Prikbord; hoe gaat het nu met je?

Velen van ons volgen behandelingen, hebben spannende controles, goede of minder goede uitslagen of staan juist aan het begin van de behandelingen, voelen zich onzeker en kunnen wel wat steun en medeleven van andere lotgenoten gebruiken. Wil je even kwijt dat er een spannende controle aan zit te komen, een uitslag delen of gewoon vertellen hoe het met je gaat?

 

Plaats dan hier je berichtjes door op 'reageer' te klikken

220 reacties

Hallo allemaal;

Yeh het was weer goed,de blaas zag er goed uit,mag nu van drie maand naar 4,5 maand voor controle even een feestje vieren ,ben dol blij

groetjes Pie
Laatst bewerkt: 03/09/2018 - 17:42
Uitbehandeld met de voorgeschreven middelen, ben ik nu aan de nivolumab. Spannend genoeg, leerzaam zeker, ook voor anderen.
Als uitzondering in de nierkankerfamilie is er voor mijn chromofobe variant alleen hoop op de nieuwste immuntherapieën. In Nederland houden we het exclusief voor heldercellig niercelcarcinoom. In België doe ik nu een extended use programma.
Ben drie maanden bezig maar of het iets gaat doen weten we op z'n vroegst over een week of zes.
Lange adem is aan te raden voor deze innovatieve methodes.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Op 27 juli hoorde ik dat ik uitbehandeld was (niercelcarcinoom). Ik doe nu mee aan een studie in het AvL te Amsterdam. Om met de leider van de studie te spreken: het resultaat is tot dusver spectaculair.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
We zijn nu ruim 7 maanden verder en ik heb mij in jaren niet zo goed gevoeld. De uitzaaiingen zijn op veel plaatsen sterk gekrompen en ik heb geen last van bijwerkingen. Iedere 3 weken naar Amsterdam voor dagbehandeling en tussendoor voor scan en/of gesprek met de studieleider. We hebben het er graag voor over. Ik had niet gedacht dat dit nog mogelijk zou zijn.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Fijn, deze positieve en hoopvolle berichten te lezen. Wil je vertellen om welke studie het gaat en met welk middel je behandeld wordt? Heel veel succes verder. Groet, Rita.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Is dit de studie inzake de combo Atezolizumab en Peg-inteferon alfa en Bevacizumab ?

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Nu wel ja, maar we begonnen met atezolizumab plus interferon. Na 6x geen interferon meer. Nu krijg ik er adp bij want hier en daar waren de botten aangetast door de uitzaaiingen en die worden nu versterkt.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Zelf ook Chromofoob en everolimus had geen effect. Nu nog als test op Sutent maar mocht het niet op de uitzaaiingen werken dan word ik ook op de Nivolumab gezet. Hoewel in Nederland de klinische studie inderdaad op heldercellig wordt uitgevoerd hoef ik gelukkig er niet voor naar België.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Wat houdt die "chromofobe" variant in? en wat moet ik mij voorstellen bij een heldercellig niercelcarcinoom? Ik heb (wat men vroeger?) een Grawitztumor noemde.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Chromofoob wil vooral zeggen dat deze nierkankercellen in het lab niet goed zijn aan te kleuren en daardoor zijn ze wat lastiger herkenbaar te maken. Grawitztumor is inderdaad een beetje in ongebruik geraakte verouderde term.
Heldercellig niercelcarcinoom is de vaakst voorkomende variant nierkanker, en voor deze soort zijn ook relatief meer medicijnen beschikbaar dan voor de andere. Voor de andersoortige nierkankers (chromofoob, papillair) gaat het daarom al snel richting studie en experiment.

Zie ook de documentatie in de bibliotheek.

