Wie heeft er ervaring met het L.A.R syndroom na een endeldarmoperatie

8 december 2017 om 07.29,
gewijzigd 21 maart 2018 om 19.33
Beste Mensen

Graag had ik wat meer informatie in verband met de klachten na een endeldarmoperatie ,met name het L.A.R syndroom !

Op 22 sept 2015 is er na een colonoscopie ,een tumor ontdekt in het laaste stuk van de endeldarm ,en is er vrij snel overgegaan naar een behandeling van chemo en bestraling om vervolgens de tumor en de endeldarm volledig te verwijderen (TAMISE TME ) op 21-01-2016 In Gasthuisberg UZ Leuven Door Prof Dr D'Hoore Andre en zijn team ,( Dr H'oore heeft wereldfaam wat betreft endeldarmoperatie's ) na een goed verloop van de operatie is er overgegaan naar een adjuvante chemo therapie (folfox)
om vervolgens op januari 2017 de voorlopige ileostoma te verwijderen !
Na deze moeilijke periode is de kanker onder controle en is het herstel goed verlopen !
Alleen het gekende .L.A.R syndroom blijft voor hele moeilijke en vervelende problemen met stoelgang zorgen
De ileostoma is nu 11 maanden verwijderd en de klachten blijven toch wel duren
vooral het heel hoge frequentie van toiletgang en opstapeling van ontlasting !
er is nu al 4 maal een dilatatie verricht en er is lichte vooruitgang in het dalen van de toiletfrequentie maar het opstapelen van stoelgang blijft toch nog een probleem !
Met de hoop dat dit alles nog verbeterd ,zou ik graag meer informatie en tips ontvangen van lotgenoten !

Veel moed en sterkte voor alle die het moeilijk hebben
Julio 5253

18 reacties

Hoi Julio,

Wat naar om te lezen dat je nog zoveel klachten hebt!
Bij mij is ook in januari van dit jaar mijn tijdelijke ileostoma teruggelegd.
Sinds ongeveer twee maanden spoel ik mijn darmen met het peristeensysteem van coloplast. Ik ben daar 's morgens ongeveer 45 min tot een uur mee bezig en ben daarna 24 tot 30 uur vrij van het nare wc bezoek.
Voor mij is het spoelen echt een uitkomst. Ik ben verlost van de constante aandrang omdat er ontlasting achterblijft en ook het frequente wc bezoek is verleden tijd. Nare bijkomstigheid vond ik ook de winderigheid, en zelfs die is significant verminderd.
Je kunt het heel vrijblijvend proberen. In tegenstelling tot wat mijn stomaverpleegkundige aanvankelijk zei, kan je er op ieder moment mee stoppen. Ik heb het idee dat het spoelen mijn darmen helpt om weer een normaal ritme te hervinden, in plaats van dat dunne darm ritme. Misschien dat ik over een jaar weer eens ga kijken of ik het zelf weer kan, maar voor nu is het spoelen dus echt geweldig!
Als je het ook wilt proberen kun je ernaar vragen bij je stoma of incontinentieverpleegkundige via het ziekenhuis. Er zijn verschillende mogelijkheden qua spoelsystemen en in principe worden ze allemaal vergoed door de verzekering.
Als je nog vragen hebt mag je me gerust een pb sturen.
Veel sterkte en hartelijke groet, Viola
Laatst bewerkt: 11/12/2017 - 19:29
Beste Julio,

Ik heb net als Viola, ook zeer goede ervaringen met rectaal darmspoelen. Vier maanden na het terugleggen van mijn tijdelijke ileostoma, ging het nog echt niet vooruit met de ontlasting. Ik heb een zeer lage nieuwe verbinding, en had nogal ernstig last van het LAR syndroom. Medicijnen en bekken fysiotherapie brachten onvoldoende verbetering. Mijn leven werd er volledig door bepaald, maar ik wilde eigenlijk zo snel mogelijk weer terug aan het werk. Ik mocht toen op mijn verzoek, (nadat de chirurg het weleens als optie had genoemd) het darmspoelen rectaal gaan proberen. Het werd begeleid door een verpleegkundige van het ziekenhuis waar ik geopereerd ben. Ik gebruik sinds half augustus 2017 een pompje van Braun met een conus om te kunnen darmspoelen. Dit bevalt heel goed, en werd voor mij aangevraagd door de verpleegkundige. Ik had van de ene op de andere dag nauwelijks meer problemen daardoor, en ben er nog steed heel gelukkig mee. Het kost me een dik half uur per dag, en dan heb ik 24 tot 32 uur geen enkel probleem meer. Ik doe het bij voorkeur voor het avondeten. Dat is handig in mijn leven, en als het qua afspraken of activiteiten niet kan doen rond het vaste tijdstip, verschuif ik het zonder problemen 4 uur naar voren of naar achteren op de dag.
Ik heb ddor wat ik op deze site lees de indruk dat het in de medische wereld nog niet zo gebruikelijk is om darmspoelen te adviseren voor aanhoudende problemen na een endeldarmoperatie. Dus je moet er misschien wel zelf om vragen...
Mocht je meer gedetaillerde vragen aan mij hebben, dan kun je natuurlijk contactpersoon worden en berichten met me uitwisselen. Dat vind ik prima.
Ik hoop van harte dat het jou ook gaat helpen.
L
Laatst bewerkt: 11/12/2017 - 19:29

