Prikbord; hoe gaat het nu met je?
Velen van ons volgen behandelingen, hebben spannende controles, goede of minder goede uitslagen of staan juist aan het begin van de behandelingen, voelen zich onzeker en kunnen wel wat steun en medeleven van andere lotgenoten gebruiken. Wil je even kwijt dat er een spannende controle aan zit te komen, een uitslag delen of gewoon vertellen hoe het met je gaat?
Plaats dan hier je berichtjes door op 'reageer' te klikken
Meer over Blaaskanker en Nierkanker
Meer over Blaaskanker en Nierkanker
405 reacties
Als er geen uitzaaiingen zijn en de nier is weg, zou je haast zeggen dat het daarmee klaar is maar bij mij werden er na anderhalf jaar of zo, bij een controle toch uitzaaiingen geconstateerd.. Dat was in 2002. De toen behandelend oncoloog (hij is al met pensioen) zei: "U verkeert afgezien van de kanker in een goede conditie. Ik adviseer om het lichaam zelf een kans te geven want nu bent u ziek maar u voelt zich niet ziek. Als wij beginnen met chemo, bent u niet alleen ziek maar voelt u zich ook ziek. Ik stel voor dat we niets doen, we houden u onder controle en beginnen pas wanneer het nodig is". Dat advies hebben wij opgevolgd. Het was best een moeilijke beslissing want wie kanker heeft, vindt dat er wat moet gebeuren, maar het was achteraf gezien een prima advies: er veranderde niets en dat heeft 10 jaar geduurd! In 2012 begonnen de uitzaaiingen (tussen de longen en bij de lever) te groeien en toen is inderdaad de "chemoperiode" aangebroken. Dat was geen pretje. Het heeft tot 2016 geduurd en op 27 juli 2016 (zo'n datum onthoud je) kreeg ik de boodschap dat ik was "uitbehandeld": ze konden niets meer voor mij doen. Er waren inmiddels meer uitzaaiingen (in mijn wervelkolom, op een sleutelbeen, zichtbaar als een dikke knobbel) en de toestand verslechterde snel. Ik had gekozen voor palliatieve sedatie, enfin, ik zal u de details besparen, maar het was geen beste tijd, bed in de huiskamer, veel slapen en familie en vrienden op bezoek die bij het vertrek nog even blijven fluisteren in de gang. In september 2016 ontving ik een brief uit het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis (Nederlands Kankerinstituut) of ik wilde deelnemen aan "een medisch wetenschappelijk onderzoek naar de veiligheid van een experimenteel geneesmiddel". We hebben "ja" gezegd met de gedachte dat ik dan nog van nut zou kunnen zijn voor de volgende generatie, maar zie hier: ik schrijf u dit verhaal om te laten zien dat er sinds 2002 heel wat gebeurd is en dat de wetenschap steeds verder gaat. Bij mij is al een tijdje geen waarneembare kanker meer te zien op de scan en ik ga alleen nog maar voor controle naar het AvL, 1x per 3 maanden. Waarmee ik maar wil zeggen: Goed aan uw conditie werken, gezond leven en het oog gericht houden op de toekomst. Dit is bedoeld als hart onder de riem en ik wens u het allerbeste!
Ik heb al je berichtjes met ontzettende blije verbazing zitten lezen,wat een positief verhaal! Dat geeft een mens hoop :) Bedankt voor het delen!
Hallo Sport,
Bij mij is 25 april de rechternier en urineleider weggehaald.
Uitslag onderzoek zieke nier: tumor 1,9mm en snijvlakken schoon. Conclusie alles is weg. Ben nu na 6 weken nog wel moe, maar voel me verder goed. Was voor de operatie heel goed in conditie. Moet eind augustus voor volgende controle. Ben erg benieuwd of de kanker echt weg is en hopelijk wegblijft. Erg benieuwd hoe het verder met je gaat.
gr.Iki
Beste Crooswijk.
Dank voor je bericht. Dat is dan toch alweer 17 jaar.
Alleen wel vervelend dat het is terug gekomen.
Daar hoop ik graag van weg te blijven,maar dat hoopt iedereen.
We gaan er voor. Ik wil graag 85 worden en op de Vraag waarom ik krijg ik geen antwoord.. hopen op goed nieuws operatie.