Ik hoop dat dit iets verhelder(cellig)t.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Bedankt voor de informatie. Op je vraag hoe het met mij gaat, kan ik alleen maar zeggen: "Prima!"
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Ik vind het fijn te lezen dat jij goed reageert op de behandeling. Voor mij heeft de Sutent nu in ieder geval voor gezorgd dat de groei van de uitzaaiingen in de longen, lever en buikwand tot een stilstand zijn gebracht. Of de Sutent mogelijk ook nog krimp teweeg kan brengen is even afwachten vanwege weinig gedocumenteerde gevallen. Zolang deze situatie gehandhaafd kan blijven kan ik dus nog even verre blijven van immunotherapien.
Alle resultaten van lopende studies kunnen altijd een voordeel later opleveren en er worden momenteel meer ontwikkelingen verwacht. Zelfs het oudere IL2 komt middels Nektar214 weer aan de orde.en na 12 jaar studie wordt er veel verwacht van het proteïne CD40. ER is nog een weg te gaan maar beetje bij beetje gloort er toch hoop,
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

Vorig jaar van januari tot en met april ook Nivolumab gehad voor uitgezaaide heldercellige nierkanker. Bij mij heeft het alleen maar de boel verergerd. 

Nu sinds 1/5/2018 aan de cabozantinib 60 mg. Maandag 25/2/19 weer uitslag van de scan. Altijd erg spannend.

Laatst bewerkt: 21/02/2019 - 11:10
Hallo Rita,

We zijn gelijk begonnen aan de reis van blaaskanker,na vele blaasontstekingen en biopten 22 spoelingen ben ik nu een jaar schoon en dat bood een beter vooruitzicht zij mijn uroloog,heb je blog gevolgd en hebben vele overeenkomsten dus vandaag een feestje gevierd
Laatst bewerkt: 17/11/2017 - 14:18
Hallo Pie,

Wauw! Wat een fantastisch bericht! Alle reden voor een feestje! We zijn inderdaad allebei op nagenoeg hetzelfde moment aan de reis begonnen en zijn nu allebei, hoe toevallig, ook op bijna hetzelfde tijdstip een jaar schoon! Wat voelt dat goed hé en wat ontzettend leuk dat je dat fantastische nieuws hier deelt! Ga lekker verder met feesten en ik feest gezellig met je mee! Groet, Rita.
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Supernieuws weer Pie!! Op naar het volgend schone jaar en ik vier in ieder geval nu met je
mee. Hele dikke knuffel van mij xxx
Laatst bewerkt: 17/11/2017 - 14:18
hallo Rita,
Deze reis wilde ik niet graag met je maken ben blij voor je dat het goed is afgelopen of heb je nog geen 100% wat een opluchting en nu weer de volgende reis op 17 juni en ik in juli word ook weer spannend volg je blog nu maar even rusten

groetjes PIE

Laatst bewerkt: 17/11/2017 - 14:18
Hallo Rita,

Ik heb de reis even onderbroken dmv turt twee rode plekken en 2mm plekje ,gelukkig viel de schade mee toen de turt begon waren de twee rode weg die kwamen door de bcg ,toen zat er alleen nog litteken weefsel,daar is een biopt op genomen.Toen ik wakker ging mijn uroloog met vakantie en zei wat de uitslag ook is we gaan mitomycine spoelen ,de blaas is zo opgeknapt een tijdje geen bcg ,nu kwam ik voor de uitslag en wat bleek het litteken was wat onrustig maar geen foute cellen,deze uroloog zei als u mijn patient was zou ik niet spoelen maar ik haar beloofd u 3 mitomycine spoelingen te geven,dus het is aan u,ik zei dat doen we maar we gaan een ander niet voor de voeten lopen.Hij lachte en zei U had van mij geen bcg meer gekregen ,maar hier kan ik mee leven.Dus we gaan de reis weer hervatten want volgende week vrijdag zijn we 45 jaar getrouwd dus is niet meer zo beladen

groetjes pie ben wel blij met de uitslag
Laatst bewerkt: 17/11/2017 - 14:18
Hoi Pie,

Wat een fantastisch nieuws, wat een enorm pak van je hart zeg! Nu snel herstellen van de Turt en niet te vergeten....een prachtig feestje vieren op jullie 45e huwelijksdag! Alvast gefeliciteerd met die mijlpaal!

