MDS/MPN-overlap syndroom

Raymond is helaas weer opgenomen in het ziekenhuis 😪. Gister nacht was hij erg benauwd en had hij weer hoge koorts.  Toevallig ligt hij op dezelfde kamer als waar  hij in jan/februari  ruim 3 weken gelegen heeft. Op de SEH is al besloten om de antibiotica kuur te stoppen. Hij krijgt nu een ander…

Vanmorgen weer met Ray op de SEH geweest. Koorts 39.5 en kortademig. Gisteren bloedneus en ook bloed in ontlasting. Bloed afgenomen, longfoto, urine. Niets gevonden. Witte bloedcellen wel sterk verhoogd, dus wel ergens infectie. Eigen hematoloog had dienst en die vond het goed dat hij weer naar huis…

Transfusiedag......again! Nu voor de 4e week op rij. Vorige week was het Hb 4.9 gisteren 4.3 😪. Ik ga binnenkort eens tellen hoeveel transfusies Ray al gehad heeft. Nu genieten van het nieuwe behang in de kamer! 😙

Dinsdag hele dag een bloedneus, s'avonds een bezoekje aan de SEH. Vandaag een bloedtransfusie en morgen naar de KNO-arts.

Gisteravond is Raymond na wc bezoek onwel geworden. Erge krampen en misselijk en zweten.Vannacht heel veel bloed in ontlasting. Vanmorgen met de 🚑 naar ziekenhuis gebracht. Weer een bloedtransfusie gehad. Hij was een paar dagen niet naar wc geweest, gisteravond heel erg krampen en diarree…

Gisteren heeft Raymond weer een bloedtransfusie gehad. Vandaag, voor het eerst in 4 weken was hij niet misselijk. Ook heeft hij nog geen hartritmestoornis gehad!  En nog beter nieuws: hij heeft vanmiddag 3(!) boterhammen met pindakaas gegeten!!! We hebben sinds een aantal dagen een rolstoel en zodra…

Vandaag weer een bloedtransfusie. Vorige week met de transfusie was het HB 4.2. Nu een week later HB 4.4. Alle dagen zijn een beetje hetzelfde. Misselijk, hartritmestoornissen, koorts. De heup zit gelukkig wel verbetering in! Verder proberen we elke dag even van het zonnetje te genieten in de tuin.

Na een verblijf van 4 weken en 1 dag in Reinier de Graaf is Raymond eindelijk weer thuis! Er is een Picclijn geplaatst zodat de thuiszorg via een infuus de antibiotica kan geven.

Vandaag ligt Raymond precies 3 weken in het ziekenhuis. Eindelijk gaat het met kleine stapjes de goede kant op! De pijn in de lies is momenteel (met een morfinepleister, morfinepillen, paracetamol en Lyrica) dragelijk. Hij kan nu uit bed en loopt elke dag met de fysio een stukje met de rollator…

Raymond voelt zich een stuk beter, en ziet er beter uit! De pijn is eindelijk ook iets dragelijker....en ze weten waarschijnlijk wat er aan de hand is in de heup! Ze hebben het beeld nog niet helemaal compleet maar ze denken aan botnecrose (Google 😉). Door de necrose is er waarschijnlijk ook een…