Over mij
De Desmoid tumor die ik heb, word ik soms gek van. Ik weet het, ik blijf positief. Je ziet aan de buitenkant niets. Ik lijk er wel lekker door te rollen. Doe ik ook. De vermoeidheid is wel rottig en voor de rest gaat het lekker. Je kan incalculeren dat je rust houdt na iets gedaan te hebben.
2013 was dit bij mij bekend, ik heb kanker een Desmoid sacroom tumor wekendelen. https://www.kanker.nl/bibliothe…/desmoid/wat-is/5740-desmoid Langzaam groeiende vorm wat niet uitzaait maar wel agressief is op zijn plaats. Tussen goed en kwaadaardig in. Er zijn geen andere mensen die ik ken die het hebben, bij wie ik vragen kwijt kan, mee kan sparren. 3 mensen op een miljoen die deze vorm hebben en bij iedereen is het anders. Bij de een zit het in de buik, hoofd of in de been. Bij mij in mijn schouder, nek en op mijn longtop.
Frustrerend is dat er geen geneesmiddel is. De artsen weten niet goed wat eraan te doen. Mijn arts heeft Desmoid tumoren als specialisme en werkt er al ruim 20 jaar mee. En toch is er niet een werkwijze die het beste is. De tumor reageert vaak niet op medicatie. Wanneer je het opereert krijg je het niet altijd geheel weg en is er 50% kans dat het terug komt. Het is proberen en opties afwegen. Ik heb al 2 operaties gehad, bestraling en verschillende medicatie.
http://dtrf.org/ geeft antwoorden. Doet als enige (patiënten) organisatie in de wereld onderzoek naar deze kankervorm. Het is mogelijk dit onderzoek te steunen. Ze onderzoeken welke medicijnen bij dit type tumor aanslaat. Maar ook deze organisatie kan mij niet vertellen hoe het zich verder ontwikkeld in mijn lichaam en of ik 50 of 60 ga worden.
Wat ik wel weet is dat niemand de toekomst weet, iedereen leeft bij vandaag. Met iedereen zou morgen iets kunnen gebeuren. Anderen hebben iets ergers. Iedereen heeft wel ergens last van. Laten we er dan maar een feestje van maken. Toch zit dit in mij en ik moet hiermee leven. Dat kan ik! maar soms... wordt ik er wel gek van :)
Met deze blog hoop ik voor deze onbekende kanker vorm meer aandacht te creëren. Zodat het sneller herkend wordt en andere patiënten kan bereiken die tegen hetzelfde aanlopen, als waar ik tegen aan loop.
Gedichtje van Toon Hermans;
Positief denken
Het is het proberen waar: positief leren denken over alles, over kleine dingen en grote dingen, maar het werkt niet zo, dat als je angstig bent en je tegen jezelf zegt: “Weet je wat, ik ga positiever denken, dan ben ik mijn angst kwijt’, je die angst ook kwijt raakt. Nee, je moet weten dat die angst er is bij ieder mens. Laat die angst maar zitten waar hij zit, en ga je op andere dingen concentreren. Je komt dan tot de ontdekking dat er nog veel positiefs om je heen is, dat in staat blijkt om het denken aan de angst te verdringen. Kleine dingetjes, kleine beslissingen die je gaat nemen, kleine uitspraken die je doet of hoort, daarmee bezig zijn noem ik positief denken.