Groet, Rita.
Laatst bewerkt: 17/11/2017 - 14:18
hallo rita,

We vervolgen onze reis ,voor controle geweest een hele mooie schone blaas ,ben erg blij en hoop dat jij je weer wat beter voelt.

groetjes Pie
Laatst bewerkt: 17/11/2017 - 14:18
in juni 2015 geopereerd, blaas verwijderd en neoblaas aangelegd, bijna alles wat fout kon gaan ging ook fout, door overgeven, doordat mijn maag niets doorliet urineleider en uretra los gegaan, na spoedoperatie, in eerste instantie prima, maar toen na 10 dg,. de catheter eruit mocht, lag ik na 2 dgn. weer in het ziekenhuis, lek in urineleider en daardoor ontsteking onderin mijn buik, dus een dubbel J catheter tussen nier en blaas geplaatst en weer naar huis, na 12 dgn. weer spoedopname i.v.m. een nierbek ontsteking. na ruim een week weer naar huis, ong. 6 wkn na plaatsing, dag opname en dubbel J catheter verwijderd, andere dag weer met spoed opgenomen, bleek er zoveel ontstekings materiaal in de li. urine leider te zitten, dat de urine niet weg kon, waardoor mijn nieer vol liep, splint geplaatst zodat de urine via catheter eruit kon en paar dgn. later, nieuwe dubbel J geplaats, dit mislukte, want de catheter ging via de ontstekingsplek mijn buik in,met alle gevolgen van dien, daar verwijderen niet lukte, naar huis met de splint in mijn zij en urine zakken, 6 wnk later 2e poging om de dubbel J catheter te verwijderen en dat lukte, afspraak om half november de splint te verwijderen en een herstel operatie van de urine leider, helaas, netjes een dag van te voren aanwezig, maar er kwam een dubbele niertransplantatie tussen en mocht ik onverrichte zaken naar huis, eindelijk10 jan 2016 de splint verwijderd en de herstel operatie gedaan en eindelijk vrij van de splint en urinezak, nu gaat het gelukkig prima, om de 4 mnd terug voor controle, omat er wel in 2 van de ong.15 verwijderde lymfknopen uitzaaiingen zaten, maar tot nu toe gaat alles goed, heb geen last van ongewild urine verlies, plassen gaat met een catheter, ong. om de 4 uur, dus dat is prima te doen, ben ondanks alles enorm blij met mijn neoblaas.Zo dit was een heel verhaal. groetjes shibagek
Laatst bewerkt: 17/11/2017 - 14:18
Hoi Shibagek,

Goeie Hemel wat heb jij al ontzettend veel moeten doorstaan! Toch klinkt er ondanks alles toch heel veel positiviteit door in jouw verhaal. Heel fijn dat je dit wilde delen!

Groet, Rita.
Laatst bewerkt: 17/11/2017 - 14:18

Wat een verhaal. lijkt erg veel op het mijne. Ook ik ben in juni 29015 geopereerd na 8 chemo behandelingen. Alles eruit en een neoblaas gekregen. 5 weken met een catheter rondgelopen ivm herstel van de nieuwe blaas. Catheter eruit en toen het opbouwen van de tijdsperiode van het plassen. Tot oktober aan de antibiotica gezeten ivm met ontstekingen, maar het opbouwen ging voorspoedig. Gestopt met de medicijnen en mijn nieuwe blaas stopte ook. Na heel veel downs, vele ontstekingen en 2x op de brug gestaan te hebben heb ik goede hulp gehad en medicijnen. Moet nu ook 4x per dag catheteren en een plaspil slikken op de nachten zo droog mogelijk door te komen. Overdag heb ik alles onder controle. Ik ben pas afgelopen maand sinds 2015 weer volledig hersteld om mijn werk weer te kunnen doen. Ik ben 1e kapitein op een chemiecalien tanker. Het is 2 maanden geleden dat ik lid ben geworden  van deze club, had ik veel eerder moeten doen.

Mvg. schipperkapitein.

