Heb jij angst dat de ziekte terug komt, nu de behandelingen klaar zijn? Wat helpt jou hierbij en wat juist niet?

Hallo, controles zorgen bij mij voor meer spanning. Heb sinds 2016 een dubbele amputatie zonder reconstructie. 18 maanden later bleek er nog een tumor in mijn oksel te zitten. Geopereerd, bestraling en hormoontherapie en dan het eerste jaar elke 3 maanden gecontroleerd worden op "borstkanker". Ook al voel ik zelf niets, het blijft spannend. Nu gelukkig even rust. Pas over een half jaar terug. Groetjes Antoinet

Ik heb absoluut geen angst. Ik ben vrij nuchter en als het komt komt het. Heb 4 keer kanker overwonnen en ben nu misschien met de 5de keer bezig. Die uitlag krijg ik volgende week. Als ik mij druk moet maken of het zo is , kan ik beter stoppen want dan heb ik geen leven meer. Laat het over mij heen komen...Ik werd met het darmonderzoek er uit gepikt. Daar ben ik nog eeuwig dankbaar voor...Want van het een kwam het ander. Heb 4 operaties gehad ...zonder uitzaaiingen, dat was goed nieuws.

Dasje,

Mijn kankersoort is niet te genezen en komt altijd terug. Ik krijg (experimentele) behandelingen maar weet ook dat het nooit beter wordt.

Tussen de behandelingen door gaat het goed met me en is er weinig aan me te zien. Dat laatste ervaar ik als gunstig; de 'buitenwereld' vraagt dan nooit zoveel. Ik probeer in die periodes in mijn hoofd ook zo min mogelijk met de ernst van mijn ziekzijn bezig te zijn en 'gewoon' (met de beperkingen die ik heb) te leven.

Ja, elke controle brengt onrust en spanning met zich mee, maar ondertussen ben ik 7 jaar verder en raak ik ook aan die spanningen gewend. Pragmatisch als ik ben, deal ik er mee, het hoort erbij, het hoort bij mij.

 En ja, elk pijntje voel je en de angst zal ook blijven. Maar juist door alles te voelen en te ondergaan heb ik mijn lichaam heel goed leren kennen. Ik voel het als het ware functioneren. Ik signaleer afwijkingen en raak niet meer zo snel in paniek. Ik probeer signalen te duiden en als ik twijfel neem ik contact op met mijn arts. Vaak schriftelijk, zodat we gewoon een correspondentie hebben over bepaalde zaken. (Ik ben een patient-op-grote-afstand van het ziekenhuis). Zo werkt het voor mij prima.

Ik geef mijn lijf de tijd zaken te verwerken, met de wetenschap dat mijn lichaam nu eenmaal meer moeite heeft om te herstellen dan een gezond lijf. Het kost tijd en geduld. Ondertussen probeer ik zo goed mogelijk de dagelijkse gang van zaken en routine te volgen.

Ik ben me bewust van een einde, maar daar heb ik me aan overgegeven. En als het in mijn hoofd gaat spoken, is mijn eerste reactie altijd dat ik als een gek ga schoonmaken en opruimen. Een schoon huis is bij mij ook een helder hoofd...

Ik weet zeker dat het terug komt in wat voor vorm dan ook. Ik heb nu 2 vormen gehad die niets met elkaar te maken hebben en een erfelijke GEN afwijking. Ik berust mij erin en laat me geen angst aanjagen. Controles achter de rug, maar denk dat ik toch weer wat laat onderzoeken. Gewoon in de gaten houden en zorgen dat je een leuk leven hebt.

Hoi Dasje. Ik heb een levensverlengende behandeling gekregen van mijn uitgezaaide darmkanker. Ik ben nu bijna drie jaar schoon. Natuurlijk weet ik dat de kanker terug komt. Maar dat kan ook nog vele jaren duren. Vooral in de ochtend voel ik me supergoed en dan onderneem ik van alles, zelfs de sportschool. In de middag gaat de handrem er op. Elke controle is weer erg spannend. Daarom geniet ik van elke dag en maak samen met mijn vrouw gewoon plannen voor de toekomst. Ik weiger me er bij neer te leggen dat het ooit over is. Blijf positief. 

