Heb jij angst dat de ziekte terug komt, nu de behandelingen klaar zijn? Wat helpt jou hierbij en wat juist niet?

Openbaar gesprek
13 januari 2020 om 10.41,
gewijzigd 24 februari 2021 om 23.32

Vooral de eerste tijd na de behandeling kan de angst voor terugkeer van de ziekte de kop op steken. Tijdens de behandeling had je regelmatig contact met je arts en verpleegkundig specialist. Maar nu de behandelingen klaar zijn is dat een stuk minder. En geeft dit vaak een heel onveilig gevoel en een angstig gevoel. 

Stelde je eerst de vraag: Zal de behandeling helpen? Dan wordt dit nu: Zullen alle kankercellen echt verdwenen zijn? En de vraag kan ik mijn lichaam nog wel vertrouwen?  Bij elk pijntje/hoesten/ongemak kan je gaan denken: Het zal toch niet? Hoe en wanneer is het belangrijk om contact op te nemen met het ziekenhuis?

Maar het kan ook, dat zelfs pas na jaren na de behandeling een angstig gevoel ontstaat.

Het is heel gemakkelijk gezegd: Je moet weer vertrouwen krijgen in je eigen lichaam. Maar hoe doe je dat? Helpen de controles in het ziekenhuis jou hierbij? Of geeft dit juist meer spanningen? Heeft revalidatie jou hierbij geholpen?

Ik hoop dat jullie ervaringen en tips hierover willen uitwisselen.

Warme groet, Dasje.

52 reacties

Hallo, controles zorgen bij mij voor meer spanning. Heb sinds 2016 een dubbele amputatie zonder reconstructie. 18 maanden later bleek er nog een tumor in mijn oksel te zitten. Geopereerd, bestraling en hormoontherapie en dan het eerste jaar elke 3 maanden gecontroleerd worden op "borstkanker". Ook al voel ik zelf niets, het blijft spannend. Nu gelukkig even rust. Pas over een half jaar terug. Groetjes Antoinet

 

Laatst bewerkt: 13/01/2020 - 18:40
Hallo Antoinet. Heeft het jou angstiger gemaakt omdat er na 1.5 jaar toch nog een tumor in je oksel werd ontdekt? Of was je daarvoor ook al heel angstig? Warme groet Dasje 🌺🌺🌺
Laatst bewerkt: 20/01/2020 - 21:26
Hallo Dasje. Het was niet de tumor in mijn oksel die mij angstig maakte. Ook niet omdat het de derde keer borstkanker in drie jaar was. Het was lymfoedeem aan mijn rechterarm. Wat als ik hierdoor mijn werk niet meer zou kunnen doen? Ik was ook pas begonnen met Tamoxifen, misschien dat dit ook invloed had. Met heel veel therapie en heel veel geduld kon ik na 9 mnd. weer hetzelfde werk doen. Wel met armsteunkous. Oncoreflextherapie heeft mij heel erg goed geholpen. Ik kwam er ook achter dat ik de tweede keer borstkanker niet verwerkt had. Die keer was niet echt soepel verlopen. Ik had veel emoties weggestopt. Het was mijn manier om sterk te zijn en door te kunnen gaan. Ik had nog heel veel te verwerken. Veel boosheid, verdriet en teleurstelling kwamen voorbij. Langzaam aan gaat het steeds beter. Alleen controles zie ik nog erg tegenop. Groetjes Antoinet
Laatst bewerkt: 21/01/2020 - 20:11

Hoi Antoinet,

Mag ik vragen hoe bij jou de controles plaats vinden aangezien een mammagrafie niet meer kan ( ik heb ook een dubbele amputatie achter de rug) . Is het alleen fysiek dat ze kijken of onderga je ook onderzoeken ? Hoe is de tumor na 18 maanden gevonden ? 

groet, Annemieke

Laatst bewerkt: 15/10/2020 - 09:06

Hallo Annemieke. Alleen mijn linkerborst is verwijderd. Aan die kant kan dus ook geen mammografie gedaan worden. Maar met lichamelijk onderzoek wordt wel altijd de oksel en de randen gecontroleerd. Warme groet Dasje 🌺🌺🌺

Laatst bewerkt: 15/10/2020 - 09:42

Hallo Annemieke

De tumor in mijn oksel kon ik zelf voelen. Ik kreeg toen wel een PET-scan omdat de tumor er al geweest moet zijn met de amputaties maar nog niet te zien. Gelukkig zijn er geen verdere uitzaaiingen gevonden. Sindsdien krijg ik hormoontherapie. Ik heb nu twee keer per jaar controle om het half jaar. Eén keer bij de chirurg en de andere keer bij de oncoloogverpleegkundige. De chirurg voelt en vraagt hoe het gaat. Sta na 10 min. weer buiten. De oncoloogverpleegkundige voelt, luistert naar de longen en vraagt verder hoe het gaat ook ivm de hormoontherapie. Deze afspraak duurt langer. Voor mij heeft de afspraak met de chirurg weinig meerwaarde. Als er iets zit moet ik het zelf ook kunnen voelen. Ik heb liever één keer per jaar controle bij de oncoloogverpleegkundige.

