Voorstelhoekje; wij willen je graag iets beter leren kennen!
Welkom in deze groep! We zouden het erg fijn vinden als je jezelf voorstelt en iets over jezelf vertelt, zodat andere deelnemers je een beetje leren kennen. Je kunt jezelf voorstellen door op 'reageren' te klikken.
Ik ben Mexicano, sinds september 2017 een van de moderatoren van deze groep. In 2016 is bij mij nierkanker geconstateerd. Een dag na mijn verjaardag dat jaar is mijn linker nier operatief verwijderd. Naast nierkanker had ik al nierproblemen, ik dialyseer nu drie keer per week en heb een heel dossier vol andere kwalen en kwaaltjes. Ik heb een achtergrond in de ICT als helpdeskmedewerker en ben eind 2016 samen met mijn vriendin een vertaalbureau begonnen. Ik hou van verhalen schrijven, lezen, technische speeltjes, musicals en heb brede belangstelling voor al het menselijke.
Ik ben Nadia ( nadia10000 ) en ben net gestart als moderator van deze groep.
Einde januari 2013 werd bij mij blaaskanker vastgesteld waarop een reeks BCG behandelingen volgden. Gedurende 2 jaar had ik geen behandelingen meer, enkel opvolging maar ik was zeker niet kankervrij.
In april 2016 plaste ik bloed, in juni had ik een cystectomie en werd een neoblaas geplaatst.
Vorig jaar had ik een tumor in de ureter en in oktober 2019 werd mijn nier verwijderd.
Mijn passie: ( liefst verre ) reizen, fietsen, lekker eten en nog zoveel meer.
Verder ben ik een enthousiaste vrijwilligster en bestuurslid in een lotgenotengroep.
We vinden het het heel belangrijk dat jij je welkom, begrepen en gehoord voelt en als moderator hopen we daar een bijdrage aan te leveren.
810 reacties
Dag Herman
even en berichtje, aanvankelijk reageerde mijn tumor goed op Pazopanib. De volgende twee maanden weer pillen geslikt. En door de scan toen bleek dat het medicijn niet meer werkt en de tumoren in de long en de nier weer groeien. Dr Baars stelde toen immuniteitbehandeling voor, daar ga ik morgen aan beginnen.
Afwachten. Zolang er leven is, is er hoop.
Bis
Zelf is mijn vader vastberaden om veel langer te leven dan dat. Hij krijgt gerichte therapie, en het gaat dan ook redelijk. Hij heeft ontzettend veel last van misselijkheid, waardoor hij bijna niets eet en blijft afvallen. Voor mijn moeder is dat heel zwaar, omdat zij zich zorgen maakt. Zijn hier wellicht tips voor? Hij neemt al pillen tegen de misselijkheid, maar het lijkt niet echt te helpen. Mijn ouders doen het echt goed en proberen het elke dag weer. Maar alles is veranderd, en al hun plannen zijn uitgesteld of opgegeven. Het is zwaar om te merken dat veel dingen, alle goede bedoelingen ten spijt, gewoon niet lukken.
Ik zie hier veel verhalen van mensen, die zelf kanker hebben. Ik wil helemaal geen vergelijking maken met mijn eigen situatie, maar toch graag af en toe hier kijken. Voor mij is het erg moeilijk om zo ver weg te zijn, en ik ben heel verdrietig. Ik wou dat ik meer voor mijn ouders kon doen dan een telefoontje elke dag en om de zoveel tijd erheen.
Zijn er soms andere mensen hier, wiens ouders ziek zijn? Hoe doen jullie het? Misschien handig om te vertellen dat ik zelf psycholoog ben...dat ik mijn eigen stemmingen heel goed in de gaten heb, maar er daardoor niet minder verdrietig ben. Veel sterkte aan iedereen.
Iben.
Het is lastig, je had er geen rekening mee gehouden, ongeneeslijke ziekte het overvalt je. Zelf heb ik het zelfde als je vader. Ook bij mij duurde het een maand voordat de Tumor van 6 cm in de nier ontdekt werd met teveel uitzaaiingen op de long. Na een mislukte behandeling met Pazopanib zit ik nu aan de Immuuntherapie. Zelf ben ik 72 jr, heb een mooi leven en een goed gezin en familie, geen problemen maar ben toch verzoend met de gedachte "aan alles komt een einde". Mijn nabestaanden daar is het veel erger voor, zullen ook aan die gedachte van aanvaardden moeten werken. Dat vertellen wij elkaar en leven verder zolang het nog kan.
