Stel je vraag over geheugen- en concentratieproblemen aan Sanne Schagen, neuropsycholoog

Openbaar gesprek
11 september 2015 om 07.56,
gewijzigd 3 december 2019 om 09.30

Van eind 2015 tot april 2017 zijn hieronder vragen gesteld over geheugen- en concentratieproblemen aan dr. Sanne Schagen, neuropsycholoog.

 

Het is niet meer mogelijk om vragen te stellen.

Disclaimer

78 reacties

In 1997 kreeg ik Non-hodgkin. 8 CHOP-kuren en 23 bestralingen later waren mijn hersenen een zeef.
We zijn nu 18 jaar later en nog steeds kan ik weinig onthouden.
Voorbeeld, als we op vakantie gaan naar Frankrijk, vaak geweest, is de weg er naar toe totaal nieuw voor mij, soms herken ik wat.
Maar dat mooie kasteel of die brug zie ik voor de eerste keer lijkt het.
Onze zoon verteld iets, en een paar weken later herinner ik mij er niets van. Ook komt het niet meer naar boven
Wat kan ik daar aan doen?
Ik ben nu 65 jaar en ik maak me zorgen!

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

Beste Jeeke,

Allereerst mijn excuses voor de late reactie. Ik had de notificaties niet goed ingesteld.
Uw klachten over het niet meer kunnen herinneren van dingen zijn - denk ik - herkenbaar voor veel (ex)patiënten, en ik kan me voorstellen dat ze een bron van zorg voor u zijn.

Allerlei factoren kunnen het geheugen nadelig beïnvloeden. Wanneer je je geheugen wilt verbeteren, moet allereerst gekeken worden naar oorzaak van de vergeetachtigheid. Het weten van de oorzaak, bepaalt vervolgens wat je eraan zou kunnen doen.

In het algemeen geldt dat het aanleren van externe (bv het gebruiken van een vaste plek voor dingen) of interne (bv visualiseren) geheugenstrategieën kan helpen bij alledaagse geheugentaken.

Met vriendelijke groet,

Sanne Schagen,

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
16 december 2015 om 20.00
Beste Sanne,

In 2009 en in 2013 heb ik chemotherapie gehad voor borstkanker. Vooral de eerste tijd, ongeveer een jaar had ik veel moeite met concentratie en dingen onthouden. Nu gaat dat weer stukken beter. Wat kun je zelf doen om dit weer beter te krijgen?
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

Beste Sam,

Het is goed om te horen dat het stukken beter gaat met concentreren en onthouden.

Hieronder vindt u een aantal praktische tips om met veel gehoorde cognitieve problemen om te gaan. Misschien zijn niet alle aanwijzingen voor u van toepassing of bruikbaar. Maar wellicht zijn er enkele tips die u kunt toepassen in het dagelijks leven. Soms kan een kleine aanpassing al een verschil maken.

Activiteiten in huis:

Leg spullen op een vaste, logische plaats.

Maak gebruik van boodschappenlijstjes, notitieblaadjes, een verjaardagskalender en een agenda. Schrijf

gedachten en ingevingen op zodat u er niet steeds aan hoeft te denken.

Leg pen en papier bij de telefoon en maak aantekeningen tijdens/na elk telefoongesprek.

Maak een lijstje met dingen die u die dag wilt doen.

Maak gebruik van de mogelijkheden van moderne apparaten: laat u herinneren aan afspraken door uw computer, wekker of telefoon.

De aandacht verbeteren:

Probeer steeds met één ding tegelijk bezig te zijn. Maak een bepaalde klus eerst af voordat u aan de volgende begint.

Doe dingen bewust! Vaak doen we dingen terwijl we aan iets anders denken. Dit bevordert het onthouden niet. Neem de tijd voor een handeling, en spreek hardop tegen uzelf, bijvoorbeeld “Ik draai nu de deur op slot en stop de sleutel in mijn tas”.

Zorg voor afwisseling, wissel bijvoorbeeld activiteiten waarbij u zich intensief moet concentreren (zoals lezen) af met lichamelijke activiteiten.

Probeer lezen en het voeren van gesprekken in een rustige ruimte te doen. Zet de televisie of radio uit of zacht, of ga in een aparte ruimte zitten.

Namen onthouden:

Luister aandachtig als iemand zijn naam noemt en herhaal de naam in uzelf.

Als u twijfelt of u de naam goed hebt verstaan, vraag er dan nog eens naar. Maak ezelsbruggetjes, zoek bijvoorbeeld een overeenkomst tussen de persoon voor u en iemand met dezelfde naam die u al kent, of maak een associatie tussen de naam en iets opvallends van de persoon. Hoe gekker hoe beter, dat bevordert het onthouden.

Meer tips zijn te vinden in boekjes als “brein de baas” of online bij de hersenstichting.

Met vriendelijke groet,

Sanne Schagen

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste Sanne,

Ik heb in 2007 darmkanker gehad en na de operatie een chemokuur gevolgd, 12 maal drie dagen, de Folfox kuur. Met name mijn korte termijn geheugen is verminderd. Ik denk als gevolg van deze kuren, maar mogelijk speelt de leeftijd (65) ook wel wat mee. Zijn er zaken die ik zelf kan doen om dit te verminderen. Ik doe nog erg veel zaken op juridisch gebied als hobby, maar ook om mijn geheugen te blijven trainen.