.
Beste iki
Bij zit er wat op rechternier van 6,5 cm maar ze hebben geen aanwijzing tot uitzaaing. Daar Hou ik me aan vast en hoop ook dat ik na de operatie te horen krijg geen nabehandeling zoals ze nu aangeven voor 95%. Dat is een hoog percentage. Ga nu donderdag voor de operatie hoop wel dat het meevalt en de na pijn ook. Dat is nog wel een dingetje waar ik aan denk. Hoop ze snel mogelijk weer thuis te zijn en werken aan herstel en een goed en gezond leven verder. Hier ben ik wel klaar mee maar dat telt voor ons allemaal. Laat verder nog wel weten hoe het gaat.
Bij mij zat de tumor op het nierbekken, dat is bij het open deel wat via de urineleider naar de blaas gaat. Dat nierbekkenweefsel is hetzelfde weefsel waar de urineleider en ook de blaas mee bekleed is. Heb pijnbestrijding gehad via slangetje in de rug. Maar na 2 dagen vreselijk misselijk te zijn geweest hebben ze die pijnbestrijding eruit gehaald en was ik na een 4 tot 5 uren niet misselijk meer. Ook later niet meer en paracetamol hielp daarna bij mij voldoende voor de pijn. Ik hoop voor jou dat ze ook alles kunnen weghalen en je niet misselijk wordt na de operatie. Dat vond ik heel erg vervelend. Heel veel sterkte de komende tijd.
gr. Iki
Hallo Sport, Hoe gaat het nu met je? Operatie goed geslaagd? Ben je al weer thuis? Mijn operatie is nu 9 weken geleden. Ik voel me inmiddels weer helemaal goed in conditie. Al een paar weken trouwens. Doe nog een beetje rustig aan, maar heb een goed gevoel dat alles goed gaat. Eind augustus weer voor controle. Ben erg benieuwd wat dan de uitslag is. Hoor graag van je hoe het gaat.
gr. Iki
afgelopen week cystoscopie gehad en 2 keer urine cytologie .er waren meerdere rode plekken in de blaas te zien en de arts was hier bezorgd over ,ik eigenlijk niet ik dacht 21 bcg spoelingen dus mijn blaas begint nu te protesteren . gisteren werd ik gebeld dat er een zwaar vermoeden bestaat dat de kanker terug is .jezus wat een moker slag ,2.5 jaar schoon en 21 bcg spoelingen verder . ik zou in november de laatste 3 krijgen zodat ik in december me kon richten op de bevalling van onze dochter en de geboorte van onze kleinzoon . ik ben zo boos en ben zo verdrietig ,ik heb alles voor niks gedaan!! ik wacht nu op de afspraak voor de scan en de dag van opname waar ze dan weer biopten gaan nemen .. hierna weer een plan maken . zijn er hier meer mensen die dit meegemaakt hebben .ik heb nu echt behoefte aan positieve verhalen .groetjes manon .
Hallo manon, voor twee jaar geleden heb ik dit ook gehad na 18 bcg spoelingen een rode plek in de blaas de blaas werd steeds grimmeger, biopt onder narcose, uitslag was goed toch bcg gestaakt en overgegaan op mytomicine spoelingen 4x1 keer per week 6x1 per maand, dit hebben ze gedaan om het niet terug laten komen, ze dachten dat bcg niet het gewenste resultaat zou bereiken voor langere tijd, ondanks dat er geen foute cellen aanwezig waren.maar de domper voel je dat had ik toen ook ben zo verdrietig geweest maar de uroloog heeft me vertelt dat bcg niet bij iederen helpt en dat er meer mogelijkheden zijn, dat heeft tot nu toe goed geholpen, hoop dat je hier wat aan hebt. Kop op meid laat je het weten wat er besloten word. Als je nog meer wilt vragen niet schromen
Veel veel liefs en sterkte
Pie195
Pfff Manon, wat een mokerslag inderdaad! Zoiets verwacht je toch zeker na het langdurige behandeltraject niet! Ik wil je geen valse hoop geven, maar bij mij bleken de rode plekken na de BCG spoelingen na biopsie 'slechts' ernstig ontstoken weefsel te zijn dat achteraf bezien de onrustige cellen in de urine verklaarde. Hoop toch zo intens dat dit bij jou ook het geval is! Heel veel sterkte met het moordende wachten!
nou rita en pie wat een zenuw toestand is het toch steeds maar ik heb gisteren de uitslag gehad en er is niks aan de hand pfffff. dit soort dingen moet een mens niet te vaak meemaken . ik ga gewoon door met de laatste 6 bcg spoelingen verdeeld over een jaar ..groetjes x
Geweldig bericht Manon! Pak van ons hart gevallen! Ga het lekker vieren meis en geniet ervan! Liefs, Rita.
