Wait-and-see traject

21 september 2016 om 18.25,
gewijzigd 30 december 2017 om 15.51
Hallo,
Bij mij is vorige week endeldarmkanker vastgesteld, vlak bij de anus waardoor een definitief stoma bijna onvermijdelijk is. Echter, ik heb ook de optie om de 25-dgn bestralings behandeling te doen en dan hopen dat de tumor weg is. Zo ja, dan is het "wait-and-see", n.l. afwachten of de kanker wegblijft. Ik heb al gelezen dat Chris die weg heeft gevolgd met uiteindelijk toch nog een operatie + stoma heeft gekregen. Zijn er meer mensen die voor deze weg hebben gekozen, en zo ja, wat zijn jullie ervaringen? Vooral ook mbt de schade die de langere bestraling aanbrengt? En als het tumor niet weg is en er nog geopereerd moet worden? Gaat dat nog wel goed of levert dat extra complicaties op?

36 reacties

Hallo Wilsnie, ik heb hetzelfde verhaal. 25 x chemoradiatie. Leuk is anders, maar mijn tumor is verdwenen. Deze week mijn eerste APK keuring gehad en de tumor is nog steeds weg!
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Dat is natuurlijk ontzettend fijn dat je tot de kleine groep gelukkigen hoort. Hoe groot was jouw tumor als ik vragen mag?

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Dag Wilsnie,

Ik had een tumor en uitzaaiingen in de lymfeklieren. De tumor zat dicht bij de anus. Volgens het behandelend ziekenhuis was een permanent stoma onvermijdelijk. Dat wilde ik niet. Uiteindelijk werd ik doorverwezen naar Maastricht. Daar mocht ik alsnog kiezen voor 25 bestralingen. (advies was direct opereren). Helaas waren de tumor en uitzaaiingen niet verdwenen waardoor er alsnog een operatie volgde. Daarbij is mijn endeldarm bijna geheel verwijderd. Ik heb een tijdelijk stoma gehad om te herstellen van de operatie. Dat is inmiddels 1,5 jaar geleden opgeheven. Het gaat uitstekend met mij. Ben zeer dankbaar dat ik in contact ben gekomen met een arts die door zijn kennis en kunde een permanent stoma wist te voorkomen...
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Begrijp ik het nu goed dat men na je tijdelijke stoma toch in staat is geweest de dikke darm weer op de anus aan te sluiten en dat je dus geen permanent stoma hebt gekregen? En zo ja, heb je dan geen klachten overgehouden? Bijv. dat de kringspier niet meer helemaal goed werkt? Daarvoor heeft de chirurg mij n.l. voor gewaarschuwd omdat de kringspier ook door de bestralingen aangetast kan worden daar het tumor zo dicht bij de anus zit.

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Correct. Ik heb er geen stoma aan overgehouden. Bij mij zat de tumor zo dicht bij de uitgang dat ik dacht dat het een naar binnen gegroeide aambei was. Van andere artsen die bij mij na de operatie een darmonderzoek hebben gedaan, hoorde ik dat de aansluiting 'heel laag' zit. Daarbij klinkt altijd 'bewondering' voor hun collega die dat voor elkaar gekregen heeft.
Ik heb geen klachten over gehouden. Dat wil zeggen, ik heb geen endeldarm meer. Dat betekent dat het voor mij lastiger ophouden is dan in de periode met endeldarm. Gemiddeld kan ik met 1x toilet per dag volstaan. Er worden ook wel eens dagen overgeslagen. Er kunnen ook dagen tussen zitten van 1-4 keer. Bij het laatste onderzoek in het AvL heb ik een vragenlijst gehad. Daaruit bleek dat ik 'meer dan gemiddeld' uit de operatie heb gehaald. Alle bijwerken die voorspeld zijn door de chirurg in het eerste ziekenhuis, waaronder incontinentie, zijn uitgebleven. Ik heb veel geluk gehad in vergelijking met lotgenoten die wel klachten aan zo'n operatie hebben overgehouden. In mijn blog kun je mijn traject lezen. Daarin lees je ook dat het direct na de operatie best moeizaam ging...
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
dank je wel voor je reactie, Wim. Heel fijn om toch een positief verhaal te horen, van zo'n in eerste instantie moeilijke uitgangssituatie. Dat sterkt mij in mijn gedachte dit traject toch te proberen, al is er natuurlijk maar een kleine kans dat de tumor helemaal weg is na de bestraling. Hoe groot was jouw tumor? (van mij is behoorlijk groot: 6cm).
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hoi Wilsnie

