Koorts, infuus en toch weer vooruit
Soms denk je dat je het een beetje onder controle hebt.
Dat je weet wat er komt. Bestralingen, chemo, bijwerkingen… het staat allemaal netjes op papier.
Tot je lichaam ineens een andere afslag neemt.
Sinds 23 april lig ik in het ziekenhuis. Koorts. Niet een beetje, maar zo’n koorts waar ze bij chemo meteen serieus van worden. Mijn weerstand was te laag. Neutrofielen op 0,2, gisteren 0,3. Dan gaat het snel: opname, bloedkweken, antibiotica via een infuus. Drie keer per dag.
Je ligt daar dan. In een ziekenhuisbed, met een hoofd vol gedachten.
Niet echt waar je op had gehoopt.
Maar eerlijk is eerlijk: het gaat nu weer beter. De koorts is weg. Morgen misschien naar huis. Dat vooruitzicht voelt bijna als een prijs winnen.
Aanpassen is geen opgeven
De longarts is langs geweest. De chemokuur wordt aangepast. Lagere dosering.
Mijn eerste gedachte was: Is dat een slecht teken?
Maar het blijkt juist anders te zijn.
Niet stoppen. Niet afbreken. Gewoon slimmer doorgaan.
De bestralingen gaan gewoon door volgens planning. Die ene klier bij mijn slokdarm blijft het doelwit. De arts denkt dat het goed komt.
Dat zinnetje blijft hangen:
"Ik denk dat het goed komt."
Geen garanties. Die bestaan niet in deze wereld. Maar wel vertrouwen.
Je lichaam praat terug
Je denkt soms dat je sterk bent. Dat je alles wel even doet.
Maar je lichaam heeft ook een stem.
En deze keer zei het duidelijk: tot hier en niet verder.
Koorts is niet zomaar koorts als je chemo krijgt. Het is een alarmsignaal. Eentje waar je niet omheen kunt.
Dus lig je daar. Met antibiotica via een infuus. Drie keer per dag.
En wacht je op cijfers.
0,2
0,3
Het lijken kleine getallen, maar ze bepalen ineens je wereld.
Toch weer vooruitkijken
Als alles goed gaat, mag ik morgen naar huis.
Dat klinkt simpel, maar voelt groot.
De behandeling gaat door. De dosis wordt aangepast. De bestralingen blijven volgens schema. En ergens groeit weer een klein stukje vertrouwen.
Niet omdat alles makkelijk is.
Niet omdat ik dit had gewild.
Maar omdat ik er nog steeds ben.
En daar gaat het uiteindelijk om.
Gewoon doorgaan, stap voor stap
Dit traject is niet wat ik gehoopt had.
Niet wat iemand hoopt.
Maar het is wel het pad waar ik nu op sta.
Met een aangepaste chemo.
Met bestralingen die doorgaan.
Met misschien nog wat extra pillen op dat toch al lange lijstje.
En met de wetenschap dat een dip geen einde hoeft te zijn.
Soms is het gewoon een pauze.
Een tussenstation.
Een plek waar je even wordt stilgezet… om daarna weer verder te kunnen.
Stap voor stap.
10 reacties
Och nee Harry, wat is dat voor tegenvaller. Een ziekenhuisbed en een infuus... echt niet tof!! Ik hoop zo hard dat je morgen naar huis toe mag. Een opluchting idd dat ze de chemo toch voortzetten, al snap ik wel dat het eng voelt als er een dosisaanpassing nodig is.
Wens voor wijsheid, het overkomt me ook zo vaak. Wensen dat het zus of zo loopt, daar soms voor over je grenzen gaan... maar dan komt de wijsheid van het lichaam en hoe je het ook draait of keert, dat heeft de beslissende stem. Het heeft je even een pauze gegeven, die waarschijnlijk broodnodig was. Maar ik hoop met jou dat die dip niet te lang duurt.
Goeie moed, mateke x.
Bedankt voor je lieve berichtje Clemence🫶.
Ik had mijn blog net geplaatst en een verpleegster komt roet in het eten gooien door te vertellen dat ze morgen eerst bloed gaan prikken, en aan de hand daarvan gaan ze kijken of de chemo doorgaat.
Maar mijn behandelend arts heeft afgelopen vrijdag al gezegd van wel, alleen een mindere dosering.
We zien het wel.
Lieve groetjes Harry 💚🍀
Gut, dan strooien ze nog wat met extra onzekerheid... balen! 🫂
Lieve Harry,
Eindelijk sta je op een pad. Een pad met onzekerheden en lichamelijke ongemakken. Met koorts en een ziekenhuisopname. Maar desondanks lees ik vertrouwen, vertrouwen dat je op de juiste weg bent. Dit traject is zoveel zwaarder dan voorzien, maar je hebt enorm veel kracht. Dat lees ik. Misschien dus niet morgen de chemo. Dan wordt het een ander moment. Hou het vertrouwen Harry dat het goedkomt en dat jij dit kan.
