Nefrodrain/ nefrostomie

Openbaar gesprek
17 mei 2017 om 19.03,
gewijzigd 20 juli 2017 om 11.10
Dag allen,

Vandaag bleek dat er stuwing is in mijn nier, rechts. De functie van de nier is daardoor ook (een beetje) verminderd. Eén van de behandelopties wordt misschien een nefrodrain. Ik ben wel benieuwd hoe de ervaringen van anderen met nefrodrains zijn. Specifiek vraag ik me af:
- Hoe storend is zo'n drain voor je dagelijks leven?
- Mag je ermee zwemmen (Ik lees op internet dat dat niet mag, maar kun je 'm misschien niet even afdoppen, oprollen en onder een 'kaasplakpleister' verstoppen zodat het waterdicht is? Of is afdoppen geen optie?)
- Met hoeveel lijden gaat het inbrengen en wisselen gepaard?
Ik ben heel benieuwd, ik hoop dat er wat mensen zijn die zo'n drain hebben die me er iets over kunnen vertellen. Neem geen blad voor de mond alsjeblieft, als het een ***ding is wil ik het ook weten!

Liefs, Cato

14 reacties

Hoi Cato,

Ik heb er twee gehad, omdat mijn ureter aan beide kanten niet doorgankelijk was en er stuwing in mijn nieren was ontstaan. Destijds was ik erg ziek, en niet al te vrolijk. Ik weet niet in hoeverre dat mijn beleving heeft beïnvloed, maar ik baalde er best wel van, voelde me minder 'vrouw'. Het wisselen was pijnlijk omdat je nier niet verdoofd kan worden. Maar goed, ik stemde ermee in omdat mijn nieren het lastig hadden.
Toen de nabehandelingen achter de rug waren werd er als oplossing voor het nierprobleem een urinestoma voorgesteld in het ziekenhuis waar ik werd behandeld. Ik heb er toen voor gekozen om naar een ander ziekenhuis (het AVL) te gaan, omdat ze daar dubbel J katheters wilden plaatsen om de urineleiders weer doorgankelijk te krijgen ipv een urinestoma. De katheters zijn na een paar maanden verwijderd en de urineleiders zijn tot op de dag van vandaag (inmiddels 9 jaar verder) nog steeds doorgankelijk.

Ik hoop dat ik je hiermee een beetje heb kunnen helpen. Ik vond het destijds een hele zoektocht.

Groet, Sandra
Laatst bewerkt: 10/07/2017 - 10:17
Hoi Sandra,

Dank je wel voor je antwoord. Heel behulpzaam en precies wat ik wil weten. Twee nog wel. Poeh. Ziet er ook niet uit of je toen veel keus had, zeker omdat jouw nieren nog wat langer mee moesten dan de mijne. Misschien zou ik me er ook wel minder 'vrouw' bij voelen.
Ik vroeg me vorige week al af of dubbel J's ook een optie waren, maar mijn arts begon er niet over dus ik dacht toen 'het kan vast niet'. Ik ga het echter nu toch vragen. Een goede vriend (zelf gynaeco-oncoloog) begon er ook al over. Zeker omdat er nog wel iets doorgankelijkheid is, kan het misschien wel.
Had vorige week al een beetje op dubbel J's gegoogeld, en zag nogal wat bijwerkingen. Ben daarom dus nog wel benieuwd; hoe waren die dubbel J katheters voor jou?

Liefs, Cato.
Laatst bewerkt: 10/07/2017 - 10:17
Hoi Cato, sorry voor mijn late reactie. Ik heb echt geen enkele last gehad van de dubbel J katheters. Niet met het plaatsen of het er weer uithalen. Ik zou het zo weer doen. Sterkte met de beslissing en dit project dat je zomaar in je schoot geworpen krijgt :(

Liefs, Sandra
Laatst bewerkt: 10/07/2017 - 10:17
Hoi Cato,

Ik check al een aantal keer of iemand me voor is met een antwoord. Ik heb zelf in 2012 met een nefrodrain rondgelopen.
Het heeft maar 5 weken geduurd want toen kwamen ze erachter dat mijn nier nog maar voor 7% werkte en daardoor geen baat had bij de drain.
Ik heb nog even mijn blog bekeken.
Je vraagt om eerlijke antwoorden. Nou hou je vast....

toen de verpleegkundige aan mijn bed kwam met de spullen schrok ik enorm van de tuinslang die je erbij geleverd krijgt. Het was een slang met een doorsnede van wel 1 cm. Ik ging toen uit van 5 mm, misschien wel naïef toen.

ik droeg toen heel veel rokjes (net boven of op de knie), vooral omdat die drain in augustus werd geplaatst. Toen ik na plaatsing in de spiegel keek schrok ik me wezenloos, het kraantje kwam gewoon onder rok uit. Vanaf dat moment droeg ik alleen nog maar wijde sportbroeken.

