voorstel hoekje

goedendag

we hebben deze groep gestart omdat er heel veel vraag naar was door naasten en nabestaande
ik wil iedereen welkom heten op deze groep
en ik hoop dat u hier de steun en hulp vindt waar u naar op zoek bent

het zou leuk en handig zijn als iedereen zich voorsteld zodat andere ook kunnen zien of u naaste of nabestaanden bent en op die manier vindt je natuurlijk ook de juiste logenoten en mensen waarmee u een klik zou kunnen helpen

Brigitte Bosman

94 reacties

Mijn naam is Rob en inmiddels de 60 gepasseerd. Ik werk als cash management consultant in de financiële sector.
Medio 2013 kreeg mijn vrouw, een week na ons trouwen, de diagnose "sterk vermoeden van alvleesklierkanker" te horen. Na de operatie en bijbehorende chemo volgen we nu een afwachtend beleid. Op kanker.nl houd ik een blog bij onder de titel "Alvleesklierkanker! En wat nu?".

Een van de zaken waar ik tegen aan ben gelopen zijn de extra rollen waar je als naaste tegen aanloopt. Daarom ben ik in de groep "Naasten" de discussie gestart "Hoe jij om met de extra rollen die je als naaste van een kankerpatiënt krijgt".
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
welkom op deze groep rob  en dank je wel voor je bijdragen in deze groep
zeker voor naasten  is het ook een hele zware en heftige periode die je door maakt

brigitte
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

Ik ben Wendy, 35 jaar oud en dochter van moeder met longkanker. Ik werk bij MEE ZHN als teamondersteuner. Al ruim 1,5 jaar leef ik met up's en down's, zonder dat we dat wilden zij we in de bizarre wereld van Kanker terecht gekomen. 1,5 jaar geleden wist ik helemaal niets van kanker in het algemeen, nu weet ik zoveel meer, helaas ook dat mijn moeder de meest rotte vorm van kanker heeft en dat we heel erg blij mogen zijn dat ze er nu na 1,5 jaar nog is. Ik heb mezelf vooral veel moeten leren, er is geen boek, waarin staat hoe je je moet voelen wanneer je dit bericht krijgt. Er is geen arts die je verteld hoe je moet gedragen. Ik ben gaan zoeken op internet, kwam op verschillende forums terecht en heb daar heel veel geleerd, veel mensen zien overlijden, maar ook heel veel steun gehad aan mensen die een naaste hebben met deze ziekte en daar heb ik veel, heel veel steun aan gehad. Dat is ook de reden voor mij om moderator te worden op Kanker.nl. Ik hoop mensen te kunnen helpen als ze vragen hebben of alleen maar naar ze te luisteren, want ook dat is fijn!!


Liefs Wendy

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Ik ben Lies, 35 jaar oud en heb twee weken geleden gehoord dat mijn moeder slokdarmkanker heeft. Mijn wereld staat letterlijk stil en de onzekerheid is zenuwslopend. Ik vind het heftig hoe snel mijn onbezorgde leven omslaat in angst en constante zorgen. Via forums hoop ik wat ervaringen te lezen over hoe je om kan gaan met de situatie al is daar volgens mij geen handboek voor. Ik eet slecht, krijg af en toe geen hap door mn keel, en slaap ook niet best. Hopelijk gaat dit naarmate de tijd verstrijkt weer beter. Komende week in ieder geval een gesprek met mijn huisarts om te kijken wat haar tips zijn.
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hoi Lies,
Het klopt inderdaad dat er geen handboek is voor hoe het met je moeder en met jou verder zal gaan. Ik weet wel dat er op kanker.nl mensen bloggen over slokdarmkanker (bijvoorbeeld https://www.kanker.nl/corant/blog https://www.kanker.nl/wouterv/blog). Wellicht dat hun verhalen je wat inzicht en steun kunnen geven. Ook in de bibliotheek is er betrouwbare informatie over slokdarmkanker te vinden.
Het is een beetje een open deur maar het is in deze periode belangrijk dat je goed voor jezelf zorgt. Als het met jouw goed gaat dan kan je je moeder ook goed tot steun dienen. Goed eten en een goede balans tussen actief bezig zijn en rusten is daarbij de basis.
Dat je met je huisarts hebt afgesproken om te kijken wat haar tips zijn is verstandig. Wil je laten weten wat haar adviezen zijn in deze. Wellicht hebben anderen daar ook wat aan.

Sterkte de komende tijd.

Groetjes

Rob 
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

Hoi Liesbat,


Ik weet zo goed hoe je je nu moet voelen. Mijn wereld stond ook helemaal op zn kop bij het horen van het slechte nieuws. Eten en slapen was een drama, je staat ermee op en gaat ermee naar bed, En dan wordt er ook nog eens van je verwacht dat je gewoon elke dag naar je werk gaat en daar je best doet. De eerste weken bestond bij ons uit onderzoeken en gesprekken met de artsen. Bespreken van behandelingen en kansen van overleven.

