0,5 cm tumor krimp
Goed nieuws mijn tumor is een halve cm gekromen. Ik was juist bang voor het ergste omdat ik zoveel meer pijn had. Gelukkig is er juist reden voor feest. De reden voor de pijn is littekenweefsel, winterkou en overbelasting. Toch rustiger aan doen. Ik klus zelf in huis. Maar daar moet ik mee op passen. Beetje verven kan maar zwaarder werk en boven mijn hoofd kan gewoon niet.
Van de MRI probeer ik altijd iets gezelligs te maken. Dit omdat ik vaak al niet goed slaap en de prik voor het contrastvloeistof eng vindt. Zo blijft het toch iets bijzonders Waar ik ook goed op terug kijk. Met mijn vriendinnen vanuit Leusden de roadtrip naar Leiden(wij zeggen altijd Lijden.) Eerst heerlijk uitgewaaid in Katwijk. Deze kwaliteitstijd maakt alles beter.
Uur onder de MRI. Die nieuwe is een tandje krapper heb ik het idee. En dan ook de hele tijd adem inhouden waardoor ik jammer genoeg niet een beetje kon weg dommelen.
Wachten op de uitslag. Het systeem had de uitslag niet doorgegeven aan mijn arts waardoor hij me niet automatisch belden. Ik maar die kant op gebeld. Ik ben niet zo geduldig ook maar goed ook. Zelf de regie houden is de tip.
Ik ben dus op de goede weg. Vermoeidheid blijft. Pijn is nu minder met minder belasting. Ook ga ik naar de fysio en sportschool. Ik ben nog te zwaar dus daar kan ik nog winst halen qua vermoeidheid.
De tumor zit er nog wel. Maar mijn gedachten moeten anders ik kan hier mee leven en dus moet ik dat ook doen. Over een jaar weer een MRI.
11 reacties
Inderdaad, leven is het enige wat je kan doen. Zo te horen leef je volop. Heel sterk van je.
Alle goeds gewenst en nog veel fijne uitjes met je vriendinnen!
Hanneke
Ik heb 27 maart jl. de diagnose desmoid te horen gekregen, na sinds november 2018 een bultje in mijn hals-schouder ondekt te hebben.
Wacht nu op oproep voor eerste bestraling.
Goed om je blog te lezen!
Vriendelijke groet,
Alex
Heel veel succes Alex. Weet dat er meerdere zijn. Wat fijn dat je zo snel bestraald kan worden. Is ie groot of zit ie op een plek dat je makkelijk kan bestralen? Die van mij begon net boven mijn schouder in de hals. Maar ondertussen aan de Chemo. En wachten e Duimen dat wat doet. Sterkte ermee hoor. Geef een gil als je wat vragen wilt. Heb je de internationale Facebook pagina al gevonden. Omdat zo weinig voorkomt zitten daar vele zoals wij. Groetjes Monique
Hoi Monique,
Ondertussen is het ongeveer zo groot als een kippenei op mijn schouder tegen de hals.
Vandaag mn 2e bestraling in het Erasmus mc gehad van 28 in totaal. Dus afwachten en hopen dat het aanslaat. Bedankt voor de tip over Facebook.
Groetjes, Alex
Hoi Alex. Graag gedaan. Ik heb tennisbal en ben nu sinds vrijdag gestart met nieuwe xhema daar vorige niet werkte.. Er is een patiënt envereniging waar ik lid van ben, ook een andere dame die ik af en toe nu via Facebook of what's app spreek. Gewoon relax contact en elkaar op de hoogte stellen. Via die vereniging heb je in mei een meeting in Nijmegen met allemaal mensen die een sarcoom hebben en 2 uur daarvan is gereserveerd over desmoid. Het zijn lastige dingen klein te krijgen en dan nog grote deels komen ze terug. Ettertjes zijn het, maar we vechten ervoor. Blijf lol maken en leuke dingen doen voor zover het gaat. Ik kan mijn hoofd niet rechtop goed meer houden en stik van de pijn overal rondom maar mijn truus rot maar lekker op. Groeit ie bij jou naar je nek toe? Nou mocht je contact willen hebben geef een gil. Geeft mij enigszins rust dat er anderen rondlopen met dit. Wens je mooie dag Alex en wellicht tot horens
Hi Alex,
Op een of andere gekke reden heb ik de reacties niet gezien. Wat enorm naar van je diagnose. Je hebt de bestraling gehad. Hoe is dit gegaan? Het zat bij mij achter op mijn schouderblad en aan de voorkant bij mijn sleutelbeen en nek. Daar ben ik geopereerd en het zit nu alleen nog onder mijn sleutelbeen daar kunnen ze niet bij zonder te veel schade aan te brengen.
Bij mij hebben ze na de bestraling geopereerd. Met de bestraling hoopte ze het effect te hebben dat het omliggende gebied inactief geworden zou zijn. Zodat de kans op terugkeer kleiner is. Het is na operatie nog 50% kans dat het terug komt.
Ik ben sowieso voor operatie. Die stomme tumor moet uit je lijf. Het reageert bijna niet op medicatie ed.
Ik hoop dat het goed met je gaat. Fijn dat je goed contact hebt gemaakt en ook naar de patientendag bent geweest. Er veel over praten is heel goed.
Groetjes Tamara
Hoi Monique,
Ja, het groeit naar mijn nek toe en lijkt nog steeds groter te worden.
De pijn valt tot nu toe mee.Heb nu 8 bestralingen gehad.Ben jij ook bestraald en heeft dat geholpen?!
Vandaag verder voor de 9e bestraling van totaal 28.
Ben ondertussen lid van de Desmoidians op Facebook
Fijne dag en tot horens.
Groetjes,
Alex
Hoi Alex. Had je op Facebook al beri ht gestuurd. Ik hoop dat bestraling wat doet voor je. He. Niet gehad maar als Chemo niet aanslaat dan wel. Probleem is dat die van mij echt in mijn hals, nek zit tegen de schouder dus dan is bestralen gevaarlijk voor me. Zo groot als sinaasappel. Ik ga nu sabine ontmoeyen en die heeft er ook. 1 I hals. Ik probeer je nogmaals te vinden via Facebook. Groetjes Monique
Hoi Monique,
Ik heb me ingeschreven voor de patientendag Sarcoom/Desmoid op 25 mei.
Heb nu 17 bestralingen gehad van de 28; veel huidirritatie.
Op Facebook kun je me vinden op mijn naam; Alex Mollet
Groetjes,
Alex
Hoi Monique,
Het was leuk jou en Sabine te ontmoeten op de bijeenkomst.
Erg veel informatie en veel ervaringen gehoord.
Heb (nog) niets op Facebook van je vernomen.
groetjes,
Alex
He Alex. Had via messenger gedaan. Was zeker interessant allemaal. Alhoewel veel dat ik al wist. Ik probeer je nogmaals via Facebook te bereiken. Of anders hier mijn mobiel. Kun je appe. Wens je sterkte met de radiotherapie. Zal ook niet gemakkelijk zijn. Ben met Pinksteren in Westkapelle, kunnen koffie ff keer doen als je leuk vind. 0639869246. Groetjes Monique