Sexualiteit na behandeling

Openbaar gesprek
19 mei 2018 om 21.24,
gewijzigd 21 juli 2018 om 11.39
7403 x gelezen
Hallo, ik vroeg me af of iemand de ervaring qua sexualiteit wil delen na ‘alle’ behandelingen...groetjes

31 reacties

Ikzelf heb 15! jaar geleden baarmoederhalskanker gehad toen ik in verwachting was van mijn nu prachtige 15 jarige zoon. Ik heb chemo behandelingen gekregen en 24 externe bestralingen en 3 inwendige bestralingen. Met de tijd werd mijn vagina steeds stugger en verkleefde de boel heel snel. Vorig jaar december ben ik in de Vu door plastische chirurg Dr. Bouwman geholpen. Hij heeft wangslijmvlies getransplanteerd naar mijn vagina. De verklevingen zijn weg en veel is nu weer mogelijk. Echt heel blij mee, vandaar dat ik dit even wil delen.

Laatst bewerkt: 15/06/2018 - 08:51
Bedankt voor het delen. Dit had ik nog niet eerder gehoord. Veel van ons hebben hetzelfde probleem. Hopelijk kan jouw verhaal iemand helpen. Groetjes KimKirsten
Laatst bewerkt: 24/05/2018 - 18:25
Goed nieuws over jouw wangslijmvliestransplantatie, zeg! Ik was hier niet van op de hoogte.
Ik heb door de bestralingsschade naast stugheid en verklevingen in mijn vagina ook in mijn darmen verklevingen waardoor ik chronische buikpijnklachten heb. Daarnaast zijn mijn darmen verkleefd aan mijn buikwand waardoor ze niet meer vrij kunnen bewegen. Dit is helaas niet te verhelpen. Door de pijn is penetratie niet mogelijk.
Laatst bewerkt: 15/06/2018 - 08:51

Hallo Judith, ook ik heb precies dezelfde restklachten als jij beschrijft. Ook vochtopeenhopingen waar niets aan kan worden gedaan. Je hoort en leest hier zo weinig over terwijl het zo'n grote invloed op je kwaliteit van leven heeft!

Ik zou je graag aan mijn contacten hier toevoegen.

Groetjes & sterkte!

Laatst bewerkt: 11/10/2018 - 11:17
Ik denk dat het verschilt per soort gynocologische kanker.
Zelf heb ik eierstokkanker gehad en heb nog veel last van de gevolgen van de overgang.
-het is droger down under
- minder zin door verandering in hormomen
- angst voor pijn door verwijdering baarmoederhals en baarmoeder en daardoor verkrampen en juist pijn (vicieuze cirkel)
- door inwendige onderzoeken bij controle het gevoel geen eigenaar meer te zijn van mijn eigen vagina. En daardoor geen zin meer in gedoe daar beneden.
Laatst bewerkt: 15/07/2018 - 11:16
Ik was 32 toen ik kanker kreeg. Mijn partner toen de tijd wilde mij niet meer aanraken omdat ik vies was in zijn ogen. Nu 3 jaar alleen maar vind het moeilijk om een partner te vinden. Heb er ook verklevingen aan overgehouden. Meerdere malen gekeken of er wat aan te doen was maar niemand wil helpen of kan helpen. Heel erg blij om het bovenstaande verhaal te lezen!!! Ga me er direct in verdiepen..
Laatst bewerkt: 15/07/2018 - 11:16

Na mijn operatie (baarmoederverwijdering met omliggend weefsel, Wertheim) in augustus dit jaar heb ik nog geen gemeenschap gehad, ik zie er tegen op omdat de schede door de operatie erg kort is geworden, 5 cm diep of zo. 'Dat rekt nog wel wat op' zei de gynaecoloog, wat mij niet echt gerust stelt. Ook is mijn venusheuvel door vocht vaak pijnlijk dik, dus ik kijk er nu allemaal niet zo erg naar uit...  

