voorstel hoekje
Ik wil iedereen welkom heten op deze groep, en ik hoop dat je hier de steun en hulp vindt waar je naar op zoek bent
Het zou leuk en handig zijn als iedereen zich voorstelt, dan weten we van elkaar in welke situatie we zitten. Heb je een eigen vraag of situatie waar je tips of andere ervaringen over wilt delen, start dan gerust een nieuw gesprek
Brigitte Bosman
230 reacties
Bedankt voor je update. Fijn dat jullie de dingen die jullie belangrijk vonden hebben gedaan.
Ik duim voor jullie dat het een beetje dragelijk blijft de komende periode. Is best een rare tijd van het jaar zo. Dadelijk hoor je voortdurend om je heen een voorspoedig en gezond 2016 terwijl jullie met hele andere dingen zijn.
Heel veel sterkte en wijsheid en laat zo af-en-toe even weten hoe het gaat
Groet
Rob
Hoi Rob,
Het was een hele heftige periode, We hadden nog 1 wens en dat was trouwen, maar daarvoor waren er nog papieren nodig die maar niet binnenkwamen terwijl Cees steeds zieker werd. Uiteindelijk kwamen op donderdagochtend 7 januari om 11 uur de juiste papieren binnen en sávonds om 7 uur kwamen er 2 ambtenaren om ons te trouwen. Het was een hele mooie en emotionele avond. Daarna ging Cees heel hard achteruit, veel spugen, hield niets meer binnen. Voor hem was het niet meer draaglijk en op maandag 11 januari heeft hij de huisarts laten komen om te starten met palliatieve sedatie. Uiteindelijk is Cees op woensdag 20 januari om 11 uur overleden en het bijzijn van zijn moeder en mij. Nu precies een week geleden dat de begrafenis was.
Gecondoleerd met het overlijden van je man.
Goed om te lezen dat het trouwen toch nog is gelukt. Ik hoop dat je er dadelijk met een goed gevoel op kan terugkomen. Voor nu wens ik je rust en een goed herstel na deze stressvolle periode.
Rob
Contacteer me gerust om leed en ook vreugde te delen.
ik ben lavendula, heb voor 3 jaar mijn man verloren aan longkanker, afgelopen jaar is mijn 1.kleinkind 1 uur voor de geboorte overleden en nu is bij een dochter opnieuw huidkanker ontdekt,nadat we eerst dachten dat ze genezen was.Vandaag hoorden wij dat ze ook een vlekje heeft op haar rechter long. Haar dochtertje is nog maar 9 maanden oud. Hoe verwerk je dit allemaal?
Hoe oneerlijk kan het leven zijn.
Wat je schrijft is te veel voor een mens om in zijn eentje te dragen. Vraag bij je huisarts om goede professionele begeleiding. Dit wordt uit de basisverzekering vergoed. Ook al heb je iemand waarmee je goed kan praten dan nog is het goed om met een deskundige te praten.
Ik wens jou en je dochter heel veel sterkte en wijsheid. Laat ons de komende tijd weten hoe je je redt
Warme groet
Rob
Mijn naam is André ben 61 jr, getrouwd en 2 volwassen kinderen.
Afgelopen april is er bij mijn vrouw darmkanker geconstateerd, en in één klap verandert je wereld.
Voor mij zit er nog een andere kant aan het verhaal want ik werk als verpleegkundige op een afd. oncologie en volg een opleiding voor oncologie verpleegkundige . En zo kijk je toch wat anders tegen allerlei dingen aan.
Wat mij érg opvalt is dat je als naaste zo weini betrokken wordt in alles. Ja, op een bepaalde manier wel logisch , maar toch, de gevleugelde uitspraak "kanker heb je niet alleen" is toch echt wel waar.
Ik zou graag in contact komen met mensen die dat ook zo ervaren, event. per email (ar.klarenbeek@gmail.com)
Het is aan de ene kant wel logisch dat alle zorg en aandacht zich concentreert rond de 'patiënt' maar aan de andere kant heeft de diagnose kanker zoveel impact op de omgeving (lees partner / naaste ) dat naar mijn beleving nog heel wat valt te verbeteren.
Ik kom dus erg graag in contact met je.
vriendelijke groet,
André
jou ervaringen heb ik,gelukkig,niet zo meegemaakt. Toen mijn man 3 jaar geleden naar een ziektebed van maar 2 maanden is overleden aan longkanker, werdt de hele familie tijdens het ziekteproces enorm bij betrokken.Nu is mijn dochter (38,moeder van 3 kinderen,7-4-1 1/2) voor de 3.keer geopereerd aan melanoom-kanker,helaas zonder success. Nu probeeren ze het met immuno-therapie.In dit geval zijn wij als naasten minder betrokken door de de artsen als het toen bij mijn man was. Wij worden uiteraard door haarzelf als ook haar man minutieus op de hoogte gehouden. Maar toch is het anders. Het heeft ons toen en ook nu weer enorm geholpen om met andere mensen over je gevoelens te praten.
Hartelijke groet
Brigitte
Ze heeft nu de 2de R-CHOP kuur gehad, de Hematoloog ziet geen verbetering en neemt in gewicht heel veel af.
Voor de 3de kuur begint wil Hematoloog weer Pet Scan maken, om verbeteringen te zien.
In Okt 2016 krijgt mijn moeder als er verbetering is 3de kuur.
