Interview met Kees van den Berg, voorzitter ProstaatKankerStichting.nl

Neem zelf initiatief in je zorgproces

4 november 2019 om 14.45,
gewijzigd 5 november 2019 om 15.27

Als je het hebt over ‘mondige patiënten’ is Kees van den Berg een schoolvoorbeeld. Wel 5 ziekenhuizen ging hij af voor de beste diagnose en behandeling van zijn prostaatkanker. Nu is hij voorzitter van ProstaatKankerStichting.nl en maakt zich hard voor expertzorg. In prostaatkankermaand november gaat Kees op kanker.nl in gesprek met iedereen die meer regie over zijn zorgtraject wil. Lees hier zijn verhaal en laat je reactie achter.

Tekst: Michelle Vellinga

Op zoek naar zekerheid

Ik liet ieder jaar preventief mijn PSA-waarde controleren. Tussen 2010 en 2012 steeg mijn PSA-waarde ineens tot boven de norm. Mijn huisarts adviseerde om af te wachten. Maar ik ben altijd iemand die altijd voor zekerheid gaat en wilde toch vervolgonderzoek.

De uroloog voelde niks en de echo wees ook niks uit, maar in één biopt zaten toch kankercellen. ‘Kom over een half jaar maar terug voor controle,’ zei de uroloog. Dat antwoord was voor mij onbevredigend. Ik wilde zekerheid, het risico was me te groot.

MRI in gespecialiseerd centrum

Op internet heb ik me ingelezen en gezocht naar gespecialiseerde diagnosecentra. Dat betekent voor mij goede apparatuur én een gespecialiseerde radioloog. Uiteindelijk heb ik een MRI-scan gekregen in een expertcentrum. Toen bleek er toch wat aan de hand te zijn. Ik had een groter gezwel aan de achterkant van mijn prostaat, iets wat normaal gesproken eigenlijk onmogelijk te vinden is via weefselprikken (biopten).

Lees ook het interview met prof. Jelle Barents (radioloog) over de prostaat-MRI

Mondige patiënt

Ik ben zelf best vaak tegen het advies van artsen ingegaan en dat vonden ze niet altijd leuk. Ik ben wat ze noemen een mondige patiënt. Maar was ik dat niet geweest en had ik mogelijk na 2 jaar wachten een slechte prognose gehad, dan was ik een stuk ongelukkiger. Je weet van tevoren niet hoe het loopt. Daarom moet je kiezen voor een zorgtraject dat bij jou past.

Betere voorlichting

Een van mijn doelstellingen is betere voorlichting over prostaatkanker vanuit huisartsen. De informatie die ze geven over de voor- en nadelen van een PSA-meting is soms te sturend of niet actueel. En ze weten vaak niet waar ze patiënten voor MRI-diagnostiek naartoe kunnen verwijzen.

Elke patiënt heeft recht op een onafhankelijk advies, ongeacht voorkeur van de arts, beschikbare apparatuur of andere belangen. En of het nou gaat om PSA-metingen, diagnostiek, een second opinion of behandeling: de keuze moet altijd liggen bij de man om wie het gaat!

3 tips van Kees:

  • Lees je zelf goed in, maar let op als je het internet opgaat: kijk alleen op betrouwbare websites zoals kanker.nl en prostaatkankerstichting.nl.
  • Kies altijd voor expertzorg: zowel bij diagnostiek, behandeling als nazorg.
  • Twijfel niet en kom op voor je eigen rechten en je eigen lichaam!

Deel hieronder jouw ervaring of stel een vraag en ga het gesprek aan met Kees

8 reacties

Beste Kees,

Hier is er nog één, een mondige patiënt. De uroloog waar ik nu in onderzoek ben noemde me een maand geleden kritisch, toen antwoordde ik dat het om MIJN gezondheid gaat. Na de blunder dat hij nog een recept moest schrijven voor MRI-geleide biopten nemen, waarbij hij volgens mij het verkeerde dossier open had, zou ik zeggen " Ik moet wel, omdat anders de kreukels en de fouten niet worden gecorrigeerd " en dan vinden ze me negatief. Na een lichte beroerte ben ik nu zo scherp, ad rem, dat ik ze " allemaal kan hebben met een bakkie slappe thee na ".