Wij vertellen elkaar dat het een mooi leven is geweest, beleven onze zegeningen uit het verleden en wijzen elkaar op degenen die zo kort te leven hadden, zoals mijn twee broers van twee jaar en 15 jaar (de oudste van mijn ouders, kreeg een bloedziekte) En jonge vader met 7 kinderen uit ons dorp vrachtwagen chauffeur 48 jaar, kreeg gelijk met mij uitgezaaide leverkanker is uitbehandeld, ik mag nog verder? Kijk maar om je heen in het ziekenhuis, aan al die slangetjes die soms nog uit nog jonge lichamen steken. Al is het opgenomen in de grondwet. Bij kanker krijg je geen gelijke behandeling. Je overleefd of je overlijdt.
Zelf hebben wij vier volwassen kinderen en 10 kleinkinderen, wij praten niet veel over mijn kanker. (ik wil aan andere dingen denken, zoals een mooi schip, of al die mooie kleinkinderen)
Immers ik ben nog redelijk vitaal en heb ogenschijnlijk weinig last van de ziekte. Toch weet je dat het ongeneselijk is. Ook mijn kinderen weten allemaal dat morgen hun kind of echtgenote ook iets kan overkomen. Daar ga je ook niet steeds aan denken. Komen de tijden dan komen de zorgen. Nu die "tijden" er bij mij zijn, moet ik mijn zaken regelen en niet aan mijn omgeving uitstralen dat het mijn laatste avondmaal is als we met kerst uitgaan.
Psyche. Tja ik ben een technisch opgeleid iemand, dus nogal rationeel. Natuurlijk is verdriet goed. Maar denk aan al die mooie jaren. Aan de vorige generaties, je tante's, grootouders allemaal zijn ze gekomen en gegaan. Als je teveel aan verdriet hangt in een onomkeerbare zaak verlies ik m.i. veel nog mooie momenten.
Als je teveel nadenkt, zou je om al dat bovenstaande te willen voorkomen geen kinderen meer willen.
Met bewondering kijk ik naar al die jonge vrouwen die bewust dat risico nemen en zwanger raken en de risico's daarvan aanvaarden. Dappere moedige vrouwen Iben, wees er ook éen !
Sterkte met je verdriet welke ook wij allemaal hebben.
Je schrijft dat je nogal rationeel bent, maar uit je bericht blijkt dat bepaald niet. Misschien dat mijn geschiedenis je een beetje ondersteunt. Voorop gesteld: in het Ant. van Leeuwenhoek ziekenhuis heb ik geleerd (het staat op een groot bord bij de ingang) dat niet alleen ieder mens uniek is maar iedere tumor ook. Wat ik vertel geldt dus vooralsnog voor mij maar het kan helpen:
In 2002 werd bij mij nierkanker vastgesteld. Ik ben kort daarna geopereerd maar er bleken uitzaaiingen. Op advies van de toen behandelend oncoloog hebben we daar toen niets aan gedaan. Hij zei letterlijk: "U verkeert - afgezien van de kanker - in een goede conditie. Geef het eigen lichaam een kans zo lang het kan." 10 jaar lang heeft het eigen lichaam de kanker redelijk onder controle gehouden, toen kwamen er meer uitzaaiingen en ze groeiden dus moesten we aan de chemo. Ik heb kennis gemaakt met een reeks verschillende middelen, soms zonder succes, soms een beetje maar op 27 juli 2016 kreeg ik de boodschap dat ik "uitbehandeld" was. Toen ging het snel; er waren uitzaaiingen in mijn hoofd, in mijn wervelkolom tussen de longen, in de longen en een kanjer op mijn linker sleutelbeen. Het werd een pijnlijke affaire dus er kwamen heel wat pijnstillers aan te pas. Wij waren voorbereid op een spoedig overlijden.
Begin september 2016 kreeg ik een brief van het AvL. Ik kon meedoen aan een studie met immunotherapie. Woensdag, 28 november 2018, dus enkele dagen geleden, kreeg ik de boodschap dat ik niet meer behandeld hoef te worden. Er is geen waarneembare kanker meer. Voortaan iedere drie maanden voor controle naar het AvL (scan en bloedonderzoek en gesprek).
