Endeldarmkanker

Openbaar gesprek
13 januari 2017 om 14.51,
gewijzigd 24 januari 2017 om 19.50
Ik heb te horen -en zelf ook gezien tijdens de coloscopie- gekregen dat er een tumor zit op 7 cm van mijn anus. Nu las ik dat in het AMC operaties gedaan worden via de anus om een defenitief stoma te voorkomen. Wie heeft hier ervaring mee of zowieso ervaring met endeldarmkanker ?

22 reacties

Beste arrie,

Er zijn zeker mogelijkheden om een permanent stoma te voorkomen. Oriënteer je goed, voordat je een beslissing neemt. Mijn ervaringen kun je lezen in mijn blog.
Veel sterkte,

Wim
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Operatie via de anus, heb ik geen kennis van, maar bij tumor op 7 cm van de anus is, denk ik, niet persé een definitieve stoma nodig. Ik heb wel een definitieve stoma (tumor 8 cm, reeds door de darmwand heen gegroeid, was vlakbij de anus) mocht een stoma jou ook overkomen, daar is best mee te leven, in leven blijven is belangrijker dan een stoma. Ik wens je veel sterkte en alle succes!
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Beste Sigitje.
Ik heb jou verhaal gelezen
Dat is nogal wat. Pot verdorie wat een rot ziekte..

Ik ben benieuwd hoe het nu met je gaat.

Ik heb een vraag.
Gebruik je ook alternatieve middelen als ondersteuning?


Zelf gebruik ik voor de darmflora en kanker resistente middelen zoals probioticapillen, Gember puur /poeder, Kurkuma poeder.
Allemaal alleen voor de goede darmflora en werking.
Uiteraard ook de juiste voeding ( Vezelrijk en zuren )
Gember heeft mij heel goed geholpen tegen misselijkheid tijdens de chemo. maar ik gebruik het dagelijks.
Ook Aspirine 100 mg p/d ( Acetylsalicylzuur ) tegen groei van kanker etc. en erg is belangrijk vitamine D.

Het lijkt veel maar valt mee en is betaalbaar :)

Verder veel groene thee met kumis kutjing thee ( Nieren ) en kamille. en een hoge dosis positivisme en strijdkracht.

Het heeft mij veel geholpen en mijn tumor is geheel geslonken en de kanker is verdacht aanwezig in de nabij gelegen lymfe, maar geen uitzaaiingen ( Groei ) naar organen
Ik moet de 19e weer onder de MRI scan en krijg een coloscopie van de endeldarm.

Dus ook nog afwachten voor mij.

Ik hoor graag van je.

Marco


Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Dank je, Marco, ik heb al meermaals aan mijn oncoloog gevraagd of ik die middelen mag gebruiken, maar in combinatie met mijn chemo is dat niet aan te raden, volgens hem. Zonder chemo zijn dat uitstekende middelen, zegt hij, maar in mijn geval niet. Ik zou ook liever wel wat innemen, maar ik ga niet tegen het verbod van mijn oncoloog in, anders raak ik de weg helemaal kwijt, denk ik. Ik neem wel wat cannabis-druppeltjes, daar gaat hij wel mee akkoord.
Dank voor de goede raad en bezorgdheid en veel succes met je aankomende MRI scan xx
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Beste Arie,

Vreselijk om te horen en te zien van jou diagnose. Ik heb het zelfde meegemaakt, verleden jaar juni bij een DC kliniek in Amere en heb het zelf ook gezien via de monitor. Een 4 cm dikke tumor in mijn endeldarm ter hoogte van 8 cm vanaf mijn anus, wat kwaadaardig blijkt te zijn.
Schrikken en ontzetting. vooral bij mijn vrouw en kinderen.
Op dat moment werd ik ook door reorganisatie werkloos en loop nu in de ziektewet bij het UWV.
Allemaal dikke pech.

Laat ik me eerst eens voorstellen.
Mijn naam is Marco en ik ben 54 jaar gezond en sta vol in het leven. Heb een vrouw en 2 zoons die erg meeleven en bezorgd zijn.
Dat houd mij nu strijdbaar en sterk om het te overwinnen.