Het is en blijft spannend ze gaat met de dag achteruit, voorheen een rennende moeder, zorgen en verzorgen, en plots ingedoken op de bank zittend of in bed, en dit alles in een maand tijd....pffff
Groetjes Debbie
Mijn naam is Oriana, ik ben 25 jaar. Ik heb mij aangemeld omdat mijn moeder nu voor de tweede keer borst kanker heeft. Het is uitgezaaid naar haar botten, en ze krijgt chemo om het groeien van de kanker te stoppen. En dat om tijd te besparen. Ik hoop dat het zal aanslaan.. ik heb geen idee hoe lang ze nog heeft. Ik hoop hier lotgenoten te vinden die hetzelfde mee maken, want ik weet totaal niet hoe ik hiermee moet omgaan. Ik ben super bang en mijn wereld staat helemaal op z'n kop!! Groetjes
Welkom op kanker.nl en fijn dat je deze site hebt gevonden. Om naasten te zijn van iemand die kanker heeft is niet gemakkelijk. Het probleem kan je niet oplossen dus je kan alleen maar leren om er mee om te gaan en je voortdurend af te vragen wat is het dat mijn moeder nu nodig heeft en is er iets dat ik kan doen dat daarbij helpt.
Naast de informatie in de bibliotheek over allerlei onderwerpen kan je ook veel informatie vinden in de blogs.
Hoe het verder loopt kan niemand je vertellen. Kijk daarom iedere dag weer wat er mogelijk is en wat belangrijk is.
Zijn er momenteel concrete zaken waar je meer over wilt weten? Laat dat dan weten.
Heel veel sterkte en wijsheid de komende tijd
Rob
Ik ben 34 jaar oud en woon samen met mijn man en zoontje van 3,5 jaar in Vrouwenpolder.
In 2012 is bij mijn man hodgkin geconstateerd. We waren net 9 maanden getrouwd en het sloeg in als een bom.
Mijn man is positief de behandeling ingegaan en ik ben steeds mee geweest met hem. Na een half jaar was hij schoon. Dachten ze toen. Weer een half jaar later was het toch weer terug.
Toen heeft hij meerdere behandelingen gehad waarbij chemo's niet aansloegen en de opties steeds minder werden. Na een zware chemo en algehele bestraling hebben ze een stamceltransplantatie bij hem gedaan. Daar was hij zo ziek van dat ik dacht nu gaat hij als nog.
Maar hij knapte gelukkig toch weer op. Hij moest veel medicatie slikken en terwijl de artsen bezig waren met medicatieafbouw kreeg hij steeds omgekeerde afstoting. Dan moesten alle medicijnen er weer op en waren we terug bij af.
Het laatste jaar bouwen ze de medicatie zo langzaam af en dat gaat eindelijk redelijk goed. Hij is nu soort stabiel.
M'n man is nu wel volledig afgekeurd maar kan toch nog wat werkzaamheden voor zijn baas doen.
Ik ben zwaar overspannen geweest, maar ook weer op de been en nu weer werkzaam.
Wat ik heel lastig vind, is dat wij nu na zoveel jaar zo ziek te zijn geweest moeten leven met "een leven na kanker" wat zo anders is. We waren heel jong en veel is kapot. Het is een wonder dat hij er nog is en dat we een zoontje mogen hebben. Maar ik zie mijn man elke dag worstelen met zijn vermoeidheid, zijn grenzen, frustraties die hij niet goed kwijt kan, en vaak is hij heel boos. Maar zo was hij vroeger niet. Ik heb hem zien veranderen, en mezelf ook. Ik zou wel eens met iemand daarover in contact willen komen. Want ondanks dat hij nu geen kanker cellen meer heeft, Zit hij toch nog aan vreselijke medicatie en is het elke dag nog een gevecht.
Wat ik zo in je verhaal lees is dat je een enorme storm over je heen hebt gekregen, figuurlijk...Je hebt flink wat moeten incasseren en verlies geleden. Daarom dacht ik, misschien moet je overwegen om eens met een therapeut te praten die gespecialiseerd is in verliesverwerking... vr.groet en heel veel sterkte toegewenst, André
Het zijn alledrie jongens, de oudste 2 zijn bijna 14 (tweeling) en de jongste is 11.
Ik ben uit elkaar gegaan met de moeder van mijn kinderen toen de jongste 2,5 jaar was. Gelukkig tot op de dag van vandaag in harmonie. Toen mijn jongste zoon 3 was werd er vanuit het niets een Wilmstumor bij hem gevonden. Letterlijk leek het alsof de grond onder mijn voeten vandaan geslagen werd. Inmiddels is hij een nier lichter, een jaar ziekenhuis/chemo lichter, maar kern gezond en oh zo mondig en wijs.
Tijdens zijn ziekte heb ik mijn huidige vriendin leren kennen, waarbij zo'n 7 jaar geleden baarmoederhalskanker werd geconstateerd. Zij heeft daarop een jaar achter de rug met chemo's, baarmoeder verwijdering en bestraling. Daarmee leek het leed geleden, alleen werd er zo'n anderhalf jaar geleden bij de laatste controle een uitzaaiing in haar lever gevonden, niet operabel. Palliatieve behandeling. Inmiddels een 2e tumor in haar darmen gevonden en verwijderd.