ik wil je met mijn verhaal niet afschrikken maar ik denk dat je er het meeste aan hebt als je verschillende verhalen hebt.
ik had een tumor van 7 cm dicht bij de anus.
bij mij werd geadviseerd om eerst 25 bestralingen te doen met daarbij ook nog chemopillen.
En daarna dan een operatie en 100% zeker een stoma.
Ik hoopte zo dat ik toch geen stoma zou krijgen maar ja eerst de behandelingen en dan zouden we wel zien.
Na de behandelingen die zeker geen pretje waren was de uitslag niet wat we gehoopt hadden.
De tumor was n.l gegroeid en ik had inmiddels uitzaaiingen in mijn longen.
Opereren dorsten ze niet meer aan.
Ik heb daarna nog chemo gehad om te verlengen maar ook dat werkte niet.
Nou blijk ik een aparte tumor te hebben die nergens op reageerd en het wil dus niet zeggen dat het bij jou zo gaat lopen.
Ik heb inmiddels ook een stoma en moet je zeggen dat ik daar helemaal geen moeite meer mee heb dus daar zou ik niet zo over in zitten.
Ik hoop natuurlijk dat het bij jou anders gaat lopen en die kans is ook best wel groot als ik het zo om mij heen gehoord heb.
ik wens je veel wijsheid in je keus en sterkte de komende tijd en ik blijf je volgen hoe het met je gaat. Groetjes. Ans.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Bij mij werd anderhalf jaar geleden endeldarmkanker geconstateerd. Leter werden er uitzaaiingen in lever en longen gevonden. Na chemo werd de lever geopereerd. Na chemoradiatie van de darmen bleek de tumor verdwenen. Daarvoor doorloop ik 'wait and see' in Maastricht. De uitzaaiingen in de lever zijn na een tweede operatie verdwenen. Binnenkort hoor ik of de Cyberknife-bestralingen voor de longen het gewenste resultaat hebben gehad. Dan ben ik op drie fronten schoon.
Nadeel is dat de 3maandelijkse controles in 3 ziekenhuizen plaatsvinden AZ Maastricht, ASZ Dordrecht en Erasmus MC Rotterdam). Die heb ik gelukkig qua tijd in een maand kunnen combineren. Bovendien zijn ze overal zeer behulpzaam. Zeker in Maastricht, waar ze de colonoscopie, die soms de sigmoïdoscopie vervangt in mijn woonplaats laten uitvoeren.
Veel sterkte!
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hoi Cornelisj

Wat fijn voor jou dat het allemaal zo goed verlopen is.
Het lijkt me zo fijn om bij je arts te komen en hij verteld je gewoon dat je tumor verdwenen is.
Ik wens je heel veel succes met je verdere behandeling en nog heel veel gezonde jaren.
Groetjes. Ans.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Ho Cornelis,

Gefeliciteerd dat het z0 goed gaat; ik hoop dat de Cyberknife vergelijkbaar gaat helpen . . .

Vraagje,
Waarom de 3-maandelijkse controles in drie verschillende ziekenhuizen? Het lijkt me heel lastig elke paar weken het hele land door te moeten crossen.