Groetjes Antoinet

Laatst bewerkt: 16/10/2020 - 14:07

Ik heb absoluut geen angst. Ik ben vrij nuchter en als het komt komt het. Heb 4 keer kanker overwonnen en ben nu misschien met de 5de keer bezig. Die uitlag krijg ik volgende week. Als ik mij druk moet maken of het zo is , kan ik beter stoppen want dan heb ik geen leven meer. Laat het over mij heen komen...Ik werd met het darmonderzoek er uit gepikt. Daar ben ik nog eeuwig dankbaar voor...Want van het een kwam het ander. Heb 4 operaties gehad ...zonder uitzaaiingen, dat was goed nieuws.

Laatst bewerkt: 20/01/2020 - 11:25
Jeetje beste Rozenbottel. Jeetje wat een berichtje schrijf jij. Ben jij altijd zo nuchter geweest. Of was jij dit al? Ik heb tijdens de behandeling rare uitslagen gehad. Maar lijk ik nu na bijna 5 jaar schoon te zijn. Als de ziekte bij mij terug zou komen, zou ik denk ik veel angstiger zijn. Maar dat heb jij dus niet. Heel benieuwd naar de uitslag van het onderzoek. Lieve groet Dasje 🌺🌺🌺
Laatst bewerkt: 20/01/2020 - 21:33
Ik heb een zieke nier, dat kon kanker zijn maar dat weten ze niet zeker. Kunnen ook waterblaasjes zijn (zo werd het benoemd). Wat ze op de scan zagen was niet groter geworden , dus over 2 jaar weer een scan. Daar ben ik natuurlijk ook blij mee. Op dit gebied heb ik geen angsten...het heeft geen zin en je leven wordt er door verpest. Daarbij moet ik zeggen dat ik al meerdere Engeltjes op mijn schouder heb gehad. Ook een lieve groet van mij....
Laatst bewerkt: 16/03/2020 - 09:22
20 januari 2020 om 12.23

Dasje,

Mijn kankersoort is niet te genezen en komt altijd terug. Ik krijg (experimentele) behandelingen maar weet ook dat het nooit beter wordt.

Tussen de behandelingen door gaat het goed met me en is er weinig aan me te zien. Dat laatste ervaar ik als gunstig; de 'buitenwereld' vraagt dan nooit zoveel. Ik probeer in die periodes in mijn hoofd ook zo min mogelijk met de ernst van mijn ziekzijn bezig te zijn en 'gewoon' (met de beperkingen die ik heb) te leven.

Ja, elke controle brengt onrust en spanning met zich mee, maar ondertussen ben ik 7 jaar verder en raak ik ook aan die spanningen gewend. Pragmatisch als ik ben, deal ik er mee, het hoort erbij, het hoort bij mij.

 En ja, elk pijntje voel je en de angst zal ook blijven. Maar juist door alles te voelen en te ondergaan heb ik mijn lichaam heel goed leren kennen. Ik voel het als het ware functioneren. Ik signaleer afwijkingen en raak niet meer zo snel in paniek. Ik probeer signalen te duiden en als ik twijfel neem ik contact op met mijn arts. Vaak schriftelijk, zodat we gewoon een correspondentie hebben over bepaalde zaken. (Ik ben een patient-op-grote-afstand van het ziekenhuis). Zo werkt het voor mij prima.

Ik geef mijn lijf de tijd zaken te verwerken, met de wetenschap dat mijn lichaam nu eenmaal meer moeite heeft om te herstellen dan een gezond lijf. Het kost tijd en geduld. Ondertussen probeer ik zo goed mogelijk de dagelijkse gang van zaken en routine te volgen.

Ik ben me bewust van een einde, maar daar heb ik me aan overgegeven. En als het in mijn hoofd gaat spoken, is mijn eerste reactie altijd dat ik als een gek ga schoonmaken en opruimen. Een schoon huis is bij mij ook een helder hoofd...

