Blijvende te hoge CEA waarden
Klaarblijkelijk heb ik de operatie en de chemokuur in 2019 goed doorstaan. Ook alle andere onderzoeken zijn goed verlopen. Alleen de CEA waarde blijft te hoog tussen de 8 en de 9.
Bij de laatste endoscopie had ik in redelijke korte tijd weer een poliep van 2 centimeter. Vandaar dat de volgende endoscopie niet na 5 jaar maar na 3 jaar zal plaatsvinden in 2027.
Desondanks wil het ziekenhuis mijn jaarlijkse bloedcontrole van de CEA waarde stoppen. Tot nu toe protesteer ik daar elk jaar tegen. In 2025 zelfs met een aangetekende brief. Op basis van deze brief zei de chirurg dat we ook in 2026 nog een bloedcontrole CEA doen.
Darmkanker komt graag terug. Moet ik het stopzetten van de bloedcontrole accepteren?
Daarbij komt dat de ene chirurg zegt bij de blijven te hoge waarden, dan hoort deze waarde bij u. Een andere chirurg zegt echter, daar zijn de meningen zwaar over verdeeld. Hij laat vervolgens een Pet-scan doen en daarop is niets te zien. Dan weet ook hij het waarschijnlijk ook niet meer en zegt vervolgens, dan hoort deze waarde bij u.
Wat als deze waarde een keer omhoog schiet met mogelijke gevolgen van dien. En we kunnen het niet waarnemen zonder deze bloedcontrole?
Ik weet dat de nazorg darmkanker na 5 jaar stopt. Maar .......
Het een keer per jaar de CEA waarde meten, kan toch niet een overbelasting van het ziekenhuis betekenen.
Het gaat wel over mijn leven en ik zou graag nog wat gezonde jaren willen meemaken.
Wat kan ik doen als het ziekenhuis gaat weigeren om de CEA-waarde te blijven volgen?
7 reacties
Hallo WimHK,
Dat lijkt me enorm frustrerend! Sterk dat je dit blijft aankaarten en niet zomaar voor lief neemt. Kun je in deze situatie niet ook een 'second opinion' vragen bij een ander ziekenhuis? Ik weet niet in welke regio je woont en of het haalbaar is, maar er zijn meerdere zeer gespecialiseerde oncologische centra in ons land die graag meekijken en advies geven (UMC, MMC, AvL om er maar wat te noemen). In principe mag een arts een verzoek om een 2nd opinion niet weigeren en vergoed de verzekering dat ook. Je zou dat zelfs ook bij je huisarts kunnen navragen, die mag ook namens jou een tweede mening vragen bij een ander ziekenhuis.
Het belangrijkste lijkt me dat je gehoord wordt, en dat er goede duidelijke uitleg gegeven kan worden waarom iets wel of niet kan of hoeft.
Succes Wim.
Groeten,
Wanne
Hallo WimHK,
In 2024 was ik 6 jaar schoon en stopten de (CEA) controles via de specialist (ziekenhuis).
Ook ik vond het spannend om geen CEA meer te laten controleren.
Mijn specialist gaf aan dat je de CEA ook via je huisarts kunt laten controleren, puur voor je gemoedsrust. Ik heb dit met mijn huisarts besproken en via hem mag ik nu nog 5 jaar mijn CEA laten controleren.
Mijn advies: bespreek het met je huisarts.
P.s. ook mijn zus laat haar CEA-waardes jaarlijks controleren via een verwijzing van de huisarts.
Succes.
Beste Wim
Dit lijkt mij ook heel spannend, zeker als er hier en daar in het lichaam ongemakken, of pijn optreedt. Wat niet direct te verklaren is, waardoor ik zelf snel denk het zal de kanker zijn. Ik haal meestal de geplande afspraak voor CEA controleren niet, omdat de spanning en klachten dan te groot zijn, en ga paar weken eerder. Ik zit nog 2 jaar onder de vaste controle, mocht deze stoppen, zou ik zelf toch om het half jaar, jaar voor controle blijven gaan. En een bloedcontrole op een creatieve manier toch af dwingen. Goed om te weten Famke dat de controle ook bij de huisarts mogelijk is. Sterkte Wim, ik heel logisch dat wil blijven weten of het van binnen goed blijft gaan!
Groet Elz
Hoi Wim,
Ik zou een second opinion vragen bij een andere arts of je huisarts.
Dan ook vragen om CA19.9 te meten. Dat gaf bij mij een betere indicatie dan de CEA waarde.
En als het niet wordt vergoed, dan zelf betalen.
Succes,
Iwan
Haihai,
Mijn cea waarde wisselt nog al eens dus dan nog een keer prikken. Zelf word ik erg onrustig van die wisselende, waarde op dat moment. Binnenkort nog één keer cea en CT-scan en als het dan goed is hoop ik na 5 jaar het af te sluiten. De coloscopie blijft natuurlijk iedere 5 jaar, dat is prima gezien daar minimale uitstulpjes zijn, want kan groeien tot. Maar of ik nu die cea-waarde nog steeds wil laten controleren daarna.... Ik denk het niet.
Maar goed, eerst maar eens de laatste controles.
Groetjes Ellen
Hallo Wim,
Mijn chirurg gaf mij de mogelijkheid te kiezen. Zelfs na vijf jaar en zelfs welk onderzoek. Mijn advies derhalve niet accepteren dat het stopt. Jouw gevoel is hierbij het allerbelangrijkste en de rest niet. Sterkte met je vasthoudendheid.
Mijn CEA waarde was voor mijn operatie maart 2020 maar na verwijdering poliep ESD techniek, 2.8. Was ieder half jaar vrij stabiel rond de 3 is in de afgelopen 2 jaar langszaam opgelopen naar 4.5 nu. Ook mijn 1e coloscopie na de operatie leverde 2 nw poliepen op waarvan er 1 al wat groter en beginstadium kanker. De 2e coloscopie erna was alles goed. Ik blijf in opvolging zolang mijn CEA waarde niet zakt of stabiel is. Hoefde er niet eens om te vragen. September 2026 dus 6 jaar na einde chemotherapie gaan zij mij weer op CEA prikken. Is die dan weer iets hoger volgt er een CR op MRI. De waarde ligt nog onder de 5 maar men wil geen risico nemen.