Ik lees veel op deze site, maar ben steeds meer op zoek naar ervaringen van anderen. Ik begin daar meer en meer behoefte aan te krijgen, te meer anderen er niet telkens over willen praten en ikzelf ook niet telkens wil praten met bekenden hierover. Soms snappen ze het niet, en soms wil je gewoon even 'gewoon' zijn.
Daarnaast merk ik meer en meer dat mijn vriendin en ik onderling problemen krijgen. Misverstanden, frustraties, kattigheden. Dat kan niet de bedoeling zijn, mijns inziens. De ziekte is al erg genoeg. Laat staan dat het je relatie ook nog eens om zeep zou gaan helpen.
Dat was het voor nu.
Vriendelijke groet,
Jaap
Helaas is je verhaal herkenbaar. Ook ik ervaar het en het is lastig om het hier met vrienden en/of familie over te hebben. Je kan je huisarts vragen om een verwijzing naar de Vruchtenburg, het helen Dowling instituut of iets dergelijks.
Heeft een van de partners kanker dan komt meer dan 50% van hen in de relatieproblemen. Je bent dus eerder regel dan uitzondering. Met alles wat er al op je bord ligt is het fijn als je voor dit deel professionele hulp inschakelt.
Sterkte
Rob
Eerlijk gezegd merk ik dat dat best een drempel voor me is. Ook doordat we er meestal samen wel uitkomen. Maar wellicht is het beter om nu al aan de bel te trekken, maar ik vrees dat ik dat niet kan.
Groeten Jaap
meestal is het zo dat de gene die het dichtste bij staan de harde klappen vangen
het is echt een druk op je relatie jammer dat je niet hier in de buurt woont anders had ik je graag bij ons in de kamer uitgenodigd
Zie het als een investering in je relatie en/of als een cadeau aan je zelf.
Gaan praten met een deskundige op dit gebied is geen kwestie van zwakte maar juist van sterkte.
Sterkte en succes en laat weten hoe het je vergaat.
Rob
Ik heb je site bekeken en je verhaal gelezen. Mooi en indrukwekkend, mooie foto's van je.
Mocht ik in de buurt zijn, wie weet kom ik dan wel in je kamer.
Voor nu is het doorgaan, niet opgeven.
Gelukkig gaat het samen meestal goed, we praten veel over allerlei onderwerpen. Laten elkaar niet zomaar glippen.
Het verandert allemaal behoorlijk, de invulling van een relatie is compleet anders dan met een gezond persoon. Dat is op zich niet erg, dat is nu eenmaal zo. Alleen worden we daar in ons normale leven nooit op voorbereid. Het overkomt je letterlijk en daar heb je het dan mee te doen.
Bedankt voor jullie reacties, ook Rob!
Groet Jaap
al werken maar als er 1 ziek wordt is het vaak 2x zo hard
mijn man vertrok toen ik ziek werd naar 10 jaar huwelijk hij trok het ziek zijn niet
tijdens mijn ziek zijn leerde ik mijn huidige vriend kennen
ik heb daar ook heel lang over getwijfeld of ik het wel moest doen
toen we elkaar leerde kennen ging het goed met de ziekte
ik had geen behandelingen meer
maar ik had wel de angst wat als het terug komt
vertrekt hij dan ook weer net zo snel. En moet ik een ander er wel
kee opzadelen
heb dat ook vaak gezegd zoek iemand die gezond is en loop mijn deurtje voorbij
de ziekte veranderd je gewoon
je denkwijze je gevoel
ik leef nu 14 jaar met longkanker en soms weet ik zelf ook niet eens wat met me zelf aanmoet
laat staan hoe een ander dat zou moeten
zolang jullie samen maar blijven praten
en ja ook kibbelen hoort er bij
en soms zal
je elkaar ook echt pijn doen met woorden
maar als de liefde diep genoeg zit komen jullie daar ook doorheen xxx
Ik geef haar dan aan dat ook ik veranderd ben door de ziekte, ook door de ziekte bij mijn jongste zoon, maar zeker ook door haar ziekte.
De liefde zit gelukkig diep. En we kunnen goed praten, dat scheelt ook.
Ik heb geen moment gedacht bij haar weg te gaan, al is dat natuurlijk ook een optie. Dat weten we allebei. Net als dat het een optie mag en kan zijn dat zij gaat.
Ik ben eigenlijk niet zo bang dat we het niet redden, al kost het wel kracht en energie, maar dat mag ook.
Jaap
Ik ben 38 jaar. Mijn vader is al een jaar 13 ziek, auto imuunziekte, zijn lever, nieren en longen zijn daardoor slecht. Hij heeft nu leverkanker ontwikkeld als gevolg daarvan. Helaas niet meer te opereren omdat... Hij wil niet dat zijn verhaal openbaar naar buiten wordt gebracht dus dat zal ik respecteren. Hij gaat TACE krijgen, hopelijk volgende week. Maar eerst een bloedtransfusie aangezien hij HB te kort komt.
Lieve groetjes!
Sterkte met alles..
