Brughoektumor

Een brughoektumor is een schedelbasistumor. De tumor ligt buiten de hersenen, in de brughoek. De medische naam voor brughoektumor is vestibulair schwannoom.

Lees op deze pagina over:

• Wat is een brughoektumor?
• Vooruitzichten bij een brughoektumor
• Symptomen en klachten bij een brughoektumor
• Onderzoek voor de diagnose brughoektumor
• Behandeling van een brughoektumor
• Controles bij een brughoektumor

En over:

• Hulp bij een hersentumor
• Meer informatie en lotgenotencontact

Wat is een brughoektumor?

Een brughoektumor zit niet in de hersenen. Deze tumor zit in de brughoek. De brughoek ligt tussen de hersenstam en de kleine hersenen. En aan de zijkanten van de schedel op de hoogte van je oren.

Meestal zit een brughoektumor aan 1 kant van de schedel. Soms zit de tumor aan beide kanten. Dan heeft dat vaak te maken met de erfelijke aandoening neurofibromatose type 2 (NF2).

Een brughoektumor is goedaardig. De tumor groeit heel langzaam en zaait niet uit.

Elk jaar krijgen ongeveer 350 mensen in Nederland een brughoektumor.

Meestal ontstaat de tumor in de zenuw

In het brughoekgebied lopen hersenzenuwen. Meestal ontstaat een brughoektumor in de gehoor- en evenwichtszenuw (8e hersenzenuw). Die zenuw begint in de hersenstam en loopt naar de inwendige gehoorgang. 

De zenuw bestaat uit 2 delen: een deel voor het gehoor en een deel voor het evenwicht. De zenuw brengt signalen uit het gehoor- en evenwichtsorgaan naar het gehoor- en evenwichtscentrum in de hersenen. 

De medische naam voor brughoektumor is vestibulair schwannoom. De naam schwannoom komt van de soort cellen die om de zenuw heen zitten, die heten Schwanncellen. Het is de plek waar de tumor begint.

Vooruitzichten bij een brughoektumor

De vooruitzichten bij een brughoektumor zijn goed. Vooral als de tumor vroeg ontdekt en behandeld wordt. Maar na de behandeling kun je wel klachten houden, zoals doofheid aan 1 oor, oorsuizen en/of evenwichtsklachten. Dat gaat dan niet meer weg.

Symptomen en klachten door een brughoektumor 

De tumor kan gaan drukken op de gehoor- en evenwichtszenuw. Dan kun je last krijgen van:

• minder goed horen 
• oorsuizen
• duizeligheid of een wankel gevoel in je benen

Groeit de tumor verder, dan kunnen ook andere hersenzenuwen in de brughoek bekneld raken. Meestal gaat het dan om de drielingzenuw (5e hersenzenuw). Als de tumor op deze zenuw drukt, kun je last krijgen van:

• een doof gevoel in je gezicht
• pijn in je gezicht

De tumor kan ook op de aangezichtszenuw drukken (7e hersenzenuw). Als deze zenuw uitvalt, raken de gezichtsspieren aan de kant van de zenuw verlamd. Je mondhoek gaat dan hangen. En je kunt je oog minder goed dicht doen.

Hoe groot de brughoektumor is en hoe snel die groeit, zegt niets over de ernst van je klachten. Soms geeft een kleine brughoektumor veel klachten en een grote brughoektumor niet of nauwelijks.

Worden je klachten erger, dan betekent dat niet altijd dat de tumor groter wordt. Worden je klachten minder, dan betekent dat niet altijd dat de tumor gestopt is met groeien.

Klachten bij een grote tumor

Een heel grote tumor kan nog meer problemen veroorzaken. Zoals

• een waterhoofd
• verstoring van lichaamsfuncties  
• uitval van andere zenuwen 

Waterhoofd

Een heel grote brughoektumor houdt de doorstroming van hersenvocht tegen. Het hersenvocht kan dan niet weg en hoopt zich op in de hersenkamers. Die worden groter en zo ontstaat een waterhoofd. 