Martin
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

Beste Martin,

Het klinkt alsof u al heeft goed bezig bent om cognitief fitter te worden en fit te blijven. Ik kan natuurlijk niet zeggen of de behandeling of de leeftijd parten spelen in de klachten die u nu ervaart. Beiden zouden een rol kunnen spelen. Bij het verbeteren van klachten is het belangrijk goed te weten om wat voor soort geheugenklachten het gaat. Om informatie in je geheugen te krijgen zijn een aantal stappen noodzakelijk: opnemen, opslaan en ophalen. Problemen kunnen in een of meerdere van deze stappen voorkomen. In de eerste fase is het belangrijk dat het brein informatie tot zich neemt. Een goed gehoor, een goede visus zijn belangrijk om informatie waar te nemen en in je op te nemen. Ook wanneer mensen slecht geconcentreerd zijn, of te vluchtig over dingen heen stappen, kan het zijn dat informatie niet goed in het brein wordt opgenomen. Deze informatie dan later terughalen is een groot probleem omdat de informatie niet of onvoldoende verwerkt is. Nadat je informatie hebt opgenomen, moet deze informatie ergens opgeslagen of bewaard worden. Om efficiënt met informatie om te gaan is het verstandig informatie goed en systematisch op te slaan. De informatie moet in het brein bewaard worden om later te worden teruggehaald. Als je de informatie niet opslaat, kan je deze later niet meer gebruiken. Mensen blijken vaak beter in staat om visuele informatie op te slaan, dan verbale informatie. Om informatie terug te kunnen halen is het belangrijk dat de informatie wel is opgenomen en opgeslagen. Wat niet in het brein aanwezig is, kan er op een ander moment ook niet uit teruggehaald worden. Vaak zijn er bepaalde ‘cues’ die op zich niet zoveel informatie naar boven halen, maar die wel activiteit in gang zetten om meer informatie terug te halen. Bijvoorbeeld: wanneer je teruggaat naar een favoriete vakantiebestemming, blijk je je vaak weer te herinneren wat je daar ooit eerder meegemaakt hebt. Of wanneer je probeert zoekgeraakte sleutels te vinden en in gedachten teruggaat naar wat je allemaal hebt gedaan op een dag, in de hoop je te herinneren waar die sleutels zouden kunnen liggen.

Vanuit Maastricht is een online programma ontwikkeld gericht op gezond ouder worden. www.houduwbreinvitaal.nl. Mogelijk is dit nog iets dat u zou kunnen bekijken.

Met vriendelijke groet,

Sanne Schagen

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hoi Sanne,

Mijn naam is Kirsten van Lierop, 34 jaar oud. Juni 2014 ben ik gediagnosticeerd met acute lymfatische leukemie waarvoor ik via de HOVON studie inmiddels 33 chemokuren heb gekregen. Nog 2 infusen te gaan van mijn eerste onderhoudsjaar, en dan nog een tweede onderhoudsjaar met chemotabletten (6-mercaptopurine en MTX).

Waar ik vooral last van heb is prikkelgevoeligheid. Mijn geheugen werkt nog prima. Maar een drukke winkel, rumoerig cafe...dit kost mij veel energie en dan ben ik snel moe. Mentale vermoeidheid. Hoe zou ik dit kunnen trainen? Ik denk zelf door dit soms bewust op te zoeken, maar wellicht heb je nog andere tips of trucs voor me?

Alvast bedankt,

Kirsten
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hoi Sanne,

In 1990 heb ik voor Non-hodgkin 6 chemokuren en 20 bestralingen gehad. Uit een recente MRI scan is gebleken dat ik "witte" vlekken in mijn hersenen heb, waarschijnlijk als gevolg van de chemokuren.
Hoewel ik geen cognitieve/ geheugen problemen ondervind, ben ik wel al sinds mijn behandelingen ernstig vermoeid en heb ik na de behandelingen last van migraine gekregen. Zou dit veroorzaakt kunnen zijn door de chemokuren?

Groet Suzanne
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

Beste Kirsten,

De prikkelgevoeligheid die u beschrijft komt vaak voor. Veel mensen rapporteren een verhoogde gevoeligheid voor bijvoorbeeld visuele en geluidsprikkels, zeker tijdens of kort na diagnose en behandeling. Het is inderdaad goed om te bedenken wanneer en onder welke omstandigheden de prikkelgevoeligheid het meest voorkomt of het meest vervelend is, zodat u hiermee rekening kunt houden. U kunt dan proberen het aantal prikkels te verminderen (bv door op een rustiger moment van de dag te winkelen) of een rustpauze te nemen na of tijdens een activiteit die veel vergt van de informatieverwerking. Vaak wordt de gevoeligheid in de loop van de tijd vanzelf minder.

Met vriendelijke groet,

Sanne Schagen

Beste Suzanne,

Wat naar om te horen. Ik vind het erg lastig om iets te zeggen over de oorzaak van uw klachten. Ik denk dat u zich met deze vragen het beste tot uw behandelend arts/de persoon die de MRI heeft aangevraagd kunt richten, omdat meer gedetailleerde medische en demografische informatie nodig is om hier iets over te kunnen zeggen. Ik hoop dat u hier iets aan heeft.

Met vriendelijke groet,

Sanne Schagen

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hoe bekend is het gegeven dat mensen geheugen- en concentratieproblemen hebben na chemotherapie onder deskundigen. Volgens mijn oncoloog bestaan die alleen tijdens de chemotherapie. Ook kende zij het onderzoek van Sanne Schagen niet. Dit was juli 2014. Ik vond het raar.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

Beste Anmiek,

Het verschilt erg hoe goed behandelaars en andere hulpverleners op de hoogte zijn van de mogelijke cognitieve gevolgen van chemotherapie. Het is ook best complex, omdat veel factoren een rol kunnen spelen bij het ontstaan en in stand houden van dergelijke klachten. Wij proberen dmv regelmatige bijscholing, bijvoorbeeld via IKNL, hulpverleners op de hoogte te houden van de laatste kennis op dit gebied. En uit uw verhaal wordt duidelijk dat wij daar nog meer ons best voor moeten gaan doen. En dat gaan we ook doen.

