18 september 2017 - 18 september 2020
18 september 2017 diagnose borstkanker met uitzaaiingen naar de lymfeklieren in de oksel. (Poortwachters) Mijn vader was die dag jarig, was 80 jaar geworden als hij er nog was. Verdomme zei ik tegen mijn lief, hij is maar 60 geworden ik ben 50 mag hopen dat ik de 60 haal! De beide borsten maar eraf dan kan ik ook wel 80 worden, kop ervoor ze kunnen zoveel vandaag de dag. Wat ik toen nog niet wist was dat ik uitzaaiingen in de lymfeklier hals, onder aan de schedel, beide heupen,rugwervel en lever had. Ongeneeslijke hormonale borstkanker en amputatie niet van toepassing maar chemo. En hopen dat het werkt. De capecetabine waarmee ik mijn haar behield heeft 20 maanden en 25 kuren goed zijn best gedaan. Daarna 5 maanden Anastrozol daar reageerde mijn hormoon gevoelige borstkanker niet op. Ik kreeg er uitzaaiingen bij op ribben en schouderbladen. En bestaling van de ribben nam mijn pijn weg. Daarna fulverstrant en ribociclib mijn tumormarkers stegen weer ten top. Ook daar reageerde ik niet op. Nu het zwaardere werk dus maar Taxol en wat ging dat goed. Mijn tumormarkers zakten eerst met 100 en de kuur erop met 400. Wauw mijn haar kwijt wat ik heel erg vond maar het werkte. Alleen kuur 3 waren de tumormarkers weinig gezakt en bij de 4e ligt verhoogd. Na een scan bleek het ontzettend goed te werken op mijn botten. Helaas niet op mijn lever. Daar was zelfs een flinke toename en zonder mijn lever kan ik niet. Uitbehandeld maar daar nam ik geen genoegen mee!
Hoe je het doet en wat kan mij niet schelen maar mijn dochter is eindelijk zwanger na 8 jaar en dan kan ik er niet tussen uit piepen. Mijn ongelooflijke lieve en kundige oncoloog had zijn huiswerk al goed gedaan. Hij heeft in het overleg met andere oncologen al geĆÆnformeerd wat we het beste nog kunnen doen. Dus voorstel was de Fec kuur 50% kans dat het wat kan doen. Na 3 kuren een scan. Donderdag zou ik voor de uitslag bij een andere oncoloog en dinsdagavond belde hij me al mijn lever was helemaal vol tumoren en nu na 3 kuren alleen nog vlekjes. Daarna nog 3 kuren die er behoorlijk inhakten. Weer een scan en schoon op een klein plekje na op het bot waar een tumor had gezeten.
Ohhh wat een geluk wat geweldig ben er nog steeds niet aangewend. Maar voel me goed en eigenlijk steeds beter. Slaap weer goed geen opvliegers meer. En de bijwerkingen gaan langzamerhand stuk voor stuk weer weg. Nog niet allemaal maar dat komt hopelijk nog.
Nog even en worden we als alles goed gaat weer oma en opa van een 4e kleinkind. Geluk moet je hebben, positivieteit om het makkelijker voor jou en je omgeving te maken en het geluk dat je geestelijk en lichamelijk sterk bent. Ik besef heel goed dat er ook velen onder ons zijn die niet dat geluk hebben en dat doet zeer het maakt me verdrietig. Ook anderen gun ik dit geluk. Hoe lang het weg blijft en goed blijft gaan weten we niet. Maar voor nu gaat het geweldig.
We zijn een dikke week al bezig te genieten klussen bij onze stacaravan. Heerlijk zulk mooi weer en ik heb een energie....
Ik ben hier nog lang niet klaar. Ik ging voor 10 jaar minstens en niets is onmogelijk zei mijn oncoloog. Even leek het erop de 10 jaar niet te halen. Maar voor nu ga ik gewoon opnieuw weer voor de 10 jaar.š
Gisteren waren we in Diever daar was een heel leuk winkeltje met blikken tuindecoratie. Wij naar binnen. Bij een stelling begon ik te hoesten schijnbaar want de verkoopster achter de toonbank begon luid en heel duidelijk mij te verwittigen om de winkel te verlaten. Ondanks dat ik naar haar toe liep en uitleg gaf dat het van de chemo kwam. Ik was te verbouwereerd om verder te reageren en ben de winkel uit gegaan. Schoonzoon zo lief nam het nog even voor mij op. Ze had het ook wat vriendelijker en op een andere toon kunnen zeggen. Ik hoop voor mensen die verkouden zijn hoesten buiten corona om natuurlijk dat het hen niet overkomt. En voor de winkel zal de verkoop zo wel stoppen als het weer omslaat en mensen hoesten kuchen en snotterig zijn.