Hoi. Ook ik heb veel last van het LAR syndroom. Het gaat soms een aantal weken goed, d.w.z. circa 6 x per dag toiletbezoek maar het kan ook plotsklaps verkeerd gaan.

En dat wil je echt niet! Ben eigenlijk benieuwd of er mensen zijn die weer gestopt zijn met darmspoelen. Iedere dag je darmen MOETEN spoelen lijkt me best een opgave. Of kun je dagen overslaan?


Laatst bewerkt: 21/03/2018 - 09:17

Ik ben sinds het jaar 2010 bezig met spoelen van de darmen. Het hoort er gewoon bij.

Stoppen is geen optie. Ik probeer wel eens het spoelen over te slaan maar dan ervaar ik andere klachten omdat ik absoluut niet vanzelf kan ontlasten. De impuls/aandrang of hoe je het noemt is definitief weg.

De darm loopt dan inderdaad vol met poep en blijft daar hangen. Dan voel ik niet meer of het nog IN de darm zit of in mijn ondergoed. De anus gaat dan heel veel pijn geven omdat de ontlasting zurig is.

Ik had geen kanker, wel poliepen en het is uit voorzorg wel bestraald. Ook een ruggeprik gehad tijdens de operatie.

Ik doe wel heel veel aan mijn gezondheid. Ik slik levertraan, enzymen, probiotica en vit. C.

Ik moet oppassen met wat ik eet of slik, want plotseling kan er - terwijl ik goed leeg ben van het spoelen - toch diaree komen.

Ik heb een plank gekocht in America die ligt op een stoel en over het toilet, zodat ik liggend kan spoelen. Zittend lukt bij mij niet. Deze plank werd niet vergoed maar heb ik nooit spijt van gehad. Mijn apparatuur is van Braun, water wordt naar binnen gepompt. Peristeen van Coloplast heb ik eerst geprobeerd, dat gaat met een ballontje toch? Dat vond ik helemaal niets.

Inderdaad gaat het 24 uur lang goed, geen enkel probleem.

Ik heb zelden last van winderigheid, wie daar last van heeft moet naar zijn voeding kijken.

zie ook www.factsforum.nl over gezondheid.

Alle vragen zal ik beantwoorden. En allemaal veel sterkte gewenst met dit probleem.

Laatst bewerkt: 18/03/2018 - 12:51

Aanvankelijk (2009) had ik de hele dag diaree. Ik ging stoelgangthee drinken, zodat ik in 1 keer veel ontlasting kwijtraakte. Dat hielp al heel aardig.

Daarna heel lang naast het spoelen vaak diaree gehad overdag (en incontinent) De ontlasting kwam er altijd met Grote kracht uit. Zelfs drie stappen naar het toilet haalde ik niet. Ik heb me altijd afgevraagd waar die grote druk vandaan kwam, maar nooit gevonden. Arts weet het ook niet. Dit bewijst in ieder geval dat er in het lichaam grote veranderingen plaatsvinden terwijl er alleen maar bij de endeldarm iets is weggehaald. Ik wil alles weten en dus frustrerend dat niemand er een antwoord op heeft.

Momenteel is die grote druk/kracht heel wat minder zonder dat ik weet hoe dat is gekomen.

Zijn er mensen die een implantaat hebben genomen (in de rug) ? Mij lijkt dit niets maar ben wel geinteresseerd.

Laatst bewerkt: 18/03/2018 - 13:19
Hoi allemaal, in de antwoorden zie ik een hoop verschillende informatie. Dat maakt wel duidelijk dat de oplossing voor LARS problemen om maatwerk vraagt. We hebben allemaal een ander lichaam en blijkbaar ook een hele andere reactie op de operatie. Daar komt bij dat LARS qua onderzoek nog echt in de kinderschoenen staat. Het is een verzamelnaam voor alle ontlastingsklachten, zo vertelde mijn chirurg me.