Ik was al op dit forum beland, maar zie nu pas dit ‘voorstelhoekje’. Zal me dus alsnog even netjes voorstellen. Mijn naam is Ilona en ik ben 39. Drie weken geleden kregen we, totaal onverwacht, te horen dat er bij mijn vader twee tumoren waren gevonden. Eentje in zijn endeldarm en eentje op een bot in zijn bekken. Inmiddels de nodige onderzoeken verder en vandaag kregen we de uitslagen in het AvL. Slecht nieuws helaas. De tumor op het bot is zowaar goedaardig en gaan ze proberen te verkleinen door er vocht uit te zuigen. Maar de endeldarmtumor is niet operabel en m’n vader zal ook niet meer beter worden. Wel gaan ze die tumor bestralen om hem hopelijk kleiner te maken. En, waar ik het allerbangst voor was: er zijn uitzaaiingen gevonden. Vier kleintjes in de longen die vooralsnog geen reden tot zorg zijn en vijf grote in de lever. Daarvoor zal hij chemo gaan krijgen.
Erg moeilijk te bevatten allemaal. Ik wil me zo graag vastklampen aan elk sprankje hoop (zoals mijn vader zelf wel heel knap kan), maar ik ben vooral heel verdrietig en bang.
Tot zover even mijn verhaal. Hoop hier (nog meer) lotgenoten te vinden, zodat we elkaar misschien een beetje tot steun kunnen zijn.
Groetjes,
Ilona
Ik ben Esther, veertig jaar jong en partner van een patiënt met kwaadaardige dikkedarmkanker. Ik ben ambtenaar en werk in de randstad, waar we ook wonen. We zijn ruim 19 jaar samen.
Aanstaande dinsdag weten we of er uitzaaiingen zijn en wat het behandelplan wordt. Heel vers dus nog, maar op basis van uitspraken van de arts is de kans groot dat het probleem lokaal is. Begin dit jaar is mijn schoonvader overleden aan een andere vorm van kanker, na een kort en heftig ziekbed. Daar waren de scherpe randjes vanaf toen we dit nieuws kregen.
Normaal heb ik veel woorden, maar hiervoor niet. De druk op de ketel is mede door de eerdere situatie met mijn schoonvader. Daarom hebben we voor mijn partner al psychologische hulp ingeschakeld.
Ik lees veel dat een veranderend toekomstbeeld tot teleurstelling kunnen leiden. Bij ons is dat precies andersom op dit moment: straks zijn er wellicht dingen mogelijk die we nooit voor mogelijk haden geacht. Door mijn partners ziekte (een chronische darmontsteking) waren daar altijd beperkingen in bijvoorbeeld reisbestemmingen en onverwachte uitjes. Zoals het er nu uitzien wordt dat straks beter dan nu.
De weg erheen zal echter zwaar zijn. Dat beseffen we ons terdege.
Heel veel sterkte morgen met het vernemen van de uitslag.
Ik heb bewondering voor de optimistische en realistische toon in je bericht. Laat je weten hoe het is gegaan?
Sterkte
Rob
Lieve allemaal,
Ik heb me vandaag aangemeld op deze site en zal mij dan ook even voorstellen. Ik ben Anouk, 19 jaar en ik zit in het derde jaar van mijn studie. Ik heb een hele hechte band met mijn ouders, we zijn met z'n drietjes. Sinds een jaar woon ik op kamers, maar ik kom nog elke week langs.
Een jaar geleden is bij mijn vader Lymfeklierkanker vastgesteld. Hij is nierpatiënt en heeft 18 jaar geleden een donornier gekregen. Deze was aan 'vervanging' toe, dus zijn er 1,5 geleden onderzoeken gestart voor een nieuwe transplantatie. Hier zijn ze er achter gekomen dat hij ook kanker heeft. Ik had dit nooit zien aankomen (logisch), dus ik schrok heel erg. Toch bleek het niet zo erg te zijn, het was een posttransplantatie lymfoom, en was goed behandelbaar, het kwam vaker voor. Inmiddels zijn we een jaar verder en zijn de vooruitzichten niet goed. We hebben chemotherapie en immuuntherapie erop zitten, ook is een tumor in zijn niet werkende nier verwijderd. We hebben net 2 weken de 2e immuuntherapie gehad. Na de chemo bleek de kanker juist erger te zijn geworden, eigenlijk moest hij nog een keer chemo, maar omdat zijn fysieke toestand zo slecht is zou hij dat niet aankunnen. Vandaar de 2e immuun. Over 1,5 week krijgen we de uitslag van de scan. Als hierop blijkt dat de kanker niet minder is geworden is het eigenlijk einde verhaal. De kanker zal nu sowieso nooit meer weggaan, maar stel de immuuntherapie slaat wel aan, zal dit levensverlengend kunnen zijn. Die kans is alleen redelijk klein.
Ik kan heel goed met mijn ouders praten over de situatie. Ook hebben we lieve vrienden om ons heen die ons steunen. Toch mis ikzelf wel iets. Iedereen is ontzettend lief en behulpzaam, maar niemand begrijpt het écht. Niemand maakt het zelfde mee, op mijn leeftijd. Voor mij zal het anders zijn om een doodzieke vader te hebben, dan voor iemand van 40. Ik hoopte hier misschien iemand te vinden die in een vergelijkbare situatie zit, en die het ook fijn zou vinden om zijn of haar gevoelens met iemand te delen.