Met vriendelijke groet,

Sanne Schagen


Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hallo ik ben Annemie. Ik heb bijna twee jaar geleden chemo gehad voor longkanker. Komt het door de chemo dat ik concentratie problemen heb. Ik vertel iets, en een paar dagen later weet ik niet meer dat ik het verteld heb.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste Annemie,

Het is moeilijk om zonder u gezien en onderzocht te hebben iets te zeggen over de oorzaak van uw klachten.
Cognitieve klachten na een diagnose kanker en behandeling daarvoor komen vrij vaak voor, en kunnen allerlei oorzaken hebben. Vermoeiheid, psychische symptomen, de diverse behandelingen, andere medicatie etc.
Dus helaas kan ik daar niets over zeggen.

Met vriendelijke groet,
Sanne
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste Sanne,

Hartstikke goed dat onderzoek naar het zogenaamde chemobrein, maar ik vraag me echt af of die klachten alleen voortkomen uit het krijgen van chemo.
Er is bij mij in april 2015 een nier verwijderd omdat er een kwaadaardig niercelcarcinoom inzat van 5,5cm, operatie is goed gelukt en voor zover geen uitzaaiingen , waar ik natuurlijk heel erg blij mee bent, wel nog steeds heel snel moe en veel pijn in mijn rug, maar daar wordt verder naar gekeken, dus dat komt wel goed.
Ik heb dus gelukkig geen chemo gehad maar ben wel erg vergeetachtig, kan me moeilijk concentreren en inderdaad alles wat normaal automatisch ging moet nu over worden nagedacht, ik ben weer parttime aan het werk, want na 4 uurtjes en de autorit naar huis is mijn energie echt op en moet ik rusten, daarna ga ik gewoon weer verder, maar ik vraag me toch af hoe dit dan kan, juist omdat ik niks met chemo te maken heb gehad.
Heel veel succes met het onderzoek en hopelijk heeft u tijd om mijn vraag te beantwoorden.
Met vriendelijke groet,
Lyda

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste Lyda,

Dank voor uw bemoedigende woorden over mijn onderzoek. Het klopt wat u zegt. Cognitieve klachten kunnen vele oorzaken hebben, en wij proberen die ook zo goed mogelijk in kaart te brengen. Onze onderzoeken en die van anderen laten zien dat wanneer je een groep patienten die voor hun ziekte chemotherapie heeft gekregen, vergelijkt met een groep patienten die voor een vergelijkbare ziekte geen chemotherapie heeft gekregen, de groep behandeld met chemotherapie een wat hoger percentage heeft van patienten die cognitive veranderingen hebben. Dit betekent niet dat dat in de groep zonder chemotherapie er helemaal geen mensen zijn die ook cognitieve klachten hebben. In onze onderzoeken zullen we ons dus niet alllen beperken tot chemotherapie, maar ook kijken naar andere behandelingen.

Met vriendelijke groet,

Sanne Schagen
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste Sanne,

Bedankt voor uw antwoord ik vind het fijn om te horen dat er naar beide wordt gekeken,
zelf heb ik soms het idee dat die rare hersenen helemaal in de war zijn omdat je lichaam je zo belazerd heeft, je leeft gezond, rookt en drinkt niet ben redelijk mobiel, echt geen heilige maar aan niets gemerkt dat ik met zoiets ingrijpends in mijn lijf rondliep, eigenlijk is het nu zo dat bij alles wat je voelt toch even denkt, als het maar niet mis is en tegelijkertijd zoveel mogelijk uit het leven wil halen voor zover het energiepeil dat toelaat. Dat is denk ik nog het lastigste, weer vertrouwen krijgen in je lichaam.

ik wens u veel succes met verder onderzoek en ben benieuwd naar de resultaten.

Met vriendelijke groet,
Lyda Geeratz.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hoi sanne. Ik lees zojuist je artikel in de krant. En het was voor mij een groot gevoel van herkenning. Het enige verschil is dat ik geen chemotherapie heb gehad. Ik ben 5 jaar geleden bestraald voor een lymfoom op mijn oog en heb sindsdien veel van de klachten die je beschreven hebt. Nu is er bij mij helaas ook teelbalkanker geconstateerd en zit er een kleine kans in dat ik hier nog chemotherapie voor krijg. Mijn vraag is nu is er ook bekend of je door bestraling in het hoofd ook voor een vorm van chemo brein kan krijgen ? En is er preventief iets te doen zou er nog wel een chemotraject volgen. Ik hoor graag van je. Met vriendelijke groet bert-jan
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste Bertjan,
Allereerst, wat een pech heeft u! Al zoveel ondergaan en dan nu weer opnieuw zo'n traject in. Dus voor ik in ga op uw vraag, heel veel sterkte toegewenst.
U stelt een hele relevante vraag, en ja, wanneer de hersenen bestraald worden, kunnen cognitieve problemen optreden. Hier is al veel onderzoek naar gedaan, en er zijn veel wetenschappelijke stukken over verschenen. Wanneer u op internet zoek, zult u veel kunnen vinden over de effecten van bestraling bij een hersentumor.
Wat heel belangrijk voor u persoonlijk is, is of bij u uw hersenen ook daadwerkelijk in het bestralingsveld gelegen hebben. Dat hoeft namelijk niet het geval te zijn.
De andere vraag die u stelt is ook heel relevant, namelijk kan ik iets doen om mogelijke problemen te voorkomen?
Helaas weten we daar nog weinig van. Hier kan ik dan ook geen concrete tips voor geven, behalve dat het hanteren van een normale gezonde levensstijl en hoe dan ook in het algemeen goed is.
Nogmaals, veel sterkte toegewenst voor u.

met vriendelijke groet,

Sanne Schagen
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Las vandaag in de krant dat je in de komende tijd 4500 mensen online wilt gaan trainen ivm cognitieve problemen na chemotherapie.
in 2013 ben ik behandeld ivm borstkanker: operaties, chemotherapie ( 6 keer TAC) en daarna bestraling.
Ik ben snel overprikkeld, verlies dan overzicht, na overleggen ben ik afspraken vergeten, etc. Werkt erg belemmerend in mijn werk.
ik vraag me af of de online training voor mij zinvol cq mogelijk is.

