Capecitabine via infuus ipv tabletten

Openbaar gesprek
7 december 2016 om 20.16,
gewijzigd 30 januari 2020 om 10.49
2095 x gelezen

Wie heeft er ervaring met Capecitabine dmv infuus in plaats van tabletten?

Ik heb zelf in 2014 acht kuren Capcitabine (Xeloda) gehad en vond dit echt vreselijk.
Acht van die grote tabletten per dag slikken, ik kreeg ze op een gegeven moment echt niet meer doorgeslikt. 14 dgn lang wordt je leven beheerst door chemo. Goed plannen wanneer je ontbijt want max 10 tot 12 uur later moet je weer pillen slikken, en dus eerst eten.

Ivm uitzaaiingen in de longen krijg ik nu weer het voorstel om chemo te nemen, Capecitabine in tabletten en infuus met Bevacizumab. (Avastin)

Overal lees ik dat de Capecitabine oftewel de 5FU ook via infuus gegeven kan worden, mijn oncoloog kent dit eigenlijk niet omdat dit een erg ouderwetse methode zou zijn die niet meer gebruikt wordt, en er ook een ziekenhuisopname voor nodig zou zijn.

Ik hoop dat er iemand is die hier ervaring mee heeft en dit wil delen. Of weet in welk ziekenhuis dit wel tot de mogelijkheden hoort.
 

13 reacties

Er is twee keer een ziekenhuisopname nodig. Eenmaal om een kraantje bij je jukbeen onder narcose in te brengen tijdens een kleine ingreep, een tweede maal wanneer duidelijk is dat je het kraantje lange tijd niet meer zult gebruiken. Dit kraantje heet een port-a-cath.

Zie https://www.lumc.nl/patientenzorg/patienten/patientenfolders/port-a-cath

Je krijgt dan de eerste drie dagen van de kuur een soort ballon (een bolus) met je mee in een tasje, dat verbonden is met het kraantje. Uit de bolus loopt langzaam FU-5. Na die periode moet je het kraantje dicht laten zetten, tot de volgende kuur. Het tasje kan je 's nachts naast je bed op de grond neerzetten. Wel mag je niet douchen tijdens die drie dagen, althans niet boven de middel.

Ik zal iemand met ervaring met dat ding attenderen op jouw bericht zodat zij eventuele vervolgvragen van je beter kan beantwoorden dan ik zelf (ik heb de pillen gedaan zonder problemen).

Qua effect worden FU-5 en Capacitabine (dat de lever omzet in FU-5) als vrijwel gelijkwaardig beschouwd. Wel heb ik een keer - zonder harde bewijzen uit studies- de mening van een oncoloog gelezen die bij vrouwen liever FU-5 geeft. Dit omdat de stofwisseling van vrouwen onregelmatig KAN zijn wat invloed KAN hebben op het tempo waarmee de lever de Capacitabine omzet in FU-5, met schommelingen in de concentraties van FU-5 in je bloed tot gevolg.
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Hi Vincent, dank voor je reactie. Port-a-Cath is voor een lang traject chemo sowieso denk ik een prima oplossing. Infuus prikken is toch steeds een klein drama. Fijn dat je mijn bericht wil doorzetten.
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28

Hoi,

Ik heb 12 kuren FOLFOX gehad. Na een kuur met die pillen was ik zo ziek dat ik met uitdrogings verschijnselen in het ziekenhuis kwam. Dus toen een portacath en infuus. Het staat zeker niet vast dat het slechter is dan CAPOX, mensen reageren anders op de stof, voor de een werkt dit, voor de andere dat. Folfox via een portacath is wel duurder door de portacath, en door het pompje, en er wordt gezegd dat het installeren van een portacath risico'\s heft, het is toch een operatie. De werkzaamheid is vergelijkbaar, een of 2 % minder dan CAPOX, maar daar verschllen de meningen over. Ik vermoed dat het vooral te maken heeft met kosten dat de standard behandeling thuis pillen nemen is.

Mij is het wel goed bevallen want ik zag die pillen ook niet zitten. De portacath zit idd in je borstkas, en ze prikken er met een soort stekkertje in om het aan te sluiten op infuus. Dit moet sterile gebeuren, dus zie je de verpleegsters ineens met mondkapjes voor voor je neus staan. Niet van schrikken, je wil geen infectie direct in een groot bloedvat, dus het is tervoorkoming van.

