilijk, maar we zijn sterker dan we denken. Ik
zoek wel afleiding hoor. Ik heb veel steun aan mijn gezin en mijn honden zijn er ook altijd voor mij.
Veel sterkte en kracht voor jou.
Hallo allemaal Pie hier
Ik ben voor controle geweest en ben 10 jaar schoon . Dus een feestje gevierd . Ik hoop hetzelfde voor ieder hier .
Vr groetjes Pie
Na drie jaar nu eindelijk naar jaarlijkse controles. Ik merk dat ik dat toch lastig vind, bang dat er, met zoveel tussentijd, toch iets gaat groeien dat laat wordt gezien. Moet ik doorheen, maar verder blij dat het nu ok gaat.
Hoi Mieke,
Ik denk dat elke controlle spannend is. De uroloog in het AVL vertelde dat bv in Duitsland er pas een ct scan gemaakt wordt als je klachten hebt na bv blaasverwijdering.Ook ik heb nu jaarlijkse controlles en ook ik vind het spannend, gelukkig veel.minder tijd om er stil bij te blijven staan.
De behanding ( en ) voelt als een nieuw levens begin .
Vraag je maar niet af , wat er achter de horizon . is
Probeer je gevoel op 'GOED" te zetten !
Dat is je interne genezing , IK dacht in 1993 met een oogmelanoom , ook zo
Niet omdat ze niet vertelde dat 5 jaar verder eigenlijk onmogelijk was .
Er was vrijwel geen informatie , laat staan een hulplijn .
Dat maakt je Kijken naar de positieve kant veel gemakkelijker .
Sterkte Giel .