 

Laatst bewerkt: 20/01/2020 - 12:23
Klopt het beste Jac: dat je eigenlijk wel angstig bent? maar het zover mogelijk probeert weg te stoppen? Hartelijke groet Dasje 🌺🌺🌺
Laatst bewerkt: 21/01/2020 - 09:03
27 januari 2020 om 10.25
Nee Dasje, ik stop de angst niet weg, ik laat hem juist toe, omarm hem als het ware. Angstmomenten komen bij mij steeds minder vaak voor. Maar als ik angst voel, neem ik de tijd ervoor. Ik keer dan in mezelf, huil, voel me depri, praat tegen muren en mezelf, zit lethargisch op de bank of duik in een boek. Ik 'ben er dan even niet' voor de rest van de wereld en laat toe dat ik met die bangheid even worstel. Ik heb met mijn naasten afgesproken dat ze me op zulke momenten gewoon met rust moeten laten, niet moeten gaan vragen, niet bezorgd hoeven zijn. Op zulke momenten ben ik sjagrijnig, en geen aangenaam mens.Het is mijn manier om de angst een plek in mijn ziel te geven. Ik kom er altijd weer uit, het gaat voorbij en ik ga weer over tot de orde van de dag. Als je dat bedoelt met bewust wegstoppen, dan is het antwoord dus ja.
Laatst bewerkt: 27/01/2020 - 10:25

Hoi Jac,
Wat omschrijf je dit mooi. Ik herken wat de angst met mij doet, maar voor mij voelt het niet alsof ik het de ruimte geef. Het voelt meer alsof ik in beslag word genomen tegen mijn zin in. Je zegt; ik kom er altijd weer uit. Doe je daar specifiek iets in? Ik ben benieuwd.
Lieve groet!
Felicia

Laatst bewerkt: 15/06/2020 - 22:42

Hoi Felicia,

Nee, ik doe niets in de zin van oefeningen etc. Ik heb wel een leven achter de rug waarin ik heb geleerd met spanning (voorafgaand aan optredens, openbaar spreken, tijdsdruk etc.) om te gaan, dat kan er misschien mee te maken hebben. Maar ik ben geen psycholoog...

Ik laat de angst toe, verzet me er niet tegen en wacht simpelweg totdat het uitgewoed is en ik mijn rust weer terug heb. Ik geef er aan toe en neem er gewoon ruim de tijd voor. Geen rustgevende pillen,  wel letten op gezonde voeding en genoeg buitenlucht. Waar ik op dat moment behoefte aan- of zin in heb doe ik ook. Héél intuïtief dus. Dat resulteert soms in nachtelijke onrustige wandelingen of dagenlang met een boek op de bank. Ik schrijf de angst van me af of ik praat hardop tegen de muren als ik alleen ben. Op een bepaald moment gaat dan vanzelf mijn knop weer om... 

Ik heb gemerkt dat als ik me met hand en tand verzet tegen negatieve (mentale) zaken, die negativiteit alleen maar meer wordt, het neemt je leven als het ware over. En dat vreet energie. Accepteren en er mee dealen levert me per saldo meer op.

groetjes, Jac.

Laatst bewerkt: 18/06/2020 - 22:50

Wat omschrijf je dit mooi, dank voor je antwoord!
Fijn om te horen dat het wat oplevert om te luisteren en handelen naar waar je behoefte aan hebt.

Laatst bewerkt: 22/06/2020 - 09:17
Hey Jac, Je reactie is voor mij een hele herkenbare. Ik ga ook altijd schoonmaken als ik ergens mee zit. Knap hoe je zaken op een rij hebt. Verander wat je kunt veranderen, accepteer dat wat niet kan en ga verder. Goede manier van leven als je kanker hebt gehad. Groet, Yvonne
Laatst bewerkt: 24/01/2020 - 09:44
De kanker is nooit weg geweest . Ik voel me nog even ziek . De oncoloog heeft me genezen verklaard zonder een na scan . Zonder naar mijn lijst van klachten te luisteren zet ie na een minuut de deur wijd open en trapt me er gewoon uit . Ontoelaatbaar wat er in het olvg is gebeurd . Weet niet hoe het nu verder moet . Ook tijdens mijn opname stonden ze me half uit het bed te trekken . U moet dat bed uit U moet dat bed uit ! Maar ik kon van ellende niet uit mijn ogen kijken niet op mijn benen staan . Wat een zooitje dat olvg .
Laatst bewerkt: 22/01/2020 - 17:17
27 januari 2020 om 10.30
Eildert, Kun je hierover niet praten met je huisarts? Laat hem als een soort mediator optreden. Niets zo vervelend (en gevaarlijk) als een gestoorde verhouding met je behandelaars, want je bent van ze afhankelijk. Of zoek een ander ziekenhuis?
Laatst bewerkt: 27/01/2020 - 10:30
Ik heb er helemaal geen zin meer in . Ik ga ook niet verder met chemotherapie dat doe ik nooit meer . Die oncologen hebben zich zo schandalig misdragen dat ik ze nooit meer wil zien . Misschien weer eens een keer naar mijn huisarts met wie ik niet op al te slechte voet sta . Maar zoals ik al zei ik heb alles op zijn beloop gelaten want ik ben de gehele gang van zaken SPUUGZAT .!
Laatst bewerkt: 03/02/2020 - 08:50

Ik weet zeker dat het terug komt in wat voor vorm dan ook. Ik heb nu 2 vormen gehad die niets met elkaar te maken hebben en een erfelijke GEN afwijking. Ik berust mij erin en laat me geen angst aanjagen. Controles achter de rug, maar denk dat ik toch weer wat laat onderzoeken. Gewoon in de gaten houden en zorgen dat je een leuk leven hebt.