Ik heb nog een kleine aanvulling op het winderig zijn. Met name als je het niet op kunt houden een heel naar probleem.
Voor de mensen die obstipatie krijgen na de operatie en dus ergens in de darm ontlasting ophopen is darmspoelen vaak echt een uitkomst. De mensen die juist erg dunne ontlasting krijgen na de operatie hebben vaak ook baat bij een aanpassing van het dieet of zaken als Metamucil. Ook de winderigheid heeft heel verschillende oorzaken en dus ook oplossingen. Vraag goed door bij je arts en probeer, hoe gênant ook, het onderwerp goed en uitgebreid te bespreken zodat je ontdekt waar de oorzaak bij jou ligt.

Wat mij wel verbaast is de angst voor een stoma. Het darmspoelen is een uitkomst maar ook invaliderend, want het moet elke dag. Als je het overslaat komen vaak de problemen in alle hevigheid weer terug. Ook ervaar ik dat ik niet zo heel makkelijk buiten de deur spoel. Het duurt best lang. Eigenlijk net te lang om de wc ergens bezet te houden (denk aan bijv een restaurant) en als er anderen staan te wachten lukt het mij een stuk minder goed. Staat tegenover dat je best kunt schuiven met de tijden. Al is mijn ervaring dat het toch oppassen is daarmee. Ik krijg snel last van verstopping en zelfs met het spoelen is dat toch echt vervelend.
Met een stoma ben je veel flexibeler. Dat zakje wisselen kan overal namelijk. Ik kreeg na een spoedoperatie een tijdelijk stoma, waar ik echt heel erg van baalde toen. maar na een paar maanden was ik er helemaal aan gewend. Het is dat het een ileostoma was, anders had ik hem zeker laten zitten! Dat jaar non stop op de wc wat daarna volgde, compleet met al het energieverlies de pijn en toch een behoorlijk sociaal isolement zou ik er niet voor over hebben als ik kon kiezen.
Nadeel van spoelen is dat het niet altijd lukt. Soms werken je darmen gewoon niet mee. Je hebt ook altijd een heel klein kansje op een perforatie van de darm met alle gevolgen vandien. Over de vitamine en mineralen tekorten die je evt oploopt door het spoelen is regulier erg weinig bekend naar mijn ervaring. Ook de vochtbalans zul je opnieuw moeten vinden, eigenlijk net als met een stoma. De damspoelers na darmkanker zijn dus eigenlijk een soort pioniers. Mensen met bijv een dwarslaesie spoelen ook. Dat is eigenlijk bij ons een derde soort groep. De mensen die bij de operatie beschadigde zenuwen opliepen en daardoor LARS hebben. De eerste groep zou ik de mensen met dunne ontlasting willen noemen, die met hulp van Metamucil en loperamide bijvoorbeeld een balans vinden die werkt. De tweede groep spoelt, vaak na obstipatieproblemen of peristaltische problemen.
Wie weet kunnen we met elkaar tot een nog genuanceerder beeld komen. Mijn arts is zeer geïnteresseerd in ervaringen. De hoop is natuurlijk om over een tijd de mensen veel betere hulp te kunnen bieden met dit soort problemen!
Laatst bewerkt: 18/03/2018 - 16:07
ik heb inderdaad het idee dat er weinig over bekend is. Ik heb vrijdag afspraak voor nacontrole. Ik zal ook daar vragen hoeveel patienten zij begeleiden. Bundeling van info moet toch mogelijk zijn.
Laatst bewerkt: 19/03/2018 - 20:02
Hoi Margiena,

Ik kan het tegenwoordig af met 4 x per week darmspoelen. Als ik meer water (per keer) gebruik om te spoelen ben ik ik 48 uur vrij van ontlasting.
Liefde
Laatst bewerkt: 21/03/2018 - 09:17