Laatst bewerkt: 02/11/2018 - 19:49

Beste Anne,

Ik kan me voorstellen dat je er tegen op ziet om weer gemeenschap te hebben. Augustus is wat betreft genezing ook nog best kort geleden. Goede adviezen zijn er hier geloof ik niet voor. Het enige dat je denk ik kan doen is je angst en/of zorgen zo goed mogelijk met je partner delen en samen kijken wat je bijvoorbeeld al wel zou durven. Misschien wordt het alleen maar spannender als je nog langer wacht.

De vochtophoping wordt normaal gesproken wel steeds minder, dat is misschien wel fijn om te weten.

Sterkte,

KimKirsten

Laatst bewerkt: 02/11/2018 - 20:33

Hallo dames,

Fijn dat er zo open over gesproken wordt. Ik moet binnenkort nog geopereerd worden en juist de seksuele gevolgen baren mij erg veel zorgen, ik ben 30 en slechte sex voor de rest van mijn leven is echt een ondraagbaar vooruitzicht.

Iemand met een wertheim operatie en ervaring hierin?

Grt Daisy

 

Laatst bewerkt: 22/04/2019 - 10:30
24 september 2019 om 11.06

Hi Daisy, 

Ik heb op 29 jarige leeftijd de wertheim operatie gehad in 2013. 

Mijn libido was mega hoog voor de operatie en ook ik was bang dat de zin en lust volledig zou verdwijnen. Waar ik het meest bang voor was, was dat het nieuwe weefsel kapot zou kunnen gaan, en doordat dat zo in mijn hoofd was gaan zitten voelde sex niet fijn. Een jaar later heb ik besloten mijn eierstokken te laten verwijderen vanwege BRCA1.

Gelukkig had mijn man heel veel geduld en begrip en ontzettend vaak nee te horen gekregen.

Nu ben ik 6,5jr verder en kan ik concluderen dat het veel tijd, geduld en experimenteren is.. Zoals het was wordt het helaas nooit meer maar het werkt allemaal nog. Soms iets minder dan op andere momenten. Maar als je dan toch weer eens een hoogtepunt bereikt zonder hulpmiddelen is dat nóg fijner dan daarvoor.

Sterkte met de operatie en het herstel. 

 

Grt Lin 

 

Laatst bewerkt: 24/09/2019 - 11:06

Ha Daisy,

Ik ben 1 mei 2019 geopereerd, Open Wertheim operatie. Ik ben 51 en tot aan de operatie een hoog libido met een geweldig sex leven. Ik kan je vertellen dat een orgasme nog steeds heel prettig voelt, anders maar zeker intens. Het is idd wel zo dat door de Wertheim de vagina 1/3 korter is geworden, Dit is mij vooraf niet verteld. (Wel dat de vagina top verwijderd zou worden, maar ik had werkelijk geen idee dat dit het gevolg zou zijn) En ik ben daar zelf enorm van geschrokken.  Ik heb een geweldige partner die met beleid en veel geduld mij probeert verder te helpen en dat lukt. Al denk ik dat het nooit meer hetzelfde zal worden. Het is een andere tak van sport geworden maar nog steeds heel prettig die intimiteit.  Mocht je nog vragen hebben dan kan dat ook via een privé bericht. 

Pieternel

Laatst bewerkt: 24/09/2019 - 17:25

Beste Daisy,

Ik heb zelf geen hele Wertheim gehad, maar wel een operatie en bestralingen wat zeker effect heeft gehad op het hebben van seksueel contact. Bestralingen geven je veel littekenweefsel, waardoor het pijnlijk kan zijn en je kan bloeden.

Dit zal anders zijn na een Wertheim operatie. Waar je in ieder geval rekening mee 'moet' houden, is dat door het verwijderen van je baarmoeder je een andere beleving kan krijgen bij orgasmes, omdat daar vaak je baarmoeder een belangrijke rol bij speelt. Daarnaast heb je natuurlijk nog het punt dat je vagina kleiner wordt gemaakt (ik heb dat nooit goed begrepen hoe dat ze dat doen...). Volgens artsen is dat niet echt een probleem, maar ik heb daar nooit echt lotgenoten over gehoord wat daadwerkelijk het effect daarvan is. Verder zal het heel erg afhangen van hoe de operatie zal verlopen.

