Stel je vraag over slokdarm- en maagkanker aan Prof. R. van Hillegersberg van het UMC Utrecht

8 mei 2018 om 14.45,
gewijzigd 10 april 2019 om 14.59

Hieronder kun je een vraag stellen over slokdarm- en maagkanker aan een team onder leiding van Prof. R. van Hillegersberg van het Universitair Medisch Centrum Utrecht.

Waarover kun je vragen stellen?

  • Alle vragen die je hebt over slokdarm- en maagkanker mogen hier gesteld worden.
  • In de antwoorden zal nóóit een behandeladvies gegeven worden.
  • Het antwoord is gericht op het geven van informatie. Soms om te bevestigen wat je al weet, dan weer om je te helpen met het formuleren van vragen die je kunt stellen aan je eigen arts.

Let op!

  • Je krijgt hier geen antwoord op vragen waarin je om een tweede mening/second opinion vraagt over je persoonlijke behandelsituatie of diagnose.
  • Houd er rekening mee dat de informatie die je op deze plek krijgt, nooit in de plaats mag komen van een consult bij de arts.
  • De medewerkers van de Kanker.nl Informatielijn bekijken de gestelde vraag als eerste en zullen-minder complexe vragen beantwoorden.

Wie kunnen vragen stellen?
Alleen als je deelnemer bent van Kanker.nl, kun je een vraag stellen aan een professional. Ben je nog geen deelnemer, meld je dan aan.

Hoe kun je een vraag stellen?
Stel je vraag door hieronder op Reageren te klikken en je vraag te stellen. Je krijgt het antwoord vervolgens als reactie op je vraag.

Wat geeft het beste resultaat?

  • Je stelt je vraag zo duidelijk mogelijk. Bedenk vooraf wat je precies wil weten en wat belangrijk is om te vertellen over je ziektegeschiedenis.
  • Het team o.l.v. Prof. R. van Hillegersberg geeft in principe binnen 5 werkdagen antwoord, tenzij anders aangegeven.
  • De vraag is zichtbaar voor andere bezoekers.
  • Andere deelnemers kunnen ook reageren op jouw vraag. De professional kan deze reacties betrekken in het antwoord.
  • Nadat de vraag beantwoord is, wordt de vraag ‘gesloten’. Maar, vraag én antwoord zullen beschikbaar blijven voor andere bezoekers van Kanker.nl.

Disclaimer

72 reacties

L.s.

Er zijn een aantal vormen van genetische afwijkingen waardoor in families bepaalde soorten kanker voorkomen. Het hebben van darm én maagkanker wordt niet direct geassocieerd met een van de genetische afwijkingen die we nu kennen.

Het is,  zoals u terecht opmerkt,  wel opvallend dat je twee keer kanker krijgt.

Vaak wordt geprobeerd zo'n anamnese in breder kader te plaatsen. Een zogenaamde familie anamnese over het al dan niet voorkomen van kanker bij bloedverwanten kan soms meer inzicht bieden.

Of dan erfelijkheidsonderzoek wenselijk is zou u met uw huisarts kunnen bespreken.

 

Laatst bewerkt: 26/02/2019 - 17:45

Suzannah, ik kreeg twee primaire kankers binnen 16 maanden ( eerst maagkanker, toen darmkanker ), ik heb nooit gerookt, weinig alcohol gedronken, weinig rood vlees gegeten, voldoende fruit gegeten etc .

De MDL arts zei dat dit niet zo vaak voorkwam (2 primaire kankers in korte tijd)  en stelde een genetisch onderzoek voor. Er is gelukkig niets uitgekomen en daar ben ik blij om

 

Laatst bewerkt: 09/04/2019 - 13:17

Riemken, dank voor je reaktie. Ik zal het met mijn kinderen over jouw ervaring hebben. Ik hoop dat het ondertussen goed gaat met je.

Laatst bewerkt: 15/04/2019 - 07:34

L.S.,

Bij mijn man (51 jaar)  is vorig jaar maagkanker geconstateerd waarbij ook een gedeelte in zijn slokdarm zit. Helaas zijn er ook uitzaaiingen op het vetschort van zijn maag aangetroffen waardoor hij helaas niet meer levensreddend geopereerd kan worden.