Ook ik heb een groot probleem met defeaceren, omdat in 2009 een carcinoom werd gevonden in het sigmoid. Een sigmoidresectie heeft plaatsgevonden en de problemen leken tot het verleden te behoren. Eind 2013 opnieuw carcinoom gevonden in het colon. Is verwijderd, maar door complicaties wegens verklevingen etc. werd 3/4 van de endeldarm en de blaas weggenomen. Ik had volgens de chirurg nog maar een centimeter of 80 over van de oorspronkelijke lengte van de DD. Daarna, na het verwijderen van een tijdelijke ileostoma, zeer grote problemen met ontlasten, minder dan door anderen aangegeven, maar toch zeer frequent toiletbezoek en ook af en toe geen enkele controle te hebben over ontlasting, de wc was niet te halen ondanks afstand van 5 meter. Ook ik heb toiletsessies gekend van uren (onderbroken weliswaar door enkele minuten, maar toch) Nog steeds druk bezig met experimenteren met loperamide en metamucil, alsmede om eventuele obstipatie op te lossen  met middelen daarvoor. Ook een tijd probiotica capsules geslikt, maar dat leek ook niet te werken. Ik gebruik nu 3 x daags loperamide 2mg en in s'middags metamucil en dat helpt op dit ogenblik. Ik ben het met iedereen eens dat de specialisten nu geen kant en klare oplossing hebben voor de problemen die optreden nadat een gedeelte van de endeldarm is weggenomen. Ik ben mij er van bewust dat ik mijn verhaal vertel en geen oplossing kan aandragen voor anderen die "grote" problemen ondervinden met de gedeeltelijke of gehele endeldarmresectie. Ik wens jullie allen sterkte in het omgaan met dit probleem, want ik weet net als jullie, wat dit betekent in het (sociale) leven.

Laatst bewerkt: 30/09/2018 - 20:34

Hallo iedereen,


 

Aangezien ik zelf bijna 3 jaar geleden met endeldarmkanker geveld was en daar tot op heden ongemakken van heb ben ik tijdens 1 van mijn lange toiletbezoeken beginnen zoeken op internet en kwam tot mijn verbazing uit op het LARSyndroom.... Het beschreef in 1 oogwenk al mijn klachten en was voor mij een revelatie te weten dat er een naam bestaat voor mijn leven na endeldarmkanker. Ik zag ook meteen dat, buiten gerichte info via pdf, weinig tot geen forums bestaan over het onderwerp laat staan interactie met anderen.... Ik heb dan ook het initiatief genomen om te starten met een eigen website hier rond. Vooral met de intentie mensen te ontmoeten die zich herkennen in dit syndroom. Ik stel dan ook voor jullie een kijkje te laten nemen: www.larsyndroom.com


 

Ik benadruk dat ik hier financieel geen voordeel uithaal. Alvast bedankt voor jullie interesse en veel moed gewenst!


Sterke groetjes, 

Marijke

 

Laatst bewerkt: 11/02/2019 - 13:06

Ha Marijke,

Wat goed! Ik ga snel een kijkje nemen op je site. Ik ben benieuwd wat je allemaal aan informatie hebt kunnen verzamelen.

Groetjes, Viola

Laatst bewerkt: 13/02/2019 - 16:48

hoi

goed idee om een website larsyndroom.com te beginnen. Ik krijg de site helaas niet op het scherm. Is deze nog niet in de lucht?

Margiena

 

Laatst bewerkt: 17/02/2019 - 10:14

Hoi Julio,

 

Ook ik ben bijna zes jaar  geleden (augustus 2013) geopereerd aan mijn endeldarm. Ook nog steeds last van flatulatie. Ik moet gemiddeld 10 maal per dag naar het toilet en ook in de nacht vaker 2 keer. Ik ben er inmiddels aan gewend en heb er mee leren leven. Een goede lichamelijke conditie (sporten en wandelen), gezond en gevarieerd eten en weinig stress oplopen zijn factoren die mij helpen. Wil je er meer over weten, lees mijn artikel in het tijdschrift Doorgang van de spks  nummer 54, maart 2016 op de site van de spks, of stuur mij een persoonlijk bericht. Er is meestal wel wat aan te doen. 
Succes
Abdoet

Laatst bewerkt: 13/02/2019 - 11:04

Hoi medestanders,

Ik ben inmiddels 9 jaar aan het darmen-spoelen met aparatuur van Braun. Dit vind ik de meest prettige aparatuur want water wordt erin gepompt. Ook doe ik het liggend op een plank die over een stoel ligt en de opening boven het toilet.

Veel werk? helemaal niet. water laat ik snel naar binnen lopen en de impuls om te ontlasten komt ook snel. Ik vermoed dat de darmen en de hersenen een eigen draadje hebben gecreeerd en niet beter meer weten dan dat. Ik moet wel onderwijl darmen masseren  maar dat gaat automatisch. op den duur weet ik precies hoe ik nog een beetje mee kan helpen. Als ontl. op gang komt duurt het meestal wel 15 minuten voordat ik tevreden met. Daarna heb ik 48 uur nergens meer last van. Echter, ik lees niet hier dat er iemand net zoals ik NOOIT meer een impuls hebben gehad. Vanaf  het moment dat de stoma was weggehaald kwam er geen ontlasting. Na 5 dagen kreeg ik een mierzoet drankje en mocht ik naar huis maar bleek maandenlang achter elkaar de hele dag door diaree te hebben.