Ik was 69 toen de kanker werd geconstateerd, ik was net 84 toen ik "uitbehandeld" was, ik ben nu 86 en springlevend en heb alleen soms wat last van het "Lazaruseffect". Mijn vrouw en ik vieren dagelijks dat we nog samen zijn.
Wij wensen u alle goeds toe en veel sterkte.
Iben,
De verwarring over zijn status en de schok van het slechte nieuws zijn geen leuke momenten. Eerlijk gezegd vind ik die onduidelijkheid wel wat ‘knullig’, of amateuristisch, beter gezegd. Daar mag de arts best wel op gewezen worden, dat dat beter kan en moet. Al is het maar voor toekomstige patiënten.
Dat je vader vastberaden is om langer te leven, is mooi en kan alleen maar aangemoedigd worden. Zolang hij die wilskracht heeft, is dat jaar meer een minimum, niet een maximum. Bedenk echter ook, dat artsen geen toekomstvoorspellers zijn. Dus, reken er niet op, dat hij er over een jaar nog is, en reken er ook niet op, dat hij er over tien jaar nog zal zijn. Er is geen peil op te trekken. Een toekomstverwachting is gokwerk, maar dat weet je, want realistisch ben je wel.
De zorgen van je moeder komen met grote waarschijnlijkheid voort uit het feit, dat ook zij niets kan doen, ook al wil ze het graag. Die machteloosheid is heel lastig weg te werken. Het enige dat je kan proberen, is logisch nadenken. Maar juist bij kanker is dat moeilijk. Daar is immers niets logisch aan, het overvalt je. Dat geldt in zekere zin nog meer voor de naasten. Vooral die, die dicht in de buurt zijn. Soms is die grote afstand dus ook een zegen, en dat is helemaal niet erg.
Plannen maken is, gezien het bovenstaande, vrij zinloos. In mijn geval had ik trouwplannen, die we aan het voorbereiden waren. Nu, twee jaar later, is het er nog niet van gekomen, deels door de onzekerheid. Dus de situatie klinkt voor mij heel bekend. Uiteindelijk ga je vanzelf van dag tot dag leven. Dat is ook de enige oplossing. Het natreuren van wat niet meer kan, of wat je nog wilde doen, of bereiken, zorgt alleen maar voor meer verdriet. Maar probeer daar maar eens mee op te houden. Dáár hebben ze wel degelijk hulp bij nodig, die jij misschien wel kunt geven, gezien je achtegrond. Dus dát zou je kunnen doen, al is dat van een afstand ook niet makkelijk.
Natuurlijk mag je hier meekijken, en meepraten. Graag zelfs! Ervaringen delen is niet verkeerd, het kan anderen helpen. Luisterende oren (lezende ogen) zijn altijd nodig. Zeker als daar iemand aan vast zit, die over bepaalde aspecten zinnige dingen kan zeggen. Erover (mee-)praten helpt ook bij de eigen verwerking.
Overigens kunnen ook (ex-)patiënten met hun ervaringen helpen. Zij hebben ook gezien, of zien dagelijks nog steeds, wat hun naasten doorgemaakt hebben, of nog steeds doormaken. Ook die ervaring kan nuttig zijn.
Natuurlijk wens ik je vader alle goeds en veel sterkte, maar dat geldt zeker ook voor zijn familie en voor jou. Kanker heb je toch met zijn allen. Iedereen voelt er iets bij. Zolang iedereen, ook in het bijzijn van de patiënt, daar open en eerlijk over kan en wil praten, en iedereen een luisterend oor voor elkaar heeft (dus niet alles op het bordje van één van jullie terecht komt), kunnen jullie het met zijn allen volhouden en het ook voor je vader draaglijker maken. Hoe moeilijk dat soms ook is.
Ik begrijp je reactie, je bent pas 32 jaar, en je staat er alleen voor, ik heb het zelfde ook bij mijn behandeling zegt mijn behandelende artsen in Ede u bent ongeneeslijk, verder krijg je weinig informatie of begeleiding, de artsen zijn ook niet helderziende, nier verwijderen adviseert Ede niet, vanwege uitzaaiingen op de Long, het is best een risicovolle operatie, die niets garandeerd zegt de vakman. In Ede behandelen wij u met Votrient/pazopanib. ik heb 26 dagen 600 mgr gehad, toen moest ik 3 weken stoppen om mijn leverwaarden te hoog werden. Dat was jammer. Nu heb ik 400 mgr en dat is goed te verdragen. over twee weken krijg ik een scan. Ik ben nieuwsgierig of ik nog wat tijd krijg. Ik heb op dit forum ook verstandige adviezen gehad. Sterkte met je ziekte. Houdt goede moed! Dat doe ik ook al heb ik al 72 mooie jaren achter de rug, en jij pas 32.