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste Geeske,

Ik moet even een correctie maken. We gaan inderdaad onderzoek doen bij een grote groep mensen, maar bij deze mensen willen we vooral gaan kijken naar het ontstaan en voortbestaan van cognitieve problemen. Het is helaas niet zo dat wij op het moment al een training kunnen aanbieden aan een grote groep mensen. Dit is wel de bedoeling in de toekomst, maar daarvoor zullen we eerst bij een veel kleinere groep de effectiviteit van onze behandeling moeten gaan onderzoeken. Daar zullen we de komende jaren mee bezig zijn. Wanneer de behandeling daadwerkelijk een verbetering kan teweegbrengen, zullen we deze breed uitrollen (zoals men dat tegenwoordig noemt). Via kanker.nl zullen we u op de hoogte houden daarvan.
Dus, excuses dat we voor nu nog niet iets in de aanbieding hebben. Maar, dergelijke programmas worden wel verzorgd bij bv revalidatie instellingen, of bij vrijgevestigd neuropsychologen. Dit is dan niet online, maar gewoon face to face. Via uw huisarts zou u daar meer informatie over kunnen inwinnen, als u nu iets zou willen doen.

Met vriendelijke groet,

Sanne Schagen
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hoi SanneIk heb me bij READE op de Overtoom in Amsterdam aangemeld. Maatschappelijke werk, physio, ergotherapie en neurologische revalidatie arts. Zodra ik inzicht heb laat ik hier weten
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste Sanne,

Alle adviezen helpen natuurlijk, maar het allerbeste is volgens mij inspanning (minimaal een half uur op je eigen niveau), dit activeert de aanmaak van nieuwe geheugencellen. En iets nieuws leren is ook bijzonder effectief.
Ik zou zelfs zeggen dat je je omgeving juist niet 'lui' moet maken (alle prikkels uitschakelen) maar eerder verrijken. Goeie afwisseling tussen pittige inspanning zowel fysiek als mentaal, en ontspanning.
Mijn advies zou zijn: zoek de uitdaging, begin bescheiden en ga steeds een stapje hoger.

Ik heb hierover ook een blog geschreven onder de titel Over Leven.
https://www.kanker.nl/anitak/blog

Wat is jouw mening hierover?

Hartelijke groet,
Anita
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste Anita,
Ik heb met veel interesse en uw blog gelezen.
Er zijn hele belangrijke punten in beschreven.
En ja, u heeft gelijk, er is soms een verschil tussen wat mensen zelf merken in het dagelijks leven van cognitieve problemen, en wat gevonden wordt op neuropsychologische tests en bij scans. Dat is ook niet gek. De impact van iets op de hersenen kan een hele verschillende uitwerking hebben op iemands leven, afhankelijk van de specifieke omstandigheden (in het ene beroep merk je snel het effect van een kleine cognitieve verandering, in een ander beroep waarbij je bv veel op routine kan doen, kan zo'n verandering onopgemerkt blijven).
Het is wel zo dat het duidelijk is dat een kleine groep ptn te maken kan krijgen met cognitieve veranderingen na de chemotherapie, en dat chemotherapie daar zeker ook een aandeel in heeft.
Actief de hersenen blijven gebruiken is goed, maar overprikkeling is niet prettig. De hersenstichting heeft een mooie folder uitgegeven over het trainen van je hersenen, die gratis te downloaden is. In deze folder staan de laatste wetenschappelijke inzichten mooi en helder samengevat. Een aanrader.

Met vriendelijke groet,

Sanne Schagen



Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste mevrouw Schagen,

Met veel interesse hebben wij de pagina in het AD gelezen van 4 februari jl. over 'Toch niet de oude na kanker". In 2001 heb ik non-hodgkin gehad en afgelopen jaar AML, Bij beide na een intensieve chemokuur wil mijn geheugen niet op orde raken. Kan ik mij aanmelden voor uw onderzoek naar 'Chemobrein'?

Ik hoor graag,

Met vriendelijke groet,

John de Winter
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste John,

Nou, u heeft al veel meegemaakt zeg. En wat vervelend dat u last heeft van geheugenklachten.
Het zal nog even duren voor we echt van start gaan met het onderzoeken van de effectiviteit van de training die we online willen gaan aanbieden. Ik denk 1 jaar. Wellicht is het een idee om via uw behandelend arts of via uw huisarts in contact te komen met een neuropsycholoog, zodat u - wanneer daar inderdaad een indicatie voor is - een individueel begeleidingstraject zou kunnen volgen?

Met vriendelijke groet,

Sanne Schagen
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste Sanne,

Bedankt voor uw antwoord, ik heb regelmatig contact met de hematoloog en zal dit blijven overleggen. Graag zou ik over 1 jaar meedoen met het online onderzoek. Bedankt voor het advies.

