Het ei van Columbus
Soms zit de oplossing niet in iets groots, maar in iets heel simpels.
De afgelopen dagen is eten ineens veranderd. Wat eerst vanzelf ging, kost nu moeite. Niet omdat ik geen trek hebā¦ maar omdat ik weet wat er komt. Na elke hap.
Door de bestraling krijgt mijn slokdarm een flinke klap. En dat merk ik nu.
Ik neem een hapje. Slik. En danā¦ pijn. Geen beetje ongemak, maar echt pijn. Een golf die door mijn slokdarm trekt.
Een paar minuten lang. Minuten die eindeloos voelen. Dan zakt het weer afā¦ en kun je opnieuw beginnen.
Vanavond zat ik met een bord puree met stoofvlees. Normaal? Binnen drie minuten op.
Nu? Een uur later en nog niet eens de helft op. Niet omdat het niet smaakt, maar omdat je die volgende hap eigenlijk niet meer wilt.
Ik krijg inmiddels ook sondevoeding. En zelfs dat drinkt niet altijd makkelijk.
Soms krijg je het advies om gewoon goed te blijven eten, maar als elke hap pijn doet, voelt dat ineens heel anders. Dit is nu al twee dagen zo. En het wordt eerder erger dan beter. Ik ben nog niet eens op de helft van mijn bestralingen, 6 weken lang, 5x per week š„ŗ
En toenā¦ kwam het ei. Een gebakken ei. Later ook een gepocheerd ei. Zacht. SmeuĆÆg. Geen gedoe.
En ineensā¦ geen pijn. Geen golf. Geen wachten. Geen strijd. Het ging gewoon.
Dat klinkt misschien klein. Maar als eten pijn doet, is dit alles. Even geen strijd. Even geen nadenken. Gewoon eten.
Wat ik tot nu toe merk dat bij mij beter gaat: zacht en glad eten, dingen die niet droog zijn, kleine hapjes, rustig de tijd nemen.
En dusā¦ een ei!
Ik ben inmiddels wel benieuwd:
š wat werkt bij jullie nog zonder pijn?
Misschien zit er nog meer āei van Columbusā tussen waar ik nog niet aan gedacht heb.
De pijn is er nog. En waarschijnlijk wordt het nog even zwaarder voordat het beter wordt.
Maar ik heb iets gevonden wat lukt. En dat is voor nu genoeg.
Voor mij? Een ei. š„
11 reacties
Lieve Harry,
Wat een worsteling. Elke hap pijn. Fijn dat je het ei gevonden hebt. Ik zou deze vraag stellen in de gespreksgroep slokdarm kanker. Daar moeten heel veel tips uitkomen. Ik bewonder je doorzettingsvermogen Harry. En je vindingrijkheid š
Toi toi š š š§”Liefs Kato
Goedemorgen lieve Kato,
Bedankt voor je tip. Hopelijk vind ik daar inderdaad goede informatie waar ik iets aan heb.
Zit nu aan een bordje Brinta, dat doet ook geen pijn.
Lieve groet, Harry ššš
Wow wat heftig Harry! Bij mijn bestralingen was mijn slokdarm een stukje verbrand. Dat gaf bij elke hap het gevoel als je vel van een verse wond schuurde en ik smaakte letterlijk iets verbrands... Zo heftig als bij jou is het gelukkig niet geworden, wat een hel lijkt me dat!
Ik kreeg van de artsen een cocktail (ze noemden dat letterlijk zo), een half uur voor de maaltijd een slok van nemen en dan was de slokdarm net lang genoeg verdoofd om toch wat te kunnen eten. Heb in die tijd veel soep (goed gezeefd en eerder lauw dan warm) gegeten want dat vond ik dan weer lekker. Een ei lijkt me een prima en voedzaam idee. Puree met extra veel melk of mayo (is lekker hoor, puree met mayo) schoof ook lekker door. Boterhammen waren een absolute no go.
Jongen toch, het klinkt erg pijnlijk. Die medicatiecocktail hielp me dus wel wat beter te eten. Het was een magistrale bereiding (zoiets dat de apotheker zelf moet samenstellen op recept van de arts, niet iets dat apart bestaat). Een mengeling van Maalox en andere dingen was dat denk ik. Hebben ze bij jullie zoiets?
Bedankt voor je reactie Clemence.
Het enige wat ik heb is een lijstje met tips van de diƫtiste van Verbeeten Instituut. Het meeste wat er op staat doet pijn.
Volgende week heb ik weer een afspraak bij de diƫtiste en de casemanager. Ik zal eens navragen wat de mogelijkheden zijn.
Voor nu zit er niets anders op dan eieren voor mijn geld te kiezen š¤
Lieve groet, Harry ššš
Gniffel, leuk verwoord š.
Nu eerlijk gezegd: ik had ook een foldertje van de diƫtist maar daar had ik dus ook totaal niets aan. Was meer wat trial and error en dan die medicijnencocktail...
Goedemorgen Harry, het is idd heel pijnlijk en eet ook niet lekker meer. Ik kreeg Sucralfaat voorgeschreven en dat werkte enigszins verlichtend.
Heel veel sterkte en hoop dat het inmiddels beter met je gaat. Groetjes JosƩ.
Goedemorgen JosƩ,
Bedankt voor je reactie.
Die zakjes heb ik ook maar ze helpen bij mij niet echt. Daarnaast heb ik nog andere medicatie die ik niet samen mag innemen met sucralfaat. Dan moet er weer 1 a 2 uur tussen zitten. Ik weet soms niet wat ik als eerste moet nemen.
Op dit moment gaat het dus niet zoals ik zou willen, met nog 17 bestralingen te gaan van de 30.
Lieve groet, Harry šš
Nou, het toeval wil dat ik net gebeld word door de bestralingsarts van het Verbeeten Instituut.
Ik vertelde dat ik veel pijn had bij het slikken van voedsel. "Dat gaat niet goed", zei ze. Ze heeft morfinepleisters voorgeschreven die ik zo kan ophalen bij de apotheek. Ik mag dan geen auto meer rijden en moet via de zorgverzekeraar een taxi regelen om naar de bestralingen te gaan.
Maar toen zei ze, "maar daar bel ik eigenlijk niet voor". De klier blijkt buiten verwachting sneller kleiner te zijn geworden waardoor de behandeling aangepast moet worden. Heel goed nieuws dus!
Vanmiddag krijg ik voor- of na mijn bestraling nog een CT scan en vanaf maandag een nieuwe betralingsaanpak.
Toch weer een lichtpuntje š„³š„³š„³
Wat een goed nieuws en dat op een vrije dag (hier in Vlaanderen toch)!! Ik zit nu superhard te hopen dat aanpassing ook betekent minder vaak naar de bestralingen moeten!!!
Lieve Harry,
Wat een mooi lichtpuntje. Dat er maar snel meer volgen. Blij voor jullie.
Liefs, Kato
Dingen uitproberen! Maar ik denk vooral lichtverteerbaar, dus dingen weer net zo lang koken als je oma deed. En al volle kwark geprobeerd? Vla, dat soort dingen? Ei vult goed en eiwitten kan je goed gebruiken. Wat glibbert er nog meer makkelijk naar binnen? Hoe gaat een banaan? Havermout? Succes met zoeken!