Het is nu 1,5 jaar geleden dat we dit slechte nieuws kregen te horen en het klinkt gek, maar je groeit erin. De eerste chemo vond ik doodeng, puur ook om de vreselijk verhalen die je erover hoort. Daarna kwam de eerste bestraling, hoe gaat dat uitpakken? Alles is nieuw, mijn moeder kwam bijna bij elke chemo, weer in het ziekenhuis terecht met een infectie, de eerste keer was vreselijk, maar na de zoveelste keer werd het bijna normaal.

Weet je al of je moeder behandeld kan worden en welke behandeling jou moeder krijgt? Mijn moeder kwam wel steeds in het ziekenhuis terecht, maar tussen de chemo's door had ze ook bijzonder goede momenten, en die voelen echt zo goed, ook bij jezelf, daar geniet je dan echt van.

Geloof me meis, en dan heb ik het even over jou zelf, een mens kan heel veel aan, daar ben ik nu zelf achter. Ik had een vreselijk goede band met mijn moeder en ik dacht dat ik kapot zou gaan als ik haar kwijt zou raken. Mijn moeder is 1,5 week geleden overleden en het hele proces heeft me sterk gemaakt. Tuurlijk heb ik momenten dat ik kapot ga van verdriet, maar ik denk zoveel mogelijk aan de goede momenten die we nog hebben gehad. Ze heeft 1,5 jaar verlenging gehad en daar ben ik heel erg dankbaar voor.

Blijf praten dat is heel belangrijk en probeer sterk te blijven voor mama, en dat klinkt moeilijk en dat is het ook, maar ik weet zeker dat je dat kunt voor je moeder. Een gesprek met de huisarts is ook heel goed, ik heb toen ook een paar gesprekken gehad met een maatschappelijk werker via de huisarts.

Als je je hart wilt luchten, schrijf je verhaal hier op, het is een fijn forum, en iedereen weet wel iets, of begrijpt hoe je je voelt, je bent niet alleen!


Sterkte!


Liefs Wendy

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Wat een lieve reacties hier! Inmiddels goed nieuws gehad, er zijn geen uitzaaiingen. Nog steeds zijn de kansen beperkt maar er is hoop. Komende donderdag wordt het traject besproken en dan zal eerst bestraling/chemo volgen en dan de operatie waarbij ze de slokdarm inclusief tumor hopelijk kunnen verwijderen. Na eerste euforie nu weer terug in realiteit, nog een zware weg te gaan. Mijn huisarts houdt het voorlopig bij het advies om af en toe een slaaptabletje te nemen en in dien nodig later verwijzing naar psycholoog. Lies
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
hoi liesbat

geen uitzaaingen is al zeer mooi
hoop dat ze een goed traject uitstippelen
en dat ze snel beginnen  voor jullie

af en toe een slaap tabletje is ook een goed begin
want een goede nacht rust is heel erg belangrijk

xxx
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hallo, 

Ik ben Bibijanne, 40 jaar oud. In 2010 werd bij mijn vader bij toeval, en hierdoor in een vroegtijdig stadium, slokdarmkanker vastgesteld. De behandeling bestond uit een slokdarmverwijdering met buismaagreconstructie. Tijdens de laatste jaarlijkse controle, waarbij geen bijzonderheden werden geconstateerd, verzocht mijn vader om een scan, omdat deze in de 4 jaar na zijn operatie niet meer had plaatsgevonden. De uitgevoerde CT-scan liet helaas, totaal onverwacht, een tumor op de long zien. Inmiddels is er opnieuw een ellendige, onzekere periode aangebroken van onderzoeken en afwachten....
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hoi Bibijanne,
Dat moet heel moeilijk zijn. Je verwacht toch je na vier jaar na de diagnose en geen klachten dat je bevestiging krijgt dat je schoon bent. En dan gebeurt er precies het omgekeerde en dan ook nog in de long.

Fijn dat je in ieder geval kanker.nl hebt gevonden. Mij heeft het vorig jaar erg geholpen dat ik hier betrouwbare en relevante informatie heb kunnen vinden en ben ik een blog begonnen.

Is er inmiddels iets meer bekend over de behandeling die je vader wordt geadviseerd?

Heel veel sterkte de komende tijd.