Er was sprake van dat hij misschien in het Antoni van Leeuwenhoek aan een experimenteel onderzoek mee kon doen (Periscoop onderzoek) waarbij hij mogelijk een operatie met HYPEC kon ondergaan. Dit zit nog in een experimentele fase. Helaas is hij hierbij afgewezen omdat de tumor niet genoeg geslonken was na 2 zware chemokuren.

Een alternatief zou kunnen zijn dat hij in Leuven in Belgie een operatie met HYPEC kan ondergaan want daar schijn je zo terecht te kunnen. Helaas worden de kosten hiervoor niet vergoed door de verzekering maar het geld hiervoor kunnen we wel bij elkaar krijgen denk ik (evt via crowdfunding). Echter, we weten niet wat het resultaat is van zo'n operatie. Heb je daarna nog kwaliteit van leven en zijn er gevallen bekend waarbij men als 'genezen' is verklaard? Mijn man twijfelt heel erg of hij zo'n zware ingreep aan moet gaan. Hij voelt zich nu nog redelijk goed en de tumor is gelukkig stabiel gebleven bij de huidige chemopillen die hij slikt. Alleen voor hoe lang dat weten we uiteraard niet.  Het is heel moeilijk om patienten te vinden die zo'n ingreep hebben ondergaan. Weet u iets meer over reeds geboekte resultaten van zo'n zware ingreep? 

Laatst bewerkt: 21/02/2019 - 17:01

Hallo Inge , bij mij is juni 2016 maagkanker geconstateert, een zegelring tumor ,na een kijkoperatie werden er ook uitzaaingen op het buikvlies gevonden, mijn leeftijd is 60 jaar, ik voelde mij goed en had een goede lichamelijke conditie. Als ik niet behandeld zou worden gaven ze mij nog 3 maanden. Ik mocht mee doen met een experimentele behandeling in het AVL amsterdam. Eerst 3 chemokuren toen kijken of de tumor in de maag stil stond, gelukkig was dat zo en toen de HYPEC operatie om de uitzaaingen op buikvlies aan te pakken en de gehele maag te verwijderen. Dit is allemaal goed gelukt en kan het je zeker aanraden. Helaas zijn er december 2018 weer enkele plekjes ontdekt en ben nu bezig met chemo 3x ,volgende week moet ik weer een scan laten maken en hoop dat de chemo zijn werk heeft gedaan. Ik heb nog steeds de hoop dat ze het pilletje uitvinden dat mij kan helpen de kanker te vernietigen. Geef niet op en ga ervoor, je staat toch al met je rug tegen de muur.

Laatst bewerkt: 22/02/2019 - 20:27

Beste Checmath,

Bedankt voor uw reactie! Fijn om te horen dat de HYPEC operatie bij u goed is verlopen en dat de kanker ruim 2 jaar is weggebleven! Maar enorm schrikken dat er weer plekjes zijn gevonden. Ik hoop voor u dat de chemo inderdaad zijn werk heeft gedaan! Veel sterkte bij de uitslag van de scan! Heel spannend!

Mijn man ziet erg tegen zo'n operatie op omdat hij niet weet wat de kwaliteit van leven is na die tijd. Wat zijn uw ervaringen omtrent het eten en slapen en overige dingen? Mijn man is bijvoorbeeld een fervent zwemmer. Zou hij dit nog kunnen doen na zo'n operatie? Gelukkig is de tumor bij mij man nog steeds stabiel gebleven, en we hopen dat dit nog lang zo blijft. Maar als hij na zo'n operatie zonder medicatie (met de nodige bijwerkingen) zou kunnen doorleven dan is het misschien toch een optie om contact op te nemen met België. Ik hoor graag weer van u.

Nogmaals sterkte bij de scan deze week. Laat u mij de uitslag weten?

Hartelijke groet,

Inge

NB. bij mijn man waren ook zegelringcellen gevonden.

Laatst bewerkt: 25/02/2019 - 09:45

Hallo Inge 123

Misschien is het makkelijker om effe te telefoneren of mailen voor meer info over mijn verloop van de operatie, mijn mail is    mkmhend@gmail.com   . neem gerust contact met mij op misschien kan ik jouw man geruststellen , een operatie HYPEC kan ik zeker aanbevelen. groetjes  Math Hendriks

Laatst bewerkt: 25/02/2019 - 17:06

L.s.

de behandeling zoals hierboven genoemd is  inderdaad,  onder voorwaarde, bij zogenaamde expert centra ,  beschikbaar in Nederland, Daarnaast zijn er ook  expertise centra in andere landen die er andere voorwaardes op na houden. Leuven is zeker een expertise centrum.