Ik heb me gelijk aangemeld bij de Antoni van Leeuwen, daar waar ik meteen onder de MRI,CT scan en bloedanalyse hebt ondergaan. Daar bleek dat ik geen uitzaaiingen in mijn organen te hebben ( Longen en Lever ) maar wel is de tumor uit mijn darmwand gegroeid en zijn de bijgelegen lymfe aangetast.
Ik heb daarna per 1 augustus ruim 5 weken bij het VUmc bestraling en chemo pillen erg goed doorstaan. ( mbv alternatieve ondersteuning van mezelf ). De laatste week kreeg ik meer last van pijnlijke stoelgang en prostaat en heb daarvoor 5 dagen morfine geslikt.

Na 10 weken rust en 8 dagen Sardinie :) In november weer de ritueel scans en bloed ondergaan te hebben, bleek de tumor geheel geslonken te zijn. ( Geweldige opluchting)

Traject daarna en op dit moment is Wait and see.
Op 19 januari heb ik weer een MRI en een colonscopie ( Sigmoidscopie ) van de endeldarm. om te zien of de tumor wegblijft. Dit is bepalend wat voor operatie er ingepland gaat worden met of zonder blijvende of tijdelijke stoma. Ook is de kans dat er geen operatie plaats gaat vinden maar periodieke scans.

Voor mij is het nu afwachten.

Ik wil dit graag met je delen en steunen.

Sterkte en win de strijd en sta er positief tegenover.
Zelf was ik na de diagnose en tijdens de chemo en bestraling gewoon aan het schilderen, schuren, timmeren en hout kloven in mijn tuin.

Ik zou het leuk vinden als je contact met me neemt als lotgenoot en samen ervoor gaan.

Marco
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Hallo Arie, ik heb hetzelfde verhaal als Marco. Ook bij het AVL behandeld Door dokter Beets. Google hem maar eens. Ik wens je heel erg veel sterkte met het proces waar je doorheen gaat, ik weet waar je het over hebt. Heel veel sterkte en kracht. Groet Mirjam
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Dank voor je reactie Mirjam68. Ik heb morgen gesprek met de chirurg over behandelplan. Wait and see lijkt mij een goeie optie. Ben alleen bang dat de chirurg hier anders over denkt. Waar is het anders een chirurg voor?
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Wait and see leek mij ook een fantastische optie.
Door uitzaaiingen in de lymfeklieren kwam ik daar niet voor in aanmerking. Mijn tumor zat zo dicht bij de uitgang, dat een permanent stoma onvermijdelijk was. In twee ziekenhuizen hebben multi-disciplinaire teams mijn operatie, zonder permanent stoma, afgeraden.
De behandelend chirurg (dr. Beets) gaf mij wel een kans op succes. Tegen het advies van zijn multi-diciplinaire team heeft hij de operatie succesvol uitgevoerd. Geen stoma en een bijna volstrekt normaal leven...
Bepaal wat je wilt, en probeer dat te bereiken. Je krijgt één keer de kans en dat is nu. Met een stoma valt goed te leven, een veel gehoorde opmerking. Uit ervaring kan ik dat bevestigen. Maar als een stoma niet nodig is...
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28

Dank WimS, ik kan hier mee verder. Morgen het behandelplan aanhoren en een besluit nemen.


Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Beets is inderdaad een chirurg, maar in het blad van het AVL las ik een interview met hem dat hij Door zijn dochter uitgelachen wordt omdat hij een operatie probeert te vermijden. Ik hoop dat het gesprek met de chirurg je veel info zal geven, ik weet ook dat sommige ziekenhuizen huiverig zijn voor het wait and see programma van het AVL.
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28

Besta Arie

Allereerst erg vervelend dat dit je overkomt. Sterkte. Ik heb ervaring met TEM (transanale operatie). Die heb ik in januari 2014 ondergaan.

Je vraagt om een operatie door de anus die een definitief stoma voorkomt. Die twee zaken hebben maar ten dele iets met elkaar te maken. Want je kunt ook 'gewoon' geopereerd worden en toch geen stoma krijgen. Bovendien zijn er erg veel factoren die van invloed zijn op je behandeling. Bijvoorbeeld hoever de tumor al door de darmwand is.

Dat moet je dus met je specialsten overleggen. Bij mij was na een lange chemoradiatie het tumor zodanig geslonken dat de restanten er met een operatie door de anus zijn uitgehaald. Ik wil hier wel aangeven dat een operatie door de anus minder belastend is, maar ook niet zaligmakend zonder restklachten. Een minder goed functioenerende anusspier is bij mij het gevolg namelijk.

Ik zou je adviseren je goed in te lezen in de verschillende opties. Mijn boek "Nooduitgang' (https://www.bol.com/nl/p/nooduitgang/9200000038826100/) heeft heel veel patienten van endeldarmkanker al op weg geholpen.