Rob
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
hoi bilijanne

is de tumor op de long een uitzaaingen  van uit de slokdarm
of is dit een primaire tumor
dus een nieuwe soort kanker
dat bepaalt namelijk  erg het traject wat je vader in zal gaan
en wat voor behandelingen er mogelijk zijn
ook is het belangrijk of de tumor in de kleincellig is of niet kleincellig

wat puntjes die toch wel belangrijks zijn om te weten

Brigitte xx
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Dank voor jullie reacties. Op het moment dat ik het bericht plaatste, wisten we eigenlijk niet veel meer dan dat er een plek gevonden was op de long, die er niet hoorde. Longpunctie wees uit dat het een primaire tumor is, en geen uitzaaiing van de slokdarm. Dat was "goed" nieuws, omdat uitzaaiingen van de slokdarmkanker hadden betekend dat er geen kans op genezing zou zijn. Na dit nieuws, liet een PET-scan een aantal dagen later helaas afwijkende cellen in de buismaag zien. Een endoscopie waarbij weefsel is weggenomen, wees gelukkig uit dat dit geen kankercellen zijn. De genoemde behandelopties zijn een operatie (met mogelijk erg veel complicaties door de eerder uitgevoerde slokdarmoperatie) of bestraling. Het zal ongetwijfeld een zware tijd gaan worden, maar gelukkig is er weer een sprankje hoop...
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
een operatie  geeft altijd  kans op complicate   maar dat heb je natuurlijk met andere behandelingen net zo goed

laat jullie gewoon goed voor lichten wat het beste voor hem is

xx
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Wat fijn dat er kansen zijn zeg! Ik heb de afgelopen maanden zelf ervaren hoop doet echt leven en geeft toch weer energie. Hou vol en blijf geloven in een goede afloop! 



Lies 
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Beste mensen,

Mijn naam is Erik, ik ben de vader van Leon (17 jaar). Leon heeft MEN, Multiple Endocriene Neoplasie. Dit is een erfelijke vorm van kaker. Hij heeft tot nu toe enkele operaties achter de rug en wordt elk half jaar door de kinderendocrinoloog gecontroleerd.

Erik
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Beste Erik,
Dat een kind zo'n ernstige ziekte heeft is toch wel een van de moeilijkste dingen waar je in je leven voor kunt komen te staan. Hoe gaat het nu met Leon?

Is er iets waar iemand je mee kan helpen?

Heel veel sterke

Rob
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Dag Rob,

Hartelijk dank voor je sympathieke reactie, het heeft inderdaad enige tijd gekost voordat ik het heb geaccepteerd.

Nogmaals dank en tot spoedig.

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Goede avond , mijn naam is Anita V 50 jaar, bij mijn man is 15 juli plaveiselcelcarcinoom geconstateerd, we hebben al een rollercoaster achter de rug van onderzoeken, en een operatie. We hebben ook goed nieuws vernomen, er zijn geen uitzaaingen naar de lympfen geconstateerd. Mijn 2 kinderen van 15 en 17 en ik maken ons nog wel druk. Maar mijn man doet net alsof hij een griepje heeft ondergaan. Wij willen dat hij allert is op de zon, pet dragen, lippen met beschermingsfactor insmeren, maar dat is teveel gevraag. Hij is nog snel moe, maar komt rond 00.30 naar bed. Ondertussen is hij begonnen met 2 uurtjes werken per dag iedere week opbouwend naar meer tot fulltime. 3 oktober vernemen we of we eventueel nog preventief gaan bestralen. Is dit voor ons egoistische gedrag herkenbaar ? 
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Lieve mensen,

Mijn naam is Anita en bij onze dochter is op 18 jarige leeftijd borstkanker vastgesteld.
We zijn nu ruim een half jaar verder en ze heeft al heel wat doorstaan,
ze is begonnen met chemo, daarna een operatie en helaas moest ze daarna weer aan de chemo, en vanaf januari 2015 begint ze met hormoontherapie voor minimaal 5 jaar.
Ze is overal in alle ziekenhuizen lief en goed behandeld, maar je merkt doordat ze zo jong is overal tussen wal en schip beland. Als je 18 bent ben je geen kind meer (maar eigenlijk ben je dan nog wel een kind), en vooral met zulke enge behandelingen en onderzoeken moet je als ouders mee kunnen en dat ze het niet raar vinden dat je haar hand vasthoud bij de zoveelste infuus.
Moet wel zeggen toen we bij het Antoni van Leeuwenhoek terecht kwamen het gelukkig anders werd.
Mijn vraag is dan ook zijn er meerdere mensen die deze ervaring hebben,
Ik vind zelf dat het niet uitmaakt welke leeftijd je ook hebt, als je iemand bij je wilt hebben en het medisch kan dit mogelijk moet zijn, vooral met zo'n rot ziekte. Ik snap natuurlijk ook wel dat je de MRI, patsscan ect  niet mee in kunt, maar vooraf met het infuus aanprikken, of eventjes meelopen de kleedruimte in. Als degen er behoefte aanheeft moet dat kunnen. 
Verder zijn we gelukkig erg positief ingesteld en dat komt denk ik door haarzelf omdat zij zo sterk en dapper is. We zijn erg trots op haar!
Lieve groet Anita
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

Hallo,

Ik heb mij hier aangemeld omdat mijn schoonmoeder blaaskanker heeft.

Ik zou hier graag wat meer info over willen om haar nog beter te kunnen steunen. ook ben ik op zoek naar gelijke verhalen, omdat het nog steeds niet goed gaat met haar.