Ik merk zelf dat ik het lastig vind om in deze twee verschillende werelden te leven. Thuis is het gespannen, we genieten van alle momenten maar je voelt de beladenheid, er komt veel bezoek, bloemen en kaarten. Telkens word je herinnerd aan de ziekte. Op mijn kamer zelf is het weer helemaal anders. Ik ben druk met de studie, werk, vrienden en sport. Maar ik voel me ook schuldig als ik weer even blij ben en geniet, dat voelt raar. Wel merk ik de laatste tijd dat ik veel meer met de situatie thuis bezig ben, ook als ik daar niet ben. Op school kan ik me moeilijk concentreren, en ik voel me vaak down. Ik weet dat dit er natuurlijk bij hoort, maar ik hoopte deze werelden meer gescheiden te kunnen houden, ook om mezelf omhoog te houden zodat ik er voor mijn ouders kan zijn.
Zelf voel ik dat ik al erg bezig ben met het afscheid nemen en verlies. Ik denk veel aan hoe het zal zijn als hij er niet meer is. Ik dwing mezelf hier ook aan te denken, om me eventueel voor te bereiden als het echt zo is. Dat ik niet helemaal in een zwart gat zal vallen. Het is lastig om te laten weten dat mijn hoop eigenlijk al weg is, maar dat is wel zo. Ik wil het niet, maar het voelt zo, en dat kan je niet sturen.
Nou dat was een erg lang voorstelberichtje... Ik hoop dat iemand dit zal lezen, en zich herkent in mijn verhaal. Ik zou het fijn vinden om met iemand te praten die dit ook zo voelt, of meemaakt. Als jij dat ook wilt, stuur me dan maar een berichtje. :)
Veel liefs, Anouk
Hoi Anouk,
Ik maak niet precies hetzelfde als jou mee maar een week geleden is mijn opa gediagnostiseerd met slokdarmkanker. Dit is natuurlijk anders dan wat jij allemaal meemaakt maar we hebben 1 ding gelijk, ik ben nu zelf 18 en snap je helemaal met wat je zegt van de 2 werelden.
Afgelopen jaar is zwaar geweest voor mij met meerdere overledenen in de familie en nu dit. Ik zeg tegen iedereen dat het goed gaat wat opzich ook zo is. Maar het blijft wel rondspoken in mijn hoofd, wat nou als hij niet meer geneest. Voor nu weet ik nog niet echt iets, alleen dat onderzoeken volgen.
Misschien kunnen we praten over wat we beide meemaken als jij dat ook wil.
Liefs
Ik geloof dat ik me niet eerder heb voorgesteld. Ik ben 45 en mijn man heeft al drie jaar blaaskanker, de behandeling slaat niet aan maar gelukkig ook geen uitzaaiingen. We leven van behandeling naar behandeling en verder lijkt alles tot stilstand gekomen....we hebben jonge kinderen, de toekomstplannen zijn echter erg onder druk komen te staan. Ik ben op dit forum gekomen om te zien of er mensen zijn in een gelijke situatie om eens van gedachten te wisselen.
Hallo allemaal,
Mijn naam is Myrna , moeder van twee dochters, getrouwd, en heb een superfijne baan in het onderwijs. Ik heb me al eerder geregistreerd op deze site omdat mijn moeder sinds een paar jaar aan het bikkelen is tegen dikke darmkanker. Sinds vorige week blijkt nu ook dat mijn broer kanker heeft, longkanker. We zijn een hechte drie-eenheid, en het omgaan met deze bizarre en verbijsterende situatie valt me zwaar. Ik hoop in deze groepen en blogs steun en hulp te kunnen vinden en ook vind ik het fijn om mijn ervaringen te delen met lotgenoten.
groet, Myrna
Wat heftig voor je Myrna! En ook voor je moeder en broer. Hoe gaat het nu met je?
Hoi Brigitte en iedereen hier,
Wat fijn dit hoekje hier. Mijn man bleek afgelopen najaar een tumor in de holte tussen oog en neus te hebben. Zijn rechteroog moest daarom - met de tumor - verwijderd worden, en hij zit nu in de nabehandeling: 33 bestralingen waarvan nu nog 8 te gaan, 7x chemo waarvan nog 2 te gaan. 12 jaar geleden had hij dezelfde (onbekende) vorm van kanker. Toen ook operatie en traject van chemo en bestraling. Ditmaal waren de operatie en de twee weken daarna heel zwaar. Ook nu, de chemo en bestraling, is zwaar. Maar het gaat betrekkelijk goed. Ik zorg voor mijn man, voor de kinderen (met zijn grote hulp, want hij kan nog steeds een fijne vader zijn, maar het praktische gedeelte komt op mij neer), ik zorg voor het huishouden, en ik probeer mijn inkomen op peil te houden. En het lukt me prima om hulp in te roepen, of mijn man te vragen of hij bepaalde dingen zelf wil regelen (want dat kan hij ook prima en doet hij dan ook). Schotels eten was ik het meeste bij gebaat. En zo nu en dan wat hulp om mij even helpen om van A naar B te helpen (toen ik zo gestrest was en ik zelf niet kon rijden). Of de kids naar de voetbal te brengen. Ons perspectief is goed. Dat scheelt. De tumor is verwijderd, en de snijvlakken worden nu schoon (kapot) bestraald. We zijn angstig voor de overige gevolgen van de bestraling (hypofysen kapot? speekselklieren kapot? bot kapot?) maar dat zal de komende maanden/jaren moeten blijken. En de angst voor de terugkeer van de kanker. Dat zal voor ons beiden, met name voor hem, ook een plek nodig hebben om de kwaliteit van leven op peil te houden. Ons doel is dat mijn man straks voor mij en de kinderen gaat zorgen: lekker eten, helpen met huiswerk etc.... Hij heeft dat als kwaliteit van leven benoemd en ik hoop heel erg dat hij dat daar in eerste instantie in gaat vinden: in de liefde voor zijn kinderen (en voor mij). En dat ik het inkomen verzorg. En wellicht dat hij op een gegeven moment weer de kriebels krijgt om toch eens een juridisch dossier in te kijken. En dat hij ook daar weer plezier aan mag beleven. Hij heeft zo gigantisch veel stress gehad, en is zo flink. Ik hoop dat het hem zal lukken van de kleine dingen weer te genieten. Eerlijk gezegd doet hij dat nu al. Dat vind ik bijzonder.