Ik was zelf onder controle van streek z-huis voor de darm en heb die naar UMC-Utrecht over kunnen hevelen toen daar de controles begonnen voor van wat er zoal n.a.v. m'n leveroperatie gebeurt. Was geen enkel probleem. Ik denk omdat alle 'normale' plekken voor uitzaaiingen toch al in het standaard programma zitten. Bij mij: naast bloedwaarden, om en om CTs van buik en van buik/thorax. Dat was elke drie maanden. Ik zit nu in het 6-mnd programma met elke keer buik/thorax. Steeds letten ze op *alles* wat belangrijk is, zelfs is er commentaar op op vergroeiingen die niets met kanker te maken hebben.

Naast het afscheid van mijn prima oncologe in het streek z-huis, heeft het alleen maar voordelen. Bovendien is er ook weer een kei van een hoofd-behandelaar in Utrecht. En het scheelt heel wat kms.

gr L
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Helaas wordt het Wait and See beleid alleen nog maar als onderzoeksproject toegepast in Maastricht en AVL Amsterdam. Gelukkig heb ik de controles wat tijd betreft kunnen groeperen. Bovendien zullen tzt de controles in DdenHoed over kunnen naar ASZ Dordrecht. Een keer per 3 maanden naar Maastricht is geen straf.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Allen hartelijk dank voor de reacties. Ik heb de afgelopen weken veel info verzameld over bestraling en leven met een stoma, en kwam uiteindelijk tot de conclusie dat het de moeite waard is om te proberen in een wait-and-see traject terecht te komen. Deze week begin ik mijn 25x bestralingen en dan duimen dat de tumor weg is na 8 wkn. Zo niet, dan moet ik alsnog een operatie ondergaan met een stoma tot gevolg. Toch heeft het praten met mensen daarover mijn grootste angst voor een stoma wel weggenomen. Dus ik raad een ieder aan om zich vooral vooraf goed te informeren.
Mocht ik tot de gelukkige groep behoren zoals Mirjam dat de tumor weg is, dan zal ik weer van me laten horen voor een ieder die meer wil weten over het Wait-and-see traject. Ik weet al wel dat ik dan onderdeel ga uitmaken van het onderzoek in het AvL met dr. Beets.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Ik wens je heel veel sterkte en succes. Dokter Beets is een van de beste van Nederland, je bent in goede handen! Groet Mirjam
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Sterkte met je behandeling, ik heb ruim een jaar geleden hetzelfde traject doorlopen. Het is pittig, ik heb het geluk na de behandeling een complete respons en zit nu een jaar als patient van dr. Beets in het Wait and See traject. Ik hoop dat je daarvoor ook in aanmerking kom. Als dr. Beets daar geen vertrouwen in heeft kan je daar vrede mee hebben. Sterkte!
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hallo,
13 januari 2017 was mijn laatste bestraling en chemo. (25 bestralingen en 35 dagen chemo). Na ruim 8 weken een nieuwe MRI gehad, waarbij van de oorspronkelijke 4 cm, er nog steeds 2,8 cm te zien was. De chirurg heeft nog even gevoeld en kwam tot de conclusie, dat er niets meer te voelen was. Ruim een week later heb ik een kijkoperatie gehad, onder algehele narcose. Dit om te zien of ik in aanmerking kon komen voor een kringspier besparende operatie. Toen ik weer bij kwam was het eerste dat de chirurg zei: "Ik zie geen tumor meer". Weer een week later een simoïdescopie, zonder roesje, ik kon meekijken, de arts moest me zeggen waar de tumor had gezeten, want die was niet meer te zien, hij heeft nog wel een paar poliepen verwijderd.
Tot nu toe blij, want al 3 keer geen tumor vastgesteld, de chemoradiatie heeft blijkbaar goed werk gedaan. Ik had al een keer aangegeven dat ik, indien mogelijk, in aanmerking wil komen voor "Wait and See".
Want op een grote ingrijpende operatie zit ik niet op te wachten, tenzij het moet natuurlijk. Ik wacht nu op een oproep van het ziekenhuis dat mij daarin gaat begeleiden. Wordt vervolgd.
Laatst bewerkt: 30/12/2017 - 15:51
Hallo 3Zinnen,

Dat is toevallig. Uiteindelijk lijkt mijn ziekteverloop veel op het jouwe.
Mag ik eerst een vraag stellen: in welk ziekenhuis sta je onder behandeling?