Of u een behandeling moet  aangaan in een expert centrum waar ze andere criteria hanteren dan in Nederland is denk ik onmogelijk zo met stelligheid te zeggen. De voorwaardes die wij nu aan deze behandelingen stellen zullen er namelijk over een paar jaar tijd anders uitzien dan nu.

Ik denk wel dat het heel belangrijk is om met uw behandelteam te praten over deze optie. Om enigszins inzicht te krijgen in kansen,  maar ook in de risico's die een keuze voor behandeling in het buitenland  met zich mee gaat brengen.

 

 

 

 

Laatst bewerkt: 26/02/2019 - 17:57

Beste, bij mij is er vijf jaar terug de maag volledig verwijderd door maagkanker. Nu heb ik al een tijdje last van slijm die ik niet kan doorslikken en ook schimmel infectie in de mond op regelmatige tijdstippen. Gastroscopie en Ct-scan gehad en niks speciaals te zien , zouden deze zaken met mijn verminderde weerstand te maken kunnen hebben ?

Alvast bedankt,

Rosy

 

Laatst bewerkt: 12/03/2019 - 20:43

Geachte Rosy,

bij de slijm productie en de terugkerende schimmelinfecties is het de vraag of die slijm productie niet als gevolg van die schimmel infecties komt. Bij een verminderde conditie kunnen in ons lichaam  aanwezige schimmelinfecties gemakkelijk opspelen.

Een zo optimaal mogelijke conditie beschermt natuurlijk het beste. Of er met uw afweer iets mis is kan door bloedonderzoek aangetoond worden. De structurele overprikkeling van de slokdarm door bijvoorbeeld reflux is met de veranderde anatomie meer  waarschijnlijk.

 

Laatst bewerkt: 08/04/2019 - 13:55

Beste, 

Bij mijn partner (destijds 35 jaar) is 2 jaar geleden een slokdarmcarcinoom gevonden onderin de slokdarm en gedeeltelijk in de maag (type zegelringcarcinoom). hij heeft toen chemo en bestralingen gehad gevolgd door een buismaagoperatie. Bij de operatie zijn ook 36 lymfeklieren weggehaald, in 3 hiervan zat (wellicht minimaal) kankerweefsel. 

Hij herstelde prima van de operatie en heeft hierna ook nog intensieve chemotherapie gehad wegens een onderzoek.  Het herstel hierna ging moeizaam maar bergopwaarts. 

3 weken geleden kreeg hij opnieuw passageklachten, een recente scan wijst uit dat er op de naad van de buismaag opnieuw tumorweefsel groeit wat niet meer genezend behandeld (of geopereerd) kan worden. Wij vinden dit heel erg raar omdat de tumor eigenlijk niet op dezelfde plek terug kan komen. 

Zijn moeder, tante, en 2 ooms zijn afgelopen jaar diagnosticeert met maagkanker. Het vermoeden bij ons speelt dat mijn partner eigenlijk ook maagkanker had/heeft welke in de slokdarm gegroeid was.  Wat kunt u hierover zeggen? 

Had er destijds tijdens de operatie ipv een standaard buismaag gekozen moeten worden voor een jejunuminterponaat?  

Wij vinden dit echt onbegrijpelijk en hopen dat u ons hiermee verder kunt helpen. Ook staan wij open voor een second opinion gezien zijn lage leeftijd (37)

Met vriendelijke groet,

Claire. 

 

 

 

 

Laatst bewerkt: 14/03/2019 - 11:02

Geachte Claire,

 

jullie vragen en zijn zeer duidelijk en begrijpelijk.

Als eerste is denk ik belangrijk dat herhaling van ziekte lokaal zeker vaker voor komt.

Kanker  onderin de slokdarm / overgang maag wordt vaak veroorzaakt door het  type cel dat u noemt.

Of deze ziekte behandeld wordt als een slokdarm dan wel maag kanker wordt besloten op basis van de beeldvorming en de kijkonderzoeken. Waar de meeste massa van de ziekte zit is meestal doorslaggevend in deze.