Met vriendelijke groet,

John
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hallo Sanne, hier mijn vraag:
Ik heb geen chemotherapie gehad maar immunotherapie (ipilumimab, hoop dat ik het goed schrijf). Ik herken de verschijnselen van een chemobrein bij mij ook: concentratieproblemen, geheugenproblemen, traagheid, last van gehorige, drukke ruimtes, etc. Vraag is: kunnen deze problemen ook worden veroorzaakt door mijn immunotherapie en zo ja, hoe lang duren die, wanneer nemen ze af en wat is het effect bij ADD-ers, die al lang hebben van dit soort problemen, is daar onderzoek naar gedaan?
bij voorbaat dankt!
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste Antonio,
We weten nog maar heel weinig van de mogelijke cognitieve bijwerkingen van immunotherapie, dit zal de komende jaren zeker gaan verbeteren. Het is goed voor mij om te weten dat u klachten ervaart na deze behandeling. Het is bij immunotherapie, net als bij de andere behandelingen, ook zo dat andere bijwerkingen van de behandeling, zoals vermoeidheid, eveneens van invloed kunnen zijn op het ontstaan van cognitieve klachten.
Uw andere vraag, die ook heel relevant is en waar ik ook nog geen antwoord op heb, is of mensen die al last hebben van cognitieve problemen, extra kwetsbaar zijn. Dit is iets wat we expliciet willen gaan bekijken de komende jaren.
Dank dus voor uw goede vragen, en excuses voor het feit dat ik nog zo weinig kan vertellen.

Met vriendelijke groet,

Sanne Schagen
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hallo Sanne,
Juli 2014 kreeg ik de diagnose borstkanker, een operatie, 4 AC kuren, 9 Taxol kuren (ipv 12) , herceptin traject en 21 bestralingen later ben ik inmiddels aan het integreren op mijn werk. Ik werk(te) als verpleegkundige in het ziekenhuis op alle afdelingen. Ik was net begonnen met integreren toen ik er ook nog een frozen shoulder bij kreeg en dat aan de borstkankerzijde. Maar goed, ik heb nu aan het integreren bij een administratieve functie ook mooi maar hopelijk een tijdelijke oplossing.
Dan mijn probleem, de concentratie net als zovelen. Al je tips pas ik al toe, spullen op vaste plekken leggen, mijn rust nemen etc. etc.
Mijn probleem zit in dingen onthouden, meerdere dingen tegelijk lukt mij niet (terwijl ik in 2013 nog een 4 jarige opleiding heb afgerond met 2 kinderen en een man die altijd weg was), snel schakelen en ga zo maar door.
Nu ben ik geattendeerd op de cogmed training en ga ik deze waarschijnlijk ook volgen en hoop hier ook zeker baat bij te hebben.
Mijn vraag is is dat een andere training dan die jij gebruikt voor je onderzoek wat ik in de krant "Dagblad van het Noorden" van 6-2-2016 jl las? En zou ik evt. mee kunnen doen aan je onderzoek? Zo ja waar kan ik mij aanmelden.
Met vriendelijke groet,
Maaike
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hoi Maaike,

Ik heb de cogmed training onlangs gedaan via stap.nu.
Ik ging in het programma goed vooruit, maar merk weinig vooruitgang in de dagelijkse praktijk.
Wellicht zal dat voor jou anders zijn. Ik hoor nl ook veel positieve geluiden.
Het is wellicht het proberen waard.
Succes ermee.

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste Maaike,

Ook ik hoor tegenstrijdige berichten over de training. Persoonlijke positieve verhalen maar als ik de wetenschappelijke literatuur lees, vind ik het effect van de training nog niet overtuigend. Het is eigenlijk precies zoals degene (bron_18) vertelt; wel vooruitgang binnen het programma, maar de vertaling naar vooruitgang in de praktijk blijft achter.Cognitieve strategietraining, zoals die in revalidatiecentra wordt aangeboden, is een training die bewezen kan helpen om cognitieve problemen in het dagelijks leven het hoofd te bieden. Dit is ook vaak minder intensief dan de cognmed training.
Ik hoop dat u hier iets aan heeft.

met vriendelijke groet,

Sanne Schagen
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste Sanne,
In 2013 is bij mij borstkanker geconstateerd.
Daarna volgde de behandelingen; borstamputatie, okseltoilet, chemotherapie en hormoontherapie.
Toen dit voorbij was wilde ik doorgaan waar ik voorheen gebleven was. Maar dat liep anders.
Lichamelijk ben ik goed hersteld, maar in mijn hoofd wil het niet meer. Geheugen, concentratie, maar vooral ook veel last van prikkels met vermoeidheid tot gevolg. Ik heb hier veel last van op het werk (leerkracht en IB-er), maar ook privé (feestjes ed)
Het re-integreren op het werk gaat dan ook niet zonder slag of stoot. Het is al twee jaar een gevecht met mezelf. Ik heb al van alles geprobeerd (o.a. herstel en balans, psycholoog, mindfullnes, geheugen/concentratietraining). Niets lijkt te helpen. Ik word er doodongelukkig en depressief van.
Ik zit nu in spoor 2 en er moet gezocht worden naar aangepast werk binnen of buiten de organisatie.
Mijn bedrijfsarts wil graag dat ik neuro-psychologisch onderzoek laat doen.
Met mijn psycholoog heb ik het hierover gehad, maar zij vraagt zich af of dit zinvol is, aangezien er geen vergelijking mogelijk is met voor mijn ziekte. Als er met dit onderzoek geen afwijkingen aangetoond worden kan het wellicht ook tegen mij gebruikt worden. Ik zou ook graag willen weten of men mij kan dwingen tot dit onderzoek.
Graag zou ik advies krijgen in deze.