Sinds september is er voor mij veel gebeurd, en eigenlijk ook weer weinig. Ik ben half oktober al gestart met de bestralingen (25) + chemotabletten. Half november afgerond. 6 wkn nadien een MRI gehad. Toen bleek de tumor sterk geslonken maar het zat er nog wel. Ik was heel blij dat ik de behoorlijke pijnklachten tijdens en na de bestraling niet voor niks had doorstaan. Echter, er zat nog wel een tumor van 1½ cm. We hebben besloten om nog eens 4 weken te wachten en nog eens te kijken. De tumor was toen zo'n 1cm. Toen ben ik ook op zoek gegaan naar een alternatieve operatie ipv endeldarm + kringspier verwijdering. Ik wilde kijken of een TEM-operatie, een beperkte verwijdering van de tumor zonder de lymfeklieren, mogelijk zou zijn. Ik ben daarvoor ook naar het AvL in Amsterdam geweest en daar oordeelde prof. Beets (wie ook het Wait-and-See onderzoek leidt) dat dit in mijn geval mogelijk zou moeten zijn. Het was al eind maart voordat ik bij hem terecht kon en toen zat er nog een klein bultje; de tumor kromp nog steeds.

Vervolgens ben ik doorverwezen naar het Deventer ziekenhuis waar de operatie zou plaatsvinden. Al met al duurde het weer 5 weken voordat ik 11 april op de operatietafel lag. Maar suprise: ik werd wakker zonder dat de chirurg iets had verwijderd. Ook bij was nu niets meer te zien! Men heeft toen toch besloten niet te opereren, vooral omdat het in eenmaal geopereerd gebied lastig opnieuw opereren is, mocht op termijn de tumor na de TEM-operatie toch nog terug komen.

Ik zit nu in het Wait-and-See traject en krijg eind juni mijn eerste volledige check-up (MRI, CT en Sigmoiscopie). Wel heel erg spannend omdat het zo lang geduurd heeft voordat de tumor "weg" was.
Laatst bewerkt: 30/12/2017 - 15:51
hallo Wilsnie,
Het hele voortraject heeft plaatsgevonden in het MST Enschede.
Inderdaad lijkt jouw situatie erg op de mijne, ik zou eerst na 6 weken de controle MRI krijgen, maar de chirurg wilde dat toch een paar weken later doen en het werd in de 9e week gedaan. Er is bij 3 opeenvolgende controles geen tumor meer te zien/voelen. In een gesprek met de chirurg, die een sigmoïdescopie onder narcose heeft gedaan, kreeg ik te horen dat een TEM operatie er voor mij niet inzat. Ik heb in het voortraject aangegeven dat ik, indien mogelijk, in aanmerking wilde komen voor 'Wait and See' i.p.v. een zware operatie. De chirurg vertelde me dat alle ziekenhuizen hier in de regio onderling hadden afgesproken, dat Wait and See patiënten door het Deventer ziekenhuis onder controle komen. Daarom zijn mijn gegevens op een DVD gezet en doorgestuurd naar Deventer. Ik wacht nu op een oproep vanuit Deventer. De biopten en de verwijderde poliepen gaven geen foute cellen aan. Ik moet nog een keer een coloscopie ondergaan, omdat er nog een poliep zit, maar omdat ik graag op vakantie wil, nu de situatie toch redelijk positief lijkt, heb ik gevraagd of dat binnen een paar weken kon. Dat was geen probleem, hij zou aangeven, dat de scopie in augustus moest worden gepland.