Fijn weekend allemaal en sterkte voor hen die het nodig hebben.
Liefs Aliceā¤š
Onderstaande foto's zijn op 6 oktober 2017 in Bad Benthem gemaakt op het perron van het vroegere treinstation waar nu een hotel van is gemaakt. Net na mijn volledige diagnose hier begon onze rollercoaster.
37 reacties
Lieve Alice,
Mijn vriendin stierf aan dezelfde vorm van kanker als die van jou...maar dat is ruim dertig jaar geleden...en jij bent er nog! GEWELDIG!!!š
Ze zijn nu veel verder. Er is meer mogelijk. Maar je moet wel geluk hebben dat het werkt. Dank je Ritaā¤š
Lieve Alice,
Hoewel ik je verhaal inmiddels goed ken, is de samenvatting toch weer indrukwekkend. En wat een onverwacht positieve wending nam het de laatste keer, na zoveel slecht nieuws achter elkaar.
Nee, we weten niet voor hoe lang, maar nĆŗ gaat het goed. Dat is wat telt.
Ik wens je een heerlijke dag op de camping!
Liefs, Hanneke
Leven bij de dag, gister is geweest, morgen moet nog komen. ššā¤
Ik hoop met jou mee dat het goede nieuws nog een hele tijd zo bij jou binnen mag blijven komen. Dat het geluk maar eens even wel aan jouw zijde isš.
liefs Bianca
Dank je wel, dat hoop ik ookššā¤ššš
Lieve Alice,
Wat een fijn blog. 't Is dat ik de afloop al van het verhaal al wist - je bent er nog! - anders zou je toch denken 'oei, oei, oei, dit gaat helemaal mis'. Je bent er nog, je kreeg hoopvol nieuws, je kunt er nog op los kamperen, je wordt weer oma, je straalt positiviteit uit.
Wat een fijn blog. Liefs, Joke
Dank je en we gaan nog even dooršŖšššŖšŖ
HĆ© Alice,
Wat een mooi blog. En kleinkinderen zijn zo mooi. Ik heb er 3, geven me elke keer weer energie. Waren 3 daagjes weg en wat heb ik ze gemist. Vanavond toch maar even knuffelen. Jouw vierde kleinkind geeft jou hopelijk ook weer energie.
Nog even geduld, wanneer is ze uitgerekend??.
Hou je taai, geniet van de fijne dagen en nog even van het goede weer. Schijnbaar nog een paar dagen, dan wordt het echt herfst.
Groet Francien
Mijn dochter is officieel 6 november uitgerekend. Dus nog 7 weekjes. Spannend hoor. Dus ook jij bent er even lekker uit geweest. Heerlijk.
Lieve Alice,
Mijn moeder had ook kanker in haar lever, helaas was zij uitbehandeld en wilde ook niet meer behandelingen. Ben zo blij te lezen dat jij er nog wel bent ! :)
liefs Hilde
Wat lief van je Hilde. Wat dubbel moet dit voor je zijn. Hoe gaat het met je en met je vader?
Liefs Aliceā¤š
`Hoi Alice,
Met mij gaat het op dit ogenblik niet zo heel best, veel lichamelijke klachten en voel me niet happy. Met mijn vader gaat het redelijk, ups en downs zeg maar. Met het contact onderling gaat het ook zo, goede en slechte dagen.
Een hele fijne zonnige dag gewenst :)
lieve groet Hilde
ps: denk dat ik maar eens weer een blog ga schrijven :)
Wat verdrietig en wat vervelend allemaal. Kan ik wat voor je doen?
Zal je blog even lezen.ā¤
Lieve Alise,
Wat ben ik blij om dit allemaal te mogen lezenš¹š
Ben zoooo blij dat ik mama zojuist heb geapptš We gaan voor de 10 jaarš
En bijna weer oma en opa... Het geluk mag er voor je zijnš¹
Lieve Alise, geniet nog lekker van de caravan.
Liefs
Ćsssiiiš
Wat lief van je Osssiii. Ook met jou mama alles goed, daar wordt ik ook blij van. Wat heerlijk voor jullie allemaal.
