Stel je vraag over slokdarm- en maagkanker aan Prof. R. van Hillegersberg van het UMC Utrecht

8 mei 2018 om 14.45,
gewijzigd 2 juli 2019 om 14.06

Het stellen van een vraag aan een professional is verplaatst. Je kunt je vraag aan een team onder leiding van Prof. R. van Hillegersberg van het Universitair Medisch Centrum Utrecht hier stellen. 

Disclaimer

94 reacties

Geachte heer Hillegersberg,

Mijn echtgenoot heeft binnen een half jaar de diagnose darmkanker (succesvol geopereerd) en maagkanker (operatie afgebroken vanwege uitzaaiingen) gekregen,

Mijn vraag: is dit toeval en pech of kan er een 'systeemfout' in het lichaam hebben gezeten waardoor onze kinderen extra risiko lopen? Specialisten noch huisarts hebben hierop gezinspeeld maar wij hebben de vraag ook nooit gesteld.

-66 jaar, 20 jaar nietroker, overigens goed gezond.

Dank voor uw reaktie.

 

 

 

Laatst bewerkt: 13/02/2019 - 19:45

L.s.

Er zijn een aantal vormen van genetische afwijkingen waardoor in families bepaalde soorten kanker voorkomen. Het hebben van darm én maagkanker wordt niet direct geassocieerd met een van de genetische afwijkingen die we nu kennen.

Het is,  zoals u terecht opmerkt,  wel opvallend dat je twee keer kanker krijgt.

Vaak wordt geprobeerd zo'n anamnese in breder kader te plaatsen. Een zogenaamde familie anamnese over het al dan niet voorkomen van kanker bij bloedverwanten kan soms meer inzicht bieden.

Of dan erfelijkheidsonderzoek wenselijk is zou u met uw huisarts kunnen bespreken.

 

Laatst bewerkt: 26/02/2019 - 17:45

Suzannah, ik kreeg twee primaire kankers binnen 16 maanden ( eerst maagkanker, toen darmkanker ), ik heb nooit gerookt, weinig alcohol gedronken, weinig rood vlees gegeten, voldoende fruit gegeten etc .

De MDL arts zei dat dit niet zo vaak voorkwam (2 primaire kankers in korte tijd)  en stelde een genetisch onderzoek voor. Er is gelukkig niets uitgekomen en daar ben ik blij om

 

Laatst bewerkt: 09/04/2019 - 13:17

L.S.,

Bij mijn man (51 jaar)  is vorig jaar maagkanker geconstateerd waarbij ook een gedeelte in zijn slokdarm zit. Helaas zijn er ook uitzaaiingen op het vetschort van zijn maag aangetroffen waardoor hij helaas niet meer levensreddend geopereerd kan worden.

Er was sprake van dat hij misschien in het Antoni van Leeuwenhoek aan een experimenteel onderzoek mee kon doen (Periscoop onderzoek) waarbij hij mogelijk een operatie met HYPEC kon ondergaan. Dit zit nog in een experimentele fase. Helaas is hij hierbij afgewezen omdat de tumor niet genoeg geslonken was na 2 zware chemokuren.

Een alternatief zou kunnen zijn dat hij in Leuven in Belgie een operatie met HYPEC kan ondergaan want daar schijn je zo terecht te kunnen. Helaas worden de kosten hiervoor niet vergoed door de verzekering maar het geld hiervoor kunnen we wel bij elkaar krijgen denk ik (evt via crowdfunding). Echter, we weten niet wat het resultaat is van zo'n operatie. Heb je daarna nog kwaliteit van leven en zijn er gevallen bekend waarbij men als 'genezen' is verklaard? Mijn man twijfelt heel erg of hij zo'n zware ingreep aan moet gaan. Hij voelt zich nu nog redelijk goed en de tumor is gelukkig stabiel gebleven bij de huidige chemopillen die hij slikt. Alleen voor hoe lang dat weten we uiteraard niet.  Het is heel moeilijk om patienten te vinden die zo'n ingreep hebben ondergaan. Weet u iets meer over reeds geboekte resultaten van zo'n zware ingreep? 

Laatst bewerkt: 21/02/2019 - 17:01

Hallo Inge , bij mij is juni 2016 maagkanker geconstateert, een zegelring tumor ,na een kijkoperatie werden er ook uitzaaingen op het buikvlies gevonden, mijn leeftijd is 60 jaar, ik voelde mij goed en had een goede lichamelijke conditie. Als ik niet behandeld zou worden gaven ze mij nog 3 maanden. Ik mocht mee doen met een experimentele behandeling in het AVL amsterdam. Eerst 3 chemokuren toen kijken of de tumor in de maag stil stond, gelukkig was dat zo en toen de HYPEC operatie om de uitzaaingen op buikvlies aan te pakken en de gehele maag te verwijderen. Dit is allemaal goed gelukt en kan het je zeker aanraden. Helaas zijn er december 2018 weer enkele plekjes ontdekt en ben nu bezig met chemo 3x ,volgende week moet ik weer een scan laten maken en hoop dat de chemo zijn werk heeft gedaan. Ik heb nog steeds de hoop dat ze het pilletje uitvinden dat mij kan helpen de kanker te vernietigen. Geef niet op en ga ervoor, je staat toch al met je rug tegen de muur.

