Onwerkelijk nog steeds ...
Nog steeds kan ik niet bevatten wat ik voor uitslag de scan van 12 augustus heb gekregen. Het staat zwart op wit op mijnmcl dus het is waarheid.
3 jaar lang behandelingen gehad die werkten en ook die niet werkte. Ongeneeslijk betekent nooit meer gezond, nooit meer kankervrij. Toch op dit moment even geen tumoren te zien en even geen behandeling.
Dankbaar zeker, maar de Fec kuur heeft ook veel bijwerkingen waar ik nu nog van aan het herstellen ben of mee moet leren leven.
Ook zijn er nu weer lichtpuntjes mijn wenkbrauwen en mijn wimpers heb ik terug. Mijn haar begint te groeien, zij het met donsachtig grijs. Het begin is er weer.š
Mijn conditie komt ook weer terug en mijn gewicht gaat weer naar wat ik altijd heb gewogen.
Maar verdrietig ben ik nog wel. Waarom kan niet iedereen zo'n mooie uitslag krijgen. Waarom worden sommige lotgenoten alleen maar zieker?
Helaas zal ik daar geen antwoord op krijgen. Ik kan niet toveren anders had de wereld er een stuk beter en mooier voor ons allemaal uitgezien. Sterkte allemaal weet dat ik aan jullie denk.
Liefs Alice šā¤
Ik ben hier nog lang niet klaar.šŖšŖšš
60 reacties
Ohhh wat heerlijk om zulk goed nieuws te krijgen Alice !
Dank je lieve Iene.
šā¤
Je bent de liefste Alice van alle Alicen. Fantastisch dat je ook weer wat vet op de botjes krijgt en dons op je koppie.
Xxx Marian
Dank je wel ook jij van hetzelfde. āŗ
Dat dons kan van mij niet hard genoeg groeien, dat snap je wel.
Ik was 15 kg gegroeid en 10 kwijt met de Fec kuren nu zakt het gelukkig nog zodat er vet verdwijnen gaat.
Liefs Alice šā¤
Ik herken je gevoel: kreeg iedereen maar zo'n uitslag als jij en ik. Of nog beter: konden we maar allemaal genezen! Maar voor nu is dit een beste tweede.
Het is je heel erg gegund en ik hoop dat het heel erg lang zo blijft! Veel liefs, XXX
Lieve lieve Frieda ook jou is het gegund. We gunnen het iedereen. Kon het maar zo zijn.
Ik ben het zeker ook van plan om het nog even zo te laten. Hopelijk kan dat ook.
Liefs Alice šā¤
Hoi Alice,
Maak je nu niet "druk" om de anderen, maar blijf lekker bij jezelf, daar
heb je het al druk genoeg mee.
Maarrrrrrrrrr......als je toch even tijd over hebt, ga je hoofd dat even scheren,
want een kale kop moet je wel bijhouden hĆØ !! hahaha
Groetjes Hans
---
Lieve Hans,
Dat is Ć©Ć©n van mijn eigenschappen druk maken om een ander, zorgen voor een ander en een ander helpen waar ik kan.
De tondeuse gaat van de week zeker even uit de kast maar niet voor mij maar voor mijn liefš¤£š¤£š¤£š¤£š¤£
Liefs Alice ā¤š
Wat een fijn nieuws!
Snap je dubbele gevoel helemaal hoor. Besef wel dat deze naast elkaar mogen staan. Je kunt tegelijkertijd blij en verdrietig zijn. Beide emoties zijn okee, ook samen.
Liefs, Bianca
Dank je wel lieve Bianca. Ik weet het voor een ander wel te vertellen, maar zelf he.
Liefs Alice ā¤š
Haha, volgens mij zijn we hier bijna allemaal goed in, op deze site š
Geeft niks ā¤
Nou! En daar kan ik dan wel weer om lachen..
Verschrikkelijk en zo heftig om te moeten leven met ongeneeslijk ziek zijn. Daarom zoveel bewondering en respect voor jou Alice en iedereen hier op het forum met deze diagnose.
Liefs Dasje šŗšŗšŗ
Dank je wel lieve Dasje. Maar voor jou ook respect en de mensen die genezen. Ook zij hebben het ondergaan hun en jou leven is nooit meer hetzelfde .
