Voorstellen Tamara en de zeldzame Desmoid kankervorm die ik heb in mijn schouder.
Mijn eerste Blog. Ik ben Tamara ik ben 34 en ik maak een hoop mee. Sinds 2013 hoort ook kanker in mijn leven. Waar begin ik, met deze blog hoop ik voor deze onbekende kanker vorm meer aandacht te creëren. Zodat het sneller herkend wordt en andere patiënten kan bereiken die tegen hetzelfde aanlopen, als waar ik tegen aan loop. Waar misschien iedereen met kanker tegen aan loopt.
Ik heb kanker een Desmoid sacroom tumor wekendelen. https://www.kanker.nl/bibliothe…/desmoid/wat-is/5740-desmoid Langzaam groeiende vorm wat niet uitzaait maar wel agressief is op zijn plaats. Tussen goed en kwaadaardig in. Er zijn geen andere mensen die ik ken die het hebben, bij wie ik vragen kwijt kan, mee kan sparren. 3 mensen op een miljoen die deze vorm hebben en bij iedereen is het anders. Bij de een zit het in de buik, hoofd of in de been. Bij mij in mijn schouder, nek en op mijn longtop. Dit starten bij mij op mijn schouderblad met een klein bultje wat een beetje pijn deed.
Frustrerend is dat er geen geneesmiddel is. De artsen weten niet goed wat eraan te doen. Mijn arts heeft Desmoid tumoren als specialisme en werkt er al ruim 20 jaar mee. En toch is er niet een werkwijze die het beste is. De tumor reageert vaak niet op medicatie. Wanneer je het opereert krijg je het niet altijd geheel weg en is er 50% kans dat het terug komt. Het is proberen en opties afwegen. Ik heb al 2 operaties gehad, bestraling en verschillende medicatie. (glivec en celebrex) Hele verhaal op mijn profiel.
http://dtrf.org/ geeft antwoorden. Doet als enige (patiënten) organisatie in de wereld onderzoek naar deze kankervorm. Het is mogelijk dit onderzoek te steunen. Ze onderzoeken welke medicijnen bij dit type tumor aanslaat. Maar ook deze organisatie kan mij niet vertellen hoe het zich verder ontwikkeld in mijn lichaam en of ik 50 of 60 ga worden.
Ik zal jullie verder op de hoogte houden van dingen die ik tegen kom en ben gekomen, qua MRI’s, arts bezoeken, medicijnen, mooie dingen en gekke dingen. Tot snel.
13 reacties
Hoi,
hoe is het nu met je 3 jaar later?
Hi,
Bedankt voor het vragen. Veel gebeurd in 3 jaar. Zoals ook te lezen in mijn andere blogs. Angst heeft me in de weg gezeten.
Nu op dit moment gaat het goed. De tumor is stabiel. Niet meer geopereerd. Qua medicatie alleen aan soort spierontspanner. Het operatie en bestraalde gebied is gespannen. Leverd pijn op. Ook is daardoor mijn houding niet goed. Fysiotherapie helpt.
Nu weer in traject om zelf weer sterk te worden. Lichaam en geest. Ik vindt het moeilijk om over te praten en moet er mee om leren gaan dat het chronische is. Waar liggen mijn grenzen. Zit in een werk traject van stap-nu.
Groetjes Tamara
Ja het is echt een rot ding, ik herken het. Fijn dat die stabiel is hoop voor je dat hij ooit nog weg gaat.
ik ga er wel alles aan doen om hem weg te krijgen, want vind accepteren geen mogelijkheid. Doet zoveel pijn en word onzeker van of het verder echt geen kwaad kan.
Maar ja je weet maar nooit,
Hi,
Accepteren voelt ook echt tegendraads. Ik leef met je mee. Waar zit de tumor bij jou? Vanaf wanneer heb je het. Wat is je leeftijd? Voor mij leef ik met dezelfde onzekerheid kan het nog kwaad, waar gaat het heen. Want het kan zich door middel van draden verspreiden. Bij mij is het al vanaf 2013, 2 operaties verder. Verschillende medicaties en bestralingstraject. Nu zit het op een plek waar ze er niet makkelijk bij kunnen zonder te veel schade aan te brengen. En het is stabiel dus kijken ze het liever aan met elk jaar een MRI. Alle behandelingen brengen ook schade met zich mee. Ook daar heb ik last van. Dus erg opletten welke behandelingen je wilt. Loop je ook bij een gespecialiseerd ziekenhuis?
Veel sterkte. Ik zit ook bij de patientenvereniging/platform sacromen en op de facebookgroep. Ook volg ik de DTRF online en op facebook. Daar werkt de patienenvereniging ook mee samen. Ik wilde alle mogelijke behandelingen en medicaties bekijken en inzicht krijgen waarom wel en waarom niet. Zelf bestuderen is slim. Leg ook je vragen neer bij de arts assistent.