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste mevrouw,

Ik vind het moeilijk om advies te geven over wat nou precies het beste is in deze situatie.
Ik kan u in elk geval wel vertellen dat een neuropsychologisch onderzoek wellicht goede aanknopingspunten kan bieden voor de juiste behandeling. Het laat zien of de problemen die u ervaart ook naar voren komen op de tests. Als dat niet het geval is doet dat niks af aan de klachten die u in het dagelijks leven ervaart, maar zegt het misschien wel iets over de juiste hulp die geboden kan worden. Wanneer er u wel anders scoort dan verwacht, kan het heel informatief zijn op wat voor soort taken en onder wat voor soort omstandigheden (bv met of zonder tijdsdruk). Een neuropsycholoog mag de informatie uit het onderzoek nooit aan anderen doorgeven zonder uw uitdrukkelijke toestemming.
Verder zijn er normen voor de tests, zodat u vergeleken kunt worden met iemand van uw eigen leeftijd en opleidingsniveau. Er hoeft dus niet een voormeting te zijn om goed onderzoek te kunnen doen.
Helpt dit een beetje?
Ik hoop het erg.

Met vriendelijke groet,
Sanne Schagen
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste Sanne,

Dank je voor je antwoord. Dit helpt zeker.
Als ik zou besluiten om een neuropsychologisch onderzoek te laten doen, kunt u mij dan adviseren waar ik dat het beste kan laten doen?

Met vriendelijke groet,
Bron_18
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

Excuses voor mijn late reactie.

Het beste is om te kijken of in het ziekenhuis waar u behandeld bent een neuropsycholoog werkzaam is.

Uw zou via uw behandelend arts u kunnen laten doorverwijzen. Wanneer dit niet het geval is, is het goed om even met uw huisarts hierover te overleggen.


Met vriendelijke groet,


Sanne Schagen

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste Sanne,

In december 2013 is er bij mij borstkanker geconstateerd. In 2014 heb ik eerst vier AC kuren gehad, daarna vier keer Docetaxel icm Herceptin. Daarna nog 9 maanden Herceptin tot en met 9 april vorig jaar.
In januari 2014 heeft er bij mij de poortwachtersoperatie plaatsgevonden. Na afloop van de chemokuren heb ik in juli 2014 borstamputatie met directe reconstructie gekregen. In december 2015 is de tijdelijke expander vervangen door een definitieve prothese.
In mijn beleving heb ik pas na de laatste operatie last gekregen van geheugen problemen. Kan het door de operatie / narcose komen, of is het toch een chemobrein wat pas later duidelijk wordt?

Voor mij is het echt onduidelijk hoe groot mijn probleem is want hoe weet je dat je iets niet meer weet? Het gaat om hele kleine dingen. Zoals mijn partner die weg gaat, ik vraag verbaasd of ik geen zoen krijg. Hij vertelt dat hij dat zojuist gegeven heeft. Ik kan het niet terughalen in mijn herinnering, ook niet bij reconstructie van het gebeuren. Andere kleine voorbeelden van de afgelopen week. Tijdens de ALV van de moestuinvereniging moest er gestemd worden. Ik het niet meegekregen dat er werkelijk gestemd is. Een applaus voor een vertrekkend bestuurslid. Ook niet meegekregen.
Al ruim een half jaar heb ik een soort zeurende hoofdpijn en kan ik heel slecht tegen geluid. Gisteren vroeg iemand hoe het met mij ging en gaf mij daarbij een aai over mijn bol. Ik kromp ineen, maar ook dat heb ik niet meegekregen, die persoon maakte daar een opmerking over.
Mijn huisarts doet die hoofdpijn af als spanningshoofdpijn.
Zelf denk ik dat het gebruik van een mobiel hier de oorzaak van is, maar kan dat? Of dat het mijn ogen zijn want ik zie van heel dichtbij niet altijd meer even scherp. Maar kan dat?

Heeft het geheugenprobleem een fysieke oorzaak zoals de chemo, of kan het toch iets anders zijn? Kan het bijvoorbeeld ook een mentale oorzaak hebben?
Ik ben ook bekend met dissociaties. Is er zo iets aan de hand? Bij psychische spanning die teveel wordt kan ik een soort black out krijgen. Dat duurt op zich ook niet zo heel erg lang. Het is eerst chaos in mijn hoofd, dan ga ik op zwart en vervolgens is het leeg en rustig in mijn hoofd. Maar dat zwarte moment kan ik mij niets herinneren wat er om mij heen gebeurd. Al is het voor het laatst voorgevallen in 2011 / 2012. En het is ook maar een paar keer voorgevallen.
Een ander moment in het verleden waarin ik mij niets meer kan herinneren, ook een soort black out, was toen ik mijn pols brak. Het laatste moment weet ik dat ik met mijn schaats terecht kwam in een gleuf in het ijs, het volgende moment zat ik rechtop op het ijs. Ik ben niet bewusteloos geweest. De schaatser achter mij heeft het hele verhaal aan mij vertelt. Echter toen kon ik het ook niet meer in mijn herinnering terughalen wat er gebeurd is.
Voor mij is de belangrijkste vraag denk ik om te achterhalen of het een fysiek of een mentaal probleem is. Maar ook dat ik niet weet hoe groot mijn probleem is.
Daarnaast weet ik ook niet goed bij wie ik terecht kan met dit probleem. Mijn huisarts doet het af als spanningshoofdpijn en de oncoloog doet het af als chemobrein. Beide is niet zo veel tegen te doen. Klopt dat, dat er niet veel tegen te doen is? Hoe kan ik hiermee omgaan?