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hallo allemaal,

Bij mijn vader is ruim 9 weken darmkanker geconstateerd.
Ik ga elke behandeling,bestraling,dokter bezoek met hem mee dit omdat mijn moeder invalide is en niet altijd mee kan.
Ik en mijn gezin zitten nu in een achtbaan van emoties maar we houden ons sterk voor onze papa en opa maar o wat is het soms moeilijk.

Mijn vader zegt elke keer vroeger liep je aan mijn hand en nu loop ik aan jou hand snik.

Hopelijk vind ik hier lotgenoten waar ik misschien een keer kan schrijven om ervaringen te delen
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

Hi,

Mijn naam is Jason en mijn moeder heeft vier jaar geleden de diagnose stadium 4 Dikke Darmkanker met endocryne eigenschappen gehad. Vlak voor kerst 2014 hebben we het bericht gekregen dat ze 'uitbehandeld' is en inmiddels is ze met palliatieve zorg thuis.

Ik ben op zoek naar lotgenoten om verhalen uit te wisselen over hoe om te gaan in deze laatste fase, hoe om te gaan met ouders met kanker en hoe je het beste je ouders en jongere broertje/zusje kan ondersteunen in deze fase.


Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hallo,

Ik ben Vanessa, 38 jaar en mijn moeder heeft darmkanker incl. diverse uitzaaiingen.... Ik ben op zoek naar informatie/advies/ervaringen omdat ik met mijn ouders en broertje moelijk over de ziekte kan praten en "hoe het nu is".... terwijl ik wel heel graag wil praten....

Ik hoop hier eea aan info te vinden en lotgenoten te spreken....

Groet en sterkte allemaal in deze onzekere periode!!
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hoi , Ik ben Nicci, mijn jongste zus heeft uitgezaaide borstkanker, sinds November 2013, in mijn omgeving zijn er geen mensen die in deze situatie verkeren, dus vind ik het fijn om hier verhalen te lezen en kracht te vinden om hier mee om te gaan..ook als zus staat je wereld op zijn kop, op alle fronten help je waar nodig is, het houdt mij en mijn familie dag en nacht bezig, je probeert elkaar te steunen..het is erg moeilijk om er met iemand over te praten, de emoties spelen je snel parten, ongeloof woede en verdriet gepaard met machteloosheid, zijn constant aanwezig....je leeft in een klein wereldje, soms het gevoel dat je keel wordt dichtgeknepen, je wilt het liefst alles met je zusje gaan meemaken, 24 uur per dag bij haar zijn, het is een verstikkend gevoel vind ik. Als ik werk heb ik de meeste afleiding...ik put kracht uit de leuke dingen die we doen met mijn zusje, de natuur geeft een zekere rust..nooit had ik gedacht dat dit ons zou overkomen, waarom mijn zusje...zij is pas 43 jaar...
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Beste Nicci,
Je verhaal is heel herkenbaar, bij mijn zus werd bijna 7 jaar geleden eierstokkanker vastgesteld. Ik heb de indruk op een eiland te leven met mijn gevoelens en emoties. Ook in mijn omgeving is er niemand in vergelijkbare situatie en voel me hierdoor vaak onbegrepen.
veel moed voor jou
groeten,
Laurence
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

Hallo

Ik ben Kim,29 jaar en dochter van een vrouw van 59 met uitgezaaide longkanker. In juni 2014 werd dit bij haar geconstateerd na een maandelang aanhoudende hoest. Na veel onderzoeken, 4 chemo's en bestraling is vorige week duidelijk geworden dat de onderhoudschemo niet aangeslagen heeft, wat nu dus inhoud dat ze uitbehandeld is. Ik vind dit vreselijk moeilijk. 5 jaar terug heb ik mijn vader ook al verloren aan kanker ( uitgezaaide slokdarmkanker ) en nu ben ik daarbij ook nog 35 weken zwanger, het word me allemaal een beetje te veel en daarom zoek ik eigenlijk contact met lotgenoten om te lezen hoe zij met dit alles omgaan/gingen. Ik word heel kortaf tegen mijn moeder en mijn vriend heeft er ook onder te lijden, dit alles natuurlijk ook onder invloed van die rot hormonen maar voel me er zo schuldig om, zeker tegenover mijn moeder. Ik heb 3 jaar lang voor mijn zieke vader gezorgd en wil met alle liefde die ik in me heb hetzelfde voor mijn moeder doen, maar ik sta nu veel minder sterk in mijn schoenen als toen, toen was ik 23 en niet zwanger, maar wil niet elke keer uitvallen want dat verdiend ze zeker niet.Vind het verschrikkelijk om haar zo af te zien takelen en het doet me vreselijk pijn.