Ik kan me niet herinneren of je hem kan afdoppen voor een periode. Maar ik had niet de behoefte om met zo'n zak aan mijn been te gaan zwemmen.

Het inbrengen is eigenlijk een ingreep wat maar eventjes duurt. En lopende band werk is voor de artsen. Alleen ik had de pech dat alles tegenzat, daar zal ik je niet mee lastigvallen. Het voordeel daarvan was wel, dat ik die nacht niet op zaal hoefde te slapen, maar een kamer van voor mij alleen kreeg. Als alles wel goed gaat, mag je op dezelfde dag naar huis.

Ik vond de drain erg interessant om te laten zien, ik wilde vooral geen taboe om mij heem creëren. Maar ik merkte al snel dat het bezoek eerst even wilde wennen. Advies, geef jouw bezoek de ruimte om te wennen dat je dezelfde persoon bent, met of zonder drain.

Ik zou als ik nou was, ook de vragen aan jouw verpleegkundige te vragen. Ik hoop voor je dat de drain mee is gegaan met de tijd. Ik bedoel te zeggen, mijn mobiel van 2012 was veel dikker met toetsen en zwaarder, dan het mobiel wat ik nu heb. ;-)

Ik wens je heel veel sterkte toe! En ik hoop dat jouw nier nog te redden is! Hou moed.

groet,
karin

Laatst bewerkt: 10/07/2017 - 10:17
Hoi Karin,

Dank je wel voor al je informatie, ik heb daar zeker wat aan. Wat balen dat bij jou het inbrengen zo gecompliceerd verliep. En 1 cm... jeetje. Ik hoop inderdaad dat dat verbeterd is, maar daar heb ik zo mijn twijfels aan. Vorig jaar op de chemozaal waren er 2 vrouwen met neurodrains, en ik vond het best 'installaties'.
Ik overweeg een beetje om de nierfunctie achteruit te laten gaan en geen drain te nemen. Ik moet goed kijken waar mijn kwaliteit van leven het meest bij gebaat is, gezien mijn prognose.
Wat je vertelde, helpt me hierbij. Dank je wel.

Liefs, Cato

Laatst bewerkt: 10/07/2017 - 10:17
Hoi Cato Bij mij is begin juni een jj katheter geplaatst bij mijn linker nier. Deze nier was verkleurd op de ct scan en ook de waardes gingen achteruit in mijn bloed. Zelf had ik totaal geen klachten en was verbaasd met de mededeling. Ik overwoog om de drain niet te zetten en inderdaad te wachten. De arts gaf mij aan dit niet te adviseren omdat verdere behandeling van mijn eierstokkanker nog onduidelijk is en ik mezelf de vraag moest stellen of ik nog voor behandelingen zoals Chemo in aanmerking wilde komen. Als ik dat wilde was dit de enigste optie anders hadden mijn nieren dat niet aangekunt. Terugkijkend heb ik het plaatsen niet als vervelend ervaren maar was wel gevoelig. Alleen daarna en tot op de dag van vandaag houdt ik pijn in mijn linker kant net boven mijn bil en dit straalt uit. Met paracetamol is het 2 uur ever weg en komt het weer op. Erg zeurderig en de artsen hebben tot nu toe geen verklaring. Mijn nierfunctie zijn wel verbeterd maar min kwaliteit is verminderd. Hopelijk lost dit zich zelf op. Het hoeft bij jou niet zo te zijn natuurlijk maar neem het mee daar je er ook last van kan hebben. Oh ja nog iets wat echt apart is als ik mijn urine ophoudt gaat mijn nier stuwen en dat geeft een pijn kan ik amper lopen maar na het plassen direct weg Succes met alles
Laatst bewerkt: 20/07/2017 - 11:10