Laatst bewerkt: 22/02/2019 - 20:27

Beste Checmath,

Bedankt voor uw reactie! Fijn om te horen dat de HYPEC operatie bij u goed is verlopen en dat de kanker ruim 2 jaar is weggebleven! Maar enorm schrikken dat er weer plekjes zijn gevonden. Ik hoop voor u dat de chemo inderdaad zijn werk heeft gedaan! Veel sterkte bij de uitslag van de scan! Heel spannend!

Mijn man ziet erg tegen zo'n operatie op omdat hij niet weet wat de kwaliteit van leven is na die tijd. Wat zijn uw ervaringen omtrent het eten en slapen en overige dingen? Mijn man is bijvoorbeeld een fervent zwemmer. Zou hij dit nog kunnen doen na zo'n operatie? Gelukkig is de tumor bij mij man nog steeds stabiel gebleven, en we hopen dat dit nog lang zo blijft. Maar als hij na zo'n operatie zonder medicatie (met de nodige bijwerkingen) zou kunnen doorleven dan is het misschien toch een optie om contact op te nemen met België. Ik hoor graag weer van u.

Nogmaals sterkte bij de scan deze week. Laat u mij de uitslag weten?

Hartelijke groet,

Inge

NB. bij mijn man waren ook zegelringcellen gevonden.

Laatst bewerkt: 25/02/2019 - 09:45

Hallo Inge 123

Misschien is het makkelijker om effe te telefoneren of mailen voor meer info over mijn verloop van de operatie, mijn mail is    mkmhend@gmail.com   . neem gerust contact met mij op misschien kan ik jouw man geruststellen , een operatie HYPEC kan ik zeker aanbevelen. groetjes  Math Hendriks

Laatst bewerkt: 25/02/2019 - 17:06

L.s.

de behandeling zoals hierboven genoemd is  inderdaad,  onder voorwaarde, bij zogenaamde expert centra ,  beschikbaar in Nederland, Daarnaast zijn er ook  expertise centra in andere landen die er andere voorwaardes op na houden. Leuven is zeker een expertise centrum.

Of u een behandeling moet  aangaan in een expert centrum waar ze andere criteria hanteren dan in Nederland is denk ik onmogelijk zo met stelligheid te zeggen. De voorwaardes die wij nu aan deze behandelingen stellen zullen er namelijk over een paar jaar tijd anders uitzien dan nu.

Ik denk wel dat het heel belangrijk is om met uw behandelteam te praten over deze optie. Om enigszins inzicht te krijgen in kansen,  maar ook in de risico's die een keuze voor behandeling in het buitenland  met zich mee gaat brengen.

 

 

 

 

Laatst bewerkt: 26/02/2019 - 17:57

Beste, bij mij is er vijf jaar terug de maag volledig verwijderd door maagkanker. Nu heb ik al een tijdje last van slijm die ik niet kan doorslikken en ook schimmel infectie in de mond op regelmatige tijdstippen. Gastroscopie en Ct-scan gehad en niks speciaals te zien , zouden deze zaken met mijn verminderde weerstand te maken kunnen hebben ?

Alvast bedankt,

Rosy

 

Laatst bewerkt: 12/03/2019 - 20:43

Geachte Rosy,

bij de slijm productie en de terugkerende schimmelinfecties is het de vraag of die slijm productie niet als gevolg van die schimmel infecties komt. Bij een verminderde conditie kunnen in ons lichaam  aanwezige schimmelinfecties gemakkelijk opspelen.

Een zo optimaal mogelijke conditie beschermt natuurlijk het beste. Of er met uw afweer iets mis is kan door bloedonderzoek aangetoond worden. De structurele overprikkeling van de slokdarm door bijvoorbeeld reflux is met de veranderde anatomie meer  waarschijnlijk.

 

Laatst bewerkt: 08/04/2019 - 13:55

Beste, 

Bij mijn partner (destijds 35 jaar) is 2 jaar geleden een slokdarmcarcinoom gevonden onderin de slokdarm en gedeeltelijk in de maag (type zegelringcarcinoom). hij heeft toen chemo en bestralingen gehad gevolgd door een buismaagoperatie. Bij de operatie zijn ook 36 lymfeklieren weggehaald, in 3 hiervan zat (wellicht minimaal) kankerweefsel. 