Hallo manon.
Wat prachtig nieuws, proficiat wat een opluchting. Nu echt genieten van het aanstaande oma en opa worden
Liefs pie
Wat een mooi bericht Manon, heerlijk en ik ben blij voor je.
Hallo allemaal,
Een aantal dagen geleden is er bij mij tijdens een cystoscopie geconstateerd dat ik een tumor in mijn blaas heb. Er is mij gezegd dat ik binnen een maand een TUR zal ondergaan en dat het goed mogelijk is dat alles dan verwijderd zal worden. Omdat ik graag positief wil blijven en niet op de zaken vooruit wil lopen wilde ik in eerste instantie niet gaan googlen naar verhalen. Ik ben blij dat ik dat vandaag toch gedaan heb. Al is het wel dubbel. Door alle verhalen die ik hier lees besef ik dat dit alles misschien een stuk aangrijpender in mijn leven zal kunnen zijn dan ik dacht en dat is best schrikken. Maar aan de andere kant kom ik nu wel beter beslagen ten ijs en kan ik gerichter vragen stellen in het ziekenhuis. Daar wil ik iedereen alvast heel erg voor bedanken.
Hartelijke groet, Nina
Hoi Nina,
Allereerst (helaas) welkom hier! Ik kan heel goed snappen dat je vol vragen zit en Google verstaat de kunst heel goed om je het oerwoud van horrorverhalen in te sturen. Heel goed dat je hier op deze site bent terechtgekomen waar de verhalen weliswaar niet altijd rooskleurig zijn, maar de informatie in ieder geval heel betrouwbaar is.
In jouw geval zul je nog een aantal weken in onzekerheid moeten zitten over de vraag of je blaas er uit moet. Tijdens de Tur wordt doorgaans de tumor verwijderd en het weggenomen weefsel wordt daarna onderzocht. Pas dan zal duidelijk worden tot welk type de tumor behoort en afhankelijk daarvan zal besloten worden tot een blaasverwijdering of andere behandelopties. Het is dus niet gebruikelijk dat tijdens een Tur meteen je gehele blaas wordt verwijderd. Alles zal afhangen van het type tumor en de mate van ingroei. Ik wens je heel veel sterkte met alles wat op je pad gaat komen en als je vragen hebt dan kun je die hier natuurlijk altijd stellen. Ik zou het fijn vinden als je ons op de hoogte houdt van alle ontwikkelingen.
Groet, Rita.
Hallo Rita,
Dankjewel voor je reactie en warme woorden. Ik vrees dat ik het niet goed heb opgeschreven. Met alles weghalen bedoelde ik de tumor. Ja, het wordt even een hele spannende tijd de komende maand. Ik probeer er ook weer niet te veel mee bezig te zijn, al valt dat niet mee. Ik zal zeker hier terugkeren en vertellen over het verloop.
Sterkte Nina en fijn als je ons op de hoogte wil houden. Ik heb december 2016 een TUR gehad, alsmede in februari 2017 en mei 2017. Vanaf februari 2017 ook 15 bcg spoelingen gehad maar tijdens controle in april 2017 zat er een klein poliepje en een klein vlekje. Die hebben ze dus in mei 2017 weggehaald en sindsdien ben ik nog steeds schoon in de blaas. Dan weet je mijn geschiedenis ook een beetje en Nina ze zijn gelukkig heel kundig tegenwoordig. Mocht je vragen hebben dan zit je op deze site goed, ik had ze ook in het begin. En Rita weet heel veel en al zie ik die wat minder hier, ook Herman weet veel.