Heel veel succes met jou strijd tegen deze verschikkelijke rot ziekte. En hoop dat hij helemaal mag verdwijnen.
Groetjes Tamara
Ik ben 27 jaar oud tumor zit op mijn rechter bovenste buikspier. Omdat ik momenteel zwanger ben is die flink gegroeid en doet super veel pijn.
mijn oncologische chirurg wacht de bavalling af want er is een groot kans dat die ook vanzelf slinkt na de bevalling. Ik loop bij het lumc.
Heb ongeveer 3,5 de Desmoid maar 1,5 diagnose. Begon bij heel klein bultje en is nu inmiddels zo’n 10 cm breed.
ja de behandelingen schaad een hoop ben daar zelf ook terughoudend in.
zelf ga ik het proberen met thc/cbd te behandelen en door pure voeding te nuttigen.
geen vlees, melk, brood , suikers.
het is een genfout en ik geloof heilig in met de wil van God dat dat kanherstellen.
het is heel zwaar om met diagnose te leven ik word er dagelijks mee geconfronteerd.
Hi,
Gefeliciteerd met je zwangerschap. Deze vorm komt veel voor bij vrouwen van rond de 25-40 jaar en zeker bij zwangerschap. Het reageert op hormonen. Zelf heb ik begrepen dat het geen gen fout is maar dat je lichaam een foutje heeft gemaakt met herstellen/celdeling in je lichaam. Spierscheurtje, operatie, overbelasting of gewoon bij celvernieuwing. Kan iedereen gebeuren en is gelukkig niet overdraagbaar naar je kinderen.
Het is heel confronterend en lastig om mee te leven. Ik hoor hele goede verhalen dat de tumor in grootte afneemt en zelfs geheel kan verdwijnen na de zwangerschap. Ik zal voor je duimen. Maar ook als de tumor zo weer afneemt in grootte heeft het heel wat gedaan met je lijf en je hoofd. Vermoeidheid, verdriet en onzekerheid. Ik geloof ook dat voeding wat kan helpen en de thc olie.
Heel veel kracht om het vol te houden, zeker met de pijn.
Liefs Tamara
Hoi Tamara,
hoe gaat het nu met je ?
is je tumor nog stabiel?
Hi,
Gaat goed. Voel me oke, wel sneller vermoeid. De tumor bij mij is stabiel. Nu 3 jaar. Ik krijg elk jaar een MRI de afmetingen zijn 5,4 x 7,5 x 3,3 onder mijn sleutelbeen. Last van het littekenweefsel, heb hiervoor medicijnen en ook tegen de groei. Een soort ontstekingsremmer dit ontspant ook de spieren. Verder helpt fysio 1 x per 3 weken.
Hoe gaat het bij jou? Hoe ver ben je nu zwanger of bevallen? Hoe gaat het met de tumor? Hoe voel je je? Wat is je behandelplan?
Ik kan je ook de patientenvereniging aanraden https://www.patientenplatformsarcomen.nl/ en https://www.facebook.com/PatientenplatformSarcomen/
Ik ben 38 mijn kinderen zijn 14, 12 en 10.
Groetjes Tamara
Heb ik met jou ook op facebook gesproken? in de Desmoidian (Desmoid Tumor Support) groep?
Dag Tamara, ik heb ook een desmoïd tumor (wat overigens geen kanker is volgens mij). Wat een onhandig gebeuren he? Bij mij zit hij onder mijn oksel op mijn ribben. En uitlopers naar nek en schouders. Helaas is opereren geen optie vanwege de grillige vorm. Bestraling gehad. Nog steeds is hij actief. Nu in maart weer een mri. Dan verder kijken!
En ook idd balen dat door de bestraling die stijfheid zo toeneemt!
Hij,
hoe gaat het nu met je heeft de bestraling geholpen? En wat was de uitslag van de mri. Ben heel nieuwsgierig naar lotgenoten toe.
mag ik ook vragen hoe oud je bent?
Hi Suus,
Het is wel een kankervorm maar zit in schaduwgebied tussen goed en kwaadaardig. Omdat hij minder snel groeit. Dit houdt niet weg dat het goed je leven verpest. En elke groei van iets wat daar niet hoort heftig is. Ik hoop dat de bestraling helpt of heeft gehopen.
Wat is nu verder het behandelplan? Het voed zich met hormonen dus ik heb laatst mijn spiraaltje verwijderd. Ook letten of koolhydraten en suiker omdat dat ook de tumor schijnbaar voed. Verder blijft het lastig te weten wat je kan doen om invloed erop uit te oefenen.
Mijn fysio is gespecialiseerd op bindweefsel na bestraling. Dat kan ik je echt aanraden.
Succes
Groetjes Tamara
d