Ik wens je in eerste instantie heel veel sterkte met de operatie. Die is zeker zwaar en herstel zal een tijd duren. Onderschat dat niet. Schroom daarnaast niet om je gynaecoloog om advies te vragen of om een doorverwijzing naar een seksuoloog. En ik hoop dat er hier nog een lotgenoot zal reageren die wel een hele Wertheim heeft gehad.

Groetjes KimKirsten

Laatst bewerkt: 23/04/2019 - 20:29

Bedankt KimKirsten,

Ik heb vandaag nog een gesprek gehad met mijn oncoloog en hoop maar dat alles over een tijdje meevalt.

Na de operatie zal idd een periode van zwaar herstel volgen maar we gaan er het beste van maken 🙏🏾

Groetjes Daisy

Laatst bewerkt: 23/04/2019 - 20:48

Lieve dames,

Allereerst wil ik jullie bedanken voor jullie open en eerlijke reacties.
Sorry dat ik nu pas reageer, ik was me er niet van bewust dat er reacties waren gekomen.

Ik ben inmiddels hersteld van mijn operatie, welke inderdaad zwaar was. Het herstel heeft lang geduurd door ontstekingen en infecties waardoor de wond heel slecht genas.

Als jullie nog vragen hebben, ik ben een open boek.

Liefs Daisy
 

Laatst bewerkt: 02/10/2019 - 11:36

hallo lady-D,

Ook ik heb inmiddels de realiteit onder ogen moeten zien, pas weken later na uitslag hoor, alsof het iemand anders gebeurde, soort film (nachtmerrie) maar had het geblocked geloof ik. Bij mij willen ze dus de baarmoeder verwijderen en de hals/mond maar ik vind dat zelf overdreven. Nou ja....ook bangheid heeft ermee te maken en hetzelfde als jij net aangaf, hoef geen relatie meer, durf ik niet meer aan. Mocht ik na 10-15 jaar ziek worden, prima. 

Nu dus toegegeven maar twijfel nog steeds of het nodig is, het blijft een voorzoorg. Ik had CIN3 met 8 mm multifocaal tumor dus niet op 1 plek maar baarmoeder/longen zien er goed uit. Je ziet alleen niet de cellen ! omdat mijn vagina topje dus nou ja, korter zal worden (zeggen ze) wil ik liever een conisatie laten doen wie weet is dat genoeg maar zij denken van niet. Eierstokken/leiders twijfelen ze over maar stokken blijven. Baarmoeder is niet groot, 6 cm. 

Hoe zou jij reageren op mijn mening ? neem ik risico ? of kan het om nog 6 maanden te wachten en dan nog een keer te laten testen ? Baarmoeder weghalen zonder inkorting kan geloof ik niet. Ik wil niet verminkt door het leven.

Hoor graag hoe het bij jou is verlopen. Nooit in ziekenhuis geweest panisch voor naalden, geen familie, partner of kinderen, maakt het dus niet makkelijk 

Alvast bedankt,

Groetjes, Heidi

 

Laatst bewerkt: 29/01/2021 - 00:13

Hoi Heidi,

Ik begrijp dat je allemaal angsten en vraagtekens hebt bij alles dat je te horen krijgt. En helemaal als je ook nog zo bang bent voor naalden en ziekenhuizen! Ik heb geen medische achtergrond, dus ik kan zeker niets zeggen van het risico dat je eventueel zal lopen en ook niet hoe het er uit zou zien als je over 10-15 jaar 'ziek' wordt en wat er gebeurt als ze wel of niet iets laten zitten. Je zou deze vragen natuurlijk ook even aan dr de Kroon kunnen stellen: https://www.kanker.nl/hulp-en-ondersteuning/stel-je-vraag-aan-een-profe…

'Verminken' klinkt natuurlijk heel naar, maar dat is misschien ook maar hoe je er naar kijkt? Misschien zou het ook fijn voor je zijn om een keer met psycholoog die gespecialiseerd is in oncologie over deze angsten te praten. Want het is allemaal niet niks, zeker niet als je er alleen voor staat, zoals je aangeeft. Veel lotgenoten hebben daar baat bij rondom hun diagnose, behandeling en verwerking. Dus het is helemaal niet gek om een keer hulp in te roepen.