Hij herstelde prima van de operatie en heeft hierna ook nog intensieve chemotherapie gehad wegens een onderzoek.  Het herstel hierna ging moeizaam maar bergopwaarts. 

3 weken geleden kreeg hij opnieuw passageklachten, een recente scan wijst uit dat er op de naad van de buismaag opnieuw tumorweefsel groeit wat niet meer genezend behandeld (of geopereerd) kan worden. Wij vinden dit heel erg raar omdat de tumor eigenlijk niet op dezelfde plek terug kan komen. 

Zijn moeder, tante, en 2 ooms zijn afgelopen jaar diagnosticeert met maagkanker. Het vermoeden bij ons speelt dat mijn partner eigenlijk ook maagkanker had/heeft welke in de slokdarm gegroeid was.  Wat kunt u hierover zeggen? 

Had er destijds tijdens de operatie ipv een standaard buismaag gekozen moeten worden voor een jejunuminterponaat?  

Wij vinden dit echt onbegrijpelijk en hopen dat u ons hiermee verder kunt helpen. Ook staan wij open voor een second opinion gezien zijn lage leeftijd (37)

Met vriendelijke groet,

Claire. 

 

 

 

 

Laatst bewerkt: 14/03/2019 - 11:02

Geachte Claire,

 

jullie vragen en zijn zeer duidelijk en begrijpelijk.

Als eerste is denk ik belangrijk dat herhaling van ziekte lokaal zeker vaker voor komt.

Kanker  onderin de slokdarm / overgang maag wordt vaak veroorzaakt door het  type cel dat u noemt.

Of deze ziekte behandeld wordt als een slokdarm dan wel maag kanker wordt besloten op basis van de beeldvorming en de kijkonderzoeken. Waar de meeste massa van de ziekte zit is meestal doorslaggevend in deze.

De zegelringcelkanker op de slokdarm / maag overgang kan dus als maag dan wel slokdarmkanker gezien worden.

U benoemt de beoordeling van het weefsel na de operatie. 

De pathologie beoordeling na de operatie heeft ook beoordeelt of de zogenoemde snijranden van de weefsels schoon waren van ziekte. Op basis hiervan weten we normaal gesproken of het gelukt is om de ziekte ruim genoeg te omsnijden.  Dit geeft eigenlijk het antwoord of het type operatie de beste keuze geweest is. Soms is dit wijsheid achteraf omdat dit vooraf  heel moeilijk te beoordelen kan zijn.  Het betreft ziekte welke zich op celniveau ontwikkelt en het is niet mogelijk alle cellen voor of tijdens de operatie te beoordelen.

 

Gezien de familiaire anamnese is het van belang dat met jullie gesproken wordt over eventueel genetisch onderzoek. Is er sprake van een bekende genetische verandering?

Wat betreft de second opinion is het van belang te weten dat u daar recht op heeft. Gezien de berichten die jullie hebben gekregen is het van groot belang dat jullie het gevoel hebben dat er zo zorgvuldig mogelijk gekeken is naar de behandel opties.

Een second opinion zou ons inziens altijd moeten plaats vinden in een gespecialiseerd centrum.

Uw behandelteam kan uw verwijzen.

 

met vriendelijke groet

Laatst bewerkt: 08/04/2019 - 14:31

Dank u voor het bericht, ik heb dit bericht niet meer kunnen lezen omdat de gezondheid van mijn man hard achteruit ging. Na bovenstaand bericht kregen we te horen dat hij ook een longuitzaaiing had in de vorm van vocht met kankercellen. Uiteindelijk is mijn man 2 mei op 37 jarige leeftijd overleden. 6 weken later is mijn schoonmoeder overleden aan de gevolgen van maagkanker. 

Het erfelijkheidsonderzoek loopt nu op mijn naam verder voor de kindjes. Maar dit wordt wel lastiger zonder weefsel van mijn schoonmoeder (zij woonde in Spanje met spaanse nationaliteit) ik vroeg mij af of dit misschien een nieuwe mutatie zou kunnen zijn? Mijn man is eerder negatief getest op lynch en cdh1.  

Ik ben erg bang dat de kinderen (2 en 6 jaar) deze rotziekte ook gaan krijgen en zal er altijd voor blijven vechten om het maximale te weten te komen.  

Laatst bewerkt: 29/07/2019 - 08:04

Geachte Claire,

 

allereerst van harte gecondoleerd met het overlijden van uw man. Wat een verdrietig nieuws.

Ik snap u wens om zoveel mogelijk duidelijkheid te krijgen over de rol van erfelijke belasting. Nav de familie anamnese zal de  klinisch geneticus met u kunnen beoordelen of , en zo ja op welke,  gen mutaties controle wenselijk is.

heel veel sterkte met het dragen van uw verlies.

 

Voorlichters kanker.nl infolijn namens het slokdarm-maag team UMC Utrecht.

