MDS/MPN-overlap syndroom

Hadden we  vorige week goed nieuws, is het nu helaas 100% gekeerd 😡. Clemens is voor nu afgekeurd als donor. Hij heeft vrijdag te horen gekregen dat "ze iets" gevonden hebben in z'n merg. En daardoor is hij voor nu niet geschikt, wel is hij "second best". Er wordt nu gezocht naar een nieuwe donor…

Vandaag eindelijk bericht uit het LUMC! Nog niet alle uitslagen zijn binnen, maar in principe gaat de stamceltransplantatie door!

Op 29/11 moet ik thuis starten met de PAD-medicatie. (Partiële Antibiotische Decontaminatie:

Het door middel van antibiotica uitschakelen van schadelijke bacteriën in…

Vandaag weer een spannende dag! De broer van Raymond wordt vandaag gekeurd als donor! Vandaag is hij aan de beurt om een dagje rond te dwalen in het LUMC! Hij krijgt verschillende bloedonderzoeken, lichamelijke onderzoeken, een gesprek met de transplantiearts en ook zijn dag wordt afgesloten met een…

Vandaag van 08.15 tot 17.00 uur op pad geweest.  Er zijn diverse onderzoeken gedaan voor de keuring voor de stamceltransplantatie.  Het was voor Raymond een hele zware dag omdat hij net vandaag veel pijn had. Gelukkig was alles goed geregeld en kon hij tussen de onderzoeken en gesprekken door op bed…

Update: Raymond ligt nog steeds in het ziekenhuis. Ze denken dat hij een schimmel in de longen heeft. Door de antibiotica is de koorts gelukkig gezakt. Wel krijgt hij nog steeds zuurstof tegen de kortademigheid. Ook krijgt hij sinds vandaag een zwaardere morfinepleister.

Morgen belangrijke dag in…

Raymond is gisteren weer opgenomen in Delft. Koorts en het zuurstofgehalte in zijn bloed was te laag. Er is een scan van zijn longen gemaakt, waarop 'iets' te zien was. Hij wordt behandeld met antibiotica en Prednison. Ook moest hij stoppen met de nieuwe chemopillen (Busulfan). Gisteravond om 19.00…

Terug uit het LUMC.  We zijn helemaal gaar en suf geluld en hebben aardig wat meters gemaakt daar binnen 🥵. We hebben niet heel veel nieuws gehoord. Ze twijfelen nog een beetje over het voortraject (conditionering). Je hebt een heel zwaar traject met  chemo en bestraling (myeloablatieve…

🎉🎉🎉 Raymond is thuis! Morgen dus gewoon naar Leiden en daarna overleg met Delft of hij weer terug moet of thuis mag blijven ! Dus voor nu even 👍🏻🙏🏻🎉😀

Helaas ligt Raymond weer in het ziekenhuis. Vanaf woensdag zijn alle pijnen in zijn lichaam weer terug. De hematoloog had gehoopt dat de kuur Cytarabine meer effect zou hebben. Gisterennacht is hij via de SEH opgenomen met pijn en koorts. Helaas geen bed vrij op Oncologie dus hij ligt op Acute…

Eind januari 2020 bleek het helemaal mis te zijn  met mijn bloeduitslagen. Ik moest met spoed bij de hematoloog in Delft komen. Ze waren bang voor Acute Leukemie. De volgende dag eerst een beenmergpunctie en daarna een bloedtransfusie. Een aantal dagen later de uitslag bij de hematoloog: MDS…