Ik kreeg de 5FU in een pompje mee naar huis in een tasje, naast het Oxaliplatin infuus, wat hetzelfde blijft als bij CAPOX. Het pompje liep langzaam over 2.5 dag leeg, dan kwam ik terug in het ziekenhuis en werd ik afgekoppeld en zat de zooi er weer in. Na afloop van mijn 12 kuren is de portacath er vrijsnel weer uitgehaald, maar kan ook blijven zitten, en moet dan een keer per maand doorgespoeld worden.

Trouwens, bloed prikken moet toch nog gewoon via een naald hoor, dat kan helaas niet via de portacath. Ik had verder geen pijn, heb er een klein lidteken aan overgehouden ( niks in vergelijking op mn buik) en vond het fijn dat ik naar huis kon tijdens het infuus.

laat even weten als je specifieke vragen hebt! en heel veel success met je kuren!


groeten

Annemiek

Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Hi Annemiek,
Dank voor je reactie. Ik ga geen Oxaliplatin krijgen, daar was ik de eerste keer gauw klaar mee, wat een bijwerkingen heb je daar van, vreselijk vond ik dat.
Ik weet van een vriendin dat met het type 'power' port-a-cath er ook bloed mee geprikt kan worden en de contrastvloeistof vd ct scan kan ook via de pac van dit type.

Dat van die kosten zal zeker meespelen. Via infuus is idd duurder. Mijn oncolog noemde het infuus de ouderwetse methode, ze kende het schema niet en zou dit bij een oude rot in het vak na moeten vragen. Lekker dan...

Ik was ook goed ziek van die pillen, zelfde als wat jij noemt, bijna met uitdrogingsverschijnselen opgenomen.
Ik baal ook ontzettend, dat nu mijn enige optie weer die pillen schijnt te zijn.

Je schrijft dat je een kastje mee naar huis kreeg, 2,5 dag, en dan weer afkoppelen.
Hoe beperkt dat kastje je dagelijks leven?
Wat voor schema werd de 5FU gegeven, ik bedoel 2,5 dag kastje, wanneer moest je dan weer het volgende kastje halen?
In de dagen tussen de kuren in, hoe heb je je toen gevoeld?
Ik heb gelezen dat het hand/voet syndroom veel minder heftig is met infuus dan met tabletten. Heb jij die ervaring ook?

Ik hoor graag van je.
mvg
Ella


Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Hoi Ella,
Het is een klein bakje, soort paasei. Dat zit met een dun snoertje aan je portacath vast en draag je in een tasje op je heup. Daar loop je gewoon mee rond, je slaapt ermee ( ik kegde het naast me op de grond) het zit zo vast met tape dat het niet gauw. Losgemaakt kan worden. Ik mocht er niet mee douchen vanwege besmettings gevaar, maar na twee dagen was het bakje leeg en werd ik afgekoppeld. Snel naar huis, douchen en in bed.
ik had medicijnen tegen de misseijkheid, maar daar raakte ik wl verstopt van. Na anderhalve dag ontplofte ik ( lang leven de stoma!) dan was ik een oaar dagen ziekig, en langzaam knapte ik weer op. Dat zieke kwam in hoge mate idd ook van de oxaliplatin.
het schema is week op week af, dus drie dagen infuus de ene week, opknappen de andere week.
ik zet deze foto nu hier neer, maar omdat het een openbare blog is, haal ik hem binnenkort weer weg, omdat mn dochter erop staat. Is dat goed?