Liefs Aliceā¤š
Geef je mam een knuffel van mij.
Hoi Alice,
Ik vind het een " eer " dat je dit allemaal met ons [ en ook mij dus ] deelt.
Lieve foto's !!
XXX Hans
---
Dank je wel, wat lief van je Hans.
Liefs mijā¤š
lieve Alice je bent een topper ā¤ļø en fijn nieuws v jou .....ben blij ....š· en een doordouwer ,veel geluk ! lieve groet v mij Marjo š·
Dank je wel. Alles ook goed met jou Marjo?
Liefs mijā¤š
ja gaat prima met mij ,w8 op borstcontole ,kan nog wel ff duren ,blijf postief ,liefs v mij Marjo ā¤ļø
Schandelijk, ik had niet eens gereageerd terwijl jij mij talloze malen een hart onder de riem hebt gestoken. Wat een indrukwekkende geschiedenis van stappen vooruit en weer achteruit met een onverwacht positief voorlopig slot. Ik hoop dat deze toestand eindeloos mag blijven duren want jij bent hier nog lang niet klaar!
Veel liefs, Marian
Wat lief van je, ook voor jou hoop ik hetzelfde. Maar als je niet reageert is het ook goed. Niemand is het verplicht. Maar ik vind het wel fijn en daarom dank je welšš
Ik moet de doos tissues er weer bij hebben. Blijf, Alice, je dochters hebben je nodig en wij hier ook. Prachtige foto's van jou met je dochters, van jou met je kleinkinderen. Ik gun en wens en duim dat je heel erg oud gaat worden, want jij bent hier echt nog lang niet klaar!!
Heel veel liefs en een dikke knuffel! XXX
Lieve Frie,
Ze hebben mij zeker nog nodig. Ik kan ook nog niet zonder jullie allemaal. Dus ik blijf maar weer voor minstens 10 jaar te gaan.
En nee ik ben hier nog lang niet klaar.šŖšŖšŖššš
Liefs en heel veel knuffels šš
Lieve Alice,
Door al je blogs wist ik al het nodige over jouw ākankerreisā, maar niet alles. Wat een bizarre, zware ervaring, maar gelukkig nu met een relatief positieve status quo. Vooral dat je uitbehandeld was, maar dat je dat niet accepteert en dan een effectieve behandeling krijgt, treft me. Wat nou als je niet zo assertief geweest was?!?!
Heerlijk om jou te zien met je dochters en kleinkinderen. Lekker genieten! Bad Bentheim en omgeving is leuk, ben er ook al meerdere keren met gezin en familie geweest.
Op naar de 10 jaar kanjer! š
Liefs, Jessica
Formeel was ik uitbehandeld en ik nam daar geen genoegen mee. Tja wat nu als ik er niet tegen in was gegaan. Nou, dan was ik er nu niet meer geweest. Mijn lever zat zo vol dat het wachten was op hoe lang hij het vol hield. Maar omdat ik lichamelijk verder in hele goede conditie was en mijn bloed snel herstelde, was het ook geen optie. Ik geloof best dat er mensen met een slechte conditie en weerstand zich er bij neer zouden leggen. Je komt denk ik allemaal op een punt dat het goed is. Je lichamelijk en geestelijk zo uitgeput bent dat je het niet eens meer wil.
Ik zelf heb dat bij de 5e fec kuur gehad ik was zo ziek ervan kon niet meer eten en drinken. Last van mijn maag dat ik bang was voor een maagbloeding, mijn hart had ik last van, blaren spontaan op handen en voeten. Toen ik eindelijk weer eten kon om de maag kreeg ik blaren in de mond. Een hele droge mond waardoor ik moeite had met praten en slikken. Ja en toen moest ik kuur 6 nog. En misschien zelfs nog 3 daarna. Toen heb ik aangegeven hier thuis, ik doe er nog Ć©Ć©n en wat er ook uit de scan komt niet meer. Gelukkig was dat genoeg maar meer had ik niet vol gehouden. Door het oog van de naald. Zo onwerkelijk.
We gaan er weer voor. Ik ben goed opweg met herstellen. Mijn haar begint nu weer te groeien. Mijn dochter bijna uitgerekend. Ik krijg weer energie en voel me goed.
Dank voor je lieve woorden Jessica. Ik hoop dat ook jou behandeling zo goed aanslaat. En dat het goed met je gaat.
