Prikbord; hoe gaat het nu met je?

nou ik moet toch even terug komen op het goede nieuws!! ik ben net gebeld en ze willen toch na overleg biopten gaan nemen .. ik snap er niet zo veel van want nogmaals urine en cysto zien er goed uit !! ik weet dat er hier heel veel mensen zijn die dit gehad hebben maar ik ben er van geschrokken ,, de bcg word nu on hold gezet en ik wacht nu eerst op een oproep ,kan weer 6 weken duren . als dan alles goed is door met de bcg . ik weet wel zekerheid voor alles maar toch :(

jaaaaa !! vandaag de uitslag gekregen van de turt met biopten en er niks gevonden alleen maar normaal weefsel !! ik ben zo vreselijk blij en opgelucht ik begin woensdag weer aan een reeks van 3 bcg spoelingen .. urine staat o kweek want plassen is nog een drama na anderhalve week na de operatie maar er kan een blaasonsteking achter zitten .ik hoop het niet want nu eerst tijd voor carnaval :) groetjes manon

Hoera, Goede uitslag over 3 maand weer controle Pie 195

een jaar vandaag precies een jaar geleden dat ik de diagnose blaaskanker kreeg !!! wat een jaar heb ik achter de rug maar gelukkig gaat het goed en is het jaar met alle turt,s en bcg spoelingen omgevlogen .. ik ga me voor 100% inzetten in het komende jaar om de blaaskanker helemaal de kop in te drukken . en dat het allemaal een beetje op de achtergrond gaat raken ..want wat ben je er weer mee bezig na een jaar .. elke rot dag beleef ik weer een beetje opnieuw . ik hoop zo dat ik over een jaar hier weer een klein positief stukje over mezelf kan plaatsen !! groetjes manon .

Hallo allemaal,
Op 29 mei jl. kreeg ik de diagnose blaaskanker, naar later bleek een vuistgrote tumor en nog wat kleinere. Graad 4, oftewel de kwaadaardigste vorm en volgens de uroloog al "een hele poos" in mijn blaas aan het groeien. Dat was nogal schrikken, want ik was 6 jaar eerder al doorverwezen naar de gynaecoloog en uroloog vanwege bloed in de urine en andere eventuele tekenen van kanker. Zat het er al zo lang? Men vermoedt van wel. Voor de zekerheid een CT scan vanwege eventuele uitzaaiingen. De eerste TUR was op 28 juni, waarbij alleen de grootste tumor verwijderd kon worden, omdat alle contravloeistof door de grote tumor werd opgezogen. OP 3 augustus dus weer de volgende TUR, waarbij de rest van de tumoren werden verwijderd, tenminste dat dachten we op dat moment. Vrij snel daarna de cyclus van 6 spoelingen met BCG begonnen, die op de paar laatste na redelijk verliepen. Bij de cystoscopie in november bleken er helaas alweer tumoren te zitten aan de bovenkant van de blaas, waarschijnllijk omdat de tumoren al microscopisch aanwezig waren en dus ondanks de BCG waren gegroeid. De volgende TUR was op 21 december en van deze operatie heb ik veel langer op moeten kappen. Door de 3 narcoses binnen 6 maanden, de chemo die meteen na de operatie is ingebracht en de volgende spoelingen die vrij snel na de operatie werden gegeven en heel vervelend waren? Ik weet het niet, wel dat ik zowat de hele winter ben ziek geweest . Griep, verkoudheden, koortslippen - maakt niet uit ik kreeg het, gewoon geen weerstand. Vandaag 9 april weer een cystoscopie gehad en tot mijn vreugde en opluchting GEEN tumoren gevonden. Maandag beginnen de 3 BCG spoelingen. Kom maar op zou ik zeggen: ik weet nu waar ik het voor doe! Ik hoop voor jullie ook heel veel goede uitslagen en goede prognoses!
groetjes, Maria

hoe lang is de wachttijd voor een operatieve ingreep bij blaaskanker? iemand een idee?

Update.

Eindelijk is de ingreep achter de rug de nier is eruit, na de eerste miskleun dat het niet door ging ben ik nu dus geholpen.

03-05-2018

Dinsdagmiddag 24/4 opgenomen i.v.m. diverse onderzoeken. Woensdagmorgen als eerste op de rol.

Ja en toen werd het weer spannend, moest om half acht op de OK zijn maar lag toen nog steeds op zaal. Er was weer discussie of er wel een IC bed vrij was, ik zat toen tegen het kookpunt aan.

Iets over half acht kregen ze groen licht, als de wiedeweerga naar de OK. Om klokslag acht uur lag ik op de operatietafel.

Een enorm team was aanwezig want het schijnt dat ik wel interessant ben. Nou ze doen maar.