De zegelringcelkanker op de slokdarm / maag overgang kan dus als maag dan wel slokdarmkanker gezien worden.

U benoemt de beoordeling van het weefsel na de operatie. 

De pathologie beoordeling na de operatie heeft ook beoordeelt of de zogenoemde snijranden van de weefsels schoon waren van ziekte. Op basis hiervan weten we normaal gesproken of het gelukt is om de ziekte ruim genoeg te omsnijden.  Dit geeft eigenlijk het antwoord of het type operatie de beste keuze geweest is. Soms is dit wijsheid achteraf omdat dit vooraf  heel moeilijk te beoordelen kan zijn.  Het betreft ziekte welke zich op celniveau ontwikkelt en het is niet mogelijk alle cellen voor of tijdens de operatie te beoordelen.

 

Gezien de familiaire anamnese is het van belang dat met jullie gesproken wordt over eventueel genetisch onderzoek. Is er sprake van een bekende genetische verandering?

Wat betreft de second opinion is het van belang te weten dat u daar recht op heeft. Gezien de berichten die jullie hebben gekregen is het van groot belang dat jullie het gevoel hebben dat er zo zorgvuldig mogelijk gekeken is naar de behandel opties.

Een second opinion zou ons inziens altijd moeten plaats vinden in een gespecialiseerd centrum.

Uw behandelteam kan uw verwijzen.

 

met vriendelijke groet

Laatst bewerkt: 08/04/2019 - 14:31

Mijn man heeft uitgezaaide slokdarmkanker niet te behandelen,eten en drinken passeert de slokdarm niet meer.Daarom sedert 14 weken een duodenumsonde.Nu is onze vraag: kan deze vervangen worden door een pegsonde?Volgens behandelend arts kan de duodenumsonde onbeperkt blijven zitten maar dit geeft veel ongemak voor mijn man.Een sonde moet toch vervangen worden,gaat ondertussen stinken?

Laatst bewerkt: 01/04/2019 - 10:13

Geachte Hopje,

 

als uw man geen eerdere maagoperatie heeft ondergaan kan een peg sonde overwogen worden. Deze kan dan eventueel met een kijkonderzoek geplaatst worden. Daarbij moet wel opgemerkt dat zo'n kijkonderzoek mogelijk moet zijn. Dit gezien de passage problemen. Het heeft veel met uw mans conditie te maken welke belasting een behandeling met zich mee kan brengen.

Soms wordt er,  om weer passage te bewerkstelligen,  ook wel gekozen voor bestraling of  het plaatsen van een buisje / stent.

 

Ook hierbij is van belang dat de conditie van uw man deze handelingen toe moet laten.

met vriendelijke groet

 

Laatst bewerkt: 08/04/2019 - 14:40

Geachte heer van Hillegersberg,

Ik heb in oktober de diagnose slokdarmkanker gekregen, zegelringcarcinoom.
17 bestralingen gehad, en daarna geconstateerd dat de tumor niet weg was, wel geslonken.
Sinds een paar weken heb ik 's nachts pijn achter mijn borstbeen en een raar borrelend geluid. En heel af en toe moet ik een beetje overgeven, en ben ik benauwd, kortademig.
De radioloog zegt dat er niks meer aan te doen als mocht blijken dat er tijdens een scan uitzaaiingen worden gevonden.
Mijn vraag is eigenlijk of bovengenoemde klachten te maken hebben met het feit dat de kanker weer gaat groeien?


 

Laatst bewerkt: 16/04/2019 - 10:50

Geachte Joke,

 

het behandelen van  levend weefsel met bestraling geeft veel reacties. Zo gaan er cellen dood die opgeruimd moeten worden. Er treedt soms vochtophoping op,  die dan later weer afneemt.... Weefsel veranderd van eigenschap en kan verharden en littekens vormen. Al deze processen in een deel van het lichaam dat ook nog eens een passagesysteem van voedsel, slijm en lucht vormt ( lees heel actief is )  kan tot heel typische klachten leiden. Het verwonden van het weefsel door de radiotherapie kan pijnklachten geven, zeker als het in contact komt met passerende ( irriterende ) stoffen.

Ingeslikt lucht kan tot vreemd klinkend borrelend geluid leiden.