Laatst bewerkt: 13/08/2019 - 10:29

Mijn man heeft uitgezaaide slokdarmkanker niet te behandelen,eten en drinken passeert de slokdarm niet meer.Daarom sedert 14 weken een duodenumsonde.Nu is onze vraag: kan deze vervangen worden door een pegsonde?Volgens behandelend arts kan de duodenumsonde onbeperkt blijven zitten maar dit geeft veel ongemak voor mijn man.Een sonde moet toch vervangen worden,gaat ondertussen stinken?

Laatst bewerkt: 01/04/2019 - 10:13

Geachte Hopje,

 

als uw man geen eerdere maagoperatie heeft ondergaan kan een peg sonde overwogen worden. Deze kan dan eventueel met een kijkonderzoek geplaatst worden. Daarbij moet wel opgemerkt dat zo'n kijkonderzoek mogelijk moet zijn. Dit gezien de passage problemen. Het heeft veel met uw mans conditie te maken welke belasting een behandeling met zich mee kan brengen.

Soms wordt er,  om weer passage te bewerkstelligen,  ook wel gekozen voor bestraling of  het plaatsen van een buisje / stent.

 

Ook hierbij is van belang dat de conditie van uw man deze handelingen toe moet laten.

met vriendelijke groet

 

Laatst bewerkt: 08/04/2019 - 14:40

Geachte heer van Hillegersberg,

Ik heb in oktober de diagnose slokdarmkanker gekregen, zegelringcarcinoom.
17 bestralingen gehad, en daarna geconstateerd dat de tumor niet weg was, wel geslonken.
Sinds een paar weken heb ik 's nachts pijn achter mijn borstbeen en een raar borrelend geluid. En heel af en toe moet ik een beetje overgeven, en ben ik benauwd, kortademig.
De radioloog zegt dat er niks meer aan te doen als mocht blijken dat er tijdens een scan uitzaaiingen worden gevonden.
Mijn vraag is eigenlijk of bovengenoemde klachten te maken hebben met het feit dat de kanker weer gaat groeien?


 

Laatst bewerkt: 16/04/2019 - 10:50

Geachte Joke,

 

het behandelen van  levend weefsel met bestraling geeft veel reacties. Zo gaan er cellen dood die opgeruimd moeten worden. Er treedt soms vochtophoping op,  die dan later weer afneemt.... Weefsel veranderd van eigenschap en kan verharden en littekens vormen. Al deze processen in een deel van het lichaam dat ook nog eens een passagesysteem van voedsel, slijm en lucht vormt ( lees heel actief is )  kan tot heel typische klachten leiden. Het verwonden van het weefsel door de radiotherapie kan pijnklachten geven, zeker als het in contact komt met passerende ( irriterende ) stoffen.

Ingeslikt lucht kan tot vreemd klinkend borrelend geluid leiden.

Kortademigheid kan veel oorzaken hebben. Zo kan er soms ook bestralingseffect op een deel van de longen zijn. Of er kan zich wat vocht bevinden tussen de longvliezen. Maar misschien is het ook wel te wijten aan bloedarmoede wat weer kan samenhangen met de behandelde kanker. U leest hier wel dat dit echt een goed uitvragen en eventueel onderzoek behoeft.

Of er bij uitgezaaide ziekte nog ruimte is voor behandeling ligt erg aan uw conditie en wensen. Het kan zijn dat het hele lichaam belasten met bijvoorbeeld chemotherapie te zwaar / te gevaarlijk voor iemand is. Wel  is er vaak nog  ruimte om bijvoorbeeld pijnklachten  als gevolg van uitzaaiingen te behandelen met bestraling. Wat Of passageklachten te behandelen met een stent plaatsing.

een veilig advies kunt het beste bij uw gespecialiseerde team navragen.

sterkte

met vriendelijke groet

 

Laatst bewerkt: 08/05/2019 - 18:15

Beste,

Mijn man is in 2014 geopereerd succesvol geopereerd aan slokdarmkanker, alle lymfe klieren schoon en snijvlakken schoon.

Net nu we het vijfde jaar in gaan heeft hij uitzaaiingen in zijn longen. Nu chemo, cisplatin, capecitabine en herceptin, na 3 kuren waren de uitzaaingen met 30% verkleind, volgende week weer een scan dan heeft hij 6 kuren gehad. Mijn vraag is nu: zou hij niet voor een protonen bestraling in aanmerking komen? Zijn longfunctie, nierfunctie, leverfunctie en hartfunctie zijn allemaal 100% zijn bloedwaarden zijn ook allemaal goed.

Met vriendelijk groet,

Mariette.

 

Laatst bewerkt: 20/04/2019 - 17:39

Beste Mariette,

protonen therapie wordt niet ingezet in de standaard behandelingen van cellen die slokdarmkanker veroorzaken.