Dikke knuffel, Kato 🍀 🍀
Hi Harry, hang in there!
Zoals je weet, trek ik me altijd op aan jouw posts, humeur en stemming.
Ik lees jouw blog en ik denk niet eens: OMG Harry. Ik denk: Harry kick their ass! En dan bedoel ik niet de artsen en de andere verzorgers maar ik bedoel de kanker. Ik zie het je doen.
In gedachten ben ik bij je in dat ziekenhuis waar je echt niet wilt zijn ondanks dat iedereen zich om je bekommert. Met de moed der wanhoop, blijf je vasthouden aan je goede, beste leven. Niet als een mak schaap maar als een onbevangen kind.
We gaan ervoor Harry! xxx Linda
Zelf moest ik tijdens de chemokuren altijd een nacht in het ziekenhuis blijven (om liters vocht toegediend te krijgen en ter observatie) en hoewel ik liever thuis was, voelde ik me wel veilig in het ziekenhuis en dat vond ik geruststellend. Maar toen woonde ik ook nog alleen (met twee opgroeiende puberzonen, een driepotige kat en m'n Lief 200 kilometer verderop), dat speelde vast mee.
Soms moet de dosering wat omlaag en soms moet de chemo een weekje uitgesteld, het kan allemaal. Ik hoop keihard met je mee dat het evengoed de kanker een optater geeft! En dat je snel weer en koortsvrij naar huis kunt! Houd moed en hoop, en sterkte XXX
Hey Frie,
Bedankt voor je berichtje want ik had geen idee hoelang zo'n uitstel zou duren. Een weekje is nog wel te overzien. Maar goed, morgenvroeg hoor ik meer. Ik hoef nu niet naar de casemanager, ze komt nu bij mij op bezoek 🙂
Groetjes Harry 🍀💚
Naar huis
Vandaag mocht ik naar huis.
Na vijf nachten ziekenhuis voelt dat bijna onwerkelijk. Je raakt in zo’n paar dagen gewend aan het ritme van piepjes, controles en infuuszakken die drie keer per dag worden vervangen. En dan ineens sta je weer buiten, met je tas in je hand en frisse lucht in je longen.
De opname was nodig. Mijn weerstand was te laag en de koorts kwam snel op. Antibiotica via het infuus, dagenlang. Ze hebben geen duidelijke infectiebron gevonden, maar de behandeling sloeg gelukkig wel aan. De koorts verdween en mijn bloedwaarden begonnen weer te herstellen.
Dat zie je terug in de cijfers, maar nog meer in hoe je je voelt.
Minder rillerig. Minder moe. Weer een beetje jezelf.
Toch voelt naar huis gaan niet alleen als opluchting. Het is ook spannend. In het ziekenhuis zit je veilig, onder controle. Thuis moet je het weer zelf doen. Opletten op koorts, luisteren naar je lichaam, niet te stoer willen zijn.
De chemokuur wordt aangepast maar ook me 6 dagen uitgesteld. Lagere dosering, om te voorkomen dat mijn lichaam weer zo diep onderuit gaat. De bestralingen gaan gelukkig gewoon door volgens planning. Dat geeft houvast. Het betekent dat we doorgaan met behandelen, dat er nog steeds een plan ligt.
En ergens voelt dat als vooruitgang.
Thuis zijn heeft ook iets bijzonders. Je eigen stoel. Je eigen bed. De stilte zonder piepjes van apparaten. Kleine dingen waar je normaal niet eens bij stilstaat, maar die nu ineens groot voelen.
Het is nog niet voorbij. Verre van. Er komen nog behandelingen, controles en ongetwijfeld ook weer moeilijke dagen.
Maar vandaag is er één ding duidelijk:
Ik ben weer thuis.
En we gaan verder.
Stap voor stap. 💪
Gefeliciteerd Harry,
Je eigen omgeving is toch de fijnste plek. Goed dat de chemo een tandje lager gaat. Je lichaam moet het wel kunnen handelen. Vo or nu weer frisse lucht inademen en genieten van thuis.
Liefs, Kato
Wat goed dat je weer thuis bent! Al snap ik dat dubbele gevoel ook. De wijde wereld in, uit een veilige cocon waar men soms je lichaam beter lijkt te kennen dan jezelf. Toch maar je eigen raad opvolgen he, dat van dat luisteren naar je lichaam. xxx