Laatst bewerkt: 22/01/2020 - 17:27
hoi Dasje, na de eerste keer borstkanker en de behandeling had ik zelf het volste vertrouwen dat het klaar was en dat het niet terug zou komen en werd ik jaarlijks gecontroleerd,na elf jaar zei mijn arts dat ik weer in de reguleren borst onderzoek systeem zou worden gezet en dat vond ik zeer begrijpelijk. maar in augustus van dat zelfde jaar kwam de borstkanker terug met uitzaaiingen in de rechter long dus daar ging mijn vertrouwen , en dat was in 2010 nu tien jaar later heb ik het vertrouwen dat het niet meer terug komt nog steeds niet terug bij ieder bobbeltje rare pijntjes zit ik bij de dokter. dus bij mij leeft de angst dat het ooit weer een keer terug komt. helaas heeft geen een dokter of psycholoog deze angst bij mij weg kunnen nemen. Gelukkig mag ik mijn huisarts en mamocare chirurg altijd bellen voor een extra onderzoek of een gesprek als ik me zelf erg ongerust maak. En dat zorgt ervoor dat de angst dan weer even op een laag pittje staat. ik hoop dat voor jou en andere ex-patienten dat deze angsten niet van toepassing zijn. Anjadus
Laatst bewerkt: 22/01/2020 - 18:10

Hoi Dasje. Ik heb een levensverlengende behandeling gekregen van mijn uitgezaaide darmkanker. Ik ben nu bijna drie jaar schoon. Natuurlijk weet ik dat de kanker terug komt. Maar dat kan ook nog vele jaren duren. Vooral in de ochtend voel ik me supergoed en dan onderneem ik van alles, zelfs de sportschool. In de middag gaat de handrem er op. Elke controle is weer erg spannend. Daarom geniet ik van elke dag en maak samen met mijn vrouw gewoon plannen voor de toekomst. Ik weiger me er bij neer te leggen dat het ooit over is. Blijf positief. 

Laatst bewerkt: 22/01/2020 - 19:12

Hoi, ik moet er vanuit gaan, dat de ziekte op een vervelend moment de kop weer opsteekt. Mijn "angst" is meer "praktisch" :mag ik tussen de bedrijven door nog een beetje leven, klusjes afmaken en een tijdje min of meer fit zijn? Al is het maar om nog veel boeken te lezen,films te kijken en naar concerten te gaan en zo lang mogelijk plezier te maken met partner en kinderen.

Laatst bewerkt: 24/01/2020 - 20:46
22 januari 2020 om 20.40

Bij de eerste 4 keren dat ik kanker kreeg was ik altijd na alle behandelingen er zelf ook klaar mee. Ik sloot dan dat hoofdstuk weer af en ging door met mn leven. Eind 2018 kreeg ik helaas weer kanker en deze keer uitgezaaid. Weer behandelingen gehad en kon er ondanks de schrik en de mededeling dat het niet meer te genezen was toch goed mee leven. In mei 2019 kreeg ik een scan en wonder boven wonder was daar niks meer op te zien, mijn vertrouwen was goed en ik was uiteraard ontzettend blij. Alleen in oktober 2019 bleek de ellende weer terug te zijn en behoorlijk heftig ook. Je begrijpt dat het vertrouwen in mijn lijf nu echt volledig weg is. Waar ik voorheen alles kon relativeren en gewoon doorwerkte, heb ik nu echt moeite om positief te blijven. Ik heb onlangs een gesprek gehad met een psycholoog in het AVL en dat heeft me wel goed gedaan. Maar het blijft moeilijk. Aan de ene kant probeer ik zoveel mogelijk van het leven te genieten en aan de andere kant heb ik inmiddels ook al een groot deel van mijn uitvaart geregeld. 

Laatst bewerkt: 22/01/2020 - 20:40

Hoi Dasje,

Je hebt gelijk. Aan de ene kant helpen die controles en ja aan de andere kant brengen ze ook druk met zich mee ( zal alles wel goed zijn en dergelijke bedenkingen). Ik ben nou zo ver dat ik geen controles meer hoef en wil.  Maar ook dat brengt wel weer bedenkingen. Ik probeer het achter me te laten en vooruit te kijken maar vooral te genieten. 

Succes.