Het weghalen van een nier is alleen gebruikelijk als de kanker ingekapseld is (ofwel, binnen de nier blijft). Bij jou is de kanker uitgezaaid. Zolang mogelijk, wil de arts de nier laten zitten waar hij zit, want elk beetje nierfunctie die de nier nog heeft is meegenomen.
Als de arts je nog niet verteld heeft dat je ongeneeslijkziek bent, en dat verder behandelen en/of verwijderen van de kanker (het kan best zijn dat na de bioptie besloten wordt dat je nier er toch wel uit moet, trouwens) geen zin heeft, ben je nog niet opgegeven.
De meeste artsen zullen in het begin helemaal niets doen. Hoe gek het ook klinkt, dit is ook een behandeling. Want ‘niets doen’ betekent eigenlijk ‘observeren’.
Waar kijken ze dan naar?
Allereerst of het gezwel groeit.
Als het groeit, hoe snel het groeit.
Of het uitzaait (in jouw geval wel dus)
Als het uitzaait, hoe snel dat gebeurt.
Bovenstaande levert een indicatie van de ernst van de situatie op. Vraag daar dus ook naar bij je arts.
Het feit, dat de arts een bioptie wil uitvoeren, betekent juist dat hij/zij de moed niet opgegeven heeft. Dat er over een behandeling wordt nagedacht aan de hand van die bioptie (ze gaan onder verdoving een klein stukje van het kankergezwel aanprikken en halen dat uit je lichaam om het onder een microscoop nader te bestuderen) is juist goed nieuws!
Ik heb nog wel wat advies voor je: Schrijf alle vragen die er in je opkomen op, hoe gek ze ook zijn, en neem die mee naar de volgende afspraak. Vraag alles waar je je zorgen om maakt aan de arts. Ben je niet gerustgesteld door diens antwoord, zeg dat dan gewoon en laat het nog een keer uitleggen. Het is jouw lijf dat wordt aangevallen. Hoe meer je weet over wat er wel en niet gebeurt, of wat wel en niet kan gebeuren, hoe beter je ervoor staat om de kanker te overwinnen. Want dat kán! Uitzaaiingen hoeven niet meteen het einde te betekenen.
Dé manier om jezelf gek te (laten) maken, en bang bovendien, is door jouw situatie te vergelijken met die van een ander. Kanker is niet gelijk aan kanker. Hoe het zich bij jou ontwikkelt is anders dan hoe het zich bij een andere patiënt ontwikkelt. Jouw arts kent jouw situatie en weet wat er met jou aan de hand is. Zeker na die biopt.
Maar praat ook over je gevoelens, verberg ze niet. Dat kun je doen met je arts, maar ook (daarnaast, of in plaats daarvan) met een goede vriend/vriendin, of je favoriete familielid (al heeft dat neefje van drie vast niet alle antwoorden <grijns>).
Je kunt dit aan. Maar dat gevecht hoef je niet alleen te doorstaan!
wat goed te lezen dat het goed met je gaat nadat je zelfs uitbehandeld was! Dit geeft mij weer een stukje hoop.
Hoef je ook geen medicatie meer te drinken en zijn je uitzaaingen ook verdwenen?
Hoi Mexicano,
Mijn linkernier heeft vrijwel geen werking meer door de grootte van mijn tumor, maar de uroloog heeft wel aangegeven zodra ik pijn of bloed zal plassen zij dan waarschijnlijk wel over zullen gaan tot verwijdering.
Ik heb inmiddels al de biopt achter de rug en krijg as 7 sep te horen wat het resultaat ervan is. Ik vind dit onwijs spannend en ben nu vragen aan het opstellen die ik wil weten, dank voor je tip. Niks doen qua behandeling lijkt mij zo vreemd, wetende dat je een tumor in je lijf hebt die een eigen leven leidt. Ik wil er zo snel mogelijk vanaf en ben afhankelijk van de kennis van de oncoloog en ga ervanuit dat hij weet wat hij doet dus zal dat voor lief moeten nemen.
