voorstel hoekje

Openbaar gesprek
11 maart 2014 om 12.54,
gewijzigd 8 januari 2024 om 14.24
6808 x gelezen

Ik wil iedereen welkom heten op deze groep, en ik hoop dat je hier de steun en hulp vindt waar je naar op zoek bent

Het zou leuk en handig zijn als iedereen zich voorstelt, dan weten we van elkaar in welke situatie we zitten. Heb je een eigen vraag of situatie waar je tips of andere ervaringen over wilt delen, start dan gerust een nieuw gesprek

Brigitte Bosman

230 reacties

Goedendag, ik ben de moeder van een dochter met non Hodgkin. Mijn dochter heeft chemotherapie gehad en stamceltherapie. Het lijkt erop dat de behandelingen goed zijn aangeslagen. Helaas heeft mijn dochter recent wel een ernstige vorm van gordelroos gekregen,waardoor ze de afgelopen weken twee keer is opgenomen in het ziekenhuis en pijnstillers en diverse antibiotica en bacterie remmers heeft gekregen.

Mijn dochter stond volledig in het leven met werk, eigen plekje en ze was een fervent sportschool bezoekster

Ze heeft een ongeveer twee jaar geleden alles moeten opgeven door haar ziekte en woont nu thuis bij ons.

Dit is geen probleem maar het is wel zwaar als je als moeder je kind ziet lijden, en haar woede, angst,wanhoop en onmacht meekrijgt.

We botsen enorm omdat ze graag haar frustratie kwijt wil en ik haar wil helpen met kleine stapjes maken. Ze houdt bijvoorbeeld niet van wandelen, in de tuin zitten als het zonnetje schijnt, samen een film kijken. Nergens kan ze de zinnen mee verzetten. Begrijp me niet verkeerd, ik besef ten zeerste hoe klein haar wereldje is geworden en haar uitputting haar in de weg staat. Maar ergens zal ze een beetje haar wereldje moeten verruimen. En zoals gezegd: met kleine stapjes. Maar ze heeft echt nergens zin in terwijl ze haar leven weer wil oppakken. 

Vandaag heeft ze me flink pijn gedaan door te zeggen dat het haar spijt dat haar kanker voor mij niet zo belangrijk is als voor haarzelf. Ik ben toen in huilen uitgebarsten en heb gezegt dat het gemeen was wat ze zei.  

Ze heeft verder niemand waar ze tegen kan en wil schelden maar ik weet niet goed hoe ik erop moet reageren. Hoe kan ik hiermee omgaan?

Liefs,Els

Laatst bewerkt: 22/02/2023 - 12:51

Lieve Els,

wat verdrietig dat jullie een aanvaring hebben gehad. Het is  een ingewikkelde situatie, waar jullie beiden niet om gevraagd hebben. 
Mocht je behoefte hebben aan contact met andere ouders van jongeren met kanker(AYA’s) dan zou je in april de online bijeenkomst kunnen bijwonen.

Heel veel sterkte,

Caroline

 

Laatst bewerkt: 23/02/2023 - 16:53

Lieve Els ,

Wat een verdrietige situatie, wat onzettend moeilijke lijkt me dat en wat dapper dat je nu zo goed voor haar zorgt. Dat je er voor haar bent in al haar buien. Vergeet toch ook jezelf niet. Misschien is het wat om eens met haar te gaan praten, kopje thee erbij met wat lekkers, zodat jullie beide uit kunnen spreken wat je dwars zit. Dat zei misschien kwaad is op alles in de wereld en op haar lichaam die haar in de steek laat op die leeftijd al en liever weer zelfstandig was. En hoe rot ze zich voelt. En dan jij, hoe erg je het vindt dat je dochter zo lijd, dat je wanhoop voelt en machteloosheid, dat je als moeder alles voor haar over hebt, maar het zelf ook zo moelijk hebt met de situatie.etc.....

Ik hoop dat zoiets je kan helpen, want ruzie hebben is niet fijn, helemaal niet in jouw situatie.

Heel veel sterkte! hou je goed.

Lieve groet Hilde

Laatst bewerkt: 24/02/2023 - 07:35

Ik heet Björn , sinds begin deze maand weet ik dat mijn moeder  darmkanker heeft met uitzaaiingen  en het is omdat je alleen bent even een achtbaan waarin je terecht. Het kost ook even veel energie op het moment. Ben ook even gestopt met lesgeven omdat de afstand en werk veel energie kost.  Ben nu ook iets meer afstand aan het nemen hoe lastig het ook is als je close bij iemand bent. Ben docent biologie , maar dan komt het ook hard aan. Verder ben ik van plan twee kittens in huis te nemen.

Laatst bewerkt: 22/03/2023 - 15:49

Beste Bjorn,

Wat een vreselijk bericht van je moeder, dat is heel zwaar om te horen. Lees ik uit je stukje dat je enigst kind bent en alleen woont? Dat is pittig hoor. En alles kost na zo'n bericht bakken met energie.Goed dat je al reageert door minder te gaan werken, denk om jezelf!

Was je heel close met je moeder en hoe is zij eronder?

Twee kittens in huis nemen is wel heel gezellig en veel afleiding , toch kosten die beestjes ook veel tijd en ondersteuning van jou, ben je daar aan toe?