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

Ook voor u mijn excuses voor de late reactie!

Cognitieve problemen kunnen, zoals u zelf al weergeeft, vele oorzaken hebben. De behandeling kan van invloed zijn, maar andere factoren kunnen zeker ook een nadelig effect hebben op bijvoorbeeld het geheugen. Zo te lezen spelen bij u allerlei zaken die ervoor kunnen zorgen dat u cognitieve problemen ervaart. Het is inderdaad belangrijk om proberen te achterhalen welke factoren nu het meeste bijdragen aan de klachten, om zo te komen tot een goed behandelplan.

Een neuropsychologisch onderzoek zou daarbij kunnen helpen. Dit zou kunnen helpen de volgende vragen te beantwoorden: passen de problemen bij wat wij vaker zien na behandeling voor kanker, lijken er andere zaken een rol te spelen, wat gaat goed en wat gaat minder goed, zijn er interventies voor handen waar u iets aan zou kunnen hebben?

Met vriendelijke groet,

Sanne Schagen

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste Sanne, bij chemobrein denk ik ondertussen niet alleen aan de gevolgen van de cytostatica (in mijn geval carbotaxol) maar ook van de bijgaande medicatie tegen misselijkheid, allergische reacties, ontstekingen etc. Zo had de prednison bv een bijzondere agiterende werking waarbij alertheid eerder af- dan toenam en metoclopramide veroorzaakte een extra beroerd gevoel in mijn hoofd, waardoor ik niet meer kon nadenken.
Ben benieuwd of dit ook meegenomen wordt in het onderzoek?
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

Beste Anita,

Dat is inderdaad een heel relevant punt. Gelukkig wordt meestal ook gekeken naar de rol van andere medicatie.

Met vriendelijke groet,

Sanne

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hallo,in 2003 heb ik chemotherapie gehad. Ik kreeg Adriamicine, dit kan hartklachten geven. Voor en na de chemo is mijn hart gecontroleerd. Het was goed. Werkt dit medicijn nog lang na? Welke klachten kan ik krijgen?Mijn geheugen is als een zeef, soms voelt het alsof ik zwarte vlekken in mijn geheugen heb. Is dit een proces wat een keer stopt of gaat dit door omdat ik chemo heb gehad? Het de tips e.d. gelezen wat je al eerder beschreef bij andere mensen en deze gebruik ik al. Is het een proces wat erger wordt? Ik heb het idee dat het nu erger is dan in de eerste jaren na de chemo.Ik heb je artikel je artikel gelezen in dagblad Tubantia van 4 febr. 2016. Het sprak me enorm aan omdat het zo herkenbaar is.

vriendelijke groet Jannette
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

Beste Jannette,

Onze ervaringen tot nu toe zijn dat cognitieve klachten wel lang nog kunnen blijven bestaan een een klein deel van de patienten, maar we hebben geen concrete aanwijzingen dat deze ook verergeren in de tijd. Wel wordt onderzoek gedaan om te kijken of patienten die intensief behandeld zijn extra kwetsbaar worden op het moment dat het brein normaal gesproken al kwestbaarder wordt (bijvoorbeeld op hogere leeftijd). Deze onderzoeken lopen nog en het zal wel enige jaren duren voordat we daar meer over weten.

Met vriendelijke groet,

Sanne Schange

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste Sanne,


Ik ben eigenlijk ook op zoek naar wat meer informatie over lange termijn effecten. In 1995 bleek dat ik een hersentumor (Medulloblastoom) had met uitzaaiing in het ruggenmerg. Ik heb een behandeling gehad met een operatie, 40 bestralingen op hoofd en rug en 5 chemotherapieën van ieder 6 weken. Dit heeft in totaal zo'n 9 maanden in beslag genomen. De schade: verlies van mijn evenwicht waardoor ik niet meer goed kan lopen, slecht geheugen, vermoeidheid, darmproblemen. Ik was toen 24, inmiddels 45. Vanaf mijn 40ste zijn de problemen toegenomen: schildklier werkt niet meer goed, slikproblemen, ontstekingen huid, bijholte, keel, nog altijd een gebrek aan energie en problemen met mijn gehoor (waarschijnlijk een gevolg van de bestralingen). Ik weet dat niemand kan voorspellen hoe het verder gaat maar zou het fijn vinden als ik informatie kan krijgen over lopend onderzoek via personen die hier mee bezig zijn maar misschien ook om mijn kennis te delen. Heb je een advies voor mij? Verder wens ik je veel succes met je werk, dat vind ik zeer waardevol!


Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Na mijn operatie in april 2015 van de hersentumor en de bestralingen in mei en de daaropvolgende chemokuur met pilletjes, vond ik werk per 30 november 2015. De proefperiode kwam ik goed door, maar sinds ik het verteld heb, maakt mijn werkgever het me erg moeilijk en ben ik, ook na de plotse dood van mijn jongere broer, veel last van prikkels, zoals licht en de toegenomen druk vanuit mijn directe leidinggevende. Ik heb me ziek gemeld per 18 februari en sindsdien wil de werkgever mijn loon niet betalen; ik heb een contract tot 1 juli. Nu ben ik al bij een arbo-arts geweest vorige week en die vond 't niet niks wat ik te verduren heb. Alles aangekaart bij het FNV. Ik ben er erg depressief onder, want naast het verwerken dat ik een tumor heb, die plots de kop weer kan opsteken, rouw ik om mijn broer en ben ik in een gevecht met mijn werkgever belandt en voel me slechter dan ooit. Ik ervaar dat negatieve prikkels erg belastend zijn; schakelen van het een naar het ander gaat moeizamer en ik ben soms duizelig en erg vermoeid.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

Beste JPE,

Wat een naar verhaal zeg. Ik ben het met de arboarts eens dat u inderdaad heel wat meemaakt en heel wat te verwerken krijgt zeg!