Ik wens je veel sterkte in deze periode, rondom het maken van jouw beslissing en uiteindelijk ook met de behandeling.

Groetjes KimKirsten

Laatst bewerkt: 29/01/2021 - 13:21

Hallo Heidi, 

Ik kan me nog goed herinneren toen ik net te horen kreeg dat ik ziek was. Er komt zoveel op je af en informatie over je heen en dan nog de verhalen die je hier leest en op andere plekken plus iedereen om je heen die een mening lijkt te hebben.  Inmiddels ben ik 1,5 jaar verder en ben ik er  redelijk ‘goed’ vanaf gekomen en kan ik er wat objectiever naar kijken. 
Je moet weten dat er ook ziekenhuizen zijn waar ze baarmoeder besparende operaties uitvoeren waardoor je schede dus onaangetast blijft (tenzij daar een tumor zit natuurlijk). Eerlijk gezegd alleen een conisatie en dan wachten wat er binnen 10-15 jaar gebeurd lijkt me dan weer niet verstandig. Het hangt natuurlijk af van de fase en type k dat je hebt hoe snel het zich vordert maar ik denk dat als je niks doet dat het binnen 5 jaar je dood kan betekenen. 
je bent vrij om een second opinion in een ander ziekenhuis te laten doen zoek er dan 1 wat ik zei waar ze baarmoeder besparende operaties doen. Als ik dit van te voren had geweten had ik daar zeker ook voor gekozen 

als je nog meer vragen hebt stuur me gerust een Prive berichtje 

liefs Daisy  

en heel veel sterkte in deze rot tijd 

Laatst bewerkt: 30/01/2021 - 08:49

Hi Daisy,

Lees nu net je verhaal, bedankt, ik ga verder onderzoek doen. Wie weet, valt er iets anders te doen. Er zit een 8mm tumor maar multifocaal, dus altijd een gok. Figo 1a1 als het goed is. De stress is dat ze mij bellen en dan moet ik dus binnen een week daarheen voor de operatie, of vaginaal of kijkoperatie. Bedankt voor je bericht, heb ik veel aan gehad. Ik om uit een ex pat familie, ouders en familie in andere landen en die gaan echt niet naar mij toe komen, helaas. Net weer iemand leren kennen uit mijn verleden, vandaar dat het nu voor mij helemaal vreselijk is om dit te laten doen. Bedankt voor je eerlijkheid, moet nu bedenken of het de moeite waard is om nog een paar jaar te leven of niet. Mijn relatie is 7 jaar geleden beeindigd helaas. Als ik nu een partner had, had ik het wel gedaan.

Groetjes,

Heidi

Laatst bewerkt: 30/01/2021 - 12:38

Hallo dames,

ik ben 36 jaar en mijn baarmoeder en eileiders zijn 4 aug verwijderd. 
bij de 1e x gemeenschap bloedde ik, en had ik hevige pijn. Na onderzoek bleek alles in orde, maar de paniek en angst blijft..... 
Ik zou het fijn vinden om iemand te vinden die dit herkent of ook ervaart.. want het is het enige wat mijn herstel nog in de weg staat . 