Hebben jullie enig idee hoe ikhier mee om moet gaan want het groeit me echt boven mijn pet


lieve groetjes,

Kim

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Lieve Kim Heftig meid. Enige tip die ik je kan geven is ga genieten van je moeder. De arts van mijn vader zei. Jullie moeten genieten en jij bent niet de Hulp van je vader. Eens even helpen kan geen kwaad maar dit zullen de herinneringen blijven. Mijn moeder is anderhalf jaar terug overleden aan eierstok kanker. Mijn vader heeft in november te horen gekregen dat hij heel veel Uitzaaiingen heeft van melanoom kanker. We hebben samen mijn moeder verzorgd en geholpen. Ook ik voel nu de vermoeidheid en ik ben geen eens zwanger. Heb wel twee zoontjes van 7 en 6. Het is allemaal zo zwaar vooral geestelijk. Ik wil van mijn vader genieten nu het nog kan een doe kleine klusjes erbij. Mocht de toestand verergeren ga ik natuurlijk voor de volle 100% hem helpen maar nu neemt de thuiszorg ook dingen over. Ik kan het allemaal niet alleen. Van het genieten laad mijn accu weer Op. Heel veel sterkte. X anneke
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Goedenavond,
Half november 2014 kregen we te horen dat mijn man strottenhoofdkanker had. In december is hij hieraan geopereerd en op dit moment zitten we midden in de bestralingsperiode van zes weken. Het verlies van zijn stem, hij heeft nu een tracheostoma, en zijn afhankelijkheid van hulp van anderen vallen hem zwaar en trekken een zware wissel op ons gezin. Het is een zware periode en het is nog maar de vraag hoeveel tijd we hiermee gewonnen hebben maar bovenal wat de kwaliteit van die tijd zal zijn.
Het voelt als of ik half november in een achtbaan ben gestapt en er niet uit kan. Ik ben moe, verdrietig, boos en gefrustreerd maar kan het me niet permitteren om die gevoelens toe te laten. 
Het voelt alsof ik de boksbal ben die alle klappen van mijn man moet opvangen omdat hij anders niet kan omgaan met zijn verdriet, boosheid en onmacht.
Het voelt alsof onze relatie van gelijkwaardige geliefden is verschoven naar patiënt en verzorgster.
En er is niemand die dat ziet. Of zien ze het wel en is het te moeilijk om er over te praten?

Petra


Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

tom

2014 in april werd strottenhoofdkanker geconstateerd

35 bestralingen goed doorstaan echter na een week begon de ellende in een periode van een 1/2 jaar waren zaken farrie erende van een week tot een maand;

ben ik doof- slik  - stem - droge mond vooral s nachts problemen-kon de woorden bijna niet zeggen en een zachte stem met moeite luid geluiden voort te brengen

er was een periode van bijna stikken kon dan absoluut  geen lucht krijgen

gewicht verlies snel vermoeid fycieke werk niet te doen allemaal erg vervelend ook voor familie en vrouw en je zelf

nu gaat het een stuk beter de kanker is aan te nemen weg en voel me een stuk beter nog een beetje rustig aan droge mond s nachts is het grootste probleem maar met wat gaat dat ook goed

ik hoop dat een ieder er zo afkomt


Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Beste allemaal.

Ik heb mij zojuist aangemeld op dit forum. Hierbij wil ik mij in het kort voorstellen.

Mijn naam is Antoine mennen , ben 36 jaar oud en woonachtig in het plaatsje Asten ligt in Brabant.

Bij mijn moeder is 3 jaar geleden nierkanker geconstateerd , nier met de tumor woog 3,6 kilogram en is verwijderd in het RadboudUMC.

Na deze operatie kreeg mijn moeder uitzaaiingen naar beide longen , ze is binnen 12 weken aan beide longen geopereerd in het RadboudUMC

Bij de laatste operatie hebben ze de milt , staart van de alvleesklier en 3 tumoren verwijderd. ook dit gebeurde in het RadboudUMC

Op 12 februari 2015 werd bij een echo controle een tumor gezien bij de dikke darm. In de week van 23 februari gaan ze een CT scan maken en de uitslagen met behandelplan voorstellen.

Al met al 3 zeer moeilijke jaren gehad als gezin. Wij blijven vechten voor de gezondheid van ons mam

Hoop doet leven ,

Antoine
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Goeienavond, zojuist heb ik me aangemeld. Mijn naam is Jacques en mijn echtgenote is , na in 2005 te zijn behandeld voor borstkanker, "schoon" verklaard. In 2011 bleek de kanker teruggekeerd in lympheklieren. Operatie volgt maar niet alles kan weggehaald worden. Na chemo en bestralingen in 2011 blijkt maart 2012 dat de kanker is uitgezaaid en volgen palliatieve behandelingen. Op 7 juli 2014 is zij overleden na een kort ziekbed
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hallo,

mijn naam is Jacky, ik weet sinds juni 2013 dat mijn man Rob een hersentumor heeft, ik ga niet te uitgebreid vertellen, mijn blog staat online.
Hij heeft een astra-oliglo-tumor momenteel graad 2.