Ziekte die uitgezaaid is moet eigenlijk geprobeerd worden te bestrijden met middelen die ook overal in het lichaam komen. Bestraling kan soms wel ingezet worden om lokale controle van pijn te verkrijgen of verdere schade aan weefsel te voorkomen.

 

met vriendelijke groet

Laatst bewerkt: 08/05/2019 - 18:20

Beste,

Maandag kregen we de uitslag van de tweede scan en  de 2 uitzaaiingen in de longen zijn na 6 kuren gekrompen van ruim 5 cm tot 1 cm, verder zijn er geen uitzaaiingen te zien op de scan.

Kwam dit tegen op internet en vandaar mijn vraag naar protonenbestraling.

In een summier abstract, maar lees het volledige gedetailleerde studierapport in deze PDF: Multimodality Therapy Including Proton Beam Therapy for AFP Producing Esophageal Cancer with Multiple Liver Metastases, beschrijven de behandelende artsen / oncologen hoe ze deze man in een complete remissie kregen en al 16 maanden houden tot nu toe met een combinatie behandeling van chemo en vooral herhaalde protonenbestraling en cryotherapie (weghalen met laser via bevriezen).

De man leeft nu al ruim 4 jaar na de diagnose en dat is voor zijn vorm en stadium van al uitgezaaide slokdarmkanker heel bijzonder.

Met vriendelijke groet,

Mariette.

Laatst bewerkt: 09/05/2019 - 19:56

Beste Mariette,

 

dank voor deze reactie,

nieuwe ontwikkelingen en inzichten zijn altijd spannend en soms uiteindelijk terecht hoopgevend. De toekomst moet gaan aantonen wat de waarde van deze behandeling kan zijn.

met vriendelijke groet

Laatst bewerkt: 17/07/2019 - 16:04

Hallo

Ik heb sinds kort een paar gevoelloze plekken (bovenkant hand en bovenkant voet) Ik heb doordat er bij mij blaaskanker was ontdekt en de behandeling ervan niet meer aan de B12 injectie gedacht. Ik heb nu snel een injectie gehaald , maar zouden de klachten daaraan gerelateerd kunnen worden? En zo ja moet ik dan weer meerdere injecties kort op elkaar halen om een piek te maken?

BVD Wim

Laatst bewerkt: 30/04/2019 - 20:40

Geachte Wim,

of deze klachten te maken hebben met een vit b12 tekort kan eigenlijk vrij eenvoudig gecontroleerd worden door bloed bepalingen.

Het niet goed opnemen van vit b12 na een operatie / veranderde binnenkant ,  zorgt er voor dat u chronisch vit b12 zult moeten toedienen. Gestart wordt vaak met een oplaaddosis en daarna vervolgd met een onderhoudsdosering

met vriendelijke groet 

Laatst bewerkt: 08/05/2019 - 18:25

Beste Wim,

 

het is zo niet goed te beoordelen of deze klachten van een vit b12 tekort komen of een andere oorzaak hebben. Ik zou nu , na de vit B12 toediening een vit b12 laten bepalen en op basis daarvan kijken of verder aanvulling noodzakelijk is. Meestal is een onderhoudsdosering noodzakelijk. ( bijv eens per 2 maanden)

 

met vriendelijke groet

Laatst bewerkt: 17/07/2019 - 16:08

Geachte heer Hillegersberg,

Mijn naam is Niels en heb onlangs te horen gekregen dat ik slokdarmkanker heb. Ik was bij de huisarts en met name het UWV al 1,5 jaar aan het zeuren met vermoeidheidsklachten/afvallen en klachten rond de borst uitstralend naar schouder hals (nek) en kaak.

Ik heb deze klachten 1,5 jaar geleden ook al vermeld bij huisartsen, UWV en internist, maar door helaas een lange tijd verslaafd te zijn geweest zei iedereen dat ik mijn lichaam (gewoon) weer begon te voelen.  Ik kreeg 0,0 uitkering en kon niet werken (wegens alle psychische en toenemende lichamelijk klachten) maar ben wel aan mijn herstel van mijn verslaving gaan werken. En nu dus 1,5 jaar later met de klachten die verergerde, (en eindelijk door de gewone artsen gehoord werd) heb ik 3 maanden geleden een Endoscopie gehad en is er dus slokdarmkanker geconstateerd. Ben op dit moment in strijd met het UWV omdat hun zeggen dat de klachten die ik toen had (zoals hierboven vermeld en bij hun ook gedocumenteerd) niet de klachten kunnen zijn van de geconstateerde ziekte. Volgens mijn advocaat moet ik nu op zoek naar een niet behandelend specialist die mij (en dus het UWV) kan vertellen dat die klachten dus wel degelijk OOK klachten KUNNEN zijn van de aandoening die geconstateerd is. IK weet donders wat ik voelde en wat met de tijd steeds erger wordt, maar blijkbaar moet je ook je gevoel (wat beschreven staat) nog bewijzen na constatering slokdarmkanker. Vind het zo bijzonder teleurstellend hoe ik nu ook nog mijn lichamelijke gevoelens moet gaan bewijzen, om terug te kunnen vallen op een evt uitkering.