Hallo Gerrit,
Allereerst dank je wel voor je aardige bericht. Ik reageer wel heel laat, maar dat komt omdat ik in een soort roller coaster terecht kwam na mijn laatste bericht. Behalve dat ik opeens veel afspraken had in het ziekenhuis had ik het mega druk met werk (de timing van deze ziekte is slecht). Ik heb gisteren de tur gehad en een blaasspoeling met mitomycine. Ben nu weer thuis en het valt me alles mee. Ik voel me redelijk goed. Plassen doet wel zeer, maar dat deed het al voor de operatie dus dat is niets nieuws. Moeilijkste vind ik het nu om het even heel rustig aan te doen. En het gesprek met de uroloog dat ik de 17e heb waar ik te horen krijg wat de status is ik spannend. Ik ben wel een beetje geschrokken van de verdere informatie die ik in het ziekenhuis heb gekregen (de grote kans dat ik verdere blaasspoelingen moet doen hierna) en het begint een beetje door te dringen dat dit de komende tijd toch meer invloed op mijn leven gaat hebben dan ik dacht. Maar ik zie alles nog steeds met optimisme tegemoet.
Hoi Nina
Ja kan mij voorstellen dat je veel zaken aan het hoofd hebt. Je zit even in een slechte film waar je zelf de hoofdrol in speelt. En vandaag krijg je de uitslag en weet je waar je staat Nina. Ik hoop dat het allemaal gunstig is en dat het naar de goede kant gaat. Hoor het van je en duim voor je.
Het duimen heeft geholpen Gerrit. :-) Het gesprek heeft me erg blij gemaakt. De kankercellen blijken tussen laag en gemiddeld te zitten qua agressiviteit. Volgens mij had ik geen beter nieuws kunnen krijgen. Ik ga het komende half jaar wel blaasspoelingen krijgen, maar dat is volgens mij met wat ik hoor en lees goed te doen. Ik heb afgelopen donderdag eigenlijk de hele dag alleen maar feest gevierd. Ik ben op dit moment in ieder geval vooral een gelukkig mens.
Hoi Nina
Heel blij voor je en de blaasspoelingen maken de boel helemaal schoon.
Mooi bericht in elk geval Nina.
Hallo Pie hier vandaag cystocopie alles goed, mag nu over een half jaar, nu eerst gebak met veel slagroom, ben erg blij
Pie195
wat fijn pie !!!
Ja ben erg blij manon
Liefs pie
hallo allemaal ! vandaag weer de hele riedel gehad en helaas die urine weer niet goed .. er zitten nog steeds atypische cellen in ,de uroloog maakt zich er niet zo druk om (ik helaas wel ). hij denkt nog steeds van of de biopten of de laatste operatie . er zaten hier en daar nog plekken van de biopten . ik krijg nu spoeling 22,23 en 24 de aankomende weken ,dan rust en februari weer cytologie en systoscopie !! mocht de urine weer afwijken dan worden mijn urine leiders nagekeken .. brrr laat ik nou net een kennis hebben die dit overkomen is ..eerst blaaskanker 15 bcg spoelingen en nu zit het bij haar in de urineleider .maandag word haar nier en urineleider verwijderd .. ik hoop dat ik het voor mezelf allemaal kan relativeren maar ik vind het heel moeilijk ..ik hou me maar vast aan het idee dat ze geen risico met me nemen en dat er 2mnd geleden nog biopten zijn genomen en een plek is verwijderd uit de blaas en dat het herstel gewoon tijd nodig heeft … groetjes allemaal
Hallo manon. Je moet de uroloog maar geloven, ik zou me ook niet prettig voelen, maar die kennis bij jij niet, iedereen is anders, vorige keer waren de biopten toch goed? Ik had tijdens de spoelingen ook ook altijd rode plekken heeft nog een hele poos geduurd voor dat ze weg waren, heb nog altijd 1plekje maar dat is gekomen van de 32,spoelingen chronisch ontsteking, maar bij cystocopie kan hij toch ook in je plasbuis kijken, ik denk dat het wel goed als hij dat zegt dus met volle moed de laatste drie spoelingen komt goed meid en dan word al gauw oma, komt goed meid
Groetjes pie195