Hoi, ik moet er vanuit gaan, dat de ziekte op een vervelend moment de kop weer opsteekt. Mijn "angst" is meer "praktisch" :mag ik tussen de bedrijven door nog een beetje leven, klusjes afmaken en een tijdje min of meer fit zijn? Al is het maar om nog veel boeken te lezen,films te kijken en naar concerten te gaan en zo lang mogelijk plezier te maken met partner en kinderen.

Bij de eerste 4 keren dat ik kanker kreeg was ik altijd na alle behandelingen er zelf ook klaar mee. Ik sloot dan dat hoofdstuk weer af en ging door met mn leven. Eind 2018 kreeg ik helaas weer kanker en deze keer uitgezaaid. Weer behandelingen gehad en kon er ondanks de schrik en de mededeling dat het niet meer te genezen was toch goed mee leven. In mei 2019 kreeg ik een scan en wonder boven wonder was daar niks meer op te zien, mijn vertrouwen was goed en ik was uiteraard ontzettend blij. Alleen in oktober 2019 bleek de ellende weer terug te zijn en behoorlijk heftig ook. Je begrijpt dat het vertrouwen in mijn lijf nu echt volledig weg is. Waar ik voorheen alles kon relativeren en gewoon doorwerkte, heb ik nu echt moeite om positief te blijven. Ik heb onlangs een gesprek gehad met een psycholoog in het AVL en dat heeft me wel goed gedaan. Maar het blijft moeilijk. Aan de ene kant probeer ik zoveel mogelijk van het leven te genieten en aan de andere kant heb ik inmiddels ook al een groot deel van mijn uitvaart geregeld. 

Hoi Dasje,

Je hebt gelijk. Aan de ene kant helpen die controles en ja aan de andere kant brengen ze ook druk met zich mee ( zal alles wel goed zijn en dergelijke bedenkingen). Ik ben nou zo ver dat ik geen controles meer hoef en wil.  Maar ook dat brengt wel weer bedenkingen. Ik probeer het achter me te laten en vooruit te kijken maar vooral te genieten. 

Succes.

Hallo ik ben Joka

ik heb darmkanker gehad en 2x borstkanker zonder uitzaaiingen heb veel over gehouden van behandelingen zo als netelroos osteoporose en kort geleden 4 gebroken ribben door de vele bestralingen heb 8 weken zuursof therapie gehad en daar zijn de ribben door genezen. Heb heel veel meegemaakt maar echte angst dat het weer terug komt heb ik niet, ben meer bang voor al die bijwerkingen bvb door de hormoon therapie en de medicatie tegen de osteoporose . Dat de kanker terug komt is waarschijnlijk heb het al 3 keer gehad, maar met angst leven is vreselijk, soms denk ik ik wil het niet meer weten steeds die controles daar word ik bang van. En uiteindelijk ga je toch ergens aan dood, kan ook heel iets anders krijgen  of een ongeluk. Dus ja angst is de slechtste raadgever probeer te genieten en de dingen doen die ik nog kan  doen. Het is zeker niet altijd makkelijk heb ook mijn ups en downs .

Ik heb Blaaskanker. Gelukkigwerd dit in een vroeg stadium bij een echoscopie van mijn prostaat ontdekt!  De kanker was daardoor nog oppervlakkig. Helaas bleek de blaaskanker wel van de meest virulente soort. Dat betekent dat deze kanker zelfs na grondige verwijdering met twee TURT operaties en behandeling met BCG spoelingen vrijwel altijd terug komt.

Omdat ik weet dat dit zal gebeuren, ben ik daar niet angstig voor. Inmiddels is de kanker bij mij inderdaad éénmaal terug gekomen en vervolgens met een polyklinische ingreep "weggebrand". In tegenstelling tot de beide TURT operaties was deze ingreep weinig belastend. 

Sindsdien blijf ik onder half-jaarlijkse controle van mijn uroloog. Iedere controle met een cystoscopie is weer even spannend, maar gelukkig gaat het nu al weer een aantal jaren goed! De BCG spoelingen zijn niet langer nodig en ik voel me uitstekend!