Iets over tweeën deed ik mijn ogen los op Intensive Care. Ben linea recta naar de IC gebracht.

Helaas waren ze daar even vergeten mijn vrouw in te lichten en die heeft nog uren op hete kolen gezeten. Tot ze zelf maar de IC heeft gebeld en toen te horen kreeg dat ik daar al even lag. Later is dit wel netjes uitgesproken.

Ik heb een lange dag op de IC gelegen en ze spoten me daar compleet plat met morfine, veel weet ik er niet meer van maar wel dat iedereen geweldig zijn best deed. Ze hebben daar mijn ICD weer gecheckt en aangezet, mijn diabetes werd weer helemaal opnieuw ingesteld. Het grote gevaar van mijn operatie was dus dat ik geopereerd ben terwijl ik vol zat met antistolling, kans op grote bloedingen was heel groot. De volgende dag nadat ik weer stabiel was mocht ik weer naar zaal.

Ik had een morfinepomp die ik zelf kon bedienen, erg prettig. Alleen was ik op de IC al platgespoten en ’s nachts gingen mijn hersenen op de loop. Ik kreeg waanideeën en was compleet van de leg.

De eerste keer dat me dit overkwam had ik niemand daar iets van gezegd, ja je bent toch een grote vent en dan kom je niet met dit aan. De tweede nacht was nog erger en ik raakte in paniek, ik wist nog wel dat ik in een ziekenhuis lag maar dat was dan ook alles. Toch maar de verpleging geroepen en ik kreeg gelijk medicijnen ( haldol). Dit hielp me wel. De volgende morgen een uitbrander gekregen dat ik het niet eerder had gemeld. Het schijnt best wel vaak voor te komen en die waanideeën kunnen flink uit de handlopen. De morfine pomp werd vervangen door oxicodon langwerkend en oxicodon kortwerkend. Dit scheelde erg veel en de oxicodon is een perfecte pijnstiller. Na de tweede dag werd mijn blaaskatheter verwijdert, wat een opluchting. Echter deze opluchting was van korte duur. Mijn blaas weigerde iedere medewerking en werd besloten hem leeg te lopen door een tijdelijke katheter. Ruim een liter urine verliet mijn blaas en dat had tot gevolg dat ik blaaskrampen kreeg. Via een blaasecho werd al snel gezien dat ik weer niet kon plassen en kreeg vervolgens weer een verblijfskatheter. Het boeide me totaal niet zolang ik maar geen pijn voelde. De katheder heeft er 5 dagen ingezeten en ik was als een kind zo blij dat ik zelf weer kon plassen. Wat kan zoiets simpels als plassen toch mooi zijn.

Nu was het werken aan naar huis gaan. De geplande 4 dagen werden er uiteindelijk 8.

Diverse disciplines hebben zich met me bezig gehouden, urologie, cardiologie, interne/oncologie .

Al met al vond ik het een behoorlijke ingreep, het was dan wel een laparoscopische ingreep maar heb toch een snee van dik 12 cm in mijn zij, plus 4 incisies in mijn buik. De operatie heeft 6 uur geduurd en is volgens mijn behandelend arts goed verlopen. Het was ingewikkeld omdat bij mij alles er net even iets anders uitziet dan normaal. Nu is het afwachten hoe netjes en schoon ze de nier er uit hebben gekregen, dat gaan we 14 mei allemaal horen.

Het klinkt raar maar maar met die uitslag ben ik nu helemaal niet bezig. Ik wil nu alleen maar snel de oude worden. Misschien is mijn verhaal wel wat te lang geworden maar voor mezelf voelt het goed om het even van me af te schrijven.

Even een tip van mijn zijde, geneer je niet om hulp te vragen aan de verpleging als dit nodig is ze zijn er tenslotte voor jou.

Mijn dank gaat uit naar de voortreffelijke verpleging/artsen in het MC Lelystad. Deze mensen verdienen een pluim van formaat.

Hallo allemaal ! vanmiddag weer cystoscopie gehad en urine .urine was schoon van nare cellen en de blaas zag er erg onrustig uit .. Nog steeds een groot veld met witte aanslag ,metaplasie heet dat . Wss van de bcg maar word wel goed in de gaten gehouden en veel littekens van eerdere biopten en wegschrapen .Ook veel rode adertjes .Als dit over 3 mnd niet verbeterd is wellicht weer biopten onder narcose . ik ga nu eerst weer voor spoeling 13,14,15 .Ik start daar volgende week weer mee ,al met al een goede uitslag tot nu toe en een jaar kanker vrij !!! hopen dat ik niet toch weer gebeld word na de team bespreking en dat het weer veranderd .ik verwacht het niet .groetjes manon.