We zijn nu een week voor de eerste bestraling, een traject van 30x op en neer naar het ziekenhuis, vrij vragen op het werk en al het gezeur wat erbij komt.
Na de bestraling krijgen we ook nog eens 6x 6 chemo te verdragen, ik word al gek als ik eraan denk en doodsbang dat ik nu al weduwe ga worden.
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hallo,

Mijn naam is Lennard, bij mijn vader is het eind 2013 begonnen met diverse klachten en na diverse onderzoeken bleek mijn vader een kwaadaardige Tumor te hebben in zijn dikke darm omdat ze op de foto's diverse Abcessen zagen was het afwachten tijdens de operatie wat ze zouden aantreffen. En dat was ook schrikken het gezwel was verwijderd maar zijn milt een stuk midden rib en een stukje van zijn long het bleek achteraf een hele zware operatie te zijn geweest hij heeft daarna ook ruim een week op de IC gelegen.
Na een aantal weken bleek dat de operatie geslaagd was en dat hij "schoon" was. Maar helaas bij de eerste controle was de tumor marker waarde erg hoog dit was geen goed nieuws en op de CT scan bleek ook dat mijn vader uitzaaiingen had naar zijn lever. Diagnose was dat dit niet meer te verwijderen was dus elke behandeling is voor verlengen, deze gedachte is ook er raar.
Wij zijn inmiddels alweer ruim een jaar verder en 15 chemo kuren en tot nu toe blijft de kanker stabiel.
As vrijdag weer een CT-scan en dat is altijd weer spannend....

Gr Lennard

 
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Ik zal mij ook even voorstellen. Mijn naam is Anita, gelukkig getrouwd en moeder van 2 kanjers. Een zoon van 21 en een dochter van 19. Bij onze dochter is vorig jaar op 18 jarige leeftijd borstkanker geconstateerd. Ik had al het een en ander meegemaakt een aantal jaren daarvoor. Mijn vader overleden aan prostaat kanker en een jaar later kreeg mijn moeder nierkanker. Maar je eigen kind is haast niet te bevatten. Gelukkig doet ze het goed maar heeft ze nog een lange weg te gaan. Waar we erg dankbaar voor zijn, zijn de lieve mensen om ons heen, familie, buren en vrienden. Ik wens alle mensen hier heel veel kracht en probeer positief te blijven! XX
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

Hallo allemaal,

Ik ben Wilma 58 jaar heb een baan in de gezondheidszorg.

naast partner van ben ik moeder van 4 kinderen en een trotse oma van 7 kleinkinderen.Sinds kort weten we dat mijn man (12 mei) Galwegkanker en tumor in de lever heeft  en geen behandeling meer mogelijk.Naast de vele vragen die je dan hebt,

komt er ook nog  bij hoe ga ik hier mee om .

Hopelijk kunnen we elkaar een beetje tot steun zijn .

                                  Gr erwi

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

Mijn naam is Laura, 30 jaar en bij mijn moeder is helaas borstkanker geconstateerd.

En dan staat toch ineens de 'wereld op z'n kop'. En dan gaat het ineens om iemand waar je zielsveel van houdt.

Ik hoop dat ik hier mensen kan vinden waarmee ik ervaringen kan uitwisselen en/of dingen kan delen. Emoties, ervaringen, naar elkaar luisteren.

Wie weet tot spreeks!

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Dag Laura,

we zijn blijkbaar van dezelfde leeftijd en deze zomer is ook mijn moeder behandeld tegen borstkanker. Daarnaast vecht mijn zus al bijna 7 jaar tegen eierstokkanker.

ik heb het steeds moeilijker om gewoon te blijven meedraaien op het werk, hoe zit dat bij jou?

groeten,
laurence
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Mijn naam is Anna. 
Mijn man kreeg in 2012 de diagnose slokdarmkanker, ik was toen drie maanden zwanger. Na chemo, bestralingen en in december 2012 een buis-maag operatie herstelde hij snel en hebben wij ons leventje weer opgepakt, met natuurlijk in maart 2013 de geboorte van ons zoontje.
Helaas werd in november 2014 AML (leukemie) ontdekt bij mijn man en daarop volgden vier chemokuren en een stamceltransplantatie. Momenteel ligt mijn man in het ziekenhuis vanwege complicaties aan de nieren. Gelukkig is er in het bloed op microscopisch niveau geen leukemie meer waarneembaar, maar ook deze complicaties zijn erg spannend. 
Ik volg dit forum omdat ik erg benieuwd ben hoe jullie allemaal omgaan met deze levensbepalende ziekte en ik zelf erg struggle met mijn rol als moeder, vrouw en inmiddels ook mantelzorger. 
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

Hoi Anna, 

Een heftig verhaal hoor dat je zo in twee alinea’s neerzet. Formuleer ik het goed als ik schrijf dat je vraag is “Hoe blijf ik, Anna, overeind in deze situatie?