Liefs Alice ā¤š
š¤š
Lieve Alice,
Wij zijn allemaal blij voor jou, zoals jij ook altijd blij bent voor ieder van ons met wie het goed gaat.
Ja, het verdriet blijft. Soms om onszelf, soms om anderen. We weten helaas dat voor ieder die palliatief is, het goede nieuws ooit ophoudt. Maar voor jou nog niet, voor jou nog niet, lieve Alice, want (ik citeer) het is jouw tijd nog niet. Jij bent hier nog lang niet klaar!
Heel veel liefs, Hanneke
Ik,wij we zijn hier allemaal nog lang niet klaar, lieverd.šŖšŖšŖšššš
Liefs Alice šā¤
Lieve Alice,
Begrijp je dubbele gevoel maar je moet blij zijn, hoor! Oh nee, je moet niets :). Helaas is iedereen uniek. Helaas kan het geluk van de een niet de pech van een ander oplossen, of andersom, in ieder geval niet waar het kanker betreft.
Wel kunnen we blij zijn voor anderen, en ik ben oh zo supercalifragilisticexpialidocious blij met jou en voor jou!
xx, Joke
Dank je wel lieve Joke, zo stond/sta ik er ook in. Ik ben ook heel erg blij met jou, met kanker.nl en de lotgenoten hier. Ik ben alleen niet blij met de reden waarom we hier zijn. Ach anders hadden we elkaar ook niet gevonden.š
Liefs Alice šā¤
Lieve Alice, het is je zo ontzettend gegund, het is je tijd echt nog niet. Ik weet dat je je zorgen maakt om andere, ook ik zit zo een beetje in elkaar, ik weet ook dat je je zorgen maakt om mij, maar ik ben er nog, heb nog steeds een redelijk goed leven en ben daar erg dankbaar voor. Leef je leven met volle teugen en als ik er straks niet meer ben , leef dan ook nog een beetje voor mij. Ik hoop met heel mijn hart dat het zo goed blijft gaan met jou! Heel veel liefs š
Ach lieve Daan je maakt me aan het huilen. Ook jou tijd is het nog lang niet. Kop op Daan we gaan de medici verbaast staan en overtreffen alle statistieken.
Liefs Alice šā¤
šš
šā¤
Ooo lieverd! We zijn met z'n allen helemaal reuze blij voor jou! (en mĆ©t jou...hihi!). Het is je zĆ³ ontzettend gegund; je hebt er ook zo ontzettend veel voor over moeten hebben. En ja, dat geldt voor iedereen. En ja, zo herkenbaar dat een zo goede uitslag ook pijn kan doen; pijn voor anderen. Heb daarover ook al eens een blog geschreven; het is zo ontzettend herkenbaar! En daarmee prijs ik mij dus gelukkig! Alleen blijft het moeilijk dit goede niet te kunnen delen met al die zovele anderen. KKK (kutklotekanker, voor de duidelijkheid) moest gewoon niet mogen bestaan. Iedereen doet op zijn of haar manier zijn stinkende best, maar de resultaten zijn bizar verschillend.
En ja, je moet mee naar het bejaardentehuis!
Veel liefs met vele dikke knuffels xxxxxxxxxxxxxxxxxxxx Hebe
Dank lieve Hebe, we gaan ervoor en dat bejaarden tehuis....ik hoop het.
Liefs Alice šā¤
Heel veel knuffels terug. Xx xx
š
šā¤
š Lieve Alice ,ik sluit me bij de anderen aan ....Liefs v marjo š
Dank je lieve Marjo.
Liefs Alice šā¤
Lieve Alice.
Jouw verhaal geeft anderen hoop, mij wel in ieder geval. Dat het dubbel voelt snap ik wel, toch hoop ik dat er een moment komt dat ik net als jij mooi nieuws krijg. Dat ik dat hier mag delen, me ook wat schuldig mag voelen ten opzichte van anderen en hoop mag houden op meer goed nieuws voor mij en anderen hier.
fijne dag!
liefs Bianca
Dank je wel. Ik hoop het ook voor jou en alle andere lotgenoten. Natuurlijk ben ik blij met zo'n uitslag, maar nooit durven hopen dat dit kan.
Fijn dat het jou ook hoop geeft.