Je kunt dan last krijgen van:

• hoofdpijn
• slecht zien
• braken
• sufheid

Wordt een waterhoofd niet behandeld, dan kun je eraan doodgaan. Een ander woord voor waterhoofd is hydrocephalus. 

Verstoring van lichaamsfuncties, zoals de ademhaling en de hartslag

Drukt een heel grote brughoektumor op de hersenstam, dan kan dit je ademhaling en hartslag verstoren. Dit kan levensbedreigend zijn.

Uitval van andere zenuwen

Bij een heel grote brughoektumor kunnen ook andere hersenzenuwen uitvallen dan de 5e, 7e en 8e zenuw. Je kunt dan problemen krijgen met bewegen.

Onderzoeken voor de diagnose brughoektumor

Als je problemen hebt met horen en met je evenwicht, dan verwijst de huisarts je naar een KNO-arts. Je krijgt dan deze onderzoeken:

• KNO-onderzoek
• evenwichtsonderzoek 
• gehooronderzoek (audiogram)
• MRI-scan

Op de scan is te zien of je een brughoektumor hebt.

Behandeling van een brughoektumor

Welke behandeling je krijgt bij een brughoektumor, hangt af van de plek van de tumor, hoe groot de tumor is en hoe snel de tumor groeit.

Er zijn 3 behandelingen mogelijk bij een brughoektumor:

• afwachten en goed controleren (wait-and-scan)
• operatie 
• bestraling

Afwachten en goed controleren (wait-and-scan)

Hoe snel een brughoektumor groeit, is niet altijd goed te voorspellen. Meestal groeit de tumor langzaam, 1 tot 2 mm per jaar. Soms stopt de tumor jarenlang met groeien.

Heb je weinig of geen klachten van de tumor, dan is een behandeling niet meteen nodig. Wel kom je regelmatig op controle en krijg je 1 x per jaar een MRI-scan. Zo kan de arts op tijd zien of de tumor groeit en of behandeling nodig is.

Ben je jong? Of heb je een grote tumor? Dan is afwachten meestal geen optie. De arts adviseert dan een operatie of bestraling.

Operatie bij een brughoektumor

Als je klachten krijgt door de tumor, stelt de arts meestal een operatie voor. Je krijgt dan eerst een MRI-scan. Daarmee bepaalt de arts of een operatie mogelijk is.

Manieren van opereren

De chirurg kan op 3 manieren door de schedel naar de tumor te gaan:

• door het oor
• boven het oor
• achter het oor

Welke manier van opereren het beste is, hangt af van de plaats van de tumor, je klachten en hoe groot de tumor is. De arts bespreekt met je welke manier van opereren de voorkeur heeft en waarom.

De chirurg probeert de tumor helemaal weg te halen. Bij een grote tumor kan dat niet. Die ligt te dicht tegen gevoels- en gehoorzenuwen aan. Dan haalt de chirurg maar een deel van de tumor weg. Soms krijg je daarna nog bestraling op de rest van de tumor.

Gevolgen na een operatie

Een operatie van een brughoektumor kan gevolgen hebben. Bijvoorbeeld:

Verlamming van de aangezichtszenuw
Na de operatie werkt de aangezichtszenuw soms minder goed. Hierdoor krijg je een ‘scheef’ gezicht en vaak ook een droog oog. Meestal gaat dit na een paar maanden over.

Minder goed horen 
Meestal moet de chirurg tijdens de operatie de gehoorzenuw weghalen. Daardoor ben je na de operatie volledig doof aan 1 oor. In het begin is dat vaak lastig, maar meestal leer je hiermee omgaan. Een hoortoestel kan soms helpen.

Oorsuizen (tinnitus)
Had je voor de operatie al last van oorsuizen, dan is de kans groot dat je hier last van blijft houden. Er is ook een kans dat het oorsuizen erger wordt.