Hoi lieve allemaal,

Natuurlijk leeft deze gedacht ook wel eens bij mij,  maar ik laat m'n leven absoluut niet bederven door deze negatieve gedachten,  er zijn wel ergere dingen in het leven die meer aandacht verdienen.

Ook ik heb mindere dagen, maar dit is voor mij geen reden om daarover in te zitten, want dit heeft totaal geen zin en kost alleen maar energie die je beter kunt besteden  aan  positieve dingen in het leven !!!!!

Groeten,  Henk van Amersfoort.

Ik ben in juli 2019 geopereerd slokdarmkanker en is er een buismaag geplaatst , natuurlijk ben ik ook het vertrouwen in mijn lichaam kwijt geraakt bij elk hoesje , pijntje , denk je het zal toch niet. Tweemaal in de week ga naar fysiosport waar ook  mensen sporten die de zelfde operatie en behandelingen hebben gehad , door met elkaar de ervaringen te delen en er over te praten is het wel wat makkelijker geworden. 

In mei 2018 kreeg ik voor het eerst baarmoederhalskanker, er bleken ook uitzaaiingen te zijn naar de lymfeklieren en gedurende de onderzoeken kwam er ook een tumor in een nier bij, deze tumor had overigens niets met de baarmoederhalskanker te maken. Ik ben geopereerd, de nier en de aangetaste lymfeklieren zijn verwijderd, daarna bestralingen en hyperthermie en in november kreeg ik een goeie uitslag van de oncoloog. "Voor zover we kunnen zien is ben je helemaal schoon". Ik was blij maar voelde ook een lichte irritatie bij dit ene zinnetje. En terecht, bleek een half jaar later. De tumor was terug, in een agressieve snelgroeiende vorm. Hij bleek in vanuit mijn baarmoedermond in mijn blaas en endeldarm gegroeid te zijn. Er moest snel geopereerd worden. Baarmoeder met alles erop en eraan verwijderd, zo ook de blaas en een stuk van de endeldarm. 

Na de eerste behandeling had ik nog redelijk vertrouwen dat ik gezond zou blijven.  Na de tweede niet meer. 50% kans dat de tumor terug komt. Hoewel ik tegen mijn omgeving zeg dat ik naar de positieve kant van die 50% wil kijken kan ik dat diep in mijn hart niet. Het vertrouwen is na deze tweede keer helemaal verdwenen.

Goede morgen...... Ik ben een heel nuchter persoon, maak mij absoluut niet angstig of na 4 x de kanker weer terug zou komen, de kans is aanwezig. Als ik mij  druk zou maken  om wat er nog zou kunnen gebeuren …..zou ik geen leven meer hebben....De laatste MRI scan was gunstig en over 2 jaar terug komen voor de nier. 

Ik ben er uitgepikt bij het bevolkingsonderzoek darmkanker. Toen de scan voor uitzaaiingen gemaakt moest worden kwam er veel meer aan het licht.( Geen uitzaaiingen gehad gelukkig)...Onrustige cellen in de baasmoeder plus vleesboom en nieren. Ik was al  2 x naar de huisarts geweest omdat ik bloed afscheiding had, maar zij zei dat er niets aan de hand was. Zelfs bij de 2de x , niets aan de hand. Later bleek ik de nodige poliepen te hebben die bloede. Zelfs een uitstrijkje kon er niet van af. Het resultaat was na de darm scan alles er uit.  Met de dikke darm  ben ik na 4 jaar nog steeds onder controle en krijg ook vaak genoeg een colscopie. Dit jaar weer een.

Ik heb het geluk dat ik van mijn verzekering naar het UZA in Antwerpen mag. Wachttijden kort en  operaties volgen snel.  Het vervelende is, dat ik nooit ergens last van heb gehad, buiten het bloed verlies. De helft van de darm is weggenomen een gezwel zo groot als een tennisbal en de gehele baarmoeder. 

Had ik de oproep niet gehad was ik er nu niet meer geweest....

Ook hebben ze  een onderzoek gedaan of het GEN had waar je de darmkanker mee kan doorgeven aan de kinderen....Dat GEN had ik niet.