Laatst bewerkt: 16/11/2018 - 10:18
Na mijn operatie op 8-6-2017 {verwijderen van blaas,prostaat en plasbuis zijn er alle complicaties ontstaan die er maar kunnen zijn.3 dagen na operatie werd long embolie ontdekt.Darmen wilden maar niet op gang komen.Na 12 dagen ontslagen en 1 week later weer opgenomen i.v.m. interne bloedingen.Hier werd ondekt dat een urineleider die op het stoma was aangesloten lekte en zodoende urine in de buikholte liep.Hierdoor werd bij mijn linker niet een insteek gemaakt zodat de lekkage zich kon herstellen.Met dez insteek loop ik nu al 6 weken en er komen nog 6 weken bij.Ik wordt op 10-10-2017 alweer geopereerd omdat de urineleider die lekte nu helemaal dicht zit.Het is gewoon een doffe ellende want of het na de operatie goed komt kan niemand mij vertellen.Ik denk zelfs als ik alles had geweten ik mij niet had laten opereren.Wat er dan gebeurd was had ik wel gezien.
Laatst bewerkt: 17/11/2017 - 14:18
Potverdorie wat een vreselijke ellende toch allemaal voor je! Om moedeloos van te worden Ton en ik kan me voorstellen dat je geen greintje vertrouwen meer hebt in een goede afloop van de operatie. Ik zit je relaas met de spreekwoordelijke mond vol tanden te lezen en ik weet dat het jouw ellende op geen enkele wijze zal verzachten, maar ik kan helaas niet veel anders doen dan vreselijk hard te duimen en de hoop uitspreken dat het tij voor je mag keren. Ik wens je Bakken vol met sterkte en kracht en ik hoop dat je ons op de hoogte wilt houden hoe de operatie gegaan is!

Groet, Rita.
Laatst bewerkt: 17/11/2017 - 14:18
Op 30-6-2017 is mijn rechter nier verwijderd ivm een tumor in de nier.
De operatie is goed gegaan, geen verklevingen en directe schade geconstateerd door de chirurgen.
Ook de weefsel uitslagen waren goed en heldere cellen in de Tumor.
Ik zou meedoen aan een studie met atezolizulomab, de voorwaarde zou zijn dat er geen uitzaaiing zou moeten zijn.
Helaas kreeg ik vandaag (29-8-2017) te horen dat er uitzaaiing is geconstateerd in mijn longen.
Jammer en erg teleurstellend.
Morgen heb ik een gesprek met de oncoloog (die ook de studie leidt) en bespreken we wat de plannen zouden kunnen zijn.
Ik heb goede hoop, ik lees hier veel goede zaken die mij veel steun geven.
Laatst bewerkt: 01/12/2017 - 18:12
Wat ontzettend jammer dat er uitzaaingen zijn. Ik hoop voor je dat je tochmet de atezolizumab aan de gang kan. Mijnman heeft trial gedaan van atezolizumap bevacizumab en peginterferon en het gaat goed met zijn uitzaaingen. Hij loopt in het avl.sterkte met alles
Laatst bewerkt: 01/12/2017 - 18:12
Dank je Cath,
Heel fijn om te horen.
Ik heb ook alle hoop op de medische wetenschap.
Voor als nog hebben we besloten om nog even niets te doen.
De rede is om eerst af te wachten wat de uitzaaiing gaat doen en zo laat mogelijk starten met een therapie.
In mijn blog staat het wat breder omschreven.
https://www.kanker.nl/pijl01/blog