Laatst bewerkt: 22/01/2020 - 21:00

Hallo ik ben Joka

ik heb darmkanker gehad en 2x borstkanker zonder uitzaaiingen heb veel over gehouden van behandelingen zo als netelroos osteoporose en kort geleden 4 gebroken ribben door de vele bestralingen heb 8 weken zuursof therapie gehad en daar zijn de ribben door genezen. Heb heel veel meegemaakt maar echte angst dat het weer terug komt heb ik niet, ben meer bang voor al die bijwerkingen bvb door de hormoon therapie en de medicatie tegen de osteoporose . Dat de kanker terug komt is waarschijnlijk heb het al 3 keer gehad, maar met angst leven is vreselijk, soms denk ik ik wil het niet meer weten steeds die controles daar word ik bang van. En uiteindelijk ga je toch ergens aan dood, kan ook heel iets anders krijgen  of een ongeluk. Dus ja angst is de slechtste raadgever probeer te genieten en de dingen doen die ik nog kan  doen. Het is zeker niet altijd makkelijk heb ook mijn ups en downs .

Laatst bewerkt: 22/01/2020 - 21:50

Ik heb Blaaskanker. Gelukkigwerd dit in een vroeg stadium bij een echoscopie van mijn prostaat ontdekt!  De kanker was daardoor nog oppervlakkig. Helaas bleek de blaaskanker wel van de meest virulente soort. Dat betekent dat deze kanker zelfs na grondige verwijdering met twee TURT operaties en behandeling met BCG spoelingen vrijwel altijd terug komt.

Omdat ik weet dat dit zal gebeuren, ben ik daar niet angstig voor. Inmiddels is de kanker bij mij inderdaad éénmaal terug gekomen en vervolgens met een polyklinische ingreep "weggebrand". In tegenstelling tot de beide TURT operaties was deze ingreep weinig belastend. 

Sindsdien blijf ik onder half-jaarlijkse controle van mijn uroloog. Iedere controle met een cystoscopie is weer even spannend, maar gelukkig gaat het nu al weer een aantal jaren goed! De BCG spoelingen zijn niet langer nodig en ik voel me uitstekend!

Laatst bewerkt: 22/01/2020 - 22:17

Hoi lieve allemaal,

Natuurlijk leeft deze gedacht ook wel eens bij mij,  maar ik laat m'n leven absoluut niet bederven door deze negatieve gedachten,  er zijn wel ergere dingen in het leven die meer aandacht verdienen.

Ook ik heb mindere dagen, maar dit is voor mij geen reden om daarover in te zitten, want dit heeft totaal geen zin en kost alleen maar energie die je beter kunt besteden  aan  positieve dingen in het leven !!!!!

Groeten,  Henk van Amersfoort.

 

Laatst bewerkt: 23/01/2020 - 10:08

Ik ben in juli 2019 geopereerd slokdarmkanker en is er een buismaag geplaatst , natuurlijk ben ik ook het vertrouwen in mijn lichaam kwijt geraakt bij elk hoesje , pijntje , denk je het zal toch niet. Tweemaal in de week ga naar fysiosport waar ook  mensen sporten die de zelfde operatie en behandelingen hebben gehad , door met elkaar de ervaringen te delen en er over te praten is het wel wat makkelijker geworden. 

Laatst bewerkt: 25/01/2020 - 18:23

In mei 2018 kreeg ik voor het eerst baarmoederhalskanker, er bleken ook uitzaaiingen te zijn naar de lymfeklieren en gedurende de onderzoeken kwam er ook een tumor in een nier bij, deze tumor had overigens niets met de baarmoederhalskanker te maken. Ik ben geopereerd, de nier en de aangetaste lymfeklieren zijn verwijderd, daarna bestralingen en hyperthermie en in november kreeg ik een goeie uitslag van de oncoloog. "Voor zover we kunnen zien is ben je helemaal schoon". Ik was blij maar voelde ook een lichte irritatie bij dit ene zinnetje. En terecht, bleek een half jaar later. De tumor was terug, in een agressieve snelgroeiende vorm. Hij bleek in vanuit mijn baarmoedermond in mijn blaas en endeldarm gegroeid te zijn. Er moest snel geopereerd worden. Baarmoeder met alles erop en eraan verwijderd, zo ook de blaas en een stuk van de endeldarm. 

Na de eerste behandeling had ik nog redelijk vertrouwen dat ik gezond zou blijven.  Na de tweede niet meer. 50% kans dat de tumor terug komt. Hoewel ik tegen mijn omgeving zeg dat ik naar de positieve kant van die 50% wil kijken kan ik dat diep in mijn hart niet. Het vertrouwen is na deze tweede keer helemaal verdwenen.