Ik wens je heel veel sterkte en veel wijsheid,

Lieve groet Hilde

Laatst bewerkt: 25/03/2023 - 09:27

Beste Hilde, eerst Dank je wel voor je bericht .

ik heb nog een zus die alleen aan de andere kant van Nederland woont. Ik woon dicht bij mijn ouders.

Mijn moeder was eerst strijdvaardig maar nu heeft ze weer geen zin meer om te eten. Nu neemt ze als het goed is voedingssupplementen die de diëtiste heeft voorgeschreven.

Ben close met mijn ouders, dit is ook een nachtmerrie die waarheid wordt. Je weet dat ze er een keer niet zijn maar graag  niet op het moment dat ik  alleen ben.

Het is dat je een klankbord van je vader wordt, die heeft het enorm zwaar om mijn moeder te motiveren te eten.

Dank je wel nogmaals.

 

Björn

 

Laatst bewerkt: 31/03/2023 - 08:18

Beste Bjorn,

 

Je moeder heeft het super zwaar zo te horen, is heel erg om dat te zien als kind van. Ook je vader staat erbij er probeert alles. Onzettend knap en lief van jullie dat je zo om elkaar denkt. Blijf bij jezelf Bjorn en denk ook om jezelf. Misschien als het weer even goed is met je vader een blokje om en bij terug komst een kop koffie dat soort dingen, het hoeft allemaal niet zo groots. Kan je nog een beetje met je moeder praten erover? heeft ze weleens aangegeven hoe ze zich eronder voelt? Ondersteunen en luisteren is soms het enige wat we kunnen en dat is goed ! Heel veel sterkte nog!!

Lieve groet Hilde

Laatst bewerkt: 31/03/2023 - 09:17

Beste Hilde,

 

Vorige week zondag is mijn moeder in haar slaap overleden, 77 jaar. Gelukkig heeft ze geen pijn gehad maar we missen mama enorm.

Mijn vader heeft het na 51 jaar huwelijk erg moeilijk mee.

met vriendelijke groet

Laatst bewerkt: 19/07/2023 - 16:48

Hoi 

Heftig zeg, maar mooi te lezen dat je twee kittens heb genomen in huis. Die kunnen veel afleiding geven want dieren kunnen zo enorme troost en steun geven . Ik heb zelf twee honden dus snap het helemaal . Mijn moeder heeft al lange tijd kanker en ondanks dat de verlenging elke keer aansloeg is ze nu uitbehandeld en gaat ze steeds meer en meer achteruit verschrikkelijk je moeder zo te zien en maar toe te kijken en af te wachten tot het einde nadert. Hoe gaat het nu met jou moeder ?

Laatst bewerkt: 06/07/2023 - 06:17

Hoi hoi,

 

Mijn  naam is Anita, meestal Nietje genoemd. 

Mijn man kreeg 9 september 2022 te horen dat hij Niercelcarcinoom had met uitzaaiingen  door zijn lijf en hersens. BOEM die sloeg in.....oke en wat doen we eraan? Weinig u heeft een overleveings kans van 0,9% .....euhhh....euhhh....bah het kwam binnen. Altijd kern gezond, amper een griepje en als er al een griepje was dan toch gewoon werken. Heel hard werken werken en dan dit. De wereld van ons beide stond helemaal op zijn kop. Pas in 2021 ons huis voor onze ouwe dag gekocht, lekker bad en slaapkamer onder  en grote tuin om te genieten van het pensioen straks, helaas zal dat pensioen genieten niet meer gaan.

Wat kunnen we doen? Na beraad en alles bekeken  te hebben, was chemotherapie geen optie meer dus dan inmunogeen  therapie. Maar voor de hersens eerst bestraling. Maar eerst gaan wij nog ff snel op vakantie naar grann canaria want dat stond nog op onze lijst.

Gelukkig hebben we dat nog gedaan  want 8 dagen na de bestraling(2 weken na onze vakantie) kreeg hij een heftige epileptische  toeval waarvan hij heel veel klachten heeft overgehouden. Hij moest opnieuw leren praten en begrijpen, zijn hoofd doet nog steeds raar maar hij praat gelukkig weer en als alles rustig is en gaat begrijpt hij alles. De inmunogeen  is niet aangeslagen dus we zijn weer terug bij af. Wij roepen vanaf 9 september dat stil zitten en wachten voor ons geen optie is. Wij zijn vechters, altijd geweest. Dus heeft mijn man zich opgegeven voor mee te doen aan een experimenteel onderzoek. Is pas sinds 15 juni 2021 bezig vanuit England, maar niks doen is geen optie. Als het hem niet helpt dan helpt hij misschien wel andere mensen. Dinsdag horen we of hij geloot is en welk medicijn hij moet slikken. Deze week was slopend voor hem, en tevens ook wel voor mij want ik ben zijn chauffeur en verzorgen en aanleenpunt. Omdat hij niet meer mag auto rijden door die epelepsie.  MRI, ct, 3D film, hartfilmpje hart foto zijn long is leeg gezogen en we hebben het idee dat hij vanavond licht geeft in het donker. 3x radioactieve vloeistof lijkt me niet gezond maar hij doet alles voor mee te mogen doen aan het experiment.  

Als partner voel ik me best wel in de kou staan. Ik moet zelf om hulp vragen waar ik terecht kan om mijn verhaal kwijt te kunnen, mijn emoties, mijn zorgen, mijn frustratie en noem maar op. Ook ik ben maar een mens die ook gevoel heeft, maar wil mijn man niet ermee opzadelen. 