Liefs Alice ā¤š
š¹šš
Knuffel terug lieve Cecylia šš
Lieve Alise,
Ik snap je dubbele gevoelens helemaal hoor. Ik denk vaak; "waarom leef ik nog en anderen niet meer". Want vechten doen we allemaal en toch haalt de een het wel en de ander niet. Ik denk toch het lot, geluk hebben, of niet. Want ik zal nooit accepteren dat iemand gestorven is omdat hij/zij niet genoeg gevochten heeft. Gelukkig is het voor jou nog lang niet over.
Liefs Caroline
Hallo Caroline,
Ik moet even reageren op wat je schrijft [ sorry ]..
Ik zelf zal nooit de vraag stellen "waarom leef ik nog en een ander niet"
Wel stel ik wel eens [ heel stiekem ] de vraag waarom heb ik dit ??
Dat is ook een rare vraag, maar ook menselijk denk ik.
Maar wat jij verder schrijft heb ik eigenlijk meer moeite mee...
Dat jij het nooit zal accepteren dat iemand overlijd omdat hij/zij niet
genoeg "gevochten" heeft??
Wat houd dat vechten voor jou in?
Eindeloos kuren blijven volgen en medicijnen slikken en bestralingen ondergaan
en de ene na de andere operatie laten doen en daarvan weer doodziek zijn ??
Is dat volgens jou "vechten " ??
Ik ben heel nieuwsgierig.
Groetjes Hans
---
Hallo Hans,
Precies wat er staat, we vechten allemaal op onze eigen manier, dat kan in vele vormen zijn. De een gaat vol in behandeling, omdat er nog hoop is, soms tegen beter weten in, de ander heeft een strijd geleverd tot het punt van accepteren wat er onvermijdelijk gaat komen. Weer een ander strijdt met de gevolgen van de kanker en de behandeling ervan (zoals ik). Maar uiteindelijk is het lot dat beslist of we het halen of niet (en als we het halen dan is het meestal nog niet over). Dat is wat ik geloof, dat hoeft niet voor iedereen te gelden, dat is slechts mijn eigen mening.
Groetjes Caroline
Hoi Caroline,
Toch nog even....
Jouw letterlijke tekst was
"""Want ik zal nooit accepteren dat iemand gestorven is omdat hij/zij niet genoeg gevochten heeft.""
Wanneer heeft iemand volgens jou niet genoeg gevochten ??
Groetjes Hans
---
Hallo Hans,
Nee ik bedoel het anders, lees het meer als "Want ik zal nooit accepteren dat iemand gestorven is omdat hij/zij niet genoeg gevochten zou hebben". Het is meer mijn gevoel bij teksten die je soms leest bij overlijdensberichten; "Ondanks zijn/haar wilskracht heeft hij/zij de strijd tegen de ziekte verloren". Voor mij voelt dat raar, net alsof iemand dan niet genoeg gestreden zou hebben, terwijl ze juist gestreden hebben als een leeuw, op allerlei fronten. Maar tegen de kanker zelf valt niet te strijden en dan kom ik terug op mijn stukje hierboven; "Maar uiteindelijk is het lot dat beslist of we het halen of niet (en als we het halen dan is het meestal nog niet over)".
Groetjes Caroline
Hoi Caroline,
Ik begrijp nu beter wat je bedoeld....sorry dat ik even over door ging, want
zoals je wel begrijpt is dit een beetje "gevoelig" onderwerp voor mij.
Ik kreeg [ zeker in het begin ] vaak in bedekte termen te horen dat ik
niets zou doen om beter te worden en ik ben hier natuurlijk ook Ć©Ć©n van
de weinige die totaal niets heeft laten doen na de diagnose.
Begrijp je nu ook mijn "door vragen " ?? hahaha
Groetjes Hans
---
Hallo Hans,
Geen sorry, vragen mag altijd. Iedereen maakt zijn eigen keuzes wanneer ze met deze rot ziekte geconfronteerd worden. Ik snapte je doorvragen inderdaad al :-)
Groetjes Caroline
Lieve Caroline,
Ik begrijp wat je schrijft en wat je bedoelt. Alleen vechten tegen de kanker? Het roept hieronder vragen op.
