Het begin

Eind januari 2020 bleek het helemaal mis te zijn  met mijn bloeduitslagen. Ik moest met spoed bij de hematoloog in Delft komen. Ze waren bang voor Acute Leukemie. De volgende dag eerst een beenmergpunctie en daarna een bloedtransfusie. Een aantal dagen later de uitslag bij de hematoloog: MDS, Myelodysplastisch Syndroom (Google maar eens). Officiële diagnose: MDS/MPN-overlap Syndroom.  Nou, dan staat je wereld wel even op zijn kop. 
Begin maart de tweede bloedtransfusie. Mijn vooruitzicht was om op korte termijn te worden opgenomen in isolatie voor 6 weken voor een hele zware chemokuur. 
Gelukkig heeft de hematoloog eerst overleg gehad met een aantal professoren in het LUMC. Zij adviseerden om eerst eens te starten met Jakavi (Ruxolitinib) een chemopil. Er was al vrij snel in het bloed te zien dat dit een goede zet was! 
Op 16/4 de derde bloedtransfusie.
Op 4/5 kregen wij te horen dat mijn broer Clemens een 100% match donor is qua HLA weefseltypering!  
Op 26/6 naar het LUMC voor een gesprek met dokter Peter van Baalen over de stamceltransplantatie. Besloten is toen om deze zeker nog een half jaar uit te stellen, onder andere door Corona, maar ook vond hij de risico's op dat moment nog iets te hoog ten opzichte van de kwaliteit van leven op dat moment. Dosis Jakavi werd verdubbeld om misschien nog iets meer energie te krijgen. 
Op 18/8 controle bij de hematoloog in Delft. Hb toen 5.6. In verband met naderende vakantie naar Oostenrijk gekozen voor nog een bloedtransfusie.
In Oostenrijk kreeg ik spontaan blauwe plekken op mijn armen, bloedneuzen en pijn op rare plekken in mijn lichaam. Bij thuiskomst bleek mijn hb 4.6 en moest ik gelijk weer een bloedtransfusie. In het bloed was te zien dat de ziekte ontspoort was. Uit weer een nieuwe beenmergpunctie (waarbij mijn zenuw beschadigd raakte) bleek een aantal dagen later  dat het geen Acute Leukemie was maar de MDS die was verergert. Op advies van het LUMC ben ik  toen opgenomen voor een lichte chemokuur. Helaas zonder het gewenste resultaat. 
Op 21/10 was mijn hb alweer 4.5 en heb ik weer een bloedtransfusie gehad. 
Nu is het moment gekomen dat de stamceltransplantatie niet meer uit te stellen is. Voorlopig 2 x per week bloed prikken en indien nodig een bloedtransfusie. 
Begin november gaan we naar het LUMC voor vooronderzoeken en gesprekken. Ook krijgen we dan de opnameplanning. Via deze pagina zullen wij jullie zoveel mogelijk op de hoogte houden van het verloop van dit hele spannende traject.

Raymond & Diana