Ependymoom

Een ependymoom is een hersentumor die uit ependymcellen ontstaat. Dit zijn cellen in de hersenholtes en hersenkanalen. 

Lees op deze pagina over:

• Wat is een ependymoom?
• Laaggradig of hooggradig ependymoom
• Een ependymoom kan uitzaaien
• Vooruitzichten bij een ependymoom
• Klachten bij een ependymoom
• Onderzoeken voor en na de diagnose ependymoom
• Behandeling van een ependymoom
• Controles bij een ependymoom
• Als je geen behandeling meer kunt krijgen

En over:

• Hulp bij een hersentumor
• Meer informatie en lotgenotencontact

Wat is een ependymoom?

In de hersenen zitten hersenholtes en hersenkanalen waarin hersenvocht stroomt. Deze worden bedekt met ependymcellen. Uit deze cellen kan een tumor ontstaan. Zo'n tumor heet een ependymoom.

Elk jaar krijgen in Nederland 60 tot 70 mensen de diagnose ependymoom. De meesten zijn tussen de 50 en 70 jaar. 

Een ependymoom kan laaggradig (graad 1, 2) of hooggradig (graad 3) zijn. De graad zegt iets over hoe ernstig het is.
 

• Graad 1: de tumor groeit langzaam en dringt niet door in omliggend, gezond hersenweefsel. 
• Graad 2: de tumor groeit langzaam en dringt wel door in omliggend hersenweefsel.
• Graad 3: de tumor groeit snel en dringt diep door in omliggend hersenweefsel.

Een ependymoom kan uitzaaien

Omdat een ependymoom in het hersenvocht groeit, kunnen tumorcellen zich met het hersenvocht verplaatsen. Zo kan de tumor uitzaaien naar de hersenen of het ruggenmerg. Uitzaaiingen naar andere delen van het lichaam komen bijna nooit voor.

Vooruitzichten bij een ependymoom

Misschien wil je weten wat een ependymoom betekent voor je vooruitzichten. Is het goed te behandelen? En wat kan je verwachten voor de toekomst? Soms is daar iets over te zeggen, maar soms ook niet. De prognose van ependymoom hangt af van verschillende dingen. Bijvoorbeeld van de plek van de tumor in de hersenen. En van de graad van de tumor.

Wil je weten waar je aan toe bent? Vraag het aan je arts. Die kan misschien meer vertellen.

Klachten bij een ependymoom

In de hersenen zitten hersenkamers (ventrikels) en hersenkanalen waarin hersenvocht (liquor) stroomt.

Een ependymoom kan een opstopping veroorzaken in de hersenkamers of in het ruggenmerg. Hierdoor kan het hersenvocht niet goed meer doorstromen. Het hersenvocht hoopt zich dan op. Dit heet hersenoedeem. Het oedeem drukt op een deel van de hersenen. Zo ontstaan klachten.

De klachten hangen af van de plaats waar de tumor zit. Bij een ependymoom in de hersenen kun je last hebben van:

• hoofdpijn
• misselijkheid
• overgeven
• duizeligheid

Bij een ependymoom in het ruggenmerg kun je deze klachten hebben:

• rugpijn
• doof gevoel en zwakte in armen, benen of romp
• seksuele problemen, zoals erectieproblemen
• problemen met plassen en poepen

Onderzoeken voor en na de diagnose ependymoom

Bij de arts heb je een gesprek over je klachten, en krijg je een neurologisch onderzoek. Vaak krijg je daarna een MRI-scan. Daarna kan de arts al aangeven of het waarschijnlijk om ependymoom gaat. Na weefselonderzoek van de tumor weet de arts het helemaal zeker.

DNA-onderzoek

Je arts laat ook het DNA van de tumor onderzoeken. Je arts gebruikt de uitslag van het DNA-onderzoek om de precieze diagnose te stellen, de meest geschikte behandeling te kiezen en de prognose te bepalen.

MRI-scan

Na de diagnose ependymoom krijg je nog een MRI-scan van de hersenen (als je eerder een MRI van de wervelkolom kreeg). Of een MRI van de wervelkolom (als je eerder een MRI van de hersenen kreeg). Zo kan de arts onderzoeken of er nog meer tumoren zijn.

Ruggenprik

Soms krijg je ook nog een ruggenprik (liquorpunctie). De arts haalt dan met een naald wat hersenvocht weg uit de ruimte onder het ruggenmerg. De medische naam voor hersenvocht is liquor. 

Een patholoog onderzoekt of er uitzaaiingen van het ependymoom in het ruggenmerg of in het hersenvocht zitten.

De arts overlegt met andere specialisten over je behandeling. Daarna bespreekt de arts met je wat in jouw situatie de beste behandeling is.

Operatie

De behandeling van een ependymoom begint bijna altijd met een operatie. Deze operatie heet een craniotomie. De arts haalt zoveel mogelijk van de tumor weg. Doel: het hersenoedeem neemt af en je hebt minder klachten.

Als het nodig is, plaatst de arts tijdens de operatie een tijdelijke drain. Dat is een buisje in je schedel. Via dat buisje kan de verpleegkundige het teveel aan hersenvocht aftappen. Na een paar dagen mag het buisje eruit. Soms is dan een shunt nodig. Een shunt is een afvoerbuisje voor altijd.

Na de operatie krijg je een MRI-scan. Daarop kan de arts zien of er nog tumorweefsel zit. Is dat zo, dan is een nabehandeling met bestraling nodig.

Nabehandeling met bestraling

Soms krijg je na de operatie ook nog bestraling van de plek waar de tumor heeft gezeten. Bestraling zorgt ervoor dat de tumor minder snel terugkomt.

Behandeling als een ependymoom terugkomt

Soms komt een ependymoom na de behandeling terug. Dan kun je opnieuw een behandeling krijgen. Zoals chemotherapie, bestraling of chemoradiatie. 

Samen met je arts besluit je wat in jouw situatie de beste keuze is. Je kunt ook besluiten dat je geen behandeling wilt.

Onderzoek naar nieuwe behandelingen voor ependymoom

Soms kun je een behandeling krijgen waar artsen nog onderzoek naar doen. Bijvoorbeeld een nieuwe behandeling, of een nieuwe combinatie van behandelingen. Dit heet een trial. Vraag je arts naar de mogelijkheden.

Bekijk de trials voor hersentumoren.

Een ependymoom graad 2 of 3 is nooit helemaal weg te halen. Daarom blijf je altijd onder controle staan. De tumor kan namelijk weer gaan groeien.

Bij een ependymoom graad 1 kom je ook op controle. Je arts bespreekt met je wanneer de controles niet meer nodig zijn.

Tijdens de controles vraagt de arts naar je klachten. Je krijgt regelmatig een MRI-scan. Daarop is te zien of de tumor groeit.

Als je geen behandeling meer wilt of kunt krijgen

Is er geen behandeling meer mogelijk om de groei van de tumor af te remmen? Of wil je geen behandeling meer? Dan krijg je zorg die erop gericht is om je klachten te verlichten. Lees verder op de pagina: uitbehandeld, wat nu?

Hulp bij een hersentumor

Een hersentumor heeft invloed op je leven. De ziekte kan bijvoorbeeld gevolgen hebben voor bewegen, je lichamelijke conditie, denken, emoties en gedrag. Ook kun je beperkt worden in alledaagse activiteiten, je werk of in relaties met anderen. Ook voor je dierbaren kan het zwaar zijn.

Er zijn verschillende zorgverleners die jou en je naasten extra kunnen begeleiden. Samen met je neuro-oncologieverpleegkundige kun je bespreken welke begeleiding het beste bij je past.