Hoe zit het met jullie als partner, hebben jullie wel hulp aangeboden gekregen?

Toen mijn zus en moeder kanker kregen werden de naaste, familie gevraagd of ze hulp nodig hadden en vooral een psycholoog  die oncologie  erbij had. Maar in Sittard is dat blijkbaar niet zo. 

Ik heb per ongeluk ook mijn voorstelrondje in een verkeerde groep geplaatst🙈 tja ben blond van orgine en niet zo thuis in deze groep, maar dat komt nog wel.

Alvast allemaal een dikke knuffel voor jullie openheid en kijkje in jullie leven.

Oja mijn man is 59 en ik ben 59 jaar. Misschien handig om te weten.

Fijn weekend gewenst en tot lees en schrijfster maar weer.

Groetjes Nietje

 

Laatst bewerkt: 25/03/2023 - 18:43

Ik heb je gesprek in de andere groep verwijderd, hier ben je inderdaad prima op je plek Nietje.
Wat vervelend dat je zo mist in Sittard wat je elders wel (bij anderen) ervaren hebt. Nu is er in ieder geval deze online plek waar je terecht kunt, het is ook een idee om een gesprek te starten over de situatie waar je het meeste tegenaan loopt of wat je het meeste mist, dan zijn er vast anderen die je kunnen helpen vanuit hun eigen ervaring.
Op www.kanker.nl/naasten kun je meer informatie vinden, ook tips over waar je terecht kunt voor hulp. Er is ontzettend veel, maar je moet het nog weten te vinden. En om toch maar een concreet idee te geven, misschien is het iets voor je om eens in het Toon Hermans Huis in Sittard (centrum voor leven met en na kanker) te gaan kijken? 
Laat je weten, liefst in een nieuw gesprek, hoe het je vergaat en als je verdere vragen hebt?

Judith, communitymanager kanker.nl

Laatst bewerkt: 29/03/2023 - 13:54

Hoi Judith,

Ik houd jullie zeker op de hoogte, na dinsdag weten we pas meer over welk medicijn hij krijgt. Amerika was nog niet klaar voor hem🙈 soms word je er zo moedeloos van maar we zijn geen oplevert oplevert of stilzitten. En nu voelt het wel alsof je opgeeft omdat je pas dinsdag terecht kan. 

Dan duimen we ook dat hij nu eens geen gekke bijwerkingen krijgt en er wat beter doorheen komt. Elke maand wat hij dan nog langer heeft is mooi meegenomen, al kunnen we dan niet meer naar het  uiteraard, we hebben een heerlijke grote tuin om te genieten van al het moois.

Bedankt voor je reactie, en ja Toon Hermans hadden we al gevonden maar daar waren toch ook wel wst mensen die alleen het maar over de ziekte zelf willen hebben en  iet over het weer of de leuke jas die iemand draagt ofzo. En wij zeggen steeds , het leven is niet alleen maar de ziekte maar ook nog een hoop andere dingen. Anders word alles zo negatief

Groetjes Nietje

Laatst bewerkt: 31/03/2023 - 10:11

Mijn naam is Roland, 60 jaar oud en vorige week heeft mijn vrouw ( 51 jaar ) de diagnose borstkanker met uitzaaing naar de lymfeklieren gekregen. Morgen , vrijdag 31 maart volgt een pat scan en dinsdag een MRI scan. Dan volgende week donderdag weer een gesprek over de uitslag. Hopen dat het niet verder is uitgezaaid. Dat wachten is killing. De onzekerheid. Waar ik mij ook veel zorgen over maak is mijn stiefdochter van 20 jaar. Haar vader gaat vandaag ook onder de scan vanwege vlekken op zijn longen. Ook voor haar wil ik er zijn maar weet niet hoe anders dan er te zijn. We hopen volgende week op een positief bericht.

 

Laatst bewerkt: 30/03/2023 - 11:00

Beste Roland ,

Wat een stressvolle tijd zitten jullie in zeg. Voor je vrouw, maar zeker ook voor jou. Ik voelde me met mijn ouders vooral machteloos en het wachten is inderdaad zo erg, je wilt zoveel voor ze doen, maar wat is het beste...Over je stiefdochter, ik lees dat je erg over haar in zit, wat fijn voor haar om zo iemand als jouw te hebben die om haar denkt. Mij hielp vooral het feit dat mensen begaan met me waren, vroegen hoe het ging, hoe ik me voelde en echt naar me luisterden en af en toe een fijne knuffel. Vergeet vooral ook jezelf niet in dit hele verhaal, voor jou is dit ook pittig. Ik wens jullie allemaal heel erg veel sterkte de komende tijd. en ik duim voor een goed afloop van de scan.

Hou je goed !

Lieve groet Hilde

Laatst bewerkt: 30/03/2023 - 22:24

Lien en kanker.

Ik weet niet hoe ik moet beginnen,

Mijn naam is Axel en mijn vrouw heette Marlien(Lien). Zij is 24 Maart 2023 gestorven.