Ik duim voor je dat de komende controles goed nieuws geven voor jou.
groet Jos
Laatst bewerkt: 30/12/2017 - 15:51
Nou, vanmorgen heb ik in Deventer het gesprek gehad, nadat ik daar nog een MRI en een sigmoidescopie heb gehad. Ik mag ook in het Wait en See traject. Ik had een complete respons. Gelukkig heeft de, voor mij althans pijnlijke bestralingsweken, een goed resultaat opgeleverd. Eind augustus de eerste controles in Deventer.
Laatst bewerkt: 30/12/2017 - 15:51
afgelopen week te horen gekregen dat ook de 3e serie controles, bloedonderzoek, MRI, Coloscopie en CT scan, welke plaatsvonden in november, een mooi litteken te zien gaf en geen uitzaaiingen. Kortom een felicitatie van de chirurg. De volgende controle over 3 maanden, dat was dan het eerste jaar, daarna wordt het om de 6 maanden controles
Laatst bewerkt: 30/12/2017 - 15:51
Van harte gefeliciteerd, 3Zinnen. Fijn dat de uitslagen nog steeds goed zijn en er niets terug is gekomen. Bij mij was dat helaas niet het geval. Na mijn ziekenhuis opname in april waarbij de TEM-operatie uiteindelijk niet werd uitgevoerd omdat er geen tumor meer te zien was, moest ik 3 juli terug voor de eerste controlereeks. Ik had er zelf al geen vertrouwen in want ik had dezelfde klachten als een jaar ervoor: winderigheid en relatief vaak ontlasting. En inderdaad: de tumor was al terug. Niet groot maar het zat er toch weer. Ontzettend balen natuurlijk! Nu was een grote operatie niet meer te vermijden.
Ik mocht eerst nog wel op vakantie; ook nog wel van genoten.
Op 31 augustus ben ik geopereerd waarbij de volledige endeldarm is verwijderd, incl. de kringspier. Dit betekende dus een blijvend stoma. Ik heb daar bewust voor gekozen in plaats van een lage aansluiting die misschien nog wel mogelijk zou zijn geweest (konden ze pas tijdens de operatie beslissen).
Wat ik in het afgelopen jaar had gelezen over het leven met een collostoma (prima te doen) en een lage aansluiting (heel vaak complicaties met herstel en problemen met ontlasting ophouden) hebben me daar toe laten besluiten. Ook beide chirurgen (Deventer en Winterswijk) waren daar meer voorstander van. En ik wilde er nu eindelijk wel eens gewoon door met mijn leven!
Zover ben ik nu. Operatie is prima verlopen, het herstel boven verwachting goed (ofschoon ik er erg tegen op zat) en het leven met een stoma gaat prima tot nu toe. Ook geen problemen so far; het is vooral een knop omzetten. Ben al weer met werken begonnen en zal na de Feestdagen weer "beter" gemeld worden en mijn normale uren gaan invullen. Ik denk maar zo: ik ben er nog! Gisteren is een 48-jarige tv-presentator overleden en zojuist vernam ik dat een 58 jarige plaatsgenoot na een kort ziekbed aan slokdarmkanker is overleden. Zo kan het ook gaan....
Veel succes in jouw wait-and-see traject.Ik hoop dat je het zonder kleerscheuren doorstaat!

Laatst bewerkt: 30/12/2017 - 15:51
Dank je, maar ook ik ben er natuurlijk nog niet. Dit was pas het eerste jaar van de 5 jaar waarin ik regelmatig zal worden gecontroleerd, volgens wait and see. Maar het begin is goed en hoopvol. Ik voel me prima en heb geen klachten met mijn darmen. Spijtig voor jou dat het niet goed gegaan is, maar inderdaad met een stoma is heel goed te leven, naar het schijnt, ik ken een aantal mensen.
Nou ik wens je een goede jaarwisseling toe en dat het maar helemaal goed komt. En ja, er gaan nog steeds veel mensen dood aan kanker, er zijn ook zo veel soorten en de een is agressiever dan de ander. Ook ik ken voorbeelden uit mijn kennissenkring. Dus neem het zo het is en leef. geniet ervan zo lang het kan.
Laatst bewerkt: 30/12/2017 - 15:51