En daarbij, dat de klachten die ik al 1,5 jaar had elke keer verergeren als ze biopsies  weghalen en of zoals de laatste keer ze een poging doen om de tumor weg te laten halen dmv een EMR. (wat helaas niet is gelukt)

Ik zit vol ongeloof en weet me eigenlijk geen raad hiermee. Kan u mij misschien helpen of heeft u misschien enig idee waar ik met deze vraagstelling naar toe kan gaan.

 

Hopend op een positief antwoord en met vriendelijke groeten. 

Laatst bewerkt: 28/05/2019 - 00:36

L.s.

beste Niels,

klachten van kanker aan de ingewanden worden vaak pas laat onderkend. Vaak zijn  het in eerste instantie klachten die niet erg specifiek zijn. Met de wijsheid achteraf valt dan veel op zijn plaats.

In uw geval is het denk ik belangrijk dat uw behandel team u hierin bijstaat. Vanuit dit team kan hun visie verwoord worden naar externe partijen als het UWV. Vaak is in zo'n team ook  maatschappelijk werk actief om hierin te adviseren.

met vriendelijke groet,  

Laatst bewerkt: 03/06/2019 - 16:19

Beste ,

er is maag kanker. Vast gesteld . Voel me super goed aangekomen top conditie dus dit kwam als hamesrslag. Mijn vraag in de kliniek in Duitsland  (HELIOS Cäcilien-Hospital Hüls Fette) hebben ze een therapie immuuntherapie gebaseerd op afweersysteem zo groot te maken dat ze kanker cellen vernietigen ( long k pd1) je krijgt een leger met opgeleide cellen toegediend. Om zo de kanker te vernietigen . Alleen wordt de maag kanker hier in nederland nog niet in nl behandeld wel in Duitsland wat ik al schreef. 

Mijn vraag is klopt dit ,

HELIOS Cäcilien-Hospital Hüls Fette Henn 5047839 Krefeld

Telefoon  (02151) 739-1 (Centrale)

dat deze kliniek erg ver is met de immuuntherapie maag kanker.Ben al in contact geweest maar wil graag weten of dit klopt voordat ik een enorme tegenvaller  krijg.

alvast heel hartelijk dank

john Remmerswaal 

 

 

Laatst bewerkt: 30/05/2019 - 12:05

L.s.

beste John,

immuun therapie is sterk in ontwikkeling zoveel is duidelijk. Of het ook een rol kan spelen in uw behandeling kan uw oncoloog u vertellen / uitleggen. ( denk hierbij bijvoorbeeld aan cel type en eventueel gen mutaties)

Belangrijk is wel dat als er  betrouwbare nieuwe  wetenschappelijke inzichten zijn  op het gebied van  behandel strategieën, deze  zeker ook in Nederland aangeboden ( gaan ) worden. ( het woord "gaan" hier  tussen aanhalingstekens omdat enige  vertraging hierin op kan treden als het om internationale inzichten gaat )

 

met vriendelijke groet

Laatst bewerkt: 03/06/2019 - 16:31

Geachte heer Hilligersberg. 

In 2016 geopereerd aan slokdarmkanker en heb een maagbuis gekregen. Veel complicaties. Nu voel ik me prima na een lange revalidatie van twee jaar. Ik had wel een recidive  stenoze eraan over gehouden. In het AMC geleerd zelf te dilateren maar kom niet verder dan 11 mm   Sinds afgelopen winter veel hoesten en vaak benauwd. Ik gebruik salbutamol voor verlichting. Maar het hoesten blijft met eten te veel eten alles wat scherp is. De hoest klinkt blaffend en kan escaleren met gevolg stemverlies. Met mijn chirurg de mogelijkheden af getast  ivb met fistels. Geen koorts. Geen extra vermoeidheid. Durf bijna niet in het openbaar meer te eten. 

Hartelijke groet Tula Stapert

Laatst bewerkt: 06/06/2019 - 09:50

Geachte mw Stapert, beste Tula,

wat een vervelende situatie voor u. Helaas herkennen wij uw verhaal wel. Soms is er door een optelsom aan oorzaken:

- verminderde passage waarbij gemakkelijk reflux ( oprispingen) / aspiratie (er komen deeltjes in de longen die daar irritatie veroorzaken )

-prikkeling van de buismaag op de luchtweg ( litteken weefsel)

 

een zeer frequente hoest. Niet altijd is hier een goed antwoord op te vinden. Advies van de keel neus oor arts , naar aanleiding van  een slikvideo , en aansluitend daaraan misschien advies vanuit de logopedie om anders te gaan slikken kan soms invloed hebben.

ook zien we soms in verloop van de tijd deze klacht nog wel verminderen.

p.s. is er nog ander mogelijkheid dan zelf oprekkingen? ik ga ervan uit dat alles overwogen is ?

met vriendelijke groet

Laatst bewerkt: 17/07/2019 - 16:16

Geachte heer Hilligersberg

hartelijk dank voor uw reactie. Het geeft een beter inzicht in mijn klachten. Ik probeer met een ander dieet en nog rustiger te eten de irritatie te verminderen. Het zelfdilateren is voor mij als enige oplossing bekend. Mocht u nog een andere oplossingen hebben dan houdt ik me aanbevolen. 