De angst begint bij mij "nu pas" 3 maanden na de laatste chemo. Ik zit eigenlijk prima in mijn vel (letterlijk) mijn haar groeit prima maar nu komt het besef. Ik race het liefst door, Corona remt mij af waardoor ik teveel pieker. Ik snak naar goede berichten i.p.v. negatieve berichtgeving in de krant 😏. Ik "rijd" door oranje om rood te vermijden, zo voelt het. Ik was heel positief maar naarmate de tijd vordert wordt dat juist moeilijker dan makkelijker. Begrijp mezelf niet. Herkent iemand dat ? 

Ja , daar gaan we weer , in dit geval een bobbel in de hals. De huisarts denkt dat het niets is ondanks de knobbeltje die op de scan te zien waren en wilde mij niet doorsturen. Zonder verwijsbrief kunnen de kosten voor mij zijn. Ik ga niet wachten en heb besloten zelf een afspraak te maken in het UZA in Antwerpen.( Als Zeeuw mogen wij naar het ziekenhuis in Antwerpen, omdat mijn verzekering daar een contract mee  hebben). Aan denken heb ik niets, na 4 x wil ik natuurlijk zekerheid. Dus eerst naar de Internist. Verder zie ik het wel hoe het gaat lopen.

Bij mij is er in maart 2016 Non Hodgkin ontdekt na 8 chemotherapie behandelingen werd ik gezond verklaard en kon de vlag uit maar in April 2018  kreeg ik last van opgezwollen klieren in mijn hals en dat voelde niet best vandaar dat ik dit toch heb laten onderzoeken als eerste zij de huisarts dat het onschuldig was en waarschijnlijk een ontsteking maar dat geloofde ik niet ik heb daarom ook gevraagd of er geen foto's van gemaakt konden worden en ja hoor mijn gevoel was goed de Kanker was weer terug of eigenlijk nooit weg geweest.

Ik moest meteen beginnen met behandelingen maar nu vele malen sterker.

Heb ruim 4 weken in het Is Maastricht gelegen voor 3 chemotherapie behandelingen en een volledig stamceltranspatatie dit is nu bijna 2 jaar gelden.

De angst en de onzekerheid  dat het terug komt blijft de weken voor de uitslag heb ik enorm stress wat mijn dagelijkse leven ontregeld maar ja wat doe je eraan ze zeggen je moet het een plekje geven maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan.

Hey Dasje,

Na een rollercoaster van een jaar na diagnose ben ik blij dat de genezende behandeling zoals gepland door is gegaan, ik zag erg op tegen de gevolgen van de operatie ( RARP en verwijderen van lymfeklieren met uitzaaingen ) maar het is me achteraf niet tegengevallen. Ik heb vertrouwen in mijn lichaam en luister er naar, maar op het laatst voor de operatie moest ik angsten over pijntjes in de onderbuik onderdrukken.

Ik zit aan het begin van de na-controles en extra medisch-wetenschappelijke onderzoeken waaraan ik mee kon doen. Dit had wel als gevolg dat ik een dikke 600 km extra aan treinreizen op de teller heb en talloze prikken van infuusnaalden, waar ik een echte aversie voor heb. Niet iedere zorgverlener kan goed infuusnaalden zetten. De controles houden natuurlijk een wachttijd in, voor mij is en blijft het wachten moeilijk.

De revalidatie doe ik zelf, de meeste last heb ik van een incisie rechts onder in de buik waar de prostaat is uitgenomen maar met paracetamol en goed luisteren naar mijn lichaam en rusten komt het wel goed.

Een vreemd gevoel is wel dat dit de eerste grote operatie is die ik in eigen "regie" heb ondergaan incluis alle voorbereidingen en extra aankopen voor na de operatie.

Groeten van Victor

Waar ik eerder reageerde dat de kans op terugkeer na 2x kanker 50 % is en ik graag aan de positieve kant van die 50% wil denken zit ik sinds kort weer aan de negatieve kant. Er zit een rare plek op mijn tong, daar zijn biopten uit gehaald. Het blijkt Lichen Planus te zijn en kán een voorstadium  van tongkanker zijn. Kán...maar voor mijn gevoel is dat dan meteen ís.  Hoeft dus helemaal niet zo te zijn maar de pech stond tot nu toe zo vaak aan mijn kant...Soms is positief blijven erg moeilijk.