Hallo,

Bij mij is in oktober 2018 kanker in de endeldarm vastgesteld. Er waren 2 tumoren, waarvan één vrijwel op de anus (overigens wel endeldarmkanker). Letterlijk werd door de chirurg gezegd: "als alle tumoren weg zouden zijn na de bestraling en chemo, en je bent 75 jr of ouder dan laten we het zo, maar jij bent te jong, je krijgt sowieso een blijvende stoma"  (ik ben 59). In november en december ben ik behandeld, 28 x chemoradiatie. Voor dit begon had ik al een lichte vorm  incontinentie met de ontlasting, waarschijnlijk vanwege de tumor in de buurt van de kringspier, na de bestralingen durf ik bijna de deur niet meer uit, zo erg is het. Ik heb me goed laten informeren over stoma's en eerlijk gezegd had ik er helemaal vrede mee.  Vorige week kreeg ik de uitslag van de MRI scan en de tumoren zijn verdwenen. Een nieuwe chirurg gaat deze week overleggen met collega's of het wait-and-see traject ook toegepast kan worden wanneer er sprake was van 2 tumoren. Donderdag hoor ik of dat kan. Hij heeft wel aangegeven dat ik in dat geval de beslissing neem of er dan wel of niet geopereerd gaat worden. Natuurlijk heb ik liever geen stoma, maar poepluiers  zijn ook heel confronterend! Misschien kom ik niet in aanmerking voor het wait-and-see traject, maar wanneer dit wel zo is dan zou ik het fijn vinden om van lotgenoten te horen of de werking van de kringspier in de maanden na de bestralingen verbeterd is (bij mij nu nog niet). Bovendien zag ik dat de laatste reactie van deze gespreksgroep  van december 2017 is. Hoe is het verder gegaan met de mensen  uit deze groep? Wat zijn hun ervaringen nu we een paar jaar verder zitten? Hoewel ik eigenlijk heel blij ben met de wetenschap dat de tumoren weg zijn, voel ik me erg onzeker over hoe het nu verder moet.

Laatst bewerkt: 06/03/2019 - 11:29

Dag Jazzy2,

Om met je laatste vraag te beginnen; met mij gaat het goed.
Ik heb indertijd 25 bestralingen ondergaan, maar daarmee was de tumor niet verdwenen. Bovendien waren er uitzaaingen naar de lymfeklieren. Ik kwam niet in aanmerking voor wait and see en kan geen ervaringen met je delen over het programma.

Wat de kringspier betreft, werd bij mij in één van de vooronderzoeken vastgesteld, dat deze krachtig genoeg was, om het verlies van de endeldarm te compenseren. Ik heb vóór en na de bestralingen helemaal geen last gehad van incontinentie. Na het opheffen van het tijdelijke stoma, was de kracht voor een groot deel verdwenen, maar dat herstelde snel.

Ik lees dat jij voor de bestralingen al last had van lichte incontinentie, en nu, na de bestralingen zwaar beperkt wordt in je bewegingsvrijheid. Hoe wordt de oorzaak en verdere ontwikkeling daarvan door je arts ingeschat?

Voor jou bestaat wellicht de mogelijkheid om mee te doen aan het programma. Je kiest in dat geval voor niet opereren. Stel nou dat het met de kringspier niet gaat lukken. Dan kan de operatie toch in een later stadium uitgevoerd worden?

Zelf zou ik donderdag niet beslissen, maar om een second opinion vragen.

Heel veel sterkte!