Met vriendelijke groet 

tula Stapert

Laatst bewerkt: 22/07/2019 - 08:04

Beste heer van Hillegersberg,

In een tijdsbestek van 1 maand is mijn broer (27 mei net 60 jaar geworden) via een gebroken heup gekomen tot een diagnose van uitgezaaide kanker die volgens zijn oncoloog begonnen is in slokdarm, maag of alvleesklier. Begin juni zei de orthopeed dat hij dacht dat de gebroken heup verdacht veel leek op wat je bij de ziekte van Kahler kunt hebben, daar is vervolgens op getest middels punctie en ct scan. Toen bleek dat het geen Kahler was, heeft hij een pet-scan gekregen. Daar kreeg hij vorige week de uitslag van dat de kanker allemaal kleinere tumoren zijn in long, lever, milt, bijnier en bot, maar ze wisten nog steeds niet welke soort kanker het zou kunnen zijn. Er is toen een biopt genomen van zijn lymfeklier en gisteren kreeg mijn broer te horen dat het dus ergens is begonnen is slokdarm, maag of alvleesklier. Oncoloog zegt dat chemo zwaar zal zijn en weinig tot niets zal uithalen. Mijn vraag is waarom weten ze nog steeds niet precies waar het is begonnen en moeten we er zomaar vanuit gaan dat het klaar is voor mijn broer en voor niet behandelen en een euthenasieverklaring kiezen (dit is bijna niet te bevatten)? Nog een vraag: kan een second opinion ook zonder dat mijn broer verplaatst hoeft te worden voor een consult, want door zijn gebroken heup is hij bedlegerig geworden en heeft pijn.

Vriendelijke groet,

Bianca

PS d.d. is 03-07-2019, het antwoord van jullie team duurt bijna net zo lang als het wachten op uitslagen op wat voor soort kanker mijn broer nu daadwerkelijk heeft. Inmiddels hebben ze na alle onderzoeken, MRI, CT, Pet scans en beenmergpunctie en biopt lymfeklier nog steeds geen idee en zal het hoogstwaarschijnlijk de diagnose primaire tumor onbekend zijn. (terwijl ze een viertal dagen ervoor nog met bijna zekerheid stelden dat de tumor moet zijn begonnen in slokdarm, maag of alvleesklier. Deze drie zijn weer helemaal uitgesloten door oncoloog, wie weet hebben jullie enig idee wat we nu het beste kunnen doen)

Laatst bewerkt: 03/07/2019 - 09:46

Beste  Bianca,

allereerst excuus voor de vertraagde reactie.

Soms valt het op basis van weefsel beoordeling gewoon niet goed te zeggen waar een ziekte zijn oorsprong vindt.

Ik denk verder  dat deze vraag zo ingewikkeld is dat een second opinion de enige optie kan zijn. Dit kan inderdaad ook middels een overleg waarbij uw broer niet lijfelijk aanwezig hoeft te zijn. Voor een second opinion ( waar u gewoon recht op heeft ) kunt u het beste terecht in een gespecialiseerd centrum. Gezien de late reactie op uw vraag kan ik mij uw urgentie voorstellen.  Mocht u contact opnemen dan heeft u binnen een werkweek een antwoord op uw second opinion.

 

met vriendelijke groet

Laatst bewerkt: 17/07/2019 - 16:25

Dank voor jullie reactie. Heeft u nog een tip welk gespecialiseerd centrum we het beste kunnen benaderen bij diagnose Primaire tumor onbekend?

Vriendelijke groet,

Bianca

Laatst bewerkt: 18/07/2019 - 09:14

Geachte heer Hilligersberg,

Al een poosje over lopen broeden, nu toch maar vragen. Maagkanker. Behandelplan is chemo, opereren. Kortweg.

Wat mij bezighoudt, je hebt klachten. Duurt 3 mnd voor je een scan kunt krijgen (ingeval van mijn man  de korte route vanwege een eerdere darmkanker en een alerte professor)  dan chemo, dan wachtlijst. Dan zit er tussen diagnose en operatie 7 maanden. Dankzij snelle eerste scan dus, en het naar voren halen op de wachtlijst. Hoezo is vroege ontdekking van kanker belangrijk.