Ik heb nooit gebruik gemaakt van extra vezels o.i.d. van het ziekenhuis. uitsluitend met gezond eten en - aanvankelijk - stoelgangthee gebruikt. Die thee gaf mij die impuls die ik nodig had. en natuurlijk weet ik dat senna de darmen lui maakt. maar maakt darmspoelen de darmen ook lui?  

Miijn acupunctuur arts zegt: het stuk boven de endeldarm moet de functie weer overnemen, en dus heeft hij daarop "geprikt". Maar tot nu toe geen enkel effect. Ik noem het zenuwschade en weet dat er mensen zijn die een implantaat hebben in de rug om op die manier te ontlasten. Dit staat me niet aan en is bij mij ook niet nodig.

Ik heb een andere vraag aan jullie. Wie is ook die "impuls" kwijt.

Wie behandelt zijn klachten zelf en/of samen met een orthomoleculair  arts? Ik had altijd al het idee, langdurige diaree kan nooit goed zijn. Ik liet en laat darmonderzoeken doen. Ik heb inmiddels een doorlaatbare darm en werk er al lange tijd aan om dat in orde te krijgen. Er blijken ontstekingen in mijn bloed te zitten die duiden op Hashimoto/schildklier. Inmiddels zijn die bloedwaardes beter en wacht nu op de laatste uitslag  van anti-TPO en ontlasting.

Er is iets met mijn lever, de leverwaardes in mijn bloed zijn niet helemaal oke en in ontl. zit teveel galzuren. Merk ik daar iets van? Helemaal niets. Waarom laat ik dat controleren? omdat ik lees dat mensen met darmklachten een doorlaatbare darm kunnen hebben, dus liet ik het controleren. Hoe weet ik dat ik leverklachten heb? omdat ik tijdens de diaree-periode altijd een speciaal prikkeltje had rechts naast de oude stoma-plaats. Ik kon er 100% op vertrouwen, als ik dat prikkeltje voel moet ik rennen. Ik heb 2 systemen. Het originele systeem om te ontlasten doet het niet, maar het 2e systeem  zorgde voor  plotselinge diaree en incontinentie.

Inmiddels is het 2e systeem definitief weg. Geen ongelukjes meer.  rond 2016 ben ik begonnen met enzymen, gewoon omdat ik er over gelezen had. Niks geen arts geconsulteerd, gewoon geprobeerd. Schot in de roos. De verbetering was grandioos. 

Mijn schildklier is te traag en dit werkt door op het darmsysteem. Ik las op www.forefronthealth.nl dat je eerst de lever moet helen om van schildklierklachten af te komen. Je kunt zelf je lever reinigen - boek "de ongelooflijke lever- en galblaaszuivering" door Andreas Moritz. Iedere orth.mol. arts kent dit systeem. Ik reinig mijn lever regelmatig maar bitterzout geeft langdurige diaree en anusklachten, dit zal bij gezonde mensen wel beter gaan. dus geen bitterzout. Maar WEL: 2 eigeel, 1 lepel olijfolie en grapefruitsap. Het zuur en de olie zetten de lever aan de gang. Het blijkt zo,n lekker drankje te zijn dat ik het heel vaak maak. Maar wel inmiddels met sinasappelsap vers geperst. Ik ga ervan naar de WC. en VANZELF. Ik voel na 2 uurtjes ongeveer  de lever werken (geen pijn) maar een soort prikkel en moet een paar keer flink naar de WC. Als het goed gaat ben ik net zo leeg als met het darmspoelen. dus voor 48 uur.  Ik voel heel duidelijk overeenkomst tussen destijds de prikkel van diaree en nu de prikkel van dit "leverdrankje".  Daardoor weet ik nu heel zeker: de lever speelt een grote rol .

Wie van jullie is ook bezig met meer dan de reguliere artsen kunnen bieden? Zelf aan je gezondheid werken. Biologisch, alles zelf koken, goede olie en vetten, enzymen, probiotica , geen medicatie behalve thyreoide voor schildklier = van varkens gemaakt (T4/T3).  

Ik ga nu een nieuwe fase proberen. Minder spoelen, weer stoelgangthee gebruiken. Geen idee hoe dat uitpakt.  Ik ben heel benieuwd wie er ook zo bezig is en wat de resultaten zijn.  

Laatst bewerkt: 26/03/2019 - 14:50