 

 

Laatst bewerkt: 30/10/2020 - 13:58

Dank je wel!!! Ik snap de site niet zo goed... maar ik ga het straks lezen.. zodra de kids het even toelaten.

alvast bedankt!!!!! 😘

Laatst bewerkt: 02/11/2020 - 08:28

Hoi hoi,

Ik ben 44 en in juli zijn bij mij de baarmoeder en baarmoederhals verwijderd. De eileiders zijn nog in tact. Mijn verhaal is echter hetzelfde. Na gemeenschap kreeg ik ook bloedingen en kon ik terug komen voor onderzoeken en wederom biopties. Gelukkig leek alles in orde en waren er geen nare dingen maar momenteel als ik zeg maar in opgewonden modus raak, krijg ik nare pijn in mijn buik. Zeg maar de bekende steken in de zij maar dan over mijn hele buik. De zin is er dan wel af en ga dan slapen maar smorgens word ik nog wakker met dezelfde pijn. Vind dit zo naar. Weet ook niet goed meer wat ik hier mee aan moet. 

Laatst bewerkt: 18/11/2020 - 10:04

Hoi Kamta2000,

Dat is wel echt heel naar dat je beschrijft, naast het feit dat je zo helemaal geen zin meer hebt in seksueel contact, kan je je ook nog zorgen maken.

Je schrijft dat je bij de bloedingen terug kon komen voor onderzoeken. Ik denk dat je daar nu gewoon weer om moet vragen. In ieder geval lijkt het me handig om contact op te nemen en uitleggen waar je last van hebt fysiek, maar dat je het ook heel vervelend vindt. Juli is natuurlijk nog best kort geleden. Dus het hoeft niet gek te zijn dat je nog last hebt, maar ze zijn er in het ziekenhuis om jou te helpen. Dus gewoon vragen hoor en er niet onnodig mee blijven zitten!

Groetjes KimKirsten

Laatst bewerkt: 18/11/2020 - 14:10

Hoi hoi, ik ben inmiddels terug geweest naar het ziekenhuis. Het blijkt dat ik een buikwand zenuw beschadiging heb en moet daarvoor naar de Pijnpoli. Ook heeft de gynaecoloog mij weer inwendig onderzocht. Hierbij deed het helse pijn als hij bij mijn rechter eierstokken kwam. Moet nu terugkomen voor nieuwe onderzoeken naar de eierstokken. Ben bang en heb sinds deze onderzoeken afgelopen vrijdag echt helse buikpijn. Fijn hè dat harde knijpen in je buikwand. Gelukkig mag ik ook door naar een medisch psycholoog.

Laatst bewerkt: 30/11/2020 - 08:03

Jeetje wat heftig, zóveel pijn. Fijn dat je nu verder onderzocht en geholpen gaat worden. Maar die eierstokken... best spannend. Dat zal wel CT-scan worden: doet géén pijn 😉.

Benieuwd wat de pijnpoli En med psych voor je gaan doen. Goed dat je t aangepakt hebt! Sterkte de komende tijd, groeten Ellemes 

Laatst bewerkt: 30/11/2020 - 08:48

Jeetje dat klinkt intens. Goed dat je aan de bel hebt getrokken en naar je lichaam hebt geluisterd.Het is logisch dat je hier bang voor bent. En fijn dat je naar een medisch psycholoog kan. Hopelijk kunnen ze je bij de pijnpoli helpen, want zenuw pijn is echt heel naar. Heel veel sterkte de komende tijd!

Laatst bewerkt: 01/12/2020 - 10:32

Beste..

wat naar voor je.. en tegelijk heel herkenbaar.. bij mij overheerst vooral angst heel erg.. mijn partner is er een uit duizenden gelukkig, ik hoop dat jij ook goed hierover kunt praten met je partner, want dat is wel belangrijk.. maar ondanks het feit dat mijn partner lief en geduldig is, gaat het mij niet snel genoeg.. 

als je me wil berichten hoor ik het graag, dan kunnen we mekaar misschien helpen.