 

 

 

 

Laatst bewerkt: 27/01/2020 - 11:54

Goede morgen...... Ik ben een heel nuchter persoon, maak mij absoluut niet angstig of na 4 x de kanker weer terug zou komen, de kans is aanwezig. Als ik mij  druk zou maken  om wat er nog zou kunnen gebeuren …..zou ik geen leven meer hebben....De laatste MRI scan was gunstig en over 2 jaar terug komen voor de nier. 

Ik ben er uitgepikt bij het bevolkingsonderzoek darmkanker. Toen de scan voor uitzaaiingen gemaakt moest worden kwam er veel meer aan het licht.( Geen uitzaaiingen gehad gelukkig)...Onrustige cellen in de baasmoeder plus vleesboom en nieren. Ik was al  2 x naar de huisarts geweest omdat ik bloed afscheiding had, maar zij zei dat er niets aan de hand was. Zelfs bij de 2de x , niets aan de hand. Later bleek ik de nodige poliepen te hebben die bloede. Zelfs een uitstrijkje kon er niet van af. Het resultaat was na de darm scan alles er uit.  Met de dikke darm  ben ik na 4 jaar nog steeds onder controle en krijg ook vaak genoeg een colscopie. Dit jaar weer een.

Ik heb het geluk dat ik van mijn verzekering naar het UZA in Antwerpen mag. Wachttijden kort en  operaties volgen snel.  Het vervelende is, dat ik nooit ergens last van heb gehad, buiten het bloed verlies. De helft van de darm is weggenomen een gezwel zo groot als een tennisbal en de gehele baarmoeder. 

Had ik de oproep niet gehad was ik er nu niet meer geweest....

Ook hebben ze  een onderzoek gedaan of het GEN had waar je de darmkanker mee kan doorgeven aan de kinderen....Dat GEN had ik niet.

 

Laatst bewerkt: 03/02/2020 - 10:09

De angst begint bij mij "nu pas" 3 maanden na de laatste chemo. Ik zit eigenlijk prima in mijn vel (letterlijk) mijn haar groeit prima maar nu komt het besef. Ik race het liefst door, Corona remt mij af waardoor ik teveel pieker. Ik snak naar goede berichten i.p.v. negatieve berichtgeving in de krant 😏. Ik "rijd" door oranje om rood te vermijden, zo voelt het. Ik was heel positief maar naarmate de tijd vordert wordt dat juist moeilijker dan makkelijker. Begrijp mezelf niet. Herkent iemand dat ? 

Laatst bewerkt: 31/08/2020 - 18:47

Hola,

Je hebt je bericht al een tijdje gelden geplaatst, maar ik wil alsnog reageren. Je bericht is namelijk heel herkenbaar. Ik merk dit ook. Ik ben gestopt met het nieuws volgen, ik heb mezelf volledig overvraagd in het leuke dingen doen, werk, sporten. Het is een beetje hollen of stilstaan. Waarbij stil staan niet echt mijn eigen keuze is, maar noodgedwongen omdat ik mijn energie niet goed heb gedoseerd. Maar als ik dan stil sta, kom ik eigenlijk pas tot de kern van mijn onrust: angst en verdriet. Maar ik merk ook dat als ik daar de ruimte voor neem, ik uiteindelijk een stuk rustiger ben. En gemakkelijker er kan zijn.
Ga deze week maar weer eens aan de slag met mindfulness oefeningen.
Klinkt dit enigszins herkenbaar? En doe je wel eens een minfulness oefening? Op de site van gerschurink.nl kan je audiofragmenten vinden. Misschien heb je er wat aan :)

In ieder geval heel veel liefs!
 

Laatst bewerkt: 05/10/2020 - 15:22

Ja , daar gaan we weer , in dit geval een bobbel in de hals. De huisarts denkt dat het niets is ondanks de knobbeltje die op de scan te zien waren en wilde mij niet doorsturen. Zonder verwijsbrief kunnen de kosten voor mij zijn. Ik ga niet wachten en heb besloten zelf een afspraak te maken in het UZA in Antwerpen.( Als Zeeuw mogen wij naar het ziekenhuis in Antwerpen, omdat mijn verzekering daar een contract mee  hebben). Aan denken heb ik niets, na 4 x wil ik natuurlijk zekerheid. Dus eerst naar de Internist. Verder zie ik het wel hoe het gaat lopen.

Laatst bewerkt: 07/09/2020 - 09:19

Beste Rozenbottel. Wat lees ik nu? Zoals jij het nu schrijft, voelt het voor mij heel bizar dat jouw huisarts je niet door wil sturen. Ben je al bij de internist geweest? Lieve groet Dasje 🌺🌺🌺

Laatst bewerkt: 20/09/2020 - 22:10

Beste Dasje.. Ik heb op 13 oktober een afspraak bij de internist in Vlissingen, dat heeft de huisarts geregeld. Kreeg de afspaak per post thuis. Tot mijn grote verbazing. Ik ga er wel naar toe en als het mij niet bevalt , maak ik als nog een afspraak in Antwerpen. Toen ik tegen de arts zei dat mijn hele dossier in Antwerpen ligt ..zei hij dat kunnen ze hier ook. Vandaar dat hij zelf de afspraak heeft gemaakt...Hij wilde geen verwijsbrief geven..

