Is er ervaring met genezing van darmkanker met uitzaaiingen?

14 juni 2013 om 09.12,
gewijzigd 28 oktober 2017 om 21.19
Ik stel deze vraag omdat bij mij in 2007 endeldarmkanker is geconstateerd en ik na een rectumoperatie en een stoma genezen leek te zijn. Echter in december 2010 werden er uitzaaiingen in mijn longen geconstateerd. Met chemo- en stereotactische radiotherapie zijn deze uitzaaiingen onder controle gekomen. helaas met veel schade aan de longen. Eén long functioneert helemaal niet meer.
In maart 2013 ben ik geopereerd aan een uitzaaiing in de lever. Op dit moment zijn er geen actieve kankercellen.
ik heb geluk dat er tot nu toe steeds behandelmogelijkheden waren. Mijn leverchirurg zei dat hij voor genezing ging. Dat vind ik wel erg optimistisch toch ben ik benieuwd naar ervaringen van hen in dezelfde situatie .

14 reacties

Hoi Atie, Welkom in de deze discussiegroep. Wat een naar verhaal dat je ondanks de rectumoperatie toch uitzaaiingen in de longen en lever zijn. Je schrijft dat je geopereerd ben aan je lever. Ik neem aan dat een deel van je lever is weggehaald?
Het is bijzonder fijn dat de leverchirurg optimistisch is. 

Ik heb darmkanker met uitzaaiingen naar de lever gehad. Gelukkig was het niet uitgezaaid naar mijn longen. Mijn MDL-arts en de darmchirurg in het regionale ziekenhuis waren van mening dat er curatieve behandeling mogelijk was door operatie van mijn lever. De tumoren bleken namelijk zich vnl. aan de rechterkant van mijn lever te bevinden. De leverchirurg in het andere ziekenhuis was er echter niet van overtuigd dat een leveroperatie curatief was. Ik had namelijk te veel (ca, tien stuks) tumoren in mijn lever. Het ziekenhuis had een criteria opgesteld dat uitzaaiingen in de lever van meer dan 3 tumoren (ongeacht de grootte) de kans erg groot is dat de tumoren snel terug zouden komen. Op aandringen van de MDL-arts  'mocht' ik toch geopereerd worden. De leverchirurg stelde wel als eis dat de chemokuren aan moesten slaan: De tumoren moesten kleiner worden of verdwijnen binnen een aantal kuren. Zo niet, dan kwam ik niet voor de operatie in aanmerking. 
Gelukkig sloegen de chemokuren aan! In 2010 ben ik succesvol geopereerd aan mijn lever waar 65 % is weggehaald (inclusief de galblaas). Ik ben vanaf die tijd onder strenge controle gebleven. Elke 3 maanden werd o.a. mijn lever onderzocht en bloedgeprikt.

Het is nu ruim twee jaar geleden en ik ben nog steeds tumorvrij! Deze week kreeg ik van mijn specialist te horen dat de grootste risicojaren voorbij zijn. Ik hoef nu 'maar' elke 6 maanden terug te komen voor controle. Mijn situatie is niet helemaal hetzelfde zoals die van jou, Atie. Volgens mij is het alleen maar goed dat de leverchirurg optimistisch is. Ik denk 'stiekem' dat de positieve houding van een medicus en van jezelf ook een goede werking op de genezing heeft.
In ieder geval heel veel sterkte en succes!
Laatst bewerkt: 28/10/2017 - 21:19
Dank je wel voor je reactie en jouw voorbeeld is heel hoopvol, ook voor mij.  Ik ben zeker optimistisch en geloof er  in dat je houding het proces kan beïnvloeden maar jammergenoeg heb je niet alles in de hand.
Laatst bewerkt: 08/04/2017 - 07:36
Beste Luna,

Ik zit met dezelfde problemen als jij toen. Ook ik heb ongeveer 10 tumoren op de lever. Uitgezaaide kanker van mijn verwijderde endeldarm. In het ziekenhuis in Alkmaar stellen ze dat ik niet meer voor een operatie in aanmerking kom. Alleen chemo om tijd te rekken. Mag ik vragen welk regionaal ziekenhuis je was/bent geopereerd en welke chirurg? En welk ziekenhuis was niet overtuigd dat een operatie zinvol was?

gr. Ar

Laatst bewerkt: 04/10/2017 - 15:03
goedenavond uit tilburg mijn vraag is mijn vader was ook geopareerd aan zijn dikke darm kolon en hij had ook twee tumor aan zijn lever grote kant ,ze hebben 70 % van zijn rechte lever weggehaald ,8 maanden geleden ,vorige week heeft hij bloed afgegeven voor zijn cea waarde,deze was hoog,daarna hebben ze tomografie gedaan ,bleek 21mm vlek te zijn aan zijn lever kleine gedeelte heeft iemand ervaring mee,en imuunetherapie is een oplossing hartelijk bedankt voor reacties want hij is mijn vader en ik benmachteloos