Het antwoord weet ik niet. Daar ken ik je niet goed genoeg voor maar ik kan wel uit mijn eigen ervaringen putten. Ten eerste is het volgens mij belangrijk dat je voor jezelf duidelijk hebt tot waar je kan/wil gaan. Wanneer geef je zoveel mantelzorg dat je eigenlijk jezelf weg geeft.

Dat gaat niet alleen voor jezelf op maar ook voor jouw als moeder. Wanneer geef je zoveel mantelzorg dat je kind geen moeder meer ervaart?

Dat is gemakkelijk opgeschreven maar dat is het niet. Schroom niet om met een professionele hulpverlener (bijvoorbeeld een psychosociaal therapeut of een psycholoog) hierover te overleggen. De taak waar je voor staat, is er een waarvoor je waarschijnlijk helemaal niet bent opgeleid. Het is dan ook geen zwakte maar juist een teken van kracht en wijsheid als je hulp vraagt. Geef de voorkeur aan een professional boven bijvoorbeeld een goede vriend(in). Goede vrienden zien je strijd en voelen je pijn en durven daarom geen kritische vragen meer te stellen en daar heb je juist nu behoefte aan.

Door nu uit te zoeken waar je grenzen liggen voorkom je dat je op een glijdend vlak komt en ongemerkt de grens van wat je kan overschrijdt.

Als je die grens duidelijk hebt dan adviseer ik je die in ieder geval met je man (maar wellicht ook met anderen) te bespreken en kijken wat dat dan zou kunnen gaan betekenen. Als die grens is bereikt wat voor andere opties zijn er dan? Durf te vragen, je zal verrast zijn wat er mogelijk blijkt te zijn. Ook kan alsdan blijken dat je meer kan dan dat je eerst dacht. Prima dan schuif je de grens bewust een stukje op.

Zorg er voor dat je een paar keer per week echt tijd voor jezelf hebt. Niet even als het schikt maar op vaste momenten. Ga bijvoorbeeld op woensdagavond twee uur naar tekenles en op zaterdagochtend op dansles, paardrijden of ijsklimmen. Voel je hier niet schuldig over, jij bent ook maar ik deze situatie gerold en je doet je best om alles zo goed mogelijk te regelen. Dat mag van je worden gevraagd maar jij hebt ook rechten en behoeften die gerespecteerd moeten worden.

 Hopelijk kan je hier wat mee. Laten weten hoe het je vergaat en heel veel sterkte en wijsheid toegewenst deze tijd.

 Vriendelijke groet,

 Rob

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

Ook ik zal me even voorstellen. Ik ben Marco, nu 43 jaar en werkzaam in de ICT. Bij mijn vrouw is eind juni borstkanker geconstateerd, ook in de lymfeklieren. Eind juli operatie met amputatie en okseltoilet, en vanaf 21 september begint de eerste chemo.

We hebben twee dochters van 9 en 6 jaar, en we beseffen ons allemaal dat het een hectisch jaar gaat worden voor ons hele gezin.

Ik heb me hier aangemeld om af en toe via een blog wat van me af te schrijven en ervaringen van anderen te kunnen lezen. En natuurlijk ook mijn ervaringen te delen als partner.

Groet, Marco

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Mijn naam is Monique, ik woon in Delft en ben 48. Ik woon met mijn partner en onze beestjes in Delft.
Mijn vader heeft in augustus de diagnose kanker gekregen nadat hij last kreeg van spierkrachtverlies. Het bleek al zover uitgezaaid dat ze niets meer voor hem kunnen doen....
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Wat afschuwelijk. Heel veel sterkte, er zijn geen woorden voor. Hopelijk kunnen jullie nog zoveel mogelijk tijd goed doorbrengen samen. xxx
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Dag iedereen,

Deze zomer is mijn 66-jarige moeder gediagnosticeerd met UPSC (sereuze) en CC (clear cell) baarmoederkanker. Vorige maand zijn haar baarmoeder e.d. operatief verwijderd en bleek dat ze zich in stadium 3A bevind. Aanstaande dinsdag krijgt ze haar eerste (carbo/taxol) chemotherapie.

Ik vind het zo ontzettend erg voor haar. Ik ben haar enige dochter, ze heeft bijna geen vrienden, maar ze woont 150 km verderop. Ik ben zo bang dat ze zich nog eenzamer gaat voelen nu. We bellen wel elke dag en ik probeer er bij belangrijke afspraken zoveel mogelijk bij te zijn en soms voor boodschappen tussendoor. Maar ik weet dat ze lijd, straks helemaal, en ik weet dat ik niet genoeg zal kunnen doen om dat lijden te stoppen, want ze heeft de ziekte nu eenmaal. Dat gevoel zullen vast meer mensen hier ervaren. Hopelijk kunnen we elkaar hier een beetje steunen.

xxx
 
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste allemaal,

Via deze weg stel ik mezelf even voor, na mij net te hebben aangemeld op deze site (ben het nog aan het uitvogelen :) 