Mijn vraag: waarom niet meteen na scan/scopie opereren. Een overigens goed gezonde, fitte man.  7 maanden later bij operatie  een uitgemergelde en ook uitgehongerde patient.

Ik weet dat men gezegd heeft tumor kleiner maken zodat operatie makkelijker wordt. Tumor werd niet kleiner, op geen enkel moment, dat werd pas duidelijk toen 6de kuur niet kon omdat hij simpelweg de medicijnen niet meer tot zich kon nemen door de groeiende  tumor. Uitzaaiingen waren er ook niet. Tot op de dag van de operatie. Borstholte/buik gesloten. Uitzaaiingen lever. Die hebben dus 7 maanden de tijd gehad om te groeien.

Is dan een protocol zo belangrijk? Iedereen dezelfde behandeling die vaststaat en geen rekening houdt met afwijkingen van de norm, geen variabelen kent?.... mijn man is vorig jaar overleden en in grote lijnen gaat het best redelijk met mij maar dit zit toch  steeds in mijn gedachten. Los van dat je zo snel mogelijk dat monster kwijt wilt, wil je ook niet dat het zich ondertussen gaat vermenigvuldigen. In mijn beleving heeft het 7 maanden zijn gang kunnen gaan.

Ik ben benieuwd naar uw inzichten. In elk geval dank voor het lezen en uw tijd.

(Ik wou het kort houden; niet gelukt)

 

 

 

Laatst bewerkt: 01/07/2019 - 22:21

Beste Suzannah,

u heeft gelijk, gevoelsmatig wil je zsm van je ziekte af als je geconfronteerd wordt met kanker.  Dat was in de begin jaren van de gespecialiseerde centra ook vaak het advies. Zsm opereren. U heeft ook gelijk als u zegt dat er standaard protocollen zijn voor al die verschillende mensen die wij zijn.

Het moeilijke is echter dat we het moeten doen met de inzichten die we kennen. Zo leerden we dat we de hoeveelheid mensen die , na direct geopereerd te zijn, geconfronteerd werden met herhaling van ziekte, konden verkleinen door rondom de operatie chemotherapie te geven. Later werd  dit bijvoorbeeld voor de slokdarm kanker weer een combinatie van chemotherapie en bestraling. Wij zien ook uit naar de mogelijkheden die de patiënt specifieke en tumorcel specifieke medicatie ons misschien gaan bieden . Maar voor nu is de wetenschap die  we kennen waar we op moeten varen. Blijft het feit dat de algemene adviezen altijd in overleg met de patiënt moeten leiden tot een behandelbesluit.

Dank dat u de moeite heeft genomen uw / jullie  verhaal op te schrijven / te delen.

Ik wens u veel sterkte met het dragen van het verdriet om het verlies van uw partner.

 

Laatst bewerkt: 17/07/2019 - 16:37

Beste  Joke,

 

dit betekent dat de ziekte onder in de slokdarm zit ( distale gedeelte), vaak op overgang naar de maag.

Het stadium van de ziekte is T 3 wat betekent dat de laagjes die de slokdarm wand vormen allemaal betrokken zijn bij de ziekte. ( De slokdarm is nu eenmaal een holle buis waarbij de wand bestaat uit op elkaar liggende laagjes.  Het is dan al vaak zo dat al die laagjes betrokken raken)

 

Er zijn op de onderzoeken geen afweer / lymfe klieren gezien die verdacht zijn voor het dragen van kwaadaardige cellen. In de hierboven beschreven wandlaagjes liggen buisjes van het afweer systeem, de lymfe. Via deze buisjes kan kwaadaardige ziekte zich naar de afweer knoop-punten ( de lymfeklieren ) verspreiden. Het moeilijke is dat 100 % zekerheid over aanwezigheid van ziekte eigenlijk alleen bereikt wordt als het weefsel onder de microscoop bekeken wordt. Dit gebeurt meestal dus pas na een operatie.

De M staat voor het wel of niet zien van uitzaaiingen. M 0 is dus . 0 uitzaaiingen.

 

met vriendelijke groet

Laatst bewerkt: 17/07/2019 - 16:48

Beste deelnemers, 
Het stellen van vragen aan het team van Prof. dr. R. van Hillegersberg
  heeft een nieuwe locatie gekregen op kanker.nl. Op de nieuwe pagina "Stel je vraag aan een professional" is een speciale plek ingericht voor vragen over slokdarmkanker en maagkanker

We nodigen je van harte uit om daar je vraag te stellen aan het team. Voor onderling contact zoals het delen van je andere vragen en ervaringen, kun je deze groep natuurlijk blijven gebruiken. Samen delen kan zoveel betekenen, zowel voor jezelf als voor een ander!

Laatst bewerkt: 10/07/2019 - 15:12