Het begon met een longfoto dik 3 jaar geleden,en al snel moest ze naar het ziekenhuis voor meer testen. Het nieuws bleek erg slecht te zijn,stage 4 longkanker. Chemo en immuun therapie werden gelijk gestart,als ook de nodige pijnstillers en dergelijke. Dit heeft haar leven aanzienlijk gerekt,3+ jaar heeft ze nog meegemaakt. Na een zware val moest ze naar het ziekenhuis,daar hebben ze weer scans en zo gedaan en het bleek dat ze zo’n 18 grotere en kleinere metastasen had. Daar wilde ze niet bestraald voor worden,haar lichaam was al zo goed als op. De diagnose op dat moment was weken tot misschien maanden(2/3 maanden). De kanker is ook niet wat haar te pakken heeft gekregen,maar een andere ernstige medische diagnose is haar fataal geworden. Nee,3+ jaar lang heeft mijn lief gevochten tegen kanker en het zo lang volgehouden. Wat haar te pakken kreeg was een afstervend been door een algehele blokkade vanaf de knie naar haar voet. Zondag’s kreeg ze last,voelde zich niet heel fijn. Maandag de huisarts met spoed laten komen en die belde meteen voor een ambulance. Gedurende de 2 dagen die volgden begon haar voet en been vanaf de voet omhoog af te sterven,en was vanaf woensdag de pijn niet meer te houden. Ze wilde graag sedatie om in ieder geval van de pijn verlost te worden,maar dat mocht nog niet. Haar wens voor euthanasie was ook onhaalbaar aangezien ze dan nog langer had moeten lijden alleen om de scanarts te regelen etc. Het palliatieve team wilde het nog een dag aankijken als ze maximaal 2 dosissen sedatie had gehad. En ja,woensdag nacht heeft ze doorgeslapen(ik lag naast haar,ik mocht bij haar blijven slapen). Maar donderdag was de pijn tegen de middag weer niet om uit te houden,ik hoor haar nog roepen om hulp terwijl er geen hulp mogelijk was. Maximale doseringen morfine,methadon en meer kreeg ze al. Een afstervend been is pijnlijk,ze heeft gehuild en geschreeuwd om hulp. Dus kreeg ze weer sedatie en methadon om te proberen haar in slaap te krijgen zonder al te veel pijn. Ze heeft even geslapen,tot de pijn te erg werd en ze vrijdag ochtend begon te smeken of ze toch niet onder sedatie kon. In samenwerking met het palliatieve team en onze huisarts,is toch besloten om sedatie in te zetten. Onze huisarts heeft mij met spoed naar het ziekenhuis gereden,zodat ik bij haar kon zijn als ze in slaap gebracht werd en ze wist dat ik bij haar was. 
Toen ik de kamer binnenkwam was wel duidelijk hoe slecht het toen ging met haar,ademnood,paniek,zuurstoftekort,een enorme pijn,een been en voet die zwart waren. Ze was toen al half weg door de pijn,ik zal nooit het gehuil en de blik van paniek van mijn netvlies kunnen krijgen. Ze heeft rond 14.30 de sedatie gekregen,plus extra pijnstilling,ze is rond 16.00 in slaap gevallen. Dus met goede moed dacht ik,we zullen haar goede vriendin naar huis brengen. Het arme mens was ook op door alles. Zo gezegd zo gedaan.
Ik denk dan dat ik kleren moet pakken en wat andere spulletjes zodat ik dan naar haar kan om weer bij haar te blijven slapen. Maar terwijl ik thuis aankom word ik gebeld door het ziekenhuis,het is nu 17.00,ik moet met spoed nu komen want ze begint al te gaan. Ik erheen zo snel als mogelijk,maar ik was net te laat. Getroost ben ik wel door alle gesprekken die zij en ik gehad hebben over niet alleen haar laatste wensen,maar ook de laatste 2 dagen hebben we veel gepraat over wat erna komt.

Zij had er vrijdag vrede mee dat ze gesedeerd werd,zodat de pijn zou stoppen. Ik had er ook vrede mee,het was immers de beste oplossing. 
Waar ik wel geen rekening mee hield,dat merkte ik afgelopen donderdag na haar begrafenis,was de lege woning,de vaste gewoontes die er ineens niet meer waren,het stomme geklep en gewauwel,de lachpartijen en de huilbuien die niet meer te horen zijn. Het alleen zijn en in het leven staan zonder mijn steun en toeverlaat. Ik mis haar enorm en voel me ietwat verloren,maar ik heb haar beloofd recht te blijven staan en hulp te vragen als ik dat nodig mocht hebben. 

Sorry voor het lange verhaal,ik probeer het van me af te schrijven. Ik merk dat ik er dan beter mee kan omgaan,al wil het huilen en haar missen er niet minder om worden. 
 

groetjes Axel.

Laatst bewerkt: 03/04/2023 - 11:12

Dag lieve Mensen,

Mijn naam is Marco mijn partner was Arno ik voeg zijn foto toe aan dit voorstel bericht. Arno is op 27 November 2021 overleden aan de gevolgen van Melanoomkanker met metastase in de hersenen. Die metastase kwamen in de laatste levensfase. 
 