hand voet syndroom had ik alleen op het laatst. Ik werd wel steeds zwakker herstel duurde langer en voelde me depressief net na de kuur. De eerste 6 kuren waren prima te doen, daarna werd het minder,

hoop dat dit helpt!!
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Mn dochter vond het een schattig rose bakje, of ze het mocht hebben als het leeg was.. eeeh toch maar niet...
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Hi Annemiek. Sorry voor de late reactie. Ik ben nog niet gestart met de chemo. Heb dit uit kunnen stellen en ben eerst met mijn kids 2,5 week naar Florida geweest, daar kerst en oudjaar doorgebracht. Even bijkomen, opladen, mooie herinneringen maken. Ik heb volgende week een belafspraak met de oncoloog, dan ct scan en start als het goed is de 25e met de chemo. En dat wordt de chemo in tabletvorm, behalve dan de Avastin, die gaat via infuus. Ik ben hier nog steeds niet blij mee, maar ga het proberen. Mocht het niet lukken dan trek ik aan de bel en zal ze toch echt met iets anders moeten komen. Second opinion halen in AVL heb ik nog niet gestart. Ik woon in Rtm en de Daniël den Hoed is erg dichtbij. Ga het mezelf wel erg moeilijk maken door bijv. In Amst behandeld te worden. En ik ga ervan uit dat de Daniël en het AVL dé centra in NL zijn voor behandeling kanker en ik er niet veel wijzer van zal worden door naar het AVL te gaan. Protocollen zijn gelijk denk ik. Dank voor je foto, geeft goed beeld. Bij mijn vriending is de PAC helemaal niet zichtbaar. die van jou is goed zichtbaar is dat zo gebleven?

Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
15 december 2016 om 22.39
Ha Nemy,
ik slik nu de Capecitabine in tabletvorm. Dat gaat tot nu toe nog goed maar mocht ik om wat voor reden geen pillen kunnen slikken zou ik zonder twijfel en moeite overgaan op 5FU via infuus.( Ik wordt behandeld bij het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam)
Heb ook een tijdje via infuus gehad. Ongeveer 9 kuren in het begin gecombineerd met oxaliplatin.
ik had toen een piclijn in mijn arm en daar sluiten ze dan een soort bidonnetje aan die je mee kan dragen in een soort tasje wat aan je broekriem vast gezet kan worden. Ik deed deze dagen een lang vest aan en stopte het bidonnetje daarin.
in dat bidonnetje zit een opgeblazen ballon waar de chemo vloeistof inzit. Op geleide van lichaamswarmte loopt dat ballonetje langzaam leeg en loopt de chemo je lijf in. Op dag 3 is het ballonetje veranderd in een soort van condoompje. Dat betekent dat de chemo in je lijf zit en je afgekoppeld kan worden.
dan kwam de thuiszorg bij me om me af te koppelen en was ik weer twee weken verlost hiervan.
Hoop je zo voldoende info te hebben gegeven. Mocht je nog vragen hebben stel ze gerust! Sterkte met alles!
Petra

Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Hi Petra dank voor je reactie. Ik ga de 25e starten mer de chemo, toch tabletten. Met de ervaringen die jullie hier hebben gedeeld, kan ik wat mee. Mocht het niet lukken, weet ik dat er andere mogelijkheden zijn, en kan ik die bespreken met de oncoloog. En anders toch maar ander ziekenhuis, mocht ik er niet uitkomen met haar hier in de Daniël.
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
11 januari 2017 om 11.23
Ha Nemy,
Het lijkt mij een goede beslissing. Als je tabletten neemt dan heb je wel meer "vrijheid". Klinkt raar maar als je aan een infuus/ bidonnetje zit ben je toch meer beperkt.
Heel veel sterkte en kracht wens ik je toe!
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Hoi,
succes met de eerste kuur! Ja, bij mij is de pac wel zichtbaar gebleven, maar als het pompje er niet aan zat was het gewoon een lidteken streepje hoor. Nu hij eruit is er een wat dikker streepje gekomen, soms vragen mensen of ik borst kanker gehad heb, wat ik altijd heel grappig vind ( ja ze zaten eerst daar, en nu hier 😋)

hoop dat alles goed gaat! Onthou, dit is tijdeljk, het leven hopelijk nog heeeeeel lang!
Annemiek
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28

Ik gebruik momenteel ook capecitabine, vanwege uigezaaide darmkanker in 3 lymfeknopen in de buik. Er is verder niets meer aan te doen, is bedoeld om mijn leven wat te rekken. Ik slik 2 x 2150 mg per dag. Eerst was dat 2 x 2800, wat niet te doen was (vaak misselijk). Het slikken gaat goed, door de pillen op een flinke lepel appelmoes te leggen. 

Laatst bewerkt: 17/07/2019 - 11:46