Ik hoop dat arbo-arts u kan steunen, en dat u ook voldoende steun uit uw omgeving krijgt.

Heel veel sterkte,

Met vriendelijke groet,

Sanne Schagen

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hoi Sanne,

k heb 126 dagen lang de BEACOPP escalated kuur gevolgd, bestaande uit 7 verschillende soorten Cytostatica, bestaande uit Doxyrubicine, vincristine, bleomicyne, etoposide, cyclosfamyde, procarbizine en prednisolon en 10 tallen aanvullende medicijnen. Halverwege het traject heb ik nog longembolieen gekregen met als gevolg een longinfarct en diverse overige traumatische ervaringen.

Naar aanleiding van diverse ontstane klachten tijdens en na de chemotherapieen loop ik constant tegen de muur omhoog met het oog op cognitieve problemen, aandachtsproblematiek, concentratieproblemen en een enorme last van angst, stress en spanningsklachten. Momenteel loop ik bij een reguliere gz psycholoog en ben ik afhankelijk van de oproep van een Neuro pscycholoog.

Mijn vraag is dan ook of dit vaker voorkomt na behandeling met zulke hoge dosissen chemotherapie, en of de klachten zullen gaan afzakken. Ik maak me ernstig zorgen over de cognitieve problemen, en kan deze ervaringen slecht delen wegens het gebrek aan lotgenoten. Letterlijk alle klachten en mijn hele verhaal zijn te vinden op diagnosehodgkin.blogspot.nl, waar ik na het longinfarct mijn ervaringen ben gaan delen.

Met vriendelijke groet

Jeroen

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

Beste Jeroen,


Sorry voor mijn late reactie. Uw klachten komen vaker voor, zeker. Zowel de psychische klachten als de cognitieve klachten. De cognitieve problemen kunnen te maken hebben met de behandeling maar kunnen ook zeker te maken hebben met de gevoelens van angst, spanning en stress. Het lijkt me heel goed dat u begeleiding krijgt bij deze psychische klachten. Het zou goed kunnen dat met het verbeteren van de psychische klachten, ook de cognitieve problemen verminderen. Dus is het is goed om eerst de psychische problemen te proberen te verminderen.

Ik heb uw blog gelezen. Heel veel sterkte de komende periode.


Met vriendelijke groet,


Sanne Schagen



Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste Jeroen. JE BENT ECHTER NIET DE ENIGSTE. Kijk maar onder verschillende topic's
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hallo Sanne, In 2011 werd er bij mij hormoongevoelige borstkanker vastgesteld met uitzaaiingen in de lymfeklieren van mijn oksel. Nu lees ik hier heel veel over chemobrein ten gevolge van de chemotherapie. Als ik de symptomen lees, dan voelt het voor mij ook alsof ik een chemobrein heb. De chemo is bij mij echter mislukt. Korte tijd na het aanhangen van het eerste zakje, is de chemo gaan lekken in mijn lichaam. Ik heb ongeveer de helft van het zakje binnengekregen toen de lekkage ontdekt werd, daarna mocht ik geen chemo meer. Dit vanwege de gevolgen van de lekkage en het, ondanks flink spoelen op de ok en een antikuur van drie dagen, nog resterende actieve chemo die in mijn lichaam is gelopen (weefsel stierf af). Ik ben wel bijna kaal geweest en ook was aan mijn urine te zien dat ik chemo had gehad. Kan zo'n klein beetje chemo al een chemobrein als gevolg hebben of spelen de hormoonkuren Lucrin, Tamoxifen en Anastrozol) ook een rol? Groetjes, Anita
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

Beste Anita,

Nou, wat een toestand heeft u meegemaakt. Cognitieve klachten worden ook door mensen ervaren die geen chemotherapie hebben gehad, alleen hebben mensen die chemotherapie hebben ondergaan vaker dit soort klachten en ook vaker een iets mindere prestatie op neuropsychologische tests dan mensen die geen chemotherapie hebben gehad. Klachten zoals problemen met concentreren en onthouden kunnen vele oorzaken hebben. Er wordt momenteel ook onderzoek gedaan naar de mogelijke effecten van endocriene therapie op cognitie. Hier is nog niet veel over bekend, maar we weten wel dat als we problemen zien, deze vaak milder zijn dan wat we zien bij chemotherapie. Naast dat we niet weten hoe klinisch relevant de klachten zijn, weten ook nog niet of ze echt samenhangen met de behandeling, of dat factoren als leeftijd en de overgang een rol spelen bij deze klachten tijdens endocrine therapie.

Met vriendelijke groet,


Sanne Schagen


Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste Sanne,
Ik heb in 2013 baarmoederhalskanker gehad en daarna een operatie, chemo, bestraling en bracchy therapie.
Ik ben sinds 2014 weer fulltime aan het werk, sport elke dag en heb mijn leven weer redelijk normaal opgepakt.
Ik ben echter (zoals velen) o.a. erg vergeetachtig, kan me moeilijk concentreren, ben ook minder goed in verbanden leggen, kom niet snel op woorden, kan me dus ook niet goed uitdrukken en ben daardoor ook nauwelijks effectief in een vergadering.
Graag zou ik naar een neuropsycholoog willen om mij hierbij te helpen en manieren te vinden om weer beter mee te kunnen.
Weet u een neuropsycholoog in omgeving Amsterdam en heb ik hiervoor een verwijzing nodig?
Met vriendelijke groet,
Kim
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14