groetjes Mioue 

Laatst bewerkt: 23/11/2020 - 08:27

Ik had in 2018 baarmoederhals kanker stadium 2B en heb 25 uitwendige + 4 inwendige bestralingen gehad, dit gecombineerd met 1 x per week een chemo, 5 weken lang. Ondanks dat ik mijn vagina zo goed mogelijk heb geprobeerd open te houden met een dildo (je kan ook pelottes gebruiken, maar om mijn oorlogsgebied weer een beetje met plezier te kunnen associeren, heb ik een mooie dildo gekocht), heb ik 1,5 jaar na de behandeling toch met verklevingen en stugheid te maken gekregen. Ik heb nog maar 10 cm diepte over tot mijn spijt. 
Ik hoorde van een in hormonen gespecialiseerde gynaecoloog (Depypere in Gent), dat oestrogeen veel kan doen om de vaginawand minder stug te maken. Aangezien mijn eierstokken niets meer produceerden na de bestralingen (opeens van vruchtbaar naar volledige overgang, tof zeg voor je toch al aangetaste gevoel van vrouw zijn), ben ik op bio identieke oestrogenen gezet, merknaam Zoely. Bewust geen synthetische oestrogenen (de standaard anticonceptie pil), omdat hiermee het risico op borstkanker stijgt. Ook testosteron, wat voornamelijk in de eierstokken wordt gemaakt, krijg ik nu als huidgel gesupplementeerd. 
Verder had ik ook te maken met voortdurende ontsteking van de baarmoeder en vagina, het door kanker en bestraling aangetaste weefsel kon zichzelf niet goed genezen. Daarom heb ik 6 weken zuurstoftherapie gevolgd, waardoor het nog gezonde weefsel gestimuleerd wordt. Dit heeft voor volledige genezing gezorgd, minder stug weefsel, geen antibiotica meer nodig en geen pijn meer. Echt een aanrader, volledig vergoed door de verzekering!

Ondanks dit alles is de seksbeleving niet zo fijn als voor de behandeling. Diepe penetratie is natuurlijk niet meer mogelijk, er is nog maar 10 cm over. Hierdoor doet penetratie ook regelmatig pijn, er is gewoon te weinig ruimte en weinig rek meer in het weefsel.

 Ook mentaal heb ik wel last, ik voel me beschadigde koopwaar. Van buiten ziet het er allemaal prima uit, maar van binnen mankeert er wel het een en ander. 
De zenuwen lijken gelukkig niet aangetast te zijn, het gevoel is nog als daarvoor. Het zijn voornamelijk mijn gedachten die het soms lastig maken om orgasmes te krijgen. Ook mijn libido is ver gedaald, de wetenschap dat het wel eens pijn kan gaan doen, mezelf gemankeerd voelen en het steeds vergelijken met vroeger, maken dat de zin in sex soms ver te zoeken is. 
Het zal tijd kosten om mijn hoofd weer goed te krijgen. Lichamelijk mag ik nog niet klagen, zeker niet als ik lotgenotes hoor. 
 

 Er wordt door veel artsen nog erg verkrampt over gynaecologische kanker (en de gevolgen) gecommuniceerd, als er al over gepraat wordt. Terwijl het ook gewoon maar een deel van je lichaam is, dat niet meer functioneert als tevoren. Net als voor andere lichaamsdelen zou ook hier revalidatie, acceptatie en verbetering (voor zover mogelijk) de gewoonste zaak van de wereld moeten zijn!!

Ik heb zelf intensief gezocht naar oplossingen voor de problemen die ik tegenkwam, ook veel medische artikelen gelezen (ben zelf medicus). Mijn info en ervaringen deel ik graag met anderen, stuur me een berichtje en ik stort een zak met info leeg 😄

Laatst bewerkt: 28/12/2020 - 20:32

Goh Marieke, wat fijn dat je je ervaringen hier met ons deelt. Je hebt helemaal gelijk dat deze onderwerpen vaak wat ‘ondergeschoven’ zijn (freudiaans woordgebruik?). Goed om t hier op tafel te leggen en mooi om tips uit te wisselen. Ik kan me voorstellen dat er vele anderen zijn die met vragen rondlopen, dus fijn als je ze kan helpen. Je weet toch dat we hier ook Cor de Kroon hebben aan wie medische vragen gesteld kunnen worden? Hij geeft hele duidelijke en eerlijke antwoorden, en het mooie is dat iedereen die kan lezen.

Laatst bewerkt: 29/12/2020 - 08:27