Arno is altijd een sterke strijder geweest. Ook al was er bij elk ziekenhuis bezoek slecht nieuws. Ook al kreeg hij immunotherapie die is helaas niet aangeslagen daarbij heeft bijna heel Arno zijn traject Corona meegespeeld wat dubbel angst gaf. Wat ooit begon met een kleine melanoom niet groter dan een speldenknop in zijn dijbeen. Heeft dat ons veilige leven aardig overhoop gegooid van een operatie dat alles weggehaald was tot een explosie aan uitzaaiingen in zijn lymfeklieren. Ik hoop nu dat ik een beetje aansluiting kan krijgen in de groep er is in al die tijd zoveel gebeurd met zijn ziekte dat ik niet weet waar ik moet beginnen met schrijven. Ook heb ik de Paliatieve sedatie als niet comfortabel mee gekregen. Wie heeft dat ook zo ervaren? Zou er graag over praten. Arno is namelijk tot twee keer toe angstig en verward wakker geworden en de sedatie heeft vijf dagen geduurd dat vindt ik lang. Ik hoop dat ik hier aansluiting kan krijgen. 
 

hartelijke groet,

Marco 
 

 

 

Laatst bewerkt: 07/04/2023 - 18:59

Ja,palliatieve sedatie is moeilijk. Dat heb ik ook ervaren. Lien begon woensdag te huilen van de pijn,maar ze wilden toen nog geen volledige sedatie doen. Eerst wilden ze zien of de pijn minder zou worden met 2 keer lichte sedatie,waarvan duidelijk was dat ze wakker zou worden als de sedatie uitwerkte. Ik ben toen ook bij haar blijven slapen,om er te zijn als ze wakker werd. Ze werd idd donderdagochtend wakker met minder pijn,en ze zeiden dat als ze zich zo blijft voelen tegen de middag,ze naar huis mocht. Ze wilde graag thuis sterven namelijk,maar dat was geen optie meer. Ze kreeg tegen donderdag tegen 11/12 uur weer zoveel pijn in haar been,dat ze weer slaapmiddelen hebben gebruikt om haar te laten slapen. Ook toen(na een hele hoop slaapmiddelen en medicatie) viel ze in slaap,alleen om vrijdag morgen wakker te worden met afschuwelijke pijn. Eindelijk zag de palliatieve zorg ook dat er geen andere mogelijkheid was op enigszins menselijk te sterven,ze heeft rond 15.30 sedatie gekregen en is rond 17.25 gestorven. Mijn lief was op,dus het is ook snel gegaan. Maar de paniek zal ik nooit vergeten,zij heeft dit nooit zo gewild. Het afstervend been ging zo snel,dat euthansie zoals ze wilde in dat geval geen optie meer was. Dat zou langer geduurd hebben om goedgekeurd te worden,dan de 3 dagen dat ze geleden heeft. 

 

Laatst bewerkt: 08/04/2023 - 16:23

Ik ben Imke, 48 jaar. Bij mijn man is in april kanker vastgesteld, een GIST tumor. Sindsdien staat ons leven totaal op z'n kop. Ik vind het een enorme uitdaging om naast partner van iemand die ziek is, moeder te zijn, te werken,vrienden en familie op de hoogte te houden, grenzen te bewaken en daarnaast ook nog een zo normaal mogelijk leven trachten te leiden. In het ziekenhuis is logischerwijs veel aandacht voor de patiënt. Maar ik vind het als partner van de patiënt best zwaar, bijvoorbeeld alle uren wachten tijdens allerlei onderzoeken. Nu staat er een operatie op stapel die een hele dag duurt. Daar zie ik flink tegenop. De onzekerheid is zwaar.  We proberen te genieten van dingen die kunnen en hebben gelukkig een fantastische groep mensen om ons heen.

Laatst bewerkt: 11/06/2023 - 10:24

Dag lieve mensen,

Ik zal mij ook even netjes voorstellen: ik ben Maaike, 36 jaar en mijn partner heeft een chronische variant van non-hodgekin lymphoon (lymfeklierkanker).
De ziekte is in 2017 ontdekt met enkele kleine tumoren in de kaaklijn. Hij is daarvoor bestraald. Dat ging goed gelukkig.
Echter; in de zomer van 2020 is het heftig teruggekomen: stadium 3. Er werden door zijn hele lichaam tumoren ontdekt :-( (niet in de organen). De behandeling was: 'watchfull waiting'. Tjee, wat was dat een gekke gewaarwoording: weten dat je erg ziek bent maar ze wilden er nog niets aan doen omdat hij nog goed kon functioneren. Helaas ging het daarna heel snel slechter - binnen enkele weken waren de tumoren gegroeid tot zelfs 10 cm in de buik. Binnen no-time werd de behandeling gestart: elke 3 weken chemo, immuuntherapie en een 5-daagse stootkuur Prednison. In totaal 8 keer. Daarna elke 2 maanden immuuntherapie voor 2 jaar lang.
Die periode zat er bijna op, totdat hij begin januari vreselijk veel bijwerkingen heeft. Zo erg dat hij alweer 3 maanden in de ziektewet zit en werkelijk niets kan behalve op bed/bank liggen.

Ik kan hier nog wel lang over doorschrijven...

Anyway, het is de afgelopen maanden echt mega mega pittig geweest (nog steeds..). Zóveel mantelzorg en daarnaast proberen je eigen leven op de rit te houden. Poeh, ik vind het echt loodzwaar. Daarom lees ik heel graag mee met alle verhalen en haal ik daar ook steun uit.

Liefs en sterkte voor iedereen,
Maaike

Laatst bewerkt: 14/06/2023 - 19:10

Lieve Maaike,

Wat een vreselijk verhaal om te lezen, wat onzettend zwaar voor jullie. Het is zo onzettend moeilijk om je leven op de rails te houden en helemaal als het je partner betreft. Goed dat je hier bent en dat je steun haalt uit de verhalen. Denk om jezelf en regel hulp waar kan, zodat jullie meer tijd hebben als geliefden. Ik wens jullie heel veel sterkte en wijsheid!