Afgelopen december heb ik 6 dagen in het ziekenhuis in Goes gelegen met een galblaas ontsteking de arts zei als het weer gebeurt zal hij er uit moeten en U mag dat ook in Antwerpen laten doen...Ik bedoel maar...

Laatst bewerkt: 21/09/2020 - 10:34

Goedemiddag. Jeetje. Welke leeftijd heeft jouw huisarts? Hij komt heel autoritair over, zoals jij het beschrijft. Het is afhankelijk hoe jij je zorgverzekering hebt afgesloten of je naar elk ziekenhuis kunt gaan of dat je uit een ziekenhuis moet kiezen welke in je zorgverzekering staat.

Raar dat de huisarts niet met je overlegt, naar welk ziekenhuis je wil. Dit mag je best op een nette manier tegen je huisarts zeggen hoor. Als jij vertrouwen hebt in het ziekenhuis in Antwerpen dan zou ik nogmaals met je huisarts gaan praten. Het gaat om jouw gevoel. Daar mag de huisarts niet overheen stappen vind ik. Warme groet Dasje 🌺🌺🌺

Laatst bewerkt: 21/09/2020 - 15:44

Goedemorgen Dasje. Uiteindelijk ben ik en de verzekering die bepalen naar welk ziekenhuis ik ga. Zolang ze er één contract mee hebben is er niets aan de hand.

lieve groet Rozenbottel..

Laatst bewerkt: 28/09/2020 - 09:48

Jazeker Rozenbottel zo is het. Jij bepaalt vervolgens en niet je huisarts naar welk ziekenhuis je wil. Warme groet Dasje

Laatst bewerkt: 28/09/2020 - 10:47

Goeden morgen Dasje, Zo ver heeft het gelukkig niet hoeven te komen, heb een punctie laten doen , omdat ik zekerheid wilde. Toen ik de eerste uitslag van de huisarts kreeg per telefoon, zie hij een beetje haperend dat het goed was. En verder geen gekkigheid...dacht hij....(gesprek opgenomen) Aan denken heb ik niet zo veel, heb genoeg mee gemaakt. Dus ging ik voor een punctie van de schildklier. Nu heb ik zekerheid dat het goed is. 

Bij de internist stond in de computer dat er bij de cardioloog al sinds 2011 dat de schildklier niet goed werkte en dat ik een lichte vorm van suiker had. Ik heb 2 jaar lang verschrikkelijk over gegeven voor de huisarts er achter kwam of het geen suiker kon zijn. Na de eerste medicijnen was het overgeven gelijk over. Was ook al in 2011 bij de cardioloog bekend.. Die art is inmiddels uit haar ambt gezet omdat zij te veel foute maakte. Met mij gaat het erg goed. 

Groetjes Rozenbottel.

Laatst bewerkt: 21/12/2020 - 11:08

pfff. Wat een verhaal. Wat een ellende is dat geweest. Gelukkig maar dat het nu wel goed met je gaat beste Rozenbottel. Hoop dat je ondanks de beperkingen toch fijne feestdagen gaat krijgen. Warme groet Dasje

Laatst bewerkt: 21/12/2020 - 20:35

Bij mij is er in maart 2016 Non Hodgkin ontdekt na 8 chemotherapie behandelingen werd ik gezond verklaard en kon de vlag uit maar in April 2018  kreeg ik last van opgezwollen klieren in mijn hals en dat voelde niet best vandaar dat ik dit toch heb laten onderzoeken als eerste zij de huisarts dat het onschuldig was en waarschijnlijk een ontsteking maar dat geloofde ik niet ik heb daarom ook gevraagd of er geen foto's van gemaakt konden worden en ja hoor mijn gevoel was goed de Kanker was weer terug of eigenlijk nooit weg geweest.

Ik moest meteen beginnen met behandelingen maar nu vele malen sterker.

Heb ruim 4 weken in het Is Maastricht gelegen voor 3 chemotherapie behandelingen en een volledig stamceltranspatatie dit is nu bijna 2 jaar gelden.

De angst en de onzekerheid  dat het terug komt blijft de weken voor de uitslag heb ik enorm stress wat mijn dagelijkse leven ontregeld maar ja wat doe je eraan ze zeggen je moet het een plekje geven maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan.

Laatst bewerkt: 21/09/2020 - 09:51

Hallo beste Carnaval. Heel heftig dat de ziekte na 2 jaar weer actief was. Maar gelukkig gaat het nu weer goed met je begrijp ik. In je profiel heb je namelijk genezen staan. 