Ongeveer 3 maanden geleden is er dikke darmkanker met uitzaaiingen in de lever geconstateerd bij mijn vader. Hij zit momenteel in zijn derde chemokuur. A.s. vrijdag de CT-scan om te kijken in hoeverre de chemo aanslaat...erg spannend dus. Helaas meer downs dan ups gehad de afgelopen maanden. Ruim 6 jaar geleden ook de zorg voor mijn moeder gehad nadat er bij haar borstkanker was ontdekt. Gelukkig is zij hersteld en het gaat goed met haar. Allebei mijn ouders wonen alleen, wat de zorg - destijds voor mijn moeder en nu voor mijn vader - soms wat lastig maakt. Je voelt je nog meer verantwoordelijk. De dagen dat mijn vader in het ziekenhuis lag voor een bloedtransfusie, was de verantwoordelijkheid even uit handen....herkent iemand dat gevoel? Ik kon even op adem komen. De combinatie zorg en mijn werk is lastig....zeker als je al een persoontje bent die het toch altijd goed wilt doen ;) Dit zal anderen ook bekend voorkomen. Hierover zou ik graag in contact willen komen met anderen! Er is zoveel te vertellen en ik heb zoveel vragen.

Via deze weg wens ik ook iedereen veel sterkte en kracht. De humor die mijn vader en ik er in blijven houden, helpt ons door deze moeilijke tijd!
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Dag Jacinthe,
je verhaal komt bekent voor... Mijn zus vecht al 7 jaar tegen kanker en voorbij zomer heeft mijn moeder borstkanker gehad. Zij woont ook alleen waardoor ook alles bij mij terecht kwam.
Hierbij gewoon fulltime werken is inderdaad loodzwaar en velen lijken dat niet te snappen...
Ik probeer je toe te voegen tot mijn contacten zodat we verder kunnen praten als dat ok is
Groeten,
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

Hallo allemaal, Het is al een paar weken geleden dat ik mij hier aangemeld heb maar het kwam er nog niet van om mij voor te stellen. Mijn naam is Reina en ik ben 47 jaar, ik ben moeder van 2 jongens van 21 en 15 jaar. 2jaar geleden heb ik Cees ontmoet, we wonen 80 km uit elkaar en hadden in juni wel plannen om samen te gaan wonen. Totdat Cees op een nacht, ik was gelukkig bij hem, verschrikkelijke pijn in zijn buik kreeg. Die nacht direct geopereerd, het bleek om een maagperforatie te gaan. Weer 2 dagen later hoorden we dat het gat in zijn maag was ontstaan door een zeer agressief tumor. Direct nadat hij hersteld was van de operatie gestart met chemo's. Op 30 september was zijn laatste chemo en alles zag er gunstig uit. Op maandag 26 oktober zou 2/3 van zijn maag en de lymfeklieren rond zijn maagverwijderd worden maar helaas toen ze buikwand zagen hebben ze hem weer dichtgemaakt. Inmiddels gesprek gehad met de oncoloog en besloten zolang hij zich goed voelt niets te doen en als er klachten komen weer contact op te nemen. Verder onze bucketlist gemaakt.

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hoi Reina,
Wat een heftig verhaal. Zo te lezen gaan jullie er best goed mee om. Fijn dat jullie de gelegenheid nemen om positieve dingen te gaan doen. Wil je ons op de hoogte houden van hoe het jullie vergaat. Kan weer een bron van inspiratie zijn voor anderen.
Veel succes met het wegvinken van dingen op de bucketlist.


Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Even een update, we hebben onze bucketlist afgewerkt en het laatste wat er op stond was een bezoek (afscheid) aan Cees z'n kinderen in Wales. Dit is nu 2 weken geleden en de afgelopen 2 weken is Cees z'n toestand erg verslechterd. Veel pijn, spugen en sinds kerstavond erg benauwd bij inspanning. Inmiddels krijgt hij morfine pleisters voor de pijn en een middel voor de misselijkheid. Helaas is er aan de benauwdheid niets te doen. Zijn buik zit vol bobbels en ook wat vocht maar dit vocht is niet de grootste boosdoener van de benauwdheid en het is te risicovol om dit nu te verwijderen. Het advies is nu om dat hij zich zo weinig mogelijk moet inspannen en meer morfine kan nemen tegen de benauwheid. Hij voelt zich het best als hij ligt.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hoi Reina,

Bedankt voor je update. Fijn dat jullie de dingen die jullie belangrijk vonden hebben gedaan.

Ik duim voor jullie dat het een beetje dragelijk blijft de komende periode. Is best een rare tijd van het jaar zo. Dadelijk hoor je voortdurend om je heen een voorspoedig en gezond 2016 terwijl jullie met hele andere dingen zijn.

Heel veel sterkte en wijsheid en laat zo af-en-toe even weten hoe het gaat

Groet

Rob

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

Over dit onderwerp