Lieve groet Hilde

Laatst bewerkt: 16/06/2023 - 10:29

Hoi,

 

Mijn naam is Dineke, 42 jaar, moeder van 2 pubers van 12 en 14 jaar, en bij mijn man is in de zomer van 2014 slokdarmkanker gediagnosticeerd. Na een periode van chemo en bestraling volgde in november een operatie waarbij een buismaag is aangelegd. Met goede moed en wat lichte aanpassingen met betrekking tot voeding pakten we in 2015 ons oude leventje weer op.

Begin 2020 zou de laatste scan plaatsvinden. Er was al die tijd geen vuiltje aan de lucht geweest, we waren er helemaal klaar voor om het leven te vieren en de ‘kanker’periode definitief achter ons te laten. De champagne stond nog net niet klaar… Helaas gooide een klein plekje op de scan roet in het eten. Het bleek een uitzaaiing in een lymfeklier. Weer volgde een periode van chemo en bestraling. Mijn man kwam hier heel goed doorheen, hij ging zelfs in de eerste weken 20 km heen en 20 km terug op de racefiets naar de bestraling. Nederland zat op slot vanwege Corona, dus ik mocht ook niet mee zolang het niet nodig was. Ik werkte thuis rustig door en eigenlijk merkte ik weinig van de kanker. De behandeling sloeg aan en weer pakten we ons leventje weer op.

Helaas bleek begin 2022 er weer een ander plekje te zien op de scan, ditmaal op een rib. Maar omdat deze zo klein was en achter de ademhalingsspier zat, mislukte de punctie. Met elke 3 maanden een scan werd gekeken of het plekje zou groeien. Dit gebeurde niet, sterker nog, er werden nieuwe botcellen aangemaakt. Het begon steeds meer te lijken op een gebroken rib! Tot de rib na bijna een jaar weer brak en de plek daarmee ineens groot genoeg was voor een nieuwe punctie. Na een jaar in onzekerheid te hebben gezeten, bleek ook dit weer een uitzaaiing te zijn… In februari is er een gedeelte van de rib operatief verwijderd, maar een van de snijvlakken bleek achteraf niet schoon te zijn. De tumorcellen zijn echter nu niet actief en we gaan maar weer ‘vrolijk’ door met elke 3 maanden een scan.

Mijn man heeft inmiddels weer z’n oude leventje opgepakt en ook de kinderen lijken weer verder te gaan. Maar mij lukt het ineens niet meer om weer verder te gaan. Ik ben moe. Tuurlijk is het niet uitgesloten dat we samen oud gaan worden, maar realistisch gezien is de kans niet zo groot meer. Ik wil positief blijven, maar merk dat de angst en onzekerheid een behoorlijke plek hebben ingenomen in mijn hoofd. 
Inmiddels heb ik hulp gezocht bij de Praktijkondersteuner van de huisarts. Zij raadde aan om eens op zoek te gaan naar lotgenoten omdat ik niet alleen was in mijn gevoelens. Ik heb hier al een heleboel herkenbare situaties voorbij zien komen, wat inderdaad goed doet, maar tegelijkertijd ook erg confronterend is. Gemengde gevoelens dus…

Al met al is dit een erg lang verhaal geworden, wat helemaal niet de bedoeling was. Maar ik hoop dat we veel voor elkaar kunnen betekenen!

 

Groetjes,

Dineke

Laatst bewerkt: 09/07/2023 - 14:12

Hallo Dineke,

ik ben een hele tijd niet op dit forum geweest maar nu lees ik jouw bericht en ik herken er veel in. Mijn man heeft chronische blaaskanker, vorige zomer zijn laatste operatie van wel al een stuk of tien in 8 jaar.

Ik ben 49 en we hebben twee kinderen. Niet alleen doordat mijn man thuis kwam te zitten en er steeds dat zwaard van Damocles boven ons hoofd hangt, maar door ales bij ellkaar was ik afgelopen zomer ook helemaal op. En ik herstel er maar niet van. Ik ga volgende week naar de praktijkondersteuner maar eigenlijk met een beetje scepsis. Hoe ging dat voor jou?
 

Groeten!

Laatst bewerkt: 16/11/2023 - 14:59

Hallo,

Ik ben Harry, 58 jaar. Op 28 september 2023 is mijn vrouw overleden, ze heeft bijna 11 jaar lang gestreden tegen uitgezaaide borstkanker. Ook al zagen wij het einde naderen toch komt het altijd weer onverwachts. Ik mis alles aan haar, de aanraking, haar gezelschap, haar stem, echt en echt alles. Ze was niet alleen mijn vrouw maar ook mijn beste maatje, beste vriendin. Ze was mijn jeugd liefde, ik was 16 en mijn vrouw was 15 jaar toen wij elkaar leerden kennen, 42 jaar dag en nacht bij elkaar geweest, had en heb namelijk een zaak aan huis en ze heeft   altijd meegewerkt met mij, we stonden samen op en gingen samen naar bed, als we op vakantie gingen dan deden wij dat met zijn tweetjes, we hadden geen behoefte om met meerdere personen op vakantie tegaan. We waren altijd samen en dan krijg je 11 jaar geleden te horen dat ze kanker had met uitzaaiingen, ze had een prognose van 5 jaar, het werden er bijna 11, ze vocht voor haar leven. Ik hou nog zielsveel van haar en heb veel slechte dagen momenteel, maar je moet verder, verder met je leven zonder je beste maatje. Nee dat valt niet mee, de tijd moet het helen alhoewel ze altijd in mijn hart levend is, zal altijd van haar blijven houden. Ik woon in Hoogeveen en als iemand die hetzelfde meegemaakt heeft vlak in de buurt woont dan ben  je welkom voor een gesprek of een bakkie koffie of thee. Heb behoefte om er met lotgenoten er over te praten, deze begrijpen je beter dan wie dan ook, ik hoop dat er iemand is die even op visite wil komen voor een gesprek, je bent welkom.

