MDS/MPN-overlap syndroom

Vanmiddag om 15.00 uur is Ray na een dappere strijd in het bijzijn van zijn geliefden overleden. 

Update: Het gaat niet zo goed met Ray. De tweede Vidaza kuur zit er op. We weten niet of hij zo ziek is door de chemo of door de ziekte. Hij heeft nog steeds hoge koorts.  We hebben nu een hoog/laag bed in de woonkamer staan want hij kan de trap niet meer op. Van de week is hij s'nachts gevallen…

Na een verblijf van 3 weken in het ziekenhuis is Ray gisteren weer thuisgekomen! De situatie is eigenlijk niet heel veel verbeterd, nog steeds elke dag koorts  maar hij hield het niet meer uit daar. Weer wat pillen rijker en een dagelijks bezoek van de thuiszorg voor het spuiten van een medicijn om…

Raymond ligt alweer een week in het ziekenhuis. Een roerig weekje. Elke ochtend wakker met koorts. Gisteren zelfs 41.8 😱 en een saturatie van 81%. 

Hij heeft maandag een gastroscopie gehad waarbij een schimmel in de slokdarm is aangetroffen. Dinsdag een CT-SCAN van buik en longen. Donderdag een…

Afgelopen vrijdag had Raymond in de ochtend 39.4 koorts. Twijfel twijfel om het ziekenhuis te bellen. Gelukkig na paracetamol koorts gezakt. In de middag mocht hij gewoon starten met de Vidaza kuur. Gisterenochtend 39.8 koorts, toen toch maar even het ziekenhuis gebeld. We moesten naar de SEH komen…

Vorige week maandag heeft Raymond weer een beenmergpunctie gehad. Er was helaas geen merg meer aanwezig. Dit is normaal bij myelofibrose. Helaas was het dus nodig om een botbiopt te nemen. 

In het bloed was al te zien dat het aantal blasten (onrijpe cellen) was gestegen tot 23%, en dit moet…

Raymond is gelukkig weer thuis! De pijn was gisteren dragelijk. Na een bloedtransfusie waren we gisteravond om 20.30 thuis!

Helaas is Raymond vandaag weer opgenomen 😔. Sinds gisteren weer erge botpijnen. Hij is vanmorgen met de ambulance naar Delft gebracht. Pijnstilling is verhoogd, chemotabletten (weer) verhoogd en de hematoloog gaat overleggen met Leiden of zij nog iets weten.

Vandaag op controle bij de hematoloog in Delft geweest. Wat we eigenlijk al wisten 😢....

Zoals hij nu is: geen stamceltransplantatie. Er moet eerst een wonder gebeuren. Dan moet hij minimaal 2 maanden stabiel zijn, en dan kunnen we er weer eens over gaan praten. Ondertussen gaat de ziekte helaas…

Raymond is gelukkig weer thuis!