Ervaringen Aldara

Openbaar gesprek
21 september 2016 om 08.47,
gewijzigd 20 oktober 2016 om 22.04
7983 x gelezen
Hallo allemaal,

Sinds gister begonnen met Aldara i.v.m Vin3. Ik moet dit 6 weken smeren en daarna weer op controle bij de vulvapoli. Ik ben erg benieuwd naar de ervaringen van gebruikers.
Ikzelf heb het HPV virus en heb al 6 jaar afwijkingen in mijn Pap uitslag( ik ben nu 36) ...van Pap 2 tot 3A -Cin3. Heb al een lisexcisie gehad, maar het blijft schommelen met mijn cellen :-( Helaas ook al genitale wratjes gehad en nu weer een vervelende uitslag van de biopt van mijn vagina. Ik heb niemand in mijn omgeving met wie ik erover kan praten, die in elk geval weet waar ik het over heb. Mijn man is mijn steun en toeverlaat gelukkig, maar dat is toch anders als met iemand praten die dezelfde ervaring(en) heeft. Ik lees horror verhalen over de creme en ben eigenlijk een beetje bang. Ik had al last van de hechting na de biopsie, dus wat gaat Aldara in godsnaam doen?!

Liefs, Diana

6 reacties

Hallo Diana,

Wat vervelend dat je je zo onzeker en angstig voelt. Kan me goed voorstellen dat het voor jou fijn zou zijn om een lotgenoot te spreken.
Heb je er al eens aan gedacht om contact op te nemen met Olijf? Dat is de stichting voor vrouwen met gynaecologische kanker en ze hebben een telefoon nummer waar je met lotgenoten kunt spreken.
Hier vind je hun nummer en de tijden dat ze bereikbaar zijn. http://olijf.nl/olf/lotgenotencontact/telefonisch-contact/
Ik hoop dat je hier wat aan hebt.
Hartelijke groeten en sterkte met je behandeling,
LMS

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Dank je voor je berichtje, het is erg moeilijk om mensen te vinden om mee te praten, dus zal zeker een telefoontje plegen!
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

Hoi Diana,

Ik loop tegen hetzelfde aan.

Vorige jaar maart begonnen de klachten met een rood plekje. De huidarts dacht aan een schimmel. Dus zalfje dit, zalfje dat. Werkte totaal niet. Toen hij weer een zalfje wilde voorschrijven ben ik boos geworden en heb een doorverwijzing geƫist.

Op de vulvapoli hebben ze Aldara voorgeschreven. 4 maanden lang 3x per week.
Dat leek te werken. Het plekje werd kleiner, maar helaas toen ik stopte werd het weer groter.
In april dit jaar hebben ze de plek weg gelaserd.

Na 2,5 maand kwam het weer terug en erger dan voorheen. Het was open en ik kon van de pijn niet normaal naar de wc of een broek aan hebben.
Erasmus dacht dat het lichen scleroses was. Deze diagnose deden ze op basis van een foto(!).
Ik was het daar niet mee eens en heb een second opinion gevraagd bij Rooseveldt Kliniek in Leiden.
Hier hebben ze een biopt genomen en daaruit bleek dat het geen LS was, maar dat tegen K aan zat!

Met een doorverwijzing ben ik in Daniel den Hoed terecht gekomen. Daar hebben ze 2 weken terug de plek (en een deel van mijn schaamlippen) weggehaald en onderzocht.
Gisteren heb ik de uitslag gekregen en het blijkt nu echt K te zijn. Een harde klap in mn gezicht. Maandag gaan ze een echo maken om te kijken of het uitgezaaid is. Ben nu al op van de zenuwen en ben doodsbang dat het 'te laat is'. En binnenkort wordt alles weggehaald, incl. een stukje plasbuis.

Ik wil je niet bang maken, maar laat je ajb niet afschepen met Aldara. Het is rommel, een paar weken/maanden uitstel en maakt een hoop kapot. Online zijn er maar weinig positieve verhalen over deze zalf.

Als je wilt praten, laat het me maar weten. We zitten in hetzelfde schuitje.
In elk geval sterkte!!

Liefs Angela

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hallo Angela,

Wat een heftig verhaal zeg!
Maar wat ik hier vooral uit lees: wat goed dat je 'eigenwijs' bent geweest en bent gaan doorvragen. Op zich al treurig genoeg dat dit blijkbaar nodig was.
En wat een klap dat je nu echt K blijkt te hebben en nare behandelingen moet ondergaan.

Ik wens je heel veel sterkte met alle onderzoeken en behandelingen die je te wachten staan. En fijn dat je voor Diana een aanspreekpunt kunt zijn. En natuurlijk kan ook jij terecht bij Stichting Olijf, waar meer vrouwen te spreken zijn, die ervaring hebben met deze aandoening.

Hartelijke groeten en sterkte!
Ellemes

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste Angela Bij mij hebben ze ook een stuk schaamlip verwijderd en verschillende plekjes weggelaserd. Sinds 2 weken hebben ze weer 2 plekjes gevonden, weer aldara voorgeschreven gekregen, as donderdag moet ik terug naar de oncoloog en als de plekjes dan niet weg zijn, dan gaan ze deze wegsnijden of als het kan weer laseren. Ik schaam me dood om hierover te praten met anderen en voel mij al ff geen echte vrouw meer.. Ik denk aan je en heel veel sterkte!!! Liefs
Laatst bewerkt: 08/03/2020 - 21:14