Hoi Cato, 

Mijn vriendin heeft baarmoederhalskanker en is niet meer te genezen. Ze heeft ook een nefrostomie katheter maar ze zou nog heel erg graag gaan zwemmen met ons dochtertje komende zomer. Via google las ik jou tekst met daarin de vraag of je niet kunt zwemmen met afdoppen/afplakken van de katheter. Heeft iemand jou daar ooit antwoord op kunnen geven? M vr. g.  Dick van Seeters

Laatst bewerkt: 14/06/2021 - 15:23

Hallo Dick, wat ontzettend treurig dat je vriendin niet meer te genezen is, en dat jullie dochtertje nog maar weinig tijd met jullie samen heeft.

Ik weet dat zwemmen voor Cato enorm belangrijk en ontspannend was en meen dat ze hier ook lang mee doorgegaan is. Helaas kan ze zelf het antwoord op je vraag niet meer geven, aangezien ze inmiddels is overleden. Ik raad je aan de vraag bij jullie behandelend specialist neer te leggen, of bij onze Dokter Cor de Kroon: https://www.kanker.nl/hulp-en-ondersteuning/stel-je-vraag-aan-een-profe…

Wat ook kan is om je vraag direct te stellen (via chat of telefoon) aan de medewerkers van de Kanker infolijn. Je ziet hun symbooltje rechtsonder in beeld oppoppen wanneer je over de site scrollt.

Wens jullie het allerbeste en vooral ook een mooie zomer samen!

Laatst bewerkt: 15/06/2021 - 09:10

Hoi Ellens,

 

Bedankt voor jou antwoord, ik ga het zeker ook aan haar behandelaar vragen en ook bedankt voor de tip (Dr. De Kroon)

Ik ga er mee aan de slag.

M.vr. Gr Dick van Seeters

Laatst bewerkt: 15/06/2021 - 20:26

Hoi ik heb zelf door baarmoederhalskanker 2 nefrodrains zowel lings als rechts ik kan d'r gewoon mee zwemmen gewoon een dijkzak eraan en ik doe op de drain fix nog een witte pleister om de drainfix te beschermen  als je nog vragen heb over wat dan ook ik heb best wel ervaring met de nefrodrains aangezien ik ze vandaag voor de 20ste keer heb gewisseld

Gr barbera 

Laatst bewerkt: 20/08/2021 - 21:33

Hoi Barbera,

Bedankt voor jou reactie. Wat fijn dat je gewoon kon zwemmen met jou drains. Ik neem aan dat jij de insteek openingen (waar je drains jouw lichaam in lopen) waterdicht afplakte met fixomul waterdichte pleister of iets dergelijks?

Ik ben inmiddels van plan om het slangetje dat uit de rug komt, tijdelijk af te koppelen, deze op te rollen en in een stomazakje te doen en het stomazakje over de insteek opening te plakken (met extra "tape-maantjes" van Coloplast. Na het zwemmen fixeer en verbind ik de drain weer 

 

Gr. Dick van Seeters.

Laatst bewerkt: 21/08/2021 - 09:52

Hallo Dick, Ik heb een ook nefrodrain. Heb het aan de arts gevraagd maar met deze drains kun je niet zwemmen. Je kunt ze niet afsluiten. Baal daar ook van ging 2x in de week. Mvgr, Ellu

 

Laatst bewerkt: 06/10/2021 - 11:55

Hallo Moosje,

Wij zijn met vakantie op Curaçao op dit moment en mijn vriendin zwemt met nefrodrain alle dag. Dit gaat al 3 weken prima. Ik koppel het slangetje dat uit haar rug komt zo kort mogelijk bij de insteek opening af , rol deze op en doe deze in een stomazakje, dan plak ik dat zakje met het gat voor de stoma op de insteek opening. Daarna tape ik het zakje nog extra af met de daarvoor bestemde tape van t merk Coloplast. Zo loopt de urine vrij uit en is alles toch waterdicht verpakt. Na het zwemmen doucht ze en hal ik het stomazakje van haar rug. Spoel alles goed schoon en sluit de urinezak weer aan. Ik di dit na overleg met onze uroloog en verpleegkundige. Ik zal foto's maken zodat ik deze eventueel kan delen of op deze site kan plaatsen. Gr Dick

 

Laatst bewerkt: 07/10/2021 - 14:19