Laatst bewerkt: 09/03/2019 - 22:28

Hallo Jazzy2

Elk mens is uniek net als elke tumor. Ik had het geluk, dat er na de chemoradiatie (25 x), geen tumor meer te zien was. Maar goed mijn verhaal is al vermeld. Ik denk dat ik veel geluk heb gehad, want ik heb nu nergens last meer van. Nadat de laatste betaling gestopt was, ging het na een paar weken steeds een beetje beter. Ik heb geen operatie gehad en dus ook geen stoma. Ik kon het steeds wat langer ophouden en durfde steeds een iets langere tijd uit de buurt van een toilet te komen. Na 3 maanden was alles weer zoals het was voor die tijd. Ik heb af en toe twijfel of ik een windje moet laten of dat ik toch maar beter even naar een toilet kan gaan, dan is het oppassen. Maar incontinent ben ik niet. Ik mocht wel in het traject Wait and See en zit nu in mijn 2e jaar. Tot nu toe is er niets meer te zien, ik kan zelf altijd meekijken bij de sigmoidoscopen en zie dat het mooi genezen is. De dokters zijn ook zeer tevreden. Ook de bloedwaarden (CEA) zijn nog steeds goed. 

Ik wens jou veel sterkte, mocht je het traject Wait and See in, dan is het geheel aan jou of je het doet. Kiezen tussen moeilijke operatie en stoma of de gok nemen, de vele controles doen en hopen dat de tumor (en) wegblijven.

groet Jos 

Laatst bewerkt: 11/03/2019 - 10:17

Bedankt voor de reacties. Deze week heb ik een sigmoïdoscopie gehad, en zelf op de monitor mee kunnen kijken en constateren dat de tumoren inderdaad helemaal weg zijn.  Volgens de chirurg zit het incontinentieprobleem niet zozeer in de kringspier, maar vooral in door de bestraling beschadigde zenuwuiteinden. Hij verwacht dat deze weer zullen herstellen. Voor alle zekerheid krijg ik bekkenbodemtherapie, om ook de kringspier te trainen. Ik kom in aanmerking voor het Wait and See traject en heb  besloten dat ik niets te verliezen heb, ik doe mee. Mocht de incontinentie toch niet overgaan dan kan ik altijd alsnog een stoma krijgen, maar ik wil het in ieder geval de kans geven om vanzelf over te gaan. 

Teruglezend zie ik dat ik een beetje tobberig overkom, maar ik ben echt heel erg blij met de uitkomsten tot nu toe.

Groetjes, Aline

Laatst bewerkt: 13/03/2019 - 14:19

Logisch dat je gaat tobben, want incontinentie wordt niemand vrolijk van. ik denk dat het de kans moet krijgen om te herstellen, zoals de dokter al zei, bij mij duurde dat ook een aantal weken. Goed te horen dat je ook mee kunt doen in het Wait and See traject. Veel controles, dat wel, maar dat moet je er voor over hebben, alles beter dan een risicovolle operatie met de kans op allerlei complicaties. Kortom houdt de moed er in, komt vast goed.

Gr Jos

 

Laatst bewerkt: 18/03/2019 - 09:01

Hallo Jazzy,

Al heb je je beslissing genomen, toch wil ik even reageren. Fijn dat de tumoren weg zijn. Ik kreeg eigenlijk pas een half jaar na de bestraling last van een zekere incontintentie met de ontlasting. Daarvoor ben ik ook naar bekkenbodem therapie gegaan. Voordat duidelijk was of dit ging helpen, werd bij een controle vastgesteld dat de tumor weer terug was, en moest ik alsnog geopereerd worden met blijvend stoma als gevolg. (zie boven mijn verslag). 
Ik wil alleen maar even ter geruststelling zeggen dat het leven met een stoma me niet is tegengevallen; het zit 'm er vooral in dat je het zelf accepteert mocht het zo ver komen.  Ik heb afgelopen zomer weer gezwommen, heb afgelopen week nog een beurs gedraaid voor mijn werk; ik kan niet iets bedenken dat ik niet meer doe omdat ik nu een stoma heb. 

