Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Pijn in mijn been
Goedemiddag,
Ik ben een ex patiënte van het AVL en van het Watchful Waiting traject, maar heb nu helaas uitgezaaid enkel darm kanker.
Na viermaal brachy therapie en een operatie waardoor ik nu een vaste stoma heb, is de recidieve tumor terug in mijn kleine bekken en (rechtspavaal) in de lymfklieren.
Doordat de tumor tegen zenuwen aandrukt wordt de pijn steeds meer.
Ik slik medicatie (amitriptyline / Pregabine) zoals afgesproken met de arts, maar ik was benieuwd of er nog tips, tricks of therapieën waren die de pijn kunnen verminderen? Brachytherapie zal helaas niet helpen.
Ik hoor het graag!
Met vriendelijke groet,
Melanie
Antwoord
Beste melaniejane,
Je stelt een vraag aan onze professional anuskanker.
Mogelijk is het je al opgevallen, dat we je achternaam in het bericht hebben verwijderd. Dit omdat vragen en antwoorden door iedereen die kanker.nl bezoekt te lezen zijn. Vanwege de privacy vragen we bij het aanmaken van een account/profiel om niet je eigen naam te gebruiken maar een nickname/bijnaam aan te maken. Bij gebruik van je eigen naam kan het makkelijk zijn om gegevens van jou op te zoeken op bijvoorbeeld internet.
In je bericht vertel je dat de tumor tegen de zenuwen aandrukt en dat de pijn steeds erger wordt. Je bent op zoek naar tips en behandelingen die kunnen bijdragen aan het verminderen van de pijn.
Wat verdrietig dat de tumor terug is en dat deze zorgt voor een toename van de pijnklachten. We begrijpen dat je op zoek bent naar mogelijkheden die kunnen zorgen voor afname van de pijn. Dit is echter niet een vraag waar onze professional in mee kan denken, het behandelen van pijn vraagt om het overzien van de gehele situatie inclusief de medicatie die al is ingezet voor het behandelen van de pijnklachten.
We adviseren je om met je behandelend arts af te stemmen, zodat hij/zij kan meedenken over een passende aanpak. Daarnaast kan de inzet van het pijnteam, in het ziekenhuis waar je behandeld wordt, mogelijk ook van waarde zijn.
We hopen dat je hiermee verder kunt en dat er een manier zal worden gevonden die resulteert in afname van de pijnklachten.
Met vriendelijke groet,
Voorlichters
Stichting kanker.nl
Goedeavond,
Hartelijk dank voor uw vriendelijke reactie.
Ik waardeer dat u de tijd neemt te reageren, maar snap het antwoord niet helemaal.
Mij is verteld dat er op allerlei vragen antwoorden konden worden gegeven, waaronder ook tips voor het leven met klachten en pijn. Kan een professional geen algemeen advies geven hierover?
Mocht dat niet het geval zijn, dan hoor ik graag wat voor vragen ik kan stellen of wat voor advies ik via deze website kan krijgen. Misschien zijn er toch nog andere zaken waar ik mee geholpen kan worden.
Nogmaals dank voor uw tijd, en ik wens u een goed weekend toe!
Met vriendelijke groet,
Melanie
Beste Melanie,
Dank je wel voor je warme reactie. Je stelt de vraag wat maakt dat een professional geen algemeen advies kan geven hierover. Zoals ik aangaf is het voor behandelen van pijnklachten van belang om de gehele situatie te overzien, inclusief de medicatie die is ingezet in de behandeling van de klachten en de huidige medicatie. Dit maakt dat je vraag niet beantwoord kan worden door onze professional.
Ik heb je mogelijk wat tekortgedaan, door niet te verwijzen naar onze site voor aanvullende informatie. Ik begrijp dat je op zoek bent naar beschikbare informatie via deze website, zodat je meer zicht kunt krijgen op andere zaken waar je wellicht mee geholpen kan worden. Ik hoop je alsnog verder op weg te kunnen helpen.
Mogelijk draagt het bij om eens te kijken of ‘Pijn bij kanker’. Daar vind je naast algemene informatie ook tips voor het omgaan met pijn bij kanker, de behandeling van pijn en dingen die van invloed kunnen zijn. Ik kan mij voorstellen dat het onderdeel ‘In gesprek met je arts over (chronische) pijn’ kan bijdragen in de voorbereiding van het gesprek met de arts over de toename van je pijnklachten. Ook ‘Leven met pijn’ is mogelijk informatie waar je wat aan zou kunnen hebben.
Ik hoop dat dit wat beter aansluit op dat wat je nodig hebt. Mocht je nog vragen hebben en/of behoefte aan een persoonlijk gesprek, weet ons dan te vinden. Je kunt ons bereiken op 0800-0226622 (maandag t/m vrijdag 12-17 uur).
Met vriendelijke groet,
Voorlichters
Stichting kanker.nl