Nogmaals sterkte en succes!

Harrie

Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Beste Arrie,

Het is een prima boekje ( 2014 ) maar bedenk wel dat de tijd niet heeft stilgestaan , en de medische wetenschap weer vooruitgang heeft geboekt .
In mijn geval was het de chirurg ,die zeer veel respect heeft voor dr Beets en dr Beets Tan , die bleef aansturen op het toepassen van de WAS methode . De chirurg heeft ook een opleiding gevolgd van dr Beets en dr Beets Tan.
Mat
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Beste Arr
ie,

Amphia ziekenhuis in Breda . Mijn chirurg is dr.van der Schelling .
Een geweldig gedreven en betrokken man .

Groet ,
Mat
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28

Hi Mat,

Gelukkig heeft de tijd niet stil gestaan. En gelukkig zijn er nu in 2017 meerdere centra die samen met de Beetsen dit oppakken.

Dank voor de complimenten voor mijn boekje. Het was in dit verband ook vooral bedoeld als ervaringsverhaal voor mensen met endeldarmkanker.

Hartelijke groet,

Harrie

Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Arie,
Bij mij in juni 2016 ,na bevolkingsonderzoek , vastgesteld dat ik endeldarm kanker had .
Tumor zat vlak bij de anus , en er werd meteen verteld dat dit zou leiden tot een operatie . De hele endeldarm eruit en dus een stoma .
Er bleken gelukkig geen uitzaaingen te zijn . De tumor bleek helaas te dicht op de endeldarm wand te zitten en moest ik de " lange " chemoradiatie therapie ( 5weken )ondergaan om de tumor te verkleinen en dus met minder risico te opereren . De therapie heb ik gehad in augustus . Na de therapie en onderzoeken bleek dat de tumor nagenoeg verdwenen was. Ik zit nu in de WAS methode ( wait and see ) ,er is geen operatie meer nodig geweest . Ook niet om het littekenweefsel te verwijderen.
Eerste onderzoek eind maart , ik vind het erg spannend want ik ben nog lang niet " beter ".
De operatie methode waar jij aan refereert is waarschijnlijk de TEM methode . Op deze site staat daar goede informatie over .
Ik hoop van harte dat het verder goed gaat met je ,en de behandeling goed aanslaat .

Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Beste allemaal, Wat ik graag mee wil geven hier is dat er met een stoma heel best te leven is, sterker nog, als er geen stoma was uitgevonden dan was mijn man niet meer in leven geweest. Tuurlijk is het mooi als je een stoma kunt voorkomen. Maar ik lees toch ook wel veel verhalen van mensen die een stoma konden voorkomen maar wel veel ontlastingsproblemen hebben, dat lijkt mij ook geen pretje. Mijn man (begin 40) leeft nu bijna twee jaar met stoma en dat gaat hem prima af. Het is denk ik ook een kwestie van acceptatie. Wij hebben een klant (oudere meneer) en die zit sinds hij een stoma heeft op een stoel. Volgens hem kan hij niks meer omdat hij een stoma heeft. Hij komt de deur niet meer uit, en dat is natuurlijk onzin. Maar dat is hoe hij ermee omgaat. Volgens mij is er in het algemeen nog best een negatief beeld omtrent de stoma. Mijn man en ik zijn blij met de stoma, dat wou ik toch even zeggen! Sterkte allemaal.
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Met je eens, Olijvje, ik ben altijd een erg fiere vrouw geweest (en nu nog), ik heb nu ook al een jaar een stoma, daar is best mee te leven. Ik irrigeer inmiddels mijn stoma, wat nog makkelijker is.
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28

Welke ziekenhuizen in België staan hier voor open? UZ Leuven zeker mie.ik heb een T3 MO N2 kanker op 7 cm van de Margo ani licht doorgegroeid in de darmwand.ik zou liefst gaan voor de lange stralingsbehandelin samen met . capecatibine.dit wordt mij geweigerd omdat men hier alleen behandelingen doet om eventuele toekomstige metastasen te vermijden.In UZ denkt men niet orgaansparende maar alleen curatief,Totale verwijdering rectum is standaard. Vandaar mijn vraag .in welk ziekenhuis in België zou ik wel begrepen worden? Ik wil in de eerste plaats de tumor zoveel mogelijk verkleinen,dus lange bestraling samen met tabletten capecitabine..

Laatst bewerkt: 10/05/2021 - 08:52