Evenwichtsklachten
Een brughoektumor kan evenwichtsklachten veroorzaken. Je voelt je dan onzeker op je benen staan. Of je wordt duizelig bij snelle bewegingen.

Meestal worden deze klachten door de operatie minder. Heel soms worden de klachten erger. Of je krijgt ze juist van de operatie zelf. Je arts bespreekt dit voor de operatie met je.

Krijg je last van evenwichtsproblemen, dan verwijst de arts je na de operatie door naar een fysiotherapeut of een ergotherapeut. Die geeft je oefeningen om je evenwicht te verbeteren.

Hoofdpijn en vermoeidheid
Na de operatie kun je last hebben van hoofdpijn en vermoeidheid. Deze klachten gaan meestal vanzelf weer over.  

Bestraling bij een brughoektumor

Bestraling kan een behandeling zijn bij een brughoektumor. Door bestraling stopt de tumor meestal met groeien, maar de tumor verdwijnt er niet van.

Je kunt bestraling krijgen als een operatie niet kan. Of als je geen operatie wilt. Dit kan alleen bij een kleine of middelgrote brughoektumor.

Bestraling kan ook een behandeling zijn na een operatie. Bijvoorbeeld als de chirurg niet de hele tumor kan weghalen.

Ben je geopereerd gaat de tumor na een tijd weer groeien? Dan kan bestraling een behandeling zijn om de groei te stoppen.

Bij een brughoektumor krijg je meestal stereotactische bestraling. Sinds kort is in Nederland ook protonenbestraling soms mogelijk bij een brughoektumor.

De arts bespreekt met je welk soort bestraling je krijgt. Dat hangt vooral af van de plaats en de grootte van de tumor. Je hoort ook welke bijwerkingen je kunt verwachten.

Mogelijke gevolgen van bestraling

Een brughoektumor zit in een gebied waar veel zenuwen lopen. Bij de behandeling raken vaak 1 of meer zenuwen beschadigd. Dat is niet te voorkomen. Daardoor kan de behandeling gevolgen hebben waar je last van houdt. Bijvoorbeeld minder goed horen, oorsuizen of problemen hebben met je evenwicht.

De gevolgen verschillen per persoon. Van welke (blijvende) dingen je last hebt, hangt onder andere af van de soort behandeling die je krijgt, de grootte van de tumor en de precieze plaats van de tumor.

Onderzoek naar nieuwe behandelingen voor brughoektumor

Soms kun je een behandeling krijgen waar artsen nog onderzoek naar doen. Bijvoorbeeld een nieuwe behandeling, of een combinatie van behandelingen. Dit heet een trial. Vraag je arts naar de mogelijkheden. 
Bekijk de trials voor hersentumoren.

Controle bij een brughoektumor

Ben je behandeld voor een brughoektumor, dan blijf je nog lang onder controle van een arts. Vaak voor de rest van je leven.

Tijdens de controles kijkt de arts vooral naar je klachten en conditie. Ook vraagt de arts hoe het met je gaat.

Word je nog niet behandeld, dan krijg je jaarlijks een MRI-scan om te controleren of de tumor groeit.

Ook als je geopereerd en/of bestraald bent, krijg je jaarlijks een controle-MRI. Doel: controleren of de tumor inderdaad gestopt is met groeien.

Hulp bij een hersentumor

De behandeling van een brughoektumor heeft blijvende gevolgen. Na de behandeling moet je leren omgaan met doofheid aan 1 oor, met oorsuizen en/of met evenwichtsklachten.

Er zijn verschillende zorgverleners die jou en je naasten extra kunnen begeleiden. Samen met je neuro-oncologieverpleegkundige kun je bespreken welke begeleiding het beste bij je past.

Lees op de website van stichting Hoormij verder over omgaan met een brughoektumor.