Zeker iedere controle weer is rete-spannend. Jezelf goed voelen, zegt nog niets over de binnenkant. Ik hoop dat ik dit mag zeggen omdat ik ook lotgenoot ben met een flink verhaal. Probeer de tijd vòòr de controle momenten niet zo overheersend te laten zijn. Geeft zo'n schaduw op je geluk. En dat is zonde toch. Maar zeker. De dagen tussen het onderzoek en de uitslag zijn heel spannend. 

Warme groet Dasje 🌺🌺🌺

Laatst bewerkt: 24/09/2020 - 19:41

Hey Dasje,

Na een rollercoaster van een jaar na diagnose ben ik blij dat de genezende behandeling zoals gepland door is gegaan, ik zag erg op tegen de gevolgen van de operatie ( RARP en verwijderen van lymfeklieren met uitzaaingen ) maar het is me achteraf niet tegengevallen. Ik heb vertrouwen in mijn lichaam en luister er naar, maar op het laatst voor de operatie moest ik angsten over pijntjes in de onderbuik onderdrukken.

Ik zit aan het begin van de na-controles en extra medisch-wetenschappelijke onderzoeken waaraan ik mee kon doen. Dit had wel als gevolg dat ik een dikke 600 km extra aan treinreizen op de teller heb en talloze prikken van infuusnaalden, waar ik een echte aversie voor heb. Niet iedere zorgverlener kan goed infuusnaalden zetten. De controles houden natuurlijk een wachttijd in, voor mij is en blijft het wachten moeilijk.

De revalidatie doe ik zelf, de meeste last heb ik van een incisie rechts onder in de buik waar de prostaat is uitgenomen maar met paracetamol en goed luisteren naar mijn lichaam en rusten komt het wel goed.

Een vreemd gevoel is wel dat dit de eerste grote operatie is die ik in eigen "regie" heb ondergaan incluis alle voorbereidingen en extra aankopen voor na de operatie.

Groeten van Victor

Laatst bewerkt: 19/12/2020 - 07:40

Geweldig om dit berichtje van jou te lezen Victor. Dat geeft vertrouwen voor de toekomst 💪💪💪 warme groet Dasje 🌺🌺🌺

Laatst bewerkt: 28/12/2020 - 10:30

Hey dasje,

Mijn vertrouwen in de toekomst heeft wel een deukje opgelopen, enkele dagen na de operatie belde de uroloog op want hij had het verslag van de patholoog gelezen. Eén snijvlak was niet schoon, met een onmeetbare PSA ( Prostaat Specifiek Antigeen ) was ik tevreden. Bij de éérste drie-maandelijkse controle bleek de PSA-waarde 0,1 ug / liter te zijn. Er is dus nog activiteit ergens in het bekken ondanks dat bij een PET-scan er ( nog ) niets zichtbaar was. De volgende controle eind juni moet aantonen of de PSA-waarde toeneemt. Ik kreeg het advies om nu bij één en hetzelfde lab te laten prikken omdat er nog steeds verschillen in uitkomst tussen verschillende labs is. We leven al in 2021.

Met groeten, Victor

Laatst bewerkt: 09/04/2021 - 09:55

Waar ik eerder reageerde dat de kans op terugkeer na 2x kanker 50 % is en ik graag aan de positieve kant van die 50% wil denken zit ik sinds kort weer aan de negatieve kant. Er zit een rare plek op mijn tong, daar zijn biopten uit gehaald. Het blijkt Lichen Planus te zijn en kán een voorstadium  van tongkanker zijn. Kán...maar voor mijn gevoel is dat dan meteen ís.  Hoeft dus helemaal niet zo te zijn maar de pech stond tot nu toe zo vaak aan mijn kant...Soms is positief blijven erg moeilijk.  

Laatst bewerkt: 28/12/2020 - 09:35

Pfffffff. Weer in de achtbaan van onzekerheid Henny. Wat erg. Wanneer heb je weer een afspraak? Lieve groet Dasje 🌺🌺🌺

Laatst bewerkt: 28/12/2020 - 10:26

In maart moet ik weer naar de kaakchirurg, in januari controles bij de gynaecologe en urologe. Het wordt allemaal een beetje veel, voel ik. Zeker als de controleafspraken dichterbij komen loopt de stress op. Maar dat zal eenieder hier herkennen. Lieve groet, Henny

Laatst bewerkt: 04/01/2021 - 08:48

Hallo Henny. Van de ene kant is het fijn om goed onder controle te zijn. Maar inderdaad het geeft ook spanningen en angst. Ik hoop met je mee dat je steeds gerustgesteld gaat worden. 🤞🤞🤞 Warme groet Dasje 🌺🌺🌺

Laatst bewerkt: 04/01/2021 - 11:03