Laatst bewerkt: 01/12/2023 - 19:01

Hallo, Marco 62 jaar, werkzaam in de Engineering. 5 jaar geleden kreeg mijn vrouw darmkanker, om een lang verhaal kort te maken:  na een lang behandeltraject en ziekbed is half november vorig jaar overleden. Ik ben in een enorm gat gevallen; zijn er mensen die hetzelfde hebben meegemaakt en hierover willen praten?

Laatst bewerkt: 08/01/2024 - 08:44
13 januari 2024 om 09.55

Hallo,

Ik zal mij even voorstellen. Ik ben Sophia en moeder van 4 prachtige kinderen. Allen volwassene met een moo gezin. Bij onze oudste zoon, 47 jaar oud, is op 4 januari j.l. darmkanker met uitzaaiingen in de lever geconstateerd. Ze kunnen hem alleen nog maar levensverlengend behandelen. Dat is wat hij gehoord heeft. De kanker is door middel van een CT scan gezien. Hij heeft verder nog geen enkel ander onderzoek gehad. Aanstaande maandag krijgt hij een endoscopie en worden er biopten genomen.

Weet iemand wat normaliter een traject zou zijn bij uitgezaaide darmkanker (uitzaaiingen in de lever)

Groet Sophia

Laatst bewerkt: 22/02/2024 - 20:05
23 januari 2024 om 13.12

Hoi Allemaal,

Normaal ben ik niet van het schrijven online, bloggen, social media etc, maar ik loop al een poos met m'n ziel onder m'n arm, en ik dat het helpt hier m'n verhaal te delen.

Eerst maar eens voorstellen, ik ben inmiddels 50+ en midden ' 22 kwam het slechte nieuws voor mijn vrouw (40+) binnen; uitgezaaide borstkanker. Na de eerste gesprekken met de oncoloog bleek al gauw dat beter worden er niet meer inzat. Gestart met hormoon behandeling, maar deze is inmiddels gestopt vanwege onvoldoende effect en uit de klauwen lopende bijverschijnselen.

Eind december is er gestart met Chemo, inmiddels de 2e kuur achter de rug. Resultaat is nog afwachten, maar tal van bijverschijnselen steken al wel de kop op; vieze smaak in de mond, pijnlijke plekken in de mond, vermoeid, verminderde concentratie en weinig eetlust. En ondanks hoofdkoeling heeft ze een week na de eerste chemo afscheid moeten nemen van d'r ooit zo weelderige haarbos.  

Vanwege o.a een aantal chronische aandoeningen zijn we beide normaliter thuis voor onze kids van 10 en 12. En thuis is voor m'n vrouw de veilige haven, dan wil zo, zo ver mogelijk, niet met haar ziekte bezig zijn. 

Het nieuws is mij niet in de koude kleren gaan zitten. Heel veel zorgen, angsten en vragen spoken er tot op heden door m'n hoofd. Het houd me zo bezig dat ik er weinig grip op krijg, vrijwel constant gestrest ben. Het gevoel van onmacht en de wetenschap er in de toekomst alleen voor te staan overspoeld me als een vloedgolf. Het feit dat ik in m'n hoofd zo druk ben met de gevolgen voor mijzelf, geeft me weer schuldgevoeld dat ik er niet sta voor haar. 

Over de situatie en de gevolgen voor ons gezin wil mijn vrouw het niet hebben. Het clubje mensen die op de hoogte zijn is bijzonder klein, en zelfs de kinderen weten alleen dat mama ziek is, zonder details. 

Zo'n beetje gelijk met m'n vrouw d'r behandeling, ben ik in gesprek met een psycholoog gegaan om m'n angsten aan te gaan (een rode draad door m'n leven helaas) en het zelfvertrouwen te winnen om eindelijk zelf, met knikkende knieën, het roer in handen te nemen en de koers voor mezelf en ons gezin uit te zetten. 

Het is een wankel pad, met af en toe een flinke terugslag, maar ik heb het gevoel op de goede weg te zijn, en ik hoop dankzij de verhalen en ervaringen hier houvast te vinden.

 

Groeten T-3

 

 

 

 

Laatst bewerkt: 23/01/2024 - 13:12

Hoi,

Ik ben Sunny, 20 jaar. 

Ik ben zelf nu in opleiding tot verzorgende IG en ben nu bijna klaar om af te kunnen studeren.

Ik heb me toch maar eens aangemeld op dit forum om te kijken of ik misschien wat lotgenoten kan vinden die een beetje in het zelfde schuitje zitten als waar ik mij in bevind.