Wat mij de meeste stress heeft gegeven - en daar hoop ik hier wat (h)erkenning/relativering/verlichting te vinden: ik merk dat ik het bijna niet op durf te schrijven. En ik word er verdrietig van. Ik voelde me zo gedragen en gesteund door zoveel mensen om me heen. Maar in dit stadium valt het me zwaar. Ik heb geprobeerd om alle vragen van familie en vrienden te beantwoorden, en ze deel te laten uitmaken van het proces waarin wij zitten. Maar probeer ook mijn grenzen daarbij aan te geven. En die worden soms met voeten getreden, door mensen die dicht bij mijn man staan, en dat kost zoveel energie, vooral omdat ik het niet met mijn man kan delen. Die heeft daar totaal geen ruimte voor. Ook begrijpelijk.
18/2/2019: inmiddels is de behandeling klaar. Nu de volgende fase: het monitoren van de negatieve effecten van de bestraling (komt de smaak terug? Gaan de hypofysen kapot zoals voorspeld? Over een paar jaar misschien ontsteking van het bot? Gaat de tong mooi helen? Hoe gaat zijn gezicht er uitzien?)
en het omgaan met de angst voor terugkeer van de ziekte.
Vandaag ben ik blij en dankbaar. En zo wil ik nu per dag leven. Ja, ik ben bang voor terugkeer van de kanker en verlies van mijn man. Maar hij heeft zo gestreden. Ik ben het aan hem verplicht te genieten, en eigenlijk vind ik dat hij dat ook aan mij is. Ik heb heerlijk zijn hoofd en gezicht gemasseerd vandaag. Wat een stress heeft die schat gehad. Hij ligt nog veel in bed maar gisteren ook even naar de voetbalwedstrijd van onze oudste zoon geweest. In het zonnetje. Daarna heeft hij geslapen. Ik geloof zelfs best lekker.
Lieve allen, het is vandaag 30 januari 2020. Het is bijna een jaar geleden dat de behandeling van mijn man (14 fev 2019) is afgerond. Inmiddels is het 'normale' leven weer begonnen en alles komt 'harder' binnen: mooie dingen maar met name ook stress dingen. Zakelijk heb ik een enorme uitdaging waar ik doorheen moet en ik vind het moeilijk. En dan lees ik mijn woorden terug hierboven, dat ik per dag blij en dankbaar wil leven. Terwijl het leven over me heen rolt. Ook vanwege de kinderen: die hebben namelijk ook die stressgerelateerde klachten gehad. Oudste zoon in examanjaar. Daar gaat heel veel aandacht en energie in zitten. En het raakt me ook: mijn zoon van 17 die eigenlijk niet hier bij ons thuis wil zijn, niet omdat hij niet van ons houdt, maar omdat hij zo vast zit in de stress. Maar we hebben afgelopen maandag een goed gesprek met school gehad en hij ziet weer wat licht in de tunnel. Wat fijn dat er mensen zijn die ons helpen. Kortom: stress. Alle chemische reacties die zich de afgelopen maanden in mijn lichaam hebben voltrokken zijn ontelbaar. Tel daar de naderende overgang bij op. fijn om dan hier even te mogen zijn. En ja, de angst voor terugkeer. Mijn man is hard aan het werk om zijn werk een nieuwe impuls te geven. Maar voor hoe lang? Dus we moeten er voor blijven waken. Straks komt die ongenode gast weer binnen en dan zijn we de sjaak.... rustig blijven ademen....Hoi Brigitte, weet niet of ik het goed doe om mij voor te stellen. Ik ben Liedje. Ik ben 55 jaar, getrouwd en twee kids van 26 en 22 jaar oud. Mijn man (56) is drie maanden geleden gediagnosticeerd met uitgezaaide melanoom kanker. Ons leven staat totaal op zijn kop. Leven van afspraak naar afspraak in het AVL. Mijn man wordt momenteel behandeld met immuuntherapie. Vrijdag nog een PET-CT scan en dan 18-2 de uitslag. We blijven hopen op herstel. Ik voel mij machteloos en heb veel verdriet. Fijn om het hier even te delen.
Beste Liedje, heel veel sterkte. Ik ben 47, onze kinderen zijn 9, 15 en 16. En ook mijn man heeft kanker. 12 jaar geleden ook al. Toen waren de jongste twee 2 en 3 jaar oud. Wij kregen 1 november jl. het nieuws, en sindsdien ons leven compleet weer op zijn kop. Ik probeer met mijn man samen veel te doen en hij doet zelf veel (zelf op de fiets naar de bestraling) zodat ik hier thuis de kids kan 'doen' (en het huishouden en ietsje werk). Dat geeft het gevoel dat we grip hebben, een soort van macht over de situatie. Maar ik word 'machteloos' door sommige bezoek. Dat vind ik heel zwaar.