Hopelijk blijft de tumor weg en komt het weer goed met je kringspier!

 

Laatst bewerkt: 18/03/2019 - 20:53

Hallo ik woon in Zuid-Oost Drenthe en bij mij is deze maand na bevolkingsonderzoek endeldarmkanker vastgesteld 3 cm vanaf de anus. Ik werd angstig en somber voor alles wat in zo'n paar weken allemaal op je af komt, want ik ben nog bezig om het te verwerken, maar ik werd vandaag optimistisch door jullie verhalen over Wait & See. Ik heb maandag een eerste afspraak met een chirurg in Emmen, maar de oncoloog zei deze week gelijk al dat het eerst bestralingen en chemo's worden en daarna operatie. Hebben jullie tips?

Laatst bewerkt: 29/03/2019 - 16:53

Hallo Hendrikje,

Voor zover ik begrepen heb kom je  in aanmerking voor het wait and see traject wanneer je na de bestraling en chemo geen tumoren meer hebt. Daar kun je zelf weinig meer aan doen dan  alle behandelingen te ondergaan en het beste er maar van hopen. Ik heb zelf een blog bijgehouden tijdens de behandeling en de wachttijd daarna: http://alinegaatervoor.nl, misschien heb je er iets aan.

Sterkte de komende tijd.

Groetjes, Aline

Laatst bewerkt: 31/03/2019 - 14:13

Hoi Aline,

Ik heb net je blog gelezen, ik zit in hetzelfde schuitje als jij zat alleen dan een paar maanden later. De chemoradiatie achter de rug en nu het hele lange wachten. Ook ik hoop op volledige respons en misschien een wait and see traject. Maar de artsen die ik daar over heb gesproken lijken daar niet optimistisch over in mijn geval, zelfs als er volledige respons zou zijn. Omdat jij net als ik ook stadium 3 had vraag ik me af waarom ze bij mij zo afhoudend zijn. Ik heb "maar" één tumor die wat hoger zit (scheelt in kringspiergedoe). Hij is wel doorgegroeid door de darmwand en waarschijnlijk in mijn baarmoederwand gegroeid, dus door het vlies om het vet heen. Ook zijn er vijf lymfeklieren aangetast. Hoe was dat bij jou?

Ik maak me er niet superdruk over, omdat toch maar heel weinig mensen volledige respons hebben (jij geluksvogel!). Maar mocht ik ook geluk hebben dan wil ik er wel een goed gesprek over voeren.

groetjes, Miranda

Laatst bewerkt: 31/03/2019 - 21:00

Hallo Miranda,

Bij mij waren de tumoren ook door de darmwand gegroeid, en de nabijgelegen lymfeklieren waren aangetast. Een van de tumoren was 2 cm, de andere 5 cm.  Volgens mijn chirurg zijn ze erg afhoudend vooraf om vooral geen valse hoop te wekken, omdat bij maar 10% de tumoren volledig weg zijn na de chemoradiatie. Ik wist niet eens van het bestaan van het wait and see traject af. Inderdaad, ik heb heel veel geluk gehad en hoop dat dat zo blijft. Heel veel sterkte de komende tijd.

Groetjes, Aline

Laatst bewerkt: 01/04/2019 - 09:43

Helaas zijn bij een controle deze week toch weer kankercellen aangetroffen. Ik word deze maand nog geopereerd en krijg een blijvende stoma. Een nieuwe uitdaging.....

Groetjes, Aline

Laatst bewerkt: 09/05/2019 - 21:44

Och, Aline, wat jammer nou toch! Ik wens je heel veel sterkte met de operatie en het wennen aan je stoma. Ik moet nog 5 weken wachten op mijn operatie, volgende week de MRI en echo. Ook ik krijg een blijvend stoma, inderdaad een geheel nieuwe uitdaging...

Miranda X

Laatst bewerkt: 09/05/2019 - 22:59