Dit is ongeveer mijn verhaal:

In 2021 kreeg mijn moeder de diagnose Borstkanker, door haar fysieke gesteldheid was de enige optie van behandelen een borstamputatie. Dit heeft ze 2x ondergaan.

Na deze operaties leek ze schoon te zijn maar tijd moest dit bewijzen.

18 jarige ik heeft hier ook mede dankzij corona en een ander heftig ziekte geval in de familie een aardige klap van gehad waardoor ik best somber ben geweest, hiervoor heb ik destijds ook hulp gezocht, en ben ik een hele tijd in behandeling geweest bij de ggz. 

Nu ik eindelijk dacht alles een beetje een plekje te hebben gegeven en mijn vrolijke ik terug gevonden te hebben gebeurde het volgende:

Nu 3 jaar later kwamen we weer in het ziekenhuis voor de jaarlijkse controle, de arts voelde iets in de oksel, dus konden we voor verder onderzoek. Er werd een echo gemaakt en daarbij een biopt afgenomen van (ik hoor het de radioloog nog zo zeggen "een niet zo verdacht kliertje) maar na een paar dagen bleek het tegendeel bewezen, de klier was helaas toch verdacht, er zijn weer kankercellen gevonden. Voor nu is de verdere staat niet bekend, binnenkort word er een pet-ct scan gemaakt om te kijken in welke staat de tumor zich nu bevind. Wel is duidelijk dat behandeling voor mijn moeder helaas nog steeds geen optie is door haar fysieke gesteldheid.

Maar we zullen zien hoe het allemaal gaat lopen. Voor nu gaan we samen gewoon nog mooie herrineringen maken nu het nog kan.

Laatst bewerkt: 10/04/2024 - 19:14

Hoi Sunny,

Ik was niet zo jong als jij met die ervaring maar snap je wEl hoor.

Als naaste ben en voel jij je machteloos. Maar ook jij zit met vrage  en gevoelens en goed dat je hulp hebt gekregen. Vooral als je jong bent heb je juist goede steun nodig om ook voor jezels alees een plek te kurnen geven maar er ook te kurnen zijn voor je moeder. Ik hoop dat je goede vrenden en familie om je heen hebt om je ook die steun te kunne  geven.Praat vooral ook met je huisarts over je gevoelens en onzekerheden die kan je ook ondersteuning geven . 

Ik wens je heel veel sterkte en kracht toe. En op deze pangina kom je minschien lotgenoten tegen👍👍

Groetjes Nietje

Laatst bewerkt: 17/04/2024 - 14:40

Ik ben Jan, bij mijn vrouw Ank is verleden jaar longkanker geconstateerd, dit onverwachts omdat de huisarts haar klachten niet serieus nam en pas toen deze op vakantie was en de vervangende huisarts haar ter controle naar het ziekenhuis stuurde. In het Antionushove in Leidschendam is een kwart long weggehaald en in Gouda is de chemotherapie gestart, ondertussen verongelukte ik met een scooter en lag 3 maanden in een revalidatiecentrum. In die tijd, inclusief kerst/oud en nieuw, heeft zij het helemaal zelf moeten doen en beleven. We hadden goede hoop dat de operatie en chemo voldoende was, ook de immuniteittherapie zou haar helpen. Helaas is de kanker op 5 plekken terug gekomen en heeft zij gehoord dat er geen kans op herstel meer is. Wat mij erg boos maakt is het feit dat zij al in december bij de longarts in het GHZ klaagde dat zij pijn in haar stuitbeen, rug en heup had. Dit werd weggewimpeld want ze kwam voor haar longkanker en haar stuitbeen en heup was voor de arts niet belangrijk, pas na veel aandringen kon ze een scan laten maken en ontdekte de artsen de 5 uitzaaiingen. Ank is er zelf heel realistisch onder, ze heeft zich neergelegd bij het feit dat dit haar laatste jaar wordt, ze is erg gelovig en in haar optie gaat zij naar huis. We hebben besloten een soort driedelig feest te geven, haar verjaardag is ook onze trouwdag 5 jaar geleden, het wordt tevens ook een afscheid van vrienden, familie en kennissen bij het leven.

Laatst bewerkt: 09/04/2024 - 10:28

Hallo, zal me even voorstellen ben Karin en ben 55 jaar oud. Vorig jaar is er bij mijn zus speekselklier kanker geconstateerd met uitzaaiingen naar de longen. Mijn beide ouders zijn vorige jaar snel achter elkaar overleden, hierna kwam de diagnose kanker bij mijn zus wat alles overtrof. Ben heel erg verweven met haar, we doen echt heel veel samen en delen heel  veel met elkaar. De laatste controles waren niet heel erg positief maar ongelofelijk hoe sterk ze erin staat. Bij haar kon ik altijd alles kwijt, ik beschouwde haar altijd als mijn beste vriendin. Maar nu gaat  het over haar en kan ik dat moeilijk delen wat soms heel eenzaam voelt. Met vlagen ben ik enorm verdrietig en moet ik er echt niet aan denken dat ze er ooit niet meer zal zijn..  zoek veel afleiding maar zie ook veel verbindingen door deze nare ziekte. 

Vind het fijn om dit met jullie te kunnen delen en elke reactie is welkom. 

Dankjewel en alle goeds voor jullie!

Laatst bewerkt: 09/04/2024 - 16:03