Kortademigheid kan veel oorzaken hebben. Zo kan er soms ook bestralingseffect op een deel van de longen zijn. Of er kan zich wat vocht bevinden tussen de longvliezen. Maar misschien is het ook wel te wijten aan bloedarmoede wat weer kan samenhangen met de behandelde kanker. U leest hier wel dat dit echt een goed uitvragen en eventueel onderzoek behoeft.

Of er bij uitgezaaide ziekte nog ruimte is voor behandeling ligt erg aan uw conditie en wensen. Het kan zijn dat het hele lichaam belasten met bijvoorbeeld chemotherapie te zwaar / te gevaarlijk voor iemand is. Wel  is er vaak nog  ruimte om bijvoorbeeld pijnklachten  als gevolg van uitzaaiingen te behandelen met bestraling. Wat Of passageklachten te behandelen met een stent plaatsing.

een veilig advies kunt het beste bij uw gespecialiseerde team navragen.

sterkte

met vriendelijke groet

 

Laatst bewerkt: 08/05/2019 - 18:15

Beste,

Mijn man is in 2014 geopereerd succesvol geopereerd aan slokdarmkanker, alle lymfe klieren schoon en snijvlakken schoon.

Net nu we het vijfde jaar in gaan heeft hij uitzaaiingen in zijn longen. Nu chemo, cisplatin, capecitabine en herceptin, na 3 kuren waren de uitzaaingen met 30% verkleind, volgende week weer een scan dan heeft hij 6 kuren gehad. Mijn vraag is nu: zou hij niet voor een protonen bestraling in aanmerking komen? Zijn longfunctie, nierfunctie, leverfunctie en hartfunctie zijn allemaal 100% zijn bloedwaarden zijn ook allemaal goed.

Met vriendelijk groet,

Mariette.

 

Laatst bewerkt: 20/04/2019 - 17:39

Beste Mariette,

protonen therapie wordt niet ingezet in de standaard behandelingen van cellen die slokdarmkanker veroorzaken.

Ziekte die uitgezaaid is moet eigenlijk geprobeerd worden te bestrijden met middelen die ook overal in het lichaam komen. Bestraling kan soms wel ingezet worden om lokale controle van pijn te verkrijgen of verdere schade aan weefsel te voorkomen.

 

met vriendelijke groet

Laatst bewerkt: 08/05/2019 - 18:20

Beste,

Maandag kregen we de uitslag van de tweede scan en  de 2 uitzaaiingen in de longen zijn na 6 kuren gekrompen van ruim 5 cm tot 1 cm, verder zijn er geen uitzaaiingen te zien op de scan.

Kwam dit tegen op internet en vandaar mijn vraag naar protonenbestraling.

In een summier abstract, maar lees het volledige gedetailleerde studierapport in deze PDF: Multimodality Therapy Including Proton Beam Therapy for AFP Producing Esophageal Cancer with Multiple Liver Metastases, beschrijven de behandelende artsen / oncologen hoe ze deze man in een complete remissie kregen en al 16 maanden houden tot nu toe met een combinatie behandeling van chemo en vooral herhaalde protonenbestraling en cryotherapie (weghalen met laser via bevriezen).

De man leeft nu al ruim 4 jaar na de diagnose en dat is voor zijn vorm en stadium van al uitgezaaide slokdarmkanker heel bijzonder.

Met vriendelijke groet,

Mariette.

Laatst bewerkt: 09/05/2019 - 19:56

Hallo

Ik heb sinds kort een paar gevoelloze plekken (bovenkant hand en bovenkant voet) Ik heb doordat er bij mij blaaskanker was ontdekt en de behandeling ervan niet meer aan de B12 injectie gedacht. Ik heb nu snel een injectie gehaald , maar zouden de klachten daaraan gerelateerd kunnen worden? En zo ja moet ik dan weer meerdere injecties kort op elkaar halen om een piek te maken?

BVD Wim

Laatst bewerkt: 30/04/2019 - 20:40

Geachte Wim,

of deze klachten te maken hebben met een vit b12 tekort kan eigenlijk vrij eenvoudig gecontroleerd worden door bloed bepalingen.

Het niet goed opnemen van vit b12 na een operatie / veranderde binnenkant ,  zorgt er voor dat u chronisch vit b12 zult moeten toedienen. Gestart wordt vaak met een oplaaddosis en daarna vervolgd met een onderhoudsdosering

met vriendelijke groet 

Laatst bewerkt: 08/05/2019 - 18:25