Wondere wereld van ziekenhuizen

Wat je nodig hebt om ziekenhuizen te overleven. Overgave, kracht, doorzettingsvermogen, opkomen voor jezelf, zelf blijven lezen en meedenken over je ziekte. Sinds 2013 loop ik al bij het ziekenhuis. Begonnen in Amersfoort. Daarna doorverwezen naar het LUMC. Daar zijn ze deskundig op het gebied van desmoid tumoren. Eerst wilde ik zelf niet het web op. Bang dat ik overrompeld zou worden door alle enge verhalen. Ik dacht ik lever mee over. Dan komt het vast goed. Je moet je ook overleveren. Een arts heeft de ervaring die weet wat goed voor je is. Echter vergat ik zelf na te blijven denken. Een arts heeft jou niet als enige op het vizier. Bij het LUMC heb ik het gevoel dat ik er niet toe doe. Minder dan een nummer. Ik heb een keer 3 maanden gewacht op de nieuwe medicatie. De arts had gezegd wat ik moest slikken en aangeven dat ik dat bij de huisarts kon halen. Echter niet specifiek, de huisarts weten hoeveel enz. Dat moest mijn arts aangeven. Na 100x vragen was dat nog niet geregeld. Toen heb ik net zo lang gewacht in het LUMC tot het recept was uitgeschreven. Ook ben ik nu lid van een Facebook groep 'desmoid tumor support' hierin zie ik welke medicatie voor hun werkt en wat de ervaringen zijn. Toch fijn. Ook lees ik me nu meer in. Het geeft me vertrouwen dat ik weet wat er is. Alleen voel ik me nog niet gehoord door het ziekenhuis. Er is geen tijd en ruimte om het hierover te hebben met mijn arts. Hij zegt de ene keer dit en andere keer dat en liefste wat humor en geen tegenspraak of vragen. Zou graag willen sparren wat de beste optie is. Hoeft niet lang maar wel met inhoud. Dat is dus weer voor jezelf op komen. Als je een scan/afspraak wilt moet je hem aanvragen en er boven op zitten. Nu bezig met een second opinion bij het AVL. Ook hiervoor je iedere week bellen. Of de papieren zijn doorgestuurd. Want dit is sinds nu 3 mnd nog niet gebeurd. Ik heb weinig energie en soms voelen die tegen slagen alsof alle energie wordt weg genomen. Maar ik geef niet op. Ik wil door, het is mijn leven!!