Laatst bewerkt: 16/10/2017 - 18:52
Beste Arrie62,
Ik ben geopereerd aan mijn lever in het Daniel den Hoed kliniek (Erasmus MC, Rotterdam). Zij stelden eigenlijk als criteria dat je niet meer dan 3 tumoren in de lever mocht hebben om geopereerd te kunnen worden. Mijn MDL-arts in het Rode Kruisziekenhuis te Beverwijk, heeft contact gehad met de specialisten in het Erasmus. Ik denk dat het zeker heeft geholpen, naast de chemokuren die aansloegen, dat ik toch geopereerd kon worden. Ik had het geluk dat de tumoren aan een kant van mijn lever lagen. Het team wat mij opereerde werd onder leiding van dr. Verhoeven uitgevoerd. Je hoeft natuurlijk niet per se in het ziekenhuis waar ik ben geopereerd een operatie ondergaan. Ik zou in jouw geval zeker een second opinion in een academisch ziekenhuis aanvragen en dan wel een hospitaal waar veel leveroperaties worden uitgevoerd zoals UMC, Erasmus MC en AMC. Ik vraag mij af of het MC in Alkmaar wel de expertise heeft van leveroperaties.
Heel veel succes en sterkte.
Groeten,
Luna


Laatst bewerkt: 28/10/2017 - 21:22

Hoi Luna,

Mag ik vragen welke chemotherapie jij hebt gehad? Mijn situatie is volgens mij enigszins vergelijkbaar met die van jou. Ik heb een in het rode kruisziekenhuis reeds verwijderde dikke darmtumor, waarbij een klein stukje van mijn endeldarm is verwijderd. Ik heb op dit moment 11 kleine (meeste net detecteerbaar) uitzaaiingen in de lever.  Ik kon kiezen voor vervolgtraject in AVL of VU. Ik heb voor de laatste gekozen en ga meedoen aan het CAIRO5 onderzoek. Mijn tumor heeft wel de KRAS mutatie. Uit de loting is gekomen dat ik de in NL meest gebruikte chemo krijg FOLFOX of FOLFIRI + bevacizumab. Moet nog wel kiezen tussen FOLFOX of FOLFIRI.

Gr. Martine

Laatst bewerkt: 29/03/2019 - 20:30

Hoi jasmien,ik heb sinds 2016 darmkanker met krasmutatie.Bovendien meer dan 10 tumoren in de lever. Ik heb zelf  folfiri met bevacizumab gekregen . Succes

Laatst bewerkt: 01/04/2019 - 23:41

Hallo allemaal,

Onlangs is er  bij mij darmkanker geconstateerd (51). Altijd gezond geleefd en nooit gerookt of gedronken. Na 2 onderzoeken zijn er ook 2 kleine plekjes op de lever ontdekt( relatief klein 3 tot 8 mm).

Nu vandaag terug naar het ZKH om het behandelplan te krijgen. Al met al een rare onzekere tijd niet wetende wat de toekomst brengt.

Mvgs

Laatst bewerkt: 03/04/2019 - 12:55

Beste justlive, ikzelf ben in november 2016 aan een traject begonnen na geconstateerde darmkanker met veel grote uitzaaingen in de lever( grootste 8 cm)ik zit in mijn tuin te genieten , ben regelmatig op korte vacantie geweest en heb 58 chemo’ s gehad .ik ben deze week zelfs geopereerd aan mijn lever. Houd moed , er kan veel , ga naar een goed ziekenhuis ( academisch)

Laatst bewerkt: 14/04/2019 - 13:42

Beste lno, ik heb darmkanker met uitzaaiingen in de lever. De tumoren in de lever zijn helaas erg groot. Graag zou ik willen weten welke chemo kuren je hebt gehad en in welk ziekenhuis je bent behandeld. Groetjes Margriet 

Laatst bewerkt: 07/06/2019 - 21:11

Beste sjuultje/Margriet

Ik had / heb een agressieve vorm =.       K Rasmutatie , hiervoor kreeg ik 12 x iedere 2 weken Avastin/Bevac , oxiplatin, irinotecan en Fluorouracil, 4 middelen.Ik zit tot volle tevredenheid in Utrecht UMC. Groetjes Lilian

Laatst bewerkt: 17/06/2019 - 16:04

Hoi,

In mei 2011 werd bij mij uitgezaaïde darmkanker geconstateerd. Darmtumor van ongeveer 4 cm op de grens van rectum/darm. 1 tumor in mijn lever van 9 cm doorsnede.

Na 6 chemo's succesvol geopereerd in het AMC te Amsterdam, in november 2011.

Hierna is in februari 2012 succesvol mijn darmtumor verwijderd. Heb een tijdelijke stoma gehad. Hierna nog 2 chemo's.

Ben nu dus al ongeveer een jaar of 7 schoon! Fulltime aan het werk, 3 kinderen waar ik veel plezier mee heb! 
Houdt moed! 

Laatst bewerkt: 18/07/2019 - 15:59

Darm/long en nu lever !  Hoop dat men ooit genezen kan.   Nu m’n laatste chemo(lonsurf).  Moe,misselijk ,pijn.   Maar word oma...hopelijk nog tijd🤞

Laatst bewerkt: 08/08/2019 - 20:26