dank je pie voor het opbeuren .. voel me gelukkig alweer rustiger en laat het allemaal maar !! ik vind het geestelijk steeds moeilijker worden .elke keer is er wat en toch weer niks .volgens deze arts moet ik nog 6 bcg dus toch de 27 .nou dat doen we dan maar … in februari gaat hij tijdens de cysto urine uit de urineleiders nemen als deze tegen die tijd nog niet goed mocht zijn .. en zo is het nog 5 weken en 3 spoelingen verder genieten van mijn kleinzoon x
Hallo manon, mooi dat je weer wat rustiger bent, ik had ook altijd wat, vele rode plekken, vele biopten altijd goed mijn urololoog heeft me toen aangeraden om grandberry pillen de gebruiken, omdat ik ook 32 spoelingen heb gehad dat maakt een aanslag op ge blaas, je kunt het proberen. Nou meid hoor weer van je en wat mooi een kleinzoon geniet er van
Liefs pie 195
Hallo allemaal,
Inmiddels heb ik 5 keer een wekelijkse blaasspoeling achter de rug. Vanaf nu nog 5 keer een maandelijkse. Ik ben best blij dat ik even een kleine rustpauze heb zodat het een beetje kan genezen daar beneden. Toch wel beetje pijnlijk na een paar van de spoelingen. Verder ben ik vooral voortdurend erg moe. Donderdag had ik voor het eerst echt een verdrietige dag. Er is op de ct scan die ik kreeg ivm de blaaskanker ook iets gespot op mijn eierstokken. Donderdag was ik daarvoor bij de gyneacoloog en hoewel men nog niet weet of het goed- of kwaadaardig is moet ik ook daarvoor onder het mes. Donderdag hoor ik wat het plan van aanpak wordt en of ik in mijn eigen ziekenhuis geopereerd kan/mag worden of naar een specialistisch ziekenhuis moet hiervoor. Ik probeer het positief te bekijken nog steeds en dat lukt uiteindelijk ook echt wel weer, maar op dit moment voelt het allemaal even heel naar allemaal.
Ai, toch weer spannende tijden voor je. Ik snap dat zo'n bericht je angstig en verdrietig maakt. Heel veel sterkte in deze zenuwslopende tijd. Warme groet, Rita.
Hallo Nina,
Wat weer een naar bericht van de eierstokken, hoop dat je gauw uitsluitsel krijgt en dat je je naar voelt begrijp ik dat heeft iedereen dan heb je zo van die dagen maar wens je veel sterkte
Pie195
Heel veel sterkte Nina!! Ik zend je vanuit hier een heleboel kracht en LIEFDE!!!!
Ha lieve mensen,
Vandaag een donkere deprie-dag, er gaat vanalles door me heen.
Woensdag krijg ik hulp in mn huis, das voor 3 maanden, binnenkort ga ik het traject van 9 blaasspoelingen in, das chemo waar ik een rode kop van had en een soort brandwondjes als bijwerking. Ik ben in mn hart dus erg bang voor recidive en/of nare gevolgen van die bijtende vloeistof. Ook heb ik de hele dag al huilbuien, waar ik mn omgeving niet mee wil lastigvallen.
Ik moet er nu uit, het is 5 uur geweest en mn hond moet een drukje doen. Dus sleep ik mij zo direct naar beneden, en dan aangekleed richting struiken.
En ik moet warm eten. Mijn 2de moeder (84jr) is gisteren weggegaan, had meer dan 2 weken heel goed en liefdevol voor me gezorgd, en ik ben dan ook 4 kilo aangekomen, een redelijk goed gewicht voor 1meter67. Groenten moet ik eten!
Het wordt een heerlijke jaarwisseling maar-niet-heus, ik voel me als met 1 been in mn graf.
Kheb overal nogsteeds pijnen die ik al had van de arstrose, en nu nog meer pijnen maar dan in mn onderlijf en rug. Kben God dankbaar dat ik nog leef, maar de angsten nemen vandaag de overhand, ik moet me verzetten en proberen een leuk smoel op te zetten!
Oh was ik nog maar jong! Toen kon is zo veel! Toen deed ik alles!!!
Hoop voor je dat de deprie dag weer is opgevolgd door betere dagen. hou vol. Mij hielp om de angsten die ik vooral in de nacht heb, te couperen door mezelf af te leiden. Ik las een boek of strips, schreef wat over mijn angsten in een dagboek. Vaak lukte het me dan wel om weer te slapen, maar gebroken was ik dan wel de volgende dag.