Laatst bewerkt: 17/11/2017 - 14:18
Woensdag jl. voor controle en behandeling bij het AvL geweest. Het gaat onverminderd heel goed, eigenlijk is alles verbeterd. De enthousiaste studieleider wenste mij en mijn vrouw alvast mooie kerstdagen. En dan te bedenken dat ik 27 juli 2016 uitbehandeld was Ik voel mij ook prima, ik wilde dat het iedereen hier zo zou gaan.
Laatst bewerkt: 01/12/2017 - 18:12
Afgelopen maandag kreeg ik mooie berichten te horen. De scopie, de ct-scan, bloed en urine onderzoek gaven goede uitslagen! Daar ben ik toch weer erg blij mee.
Laatst bewerkt: 01/12/2017 - 18:12
5 october jl voor de 6e keer tur operatie in 1 1/2 jaar tijd. Uitslag weefselonderzoek op 18 october : Geen kankercellen meer aanwezig. . Aan uroloog gevraagd om preventieve blaasspoeling( kans op terugkeer te verkleinen). Wilde daar in principe wel aan maar door mijn contact bij de Radboud ontraden. ( gezien mogelijke bijwerkingen van mitomicine.
Vlg. Radboud Nijmegen gewoon weer wachten op controle in februari 2018.
Conclusie: Gaat goed met me en hoopvol gestemd .
Laatst bewerkt: 09/12/2017 - 14:12
Donderdag 2e blaasspoeling ontvangen. 1e keer nergens last van, nu vaak naar de wc elk kwartier en mijn prostaat is erg vervelend. Is dat normaal?
Ik slik Vesomni, ongeveer 2 weken had ik minder last van mijn prostaat maar na die 2 weken heb ik de indruk dat het steeds vervelender wordt. Iemand ervaring?
Laatst bewerkt: 09/12/2017 - 14:12
Voor degenen die met een immuunkuur worden behandeld staat wellicht een interessant artikel in Trouw van heden (11-12-1017). Het is geen gedetailleerde informatie maar voor de groepsleden met honger naar informatie toch wel de moeite waard. Het bericht is te vinden op www.trouw.nl.
Crooswijk
Laatst bewerkt: 12/12/2017 - 20:21
Jammer, als je de krant van een eerdere editie wilt lezen moet je "trouw" abonnee zijn, anders kan je het niet meer lezen.

Laatst bewerkt: 12/12/2017 - 20:21
hallo allemaal !! vanmorgen heb ik weer een cystoscopie gehad en ik had vorige week al mijn urine ingeleverd zodat er vandaag gelijk een uitslag zou zijn .. en ik kan weer opgelucht adem halen ,nog steeds kanker vrij ... wat een opluchting . 3,10,17 januari weer door met de bcg en over 3 mnd weer terug.de blaas ziet er wel als een slagveld uit! zo zit de grote rode plek er nog steeds en nu was een groot gedeelde van de blaas wit. alsof er een laag poeder suiker in lag .ik had het nog nooit gezien !! dit schijnt normaal te zijn en voor te komen als je blaasonsteking hebt gehad . bij mij komt het wss van de bcg spoelingen,het heeft ook een naam maar die weet ik niet meer :) groetjes manon
Laatst bewerkt: 28/12/2017 - 11:18
Gefeliciteerd met deze geweldige uitslag Manon! Jouw beschrijving van jouw blaas komt me heel bekend voor, het wordt ook wel BCG-ites genoemd! Geniet van de uitslag en alvast heel veel succes met de komende spoelingen!

Groet, Rita.
Laatst bewerkt: 27/12/2017 - 16:40
Ik heb 12 spoelingen achter de rug Rita en de uroloog zegt steeds het ziet er goed uit. Mag ik dan er uit afleiden dat het bij mij geen slagveld is van binnen? Ik krijg overigens ook BCG in de blaas gespoten.
Laatst bewerkt: 27/12/2017 - 16:40
Dat denk ik wel Gerrit! Jij behoort kennelijk tot de (grote) groep bij wie de BCG niet zoveel 'sporen' achterlaat. Dat zegt overigens niets over de effectiviteit van het middel. De ene blaas reageert gevoeliger op de spoeling dan de andere.
Laatst bewerkt: 27/12/2017 - 16:40
Geweldig nieuws Manon! Heerlijk om met dit bericht het nieuwe jaar in te gaan!!
groetjes kiki
Laatst bewerkt: 28/12/2017 - 11:18
nou ik moet toch even terug komen op het goede nieuws!! ik ben net gebeld en ze willen toch na overleg biopten gaan nemen .. ik snap er niet zo veel van want nogmaals urine en cysto zien er goed uit !! ik weet dat er hier heel veel mensen zijn die dit gehad hebben maar ik ben er van geschrokken ,, de bcg word nu on hold gezet en ik wacht nu eerst op een oproep ,kan weer 6 weken duren . als dan alles goed is door met de bcg . ik weet wel zekerheid voor alles maar toch :(

Laatst bewerkt: 22/01/2018 - 14:17