Liefs en een knuffel Alice šā¤
Je wilde zo graag door dat je zelfs die afgrijselijke FEC hebt gedaan, maar zelfs voor jou was er een grens: na de zesde kuur stoppen. Wat fantastisch dat het nu na zes kuren zo goed gaat, je bent uit de acute gevarenzone. Op naar de tien jaar, een kop vol haar en een nieuw kleinkind (in omgekeerde volgorde)! Ik ben zo blij voor je!
Liefs, Marian
We verleggen onze grenzen als het moet. Maar het moet wel te doen zijn. Als de eerste 3 kuren niet zo'n goed resultaat hadden waren de andere 3 helemaal niet te doen. Bijwerkingen werden ook versterkt door de nierbekkenontsteking en de antibiotica van 7 dagen.
Blij dat ik het geluk heb dat ik bij de 50% zat.
Dank je wel voor je lieve woorden.
Liefs Alice šā¤
Lieve Alise,
Blij om te lezen dat het goed met je gaat. En dat je nog heel lang mag genieten van alles om je heen maar vooral ook van je kinderen en kleinkinderen. Jouw missie is nog lang niet klaar.
Lieve groet,
Finie
Dank je wel Finie. Nee zeker niet.
Hoe gaat het met jou?
Liefs Alice šā¤
Lieve Alice, door jou doorzettingsvermogen sta je nu waarop je hoopte, ik ben zo blij voor jou!!
Veel liefs Cecilia š
Dank je wel Cecylia, doorzettingsvermogen met het geluk dat het werkte. Want ik kan wel willen maar het moet wel aanslaan.
Jij kan er over mee praten wat doorzettingsvermogen is, ook jij hebt al een lange weg afgelegd.
Liefs Alice ā¤š
Hey lieverd... lees je en herlees je. Denk aan je en denk nog meer aan je. Ken jouw verhaal, maar als je zo chronologisch vertelt, komt het toch anders binnen. Lijkt het ineens veel heftiger; terwijl we het al zo heel heftig vonden.
Powervrouw!! Dat ben je met grote hoofdletters! En ja! Het is zo; ook altijd jezelf blijven en volhouden als dat voor jou beter/goed voelt. Uiteindelijk gaat het om jou en je mag je stem laten horen. ZĆ³ goed dat je dat gedaan hebt! En het resultaat mag er zijn.....JIJ!!!
Op voor de volle 10 jaar en dan zie je wel weer verder!
Dikke knuffels xxxxxxxxxxxxxxx Hebe
Dank je wel lieve Hebe, ik ben ik inderdaad en geloof dat het nog steeds mijn tijd niet is. Voor nu onwerkelijk wat er gebeurt is. Geniet nog steeds en ga zeker voor minstens 10 jaar. Aftellen doen we niet aan! We beginnen gewoon steeds weer opnieuw te tellen.š
Liefs en een dikke tuut Alice šš
Voor iedereen is het bijna niet te geloven en bizar als je te horen krijgt dat je kanker hebt. Maar als je jong bent, heb je zeker het gevoel dat je nog niet klaar bent. Zoveel waar je van geniet en nog zoveel waar je, je op verheugd. Vooral dat laatste geeft enorm veel kracht om een behandeling te ondergaan. En als je dan diep teleurgesteld wordt omdat de behandeling niet gedaan heeft, wat hij moet doen, is dat natuurlijk hartstikke moeilijk. Maar als je arts dan ook vertelt dat hij goede hoop heeft op een andere behandeling, is het snel herpakken en weer gaan..... Iedereen is dan vol bewondering. En dat is ook terecht. Want het is hartstikke zwaar wat je allemaal moet ondergaan om meer bonustijd te krijgen. Zowel lichamelijke als geestelijk. Petje af lieve Alise. Zoveel respect voor jou. Zo blij voor jou, dat deze behandeling zo goed aangeslagen is.
Hoeveel weken is het nog dat je voor de 4e keer oma wordt?
Liefs Dasje šŗšŗšŗš
Het is ook zwaar en moeilijk elke keer weer, incasseren, opstaan en weer doorgaan.
Als er dan ook nog eens dingen in je gezin en om je heen gebeuren is het emmertje vol.
Maar gelukkig ben ik met steun van heel veel lieve mensen om me heen, hier en lotgenoten groep er doorheen gekomen.
Ik wordt binnen nu en 4 weken als het goed is Omaš¤ spannende tijd gaan we tegemoet.
Dank je Dasje voor je lieve woordenšā¤