Je moet helaas wel goed kritisch blijven, het gaat om je eigen gezondheid en de medici hebben al JAREN geen tijd om een patiënt te behandelen.

Met vriendelijke groet, Victor

Laatst bewerkt: 05/11/2019 - 07:04

duidelijk zelf de regie nemen, dat hoeft niet altijd ,ga naar een goed centrum voor diagnostiek  en onafhankelijk  advies dan is eigen regie minder noodzakelijk

Laatst bewerkt: 09/11/2019 - 22:00

Hey Kees,

Wat je schrijft is 200 % waar, echter, hoe kom je er achter wat een goed diagnose-centrum is. Ik zelf hoop de goede keuze te hebben gemaakt en er is een pak van m'n hart gevallen toen m'n huisarts gelijk een verwijzing voor het CWZ maakte. Ik was op weg om boodschappen te doen en ik ben bijna jankend van geruststelling de supermarkt in gelopen.

Dank voor jouw blog, Victor

Laatst bewerkt: 10/11/2019 - 17:25

Mijn verhaal is al in mijn blog naar voren gekomen maar ik wil hier toch op reageren. In het ziekenhuis waar ik tot voor kort behandeld werd, heb ik in 5 jaar 4 urologen gehad. Dan kom je aan mondig zijn niet eens toe. De laatste uroloog kreeg het voor elkaar om, toen mijn vrouw en ik kwamen om de PSMA uitslag, die hij zelf had aangevraagd, te vragen of we voor de psa uitslag kwamen.

Er werden 2 plekjes gevonden, dat moest in het MDO besproken worden: zelf vond hij dat ik rustig kon wachten tot de PSA 10 was en dan Zoladex oid. Uit andere hoek van het MDO werd zelfs PSA 100 geopperd. Sindsdien ben ik daar niet meer geweest maar gezocht naar een betere oplossing. Nu wacht ik op een oproep voor een VMAC bestraling in het VUMC waar ze dan het grootste plekje gaan bestralen. Maar voordat mijn dossier in het VUMC was .... Hoe moeilijk kan het zijn.

Dus, niet tevreden, zoek naar een oplossing, ga voor een 2nd opinion.

Laatst bewerkt: 05/11/2019 - 13:55

inderdaad bij een minder goed gevoel , ga voor een second opinion.

bij een ieder is de PSA ontwikkeling verschillend en de PSA hoogte is niet alleen bepalend, ga naar een goed bekend staand diagnostiek centrum

Laatst bewerkt: 09/11/2019 - 22:02

Ook ik behoor kennelijk tot de mondige patiënten. Ik kwam in 2014, na een biopt onderzoek
voor de uitslag van het onderzoek. Ik moest daar erg lang voor in de wachtkamer zitten. Een uur na de afspraaktijd kwam de vervangend uroloog met zijn pakketje onder de arm uit zijn spreekkamer. Hij wist kennelijk niet dat min vrouw en ik er nog zaten. Advies wilde hij niet geven, dat stond in een foldertje. Een week later moest ik terugkomen om hem te vertellen wat mijn keus was. Mijn antwoord was een second opinion in Gronau Duitsland. Dat vond hij maar vreemd. In Rotterdam waren ze daar veel verder mee en ook hij was daar in opleiding m.b.t.  de robot gestuurde operatiemethode. Ik voelde en hoorde de afkeuring over mijn plan. Ik mocht wel bij hem terugkomen voor de nazorg. Dit heb ik één keer gedaan hetgeen mij zeer slecht beviel. Het hele verhaal is te lezen mijn Blog.
Marenov.

 

Laatst bewerkt: 10/11/2019 - 08:45

Hey Marenov,

Ik hoop niet dat je in Rotterdam bekend bent als LP of KP. We mogen nog steeds niet zelf beslissen wat we willen, laat ik nou denken dat we al in het jaar 2019 zitten.

Nee, wacht, ik ben te negatief, te sarcastisch, je zou af en toe dat soort medicussen, die al voor jouw hebben beslist en je maar een week geven om er mee in te stemmen, achter het behang willen plakken, maar ja, dan worden consulten en behandelingen er niet makkelijker op.

Een groet van mij, Victor

Laatst bewerkt: 10/11/2019 - 17:27