Ik heb zitten lezen hier, toch wat bijzonder dat ik herkenning vind. En ik heb zojuist de chat functie gebruikt. Daar heeft een hele lieve mevrouw mij geholpen. Dus ik heb weer iets meer energie. Hoe beter ik mij voel, hoe beter ik mijn man kan helpen.
Heel veel succes. Liefs,
Dag allemaal,
Dit is mijn eerste bericht hier. Ik ben dochter van (44 jaar oud) en mijn vader heeft longkanker.
Hij is in mei 2018 gediagnotiseerd en kreeg in het eerste ziekenhuis te horen dat hij nog enkele maanden te leven had, de kanker was al uitgezaaid en er kon niets meer gedaan worden. Dat nieuws slaat in als een bom, maar mijn vader heeft het er niet bij laten zitten en is voor een second opinion naar een academisch ziekenhuis gegaan. Daar werd aangegeven dat er echt nog wel behandeld kon worden, beter worden niet meer maar verlenging ja!
Hij is ervoor gegaan, 4x chemokuur, 10x bestaling en 1x immunotherapie gehad.
Op zich ging het aardig goed, helaas heeft hij enkele weken geleden een longontsteking en klaplong gekregen. Inmiddels heeft hij 2x in het ziekenhuis gelegen en de eerste keer was het spannend of hij het wel ging halen.
Hij doet het super en we zijn ook erg trots op hem. We hebben vanaf het begin aangegeven dat welke beslissing hij ook zou nemen dat we altijd achter hem zouden staan.
Maar nu hij door de longontsteking erg ziek is geworden en ineens niet veel meer kan levert dat thuis problemen op. Mijn moeder is gehandicapt (kan zich in huis wel aardig redden) maar is voor een aantal zaken afhankelijk van mijn vader. Inmiddels is er geregeld dat er elke week iemand komt poesten maar meer is naar haar idee niet nodig. Mijn vader moet de rest maar weer gaan doen.
Dat is natuurlijk niet reeel maar mijn moeder is niet zo'n gemakkelijk persoon. Mijn vader heeft altijd voor haar klaargestaan en nu hij iets mankeert is dat een problem. Ze vindt dat hij om te herstellen naar een verzorgingshuis moet, uiteraard is mijn vader daar niet blij mee en wil hij graag thuis zijn. Inmiddels is hij gisteren thuis gekomen.
De situatie is erg naar, mijn moeder heeft tussen de ziekenhuisopnamen gezegd dat zij het allemaal niet meer aan kan en dat hij niet naar huis kan.
We begrijpen dat het lasting is, zowel fysiek als mental maar ze wil geen hulp zoeken. We hebben aangeboden om online boodschappen te doen, om deze voor haar te doen, de was te doen, mee te gaan naar de huisarts om psychologische hulp te zoeken om het voor haar draaglijker te maken. Maar ze vindt dat zij niet degene is die geholpen moet worden.
Ik vind het verschrikkelijk voor mijn vader, er zijn heel lelijke dingen tegen hem gezegd en ik kan me niet voorstellen dat de situatie thuis er beter op wordt. Ik wil dan ook met hen gaan praten maar waar begin ik? Mijn moeder kan geen sorry zeggen en heeft moeite met ' kritiek'.
Fijn dat ik hier even kan luchten en hoop lotgenoten te vinden.
Lieve Dora, wat een verdrietige situatie waarin je zit. Ik heb zelf dus een man met kanker maar ben ook dochter van ouders en mijn vader is licht dementerend. Ik herken iets van de houding van jouw moeder. Mijn moeder kan ook zo zijn. Het heeft iets hards. Zeg ik dat goed? Alsof ze zich niet realiseert dat het ook om jouw vader gaat. En dat het jou verdriet doet dat hij zo ziek is en hem zo goed mogelijk wilt helpen. En zij blokkeert dat min of meer.
Je zegt dat ‘wij’ achter zijn beslissing zouden staan. Valt je moeder ook onder de ‘wij’? Of zijn dat alleen jij en evt broers en zussen?
Wat verdrietig Dora. Hopelijk kan je via de huisarts toch iets bereiken. Is er nog iemand die je moeder vertrouwt die een bijdrage kan leveren? Sterkte!
Goedemiddag, mijn man heeft sinds september 2018 de diagnose longkanker stadium 4. Nu hebben we afgelopen dinsdag te horen gekregen dat hij uitzaaiingen heeft in zijn nieren en lever. Afgelopen vrijdag heeft hij een biopt van zijn lever gehad en nu is het 7 dagen wachten op de uitslag hiervan. We zijn hiervan erg van streek want het leek allemaal goed te gaan en ons leventje ging eigenlijk gewoon weer een beetje verder en dan nu dit slechte nieuws. Mijn man heeft 4 chemokuren gehad en had nu om de 3 weken een zogenaamde onderhoudsbeurt. Op dit moment is alles gestopt tot de definitieve uitslag bekend is.
Wat naar. Het is toch ook zo'n rotziekte. Het kost energie, de resultaten afwachten. Hou jullie hart warm en het hoofd koel. Hou ons op de hoogte.