Vechten voor je leven bedoel je denk ik. Alles in de strijd gooien om nog even te mogen blijven. Sommigen zoals jij Hans vecht ook voor iedere dag om die weer zo goed mogelijk door te komen. Jij hebt voor geen behandeling gekozen, dat mag. We leven in een vrij land en je mag daarin je mening hebben. Ik heb respect voor jou en hopelijk respecteer je ook onze daarin.
Zonder behandeling was ik er niet meer geweest. Meteen al het eerste jaar van ziek zijn niet meer. Afgelopen april zag het er ook heel slecht uit en had ik geen chemo genomen en niet voor de 50% kans gegaan, was ik er nu ook niet meer.
Mijn leven en de mensen om me heen zijn zo belangrijk voor mij dat ik de keuze heb gemaakt het wel te doen. Schijnbaar was het geluk nu (na meerdere behandelingen die niet werkten) aan mijn kant.
De chemo was zwaar vooral de laatste kuren. Ik ben nu weer aan het opkrabbelen en nu zeg ik blij dat ik het heb gedaan.
De bijwerkingen waren niet mals, maar gaan nu stuk voor stuk steeds meer weg.
Ik wil nog zoveel doen en zoveel nog meemaken dat ik ben blij met de keuze die ik had en heb genomen.
Hans geen verwijten en geen kwaad woord. Ieder zijn mening en ieder zijn keuze.
Liefs Alice ā¤š
Hoi Alice,
Natuurlijk mag iedereen zijn of haar eigen weg kiezen, maar ik "viel"
een beetje over de opmerking van "niet genoeg gevochten" !!
Daar reageerde ik eigenlijk in eerste instantie op.
Als iemand kiest voor hele heftige behandelingen [ met zeer weinig
zicht op de afloop ] wil ik daar niet meteen het predikaat ophangen van
dat die persoon echt "vecht"
Iemand zoals ik vecht ook, alleen op een andere manier.
Maar dat zal altijd wel een puntje tussen mij en sommige anderen blijven hier.
Groetjes Hans
---
Vechten. M'n chemo moet nota bene nog beginnen en toch was ik vanmorgen al misselijk voor ik opstond. Het gevecht is dan om naar beneden te gaan, mezelf te dwingen een beschuitje te eten waar ik geen zin in heb, thee en een boterham te maken als bodem voor de lading pillen die klaarstaat. Dat is mijn gevecht(je) . Tegen de kanker vecht ik niet.
Je vecht ook niet tegen de kanker maar voor het leven, denk daar maar aan. Liefs
Hoi Daan,
Ik ben bang dat ik jouw opmerking niet helemaal begrijp?
Groeten Hans
---
Je vecht voor het leven, tegen kanker vechten gaat niet, zoals je zelf al zegt. Er zijn mensen die genezen met chemo. Ik vond het een heel gevecht om te kunnen blijven leven, nu soms ook, ook al word ik niet behandeld, er is af en toe pijn, zeker als ik een galwegontsteking heb, maar ik kom daar wel weer bovenop. De eenzaamheid, de pijn, het moeten eten, het is een gevecht om te blijven leven, dat isxeen gevecht dat veel van ons aangaan gewoonweg omdat we nog niet dood willen.
Nu begrijp ik wat jij bedoeld!
"vechten" tegen alle narigheden die we meemaken en hoe we daarmee om moeten gaan.
Zeker de lichamelijke, maar ook de mentale ellende.
En soms denk ik wel eens.....als ik morgen niet wakker word is het wel goed!
---
Ja als je morgen niet wakker word, dat is misschien het makkelijkste voor jezelf, maar ik moet er niet aan denken dat een van mijn kinderen me vind. Ik denk dat het heel belangrijk is dat ze afscheid van me kunnen nemen. Mijn vader was ineens dood, nooit ziek geweest. Voor hem waarschijnlijk het fijnst, voor ons de nabestaanden verschrikkelijk.
---
Ik denk dat iedereen in mijn omgeving [ zijn er niet veel hoor..hahaha ]
blij voor mij zal zijn als het op die manier zou gebeuren.
Geen egoisme en zieligheid van hun kant, maar "blijdschap" voor mij !!
Groetjes Hans
---
Dat laatste begrijp ik heel goed. Het is dat ik kinderen heb, maar anders zou ik net zo lief nu de kortste weg pakken naar het eindpunt dat al vastligt.