23 december weer een scopie, de laatste hoop ik van de 3 maanden reeks. Als deze schoon is mag ik weer terug naar half jaarlijks. Het gaat allemaal wel goed met me. Een nieuw leven na mijn scheiding ruim 3 jaar geleden. Ik heb sinds 2 jaar een lieve vriendin en dat is fijn. We latten en dat is soms wel wat eenzaam. Toch proberen we elkaar zo vaak mogelijk te zien. Over een paar weken weer lekker vakantie van het werk. Ik ben nu 56 jaar en merk dat de energie wel eens wat minder is. Ik wil iedereen prettige feestdagen met jullie geliefden toewensen en iedereen die het kan gebruiken, wens ik veel sterkte!
liefs Peter
Ik had afgelopen 23 december een goede uitslag en hoef nu niet meer elke 3 maanden terug. Dat is een opluchting. Nieuwe jaar en maar weer eens zien wat het brengt. Ik wens jullie allemaal een goed 2020 en veel kracht als je het nodig hebt.
Na een turt, waarbij een CIS werd verwijderd en 6 BCG blaasspoelingen opnieuw een tur blaas om biopten af te nemen en eventueel nieuwe dingen weg te halen. Ik was helemaal bij dmv een ruggeprik dus kon zien dat er een nieuwe, rode plek zat. Die is dan ook weg gehaald en zal als extra biopt worden onderzocht. Weer wachten, weer de spanning die de meesten heel goed zullen kennen. Uitslag volgende week. Spannend weer.
Heel veel sterkte, bah, akelig dat wachten, ik zal voor je duimen
Bah!!!!!
Jankdag
F@cking ziek!
Nou, soms zit het gewoon mee! Biopten waren schoon, blaas zag er netjes uit en de BCG spoelingen slaan aan. Eind februari weer 3 wekelijkse spoelingen, begin mei weer kijkonderzoek. Ik ben er blij mee!
Het is alweer een behoorlijke tijd geleden dat ik hier iets geplaatst heb. Er is een hoop gebeurd in de tussentijd. Ik heb een vrij heftige periode achter de rug. Nadat de tumor in de blaas met succes weg gehaald was bleek dat men op de ct scan ook iets gezien had op een van mijn eierstokken. Ik kreeg onderzoeken en ik bleek een vuistgrote cyste te hebben waarvan men dacht dat het kwaadaardig zou kunnen zijn. Vrij snel daarop (begin december) lag ik weer op de operatietafel en werd via een verticale snede in mijn buik de eierstok verwijderd. Deze operatie hakte er wel meer in dan de vorige zeg. Ik ben 6 weken echt uitgeschakeld geweest en ben nog steeds niet op volle kracht. Maar het goede nieuws is wel dat alles weg gehaald is, het toch niet kwaadaardig bleek en ik daar dus voorgoed vanaf ben.
Inmiddels gaan de blaasspoelingen ook weer door en heb ik vorige week een cystoscopie gehad. Er waren wel wat plekjes, maar volgens de uroloog moet ik me daar vooralsnog geen zorgen om maken.
Kortom, na een behoorlijk zware en ellendige periode begin ik de zon weer te zien.
Hartelijke groet,
Nina
hoi hoi het is weer tijd voor een update !!! Ik ben gisteren weer voor cystoscopie geweest en vorige week had ik de urine al weggebracht voor de cytologie en hoera hoera alles was goed .. ik was er zo bang voor dit keer omdat de cytologie de vorige keer helemaal niet goed was … gelukkig alles weer redelijk hersteld van de biopten in augustus en de 3 bcg spoelingen in november en alles zag er weer rustig uit …Ik kan me nu weer verder concentreren op onze prachtige kleinzoon die afgelopen 6 dec geboren is .. Ik ga straks oppassen als mijn dochter weer gaat werken en ben daarom erg blij dat het goed gaat met mij .. We moeten nog een hobbel over en dat betreft mijn man !!! Die krijgt in maart een echo om te onderzoeken hoe het met zijn prostaat is omdat zijn psa verhoogd is .Hij durft niet door de mri ,heel vervelend allemaal maar hopelijk loopt dit allemaal met een sisser af .we willen voorlopig rust .groetjes allemaal ...