Hallo.
Ik ben Jessica en heb een vriendin die borstkanker heeft met uitzaaingen. Ik wil/zoek advies in hoeverre ik voor haar kan zorgen. Dus mijn vraag voor nu is, waar moet ik mijn vraag stellen?
Ik heb al enige tijd via de gespreksgroep maag-slokdarmkanker reacties gebracht en ontvangen. Mijn zoon (52 jaar) heeft bijna 1 jaar kanker en beseft dat hij ernstig ziek is met tumoren en uitzaaiingen.Hij is doodvermoeid op zijn tijd , heeft neuropathy aan zijn handen en voeten.Hij heeft tijden gehad,dat hij geen vast voedsel kon eten en na de laatste gerichte bestraling lukt hem dat weer. Vanaf het begin heb ik met hem mee gedacht,wat een mens kan doen of kopen om klachten te verminderen, Ook zijn vrouw staat klaar voor hem, waar nodig.
Ik masseer hem regelmatig en heb dan het gevoel, dat ik echt iets kan betekenen voor hem.
Ik merk dat ik als moeder , zelf in de problemen kom,heel veel verdriet gehad, gepiekerd, slecht geslapen etc etc.Ik heb al jaren vaste gesprekken met een psychologe over mijn achtergrond , plus enkele gesprekken gevoerd met een GGZ-medewerkster over de ziektesituatie van mijn zoon.
Mijn partner is geen ouder van mijn zoon en dat is in zekere zin jammer. Kort geleden bedacht ik, dat het roer om moet: niet elke dag weer treuren, maar het leven omarmen. Tja dat klinkt mooi, maar hoe doe ik dat beter. Vandaar mijn aanmelding bij jullie groep en de vraag hoe gaan anderen hier mee om als naaste van een kankerpatient?
Hallo allemaal, ik zal mij even voorstellen. Ik ben Lotte en ik ben 23 jaar.
Sinds 2015 ben ik “bekend” geraakt met kanker. Toen leerde ik mijn schoonmoeder kennen die toen kampte met uitzaaiingen in haar buik. Het begon in 2008 met borstkanker. Op dit moment heeft zij een hersentumor die terug is na operatie en bestraling.
april 2018 is er bij mijn moeder keelkanker ontdekt met uitzaaiingen in de halsklier. Behandeld met chemo en bestraling, en met succes.... totdat ze vorige maand een ct maakte van haar longen (longontsteking) en weer wat zagen bij haar hals.. tumor terug, vast aan strottenhoofd en geen behandeling meer mogelijk.. 🥀
mei 2019 hebben ze een (waarschijnlijke) uitzaaiing in mijn opa zijn liesklier gevonden. Gister pet scan gemaakt voor evt primaire tumor of andere uitzaaiingen. Donderdag word de klier weggehaald..
kort gezegd: ik zit er midden in, hou het goed vol maar de grootste klap komt denk ik nog..
groetjes, lotte
Mijn hemel Lotte, er is veel in je familie die aandacht vraagt en ook voor jezelf is aandacht nodig. Ik gun je een goede ondersteuning vanuit een professionele hoek en vrienden die naar jou luisteren, feedback geven waar nodig / of gewenst.Ik heb een lijstje gemaakt van mensen uit mijn omgeving die mij kunnen begrijpen en ik bel steeds iemand anders van het lijstje en zie wel wat het oplevert. Mijn zoon leeft nu nog, maar hoe lang?
In die telefonische gesprekken delen wij o.a. het verdriet van moeders die hun kind verloren hebben en hoe zij nu in het leven staan. Het troost mij en daar gaat het bij mij om.Het ga je goed, veel sterkte!
Potverdikkie Lotte, sorry voor het woord. Wat ik heel knap vind is dat het je toch lukt om dat verhaal hier op een duidelijke manier neer te zetten. Vanochtend sprak ik iemand die een jaar of 2 geleden borstkanker heeft gehad, bij haar kwam ook de klap eigenlijk nu pas. 2 jaar later. in de tussentijd heeft ze gewoon geleefd en voor haar kind gezorgd - ze moest door! net als wij en jij!
er zijn zoveel fases in dit proces. ik ben 'partner van' een 'ex-patient' (afgelopen 14 februari was zijn laatste bestraling). hij is dus nu weer 'gezond' maar lieve hemel, wat moet hij herstellen zeg! Door hier te schrijven en te lezen merk ik dat ik niet de enige ben en wordt het wat beheersbaarder.
Hou je ons op de hoogte van jouw wel en wee?
liefs,
een lotgenoot! (van 49 jaar)
h
Beste Natasja,
Allereerst leef ik met je mee: het zijn geen eenvoudige perikelen waar je tegen aan loopt. Die onzekerheden eisen energie op, dus is goed voor jezelf zorgen echt belangrijk. Ik merk, dat ik tijdens mijn (vrijwiligers)werk ook praat over mijn zieke zoon en soms krijg je dan een positieve reactie van iemand waar je het niet van had verwacht. Daarnaast ben ik vrolijk , blij om bekende en gezonde mensen om mij heen te zien,vooral de jeugd van 12-18 jaar.Dus het piekt nu in mijn leven : angsten af gewisseld met intense goeie momenten. Dat gun ik jou ook, waar mogelijk.Veel sterkte, lievehank