Ik wil er wel over praten, maar kan het gewoon niet, ik heb en voel geen emotie en het lijkt dat dit wat mij overkomt niet voor mij geldt. Maar de realiteit zegt wat anders, pff Ik zal mijn best doen om er toch meer over te praten en mijn neefje maar zal besparen haha
Dankjewel voor je uitleg geeft mij toch een beetje moed
Hoi Pie 195,
Ik heb een tumor aan mijn linkernier ter grootte van 8,5cm
Ook heb ik uitzaaiingen in mijn lymfen waaronder mijn nek, buik en linkeroksel, gelukkig is mijn grote ader bespaard gebleven.
as 7 sep heb ik de uitslagen van mijn biopt en zal ik te horen wat mijn behandeling zal zijn. Enige wat ik wel zeker weet is dat het paliatieve zorg betreft.
Sorry voor mijn lange brief.
Ben 55 jaar en in 2017 is bij mij de linkernier verwijderd(verschrompeld) en ook een tumor.
Na ruim een jaar kamp ik nu met geheugenverlies angst en vermoeidheid.
Het werk in 3 ploegen valt mij erg zwaar,en regelmatig kan ik geeneens de nachtdienst draaien.
De huisarts heeft mij nu doorverwezen naar een neuroloog,waar ik 12-9 terecht kan.
Groetjes.
Hoi allemaal ik ben Bob.
2 jaar geleden is mijn blaas en prostaat verwijderd. Nadat er in eerste instantie 2x een poliep werd verwijderd met een Turt operatie, bleek daarna uit een cystocopie dat er een agressieve tumor in de blaaswand zat. De enige oplossing was het verwijderen van de blaas. Na 3 chemokuren heeft toen de operatie plaats gevonden. Bleek na de verwijdering dat er ook kanker in de prostaat zat. Ik heb gekozen voor een neo-blaas. Hier valt goed mee te leven. houdt wel in dat ik wel op uur en tijd moet gaan plassen, maar vond ik cosmetisch mooier dan een stoma. Echter sinds vorig jaar is gebleken dat mijn PSA waardes (zijn waardes van de prostaat) aan het stijgen. Je zou zeggen dat kan niet, omdat mijn prostaat is verwijderd. Echter achteraf is gebleken dat na het verwijderen van de prostaat, er toch nog iets is achtergebleven. Omdat de waarden omhoog blijven gaan, kan het zijn dat er nog misschien kankercellen zijn achtergebleven. Daar er op de scans nog niets te zien is, blijft dit nog erg onduidelijk wat het is en valt het niet te bestralen . Aan een kant ben ik blij dat ik nog schoon ben, maar aan de andere kant blijft dit toch in mijn hoofd spoken. Als ik nog iemand kan adviseren, dan wil ik graag mijn mening geven!
Groetjes,
Bob
Hallo allemaal, ik schipperkapitein [gewoon Ronald]. ex-patient. Bij mij is er in januari 2015 blaaskanker geconstateerd. In februari 2015 hebben ze via de plasbuis geprobeerd de tumor geprobeerd te verwijderen, dit was niet gelukt omdat deze te diep in mijn blaaswand zat. Na 8 chemobehandelingen via infuus werd de grote operatie gepland in juni 2015. Na het verwijderen van blaas, lymphklieren, zaadblazen, prostaat en blindedarm is er een nieuwe blaas gemaakt van mijn darm. Na vele downs heb ik nu eindelijk alles redelijk onder contole. mag sinds dit jaar voor het eerst een half jaar wegblijven voor de controle"s. Ik doe nu inmiddels 4x per dag catheteren.
Mvg. schipperkapitein
Hoi Ronald,
Fijn, dat je jezelf hier voorstelt! Ik heb meteen een vraag aan je. Zou je er iets voor voelen om jouw ervaringen met de nieuwe blaas (bijvoorbeeld in een blog) hier te delen? Ik weet zeker dat jouw ervaringen behulpzaam kunnen zijn voor lotgenoten die moeten kiezen tussen een neoblaas of een stoma. Voel je niet verplicht hoor! Groet, Rita.
Zie je berichtje nu pas staan, natuurlijk wil ik dat.
Als mensen wat willen weten over mijn nieuwe blaas deel ik dat graag. De minder leuke maar ook de leuke dingen.
Dag alleamaal;
Mijn naam is Egbert,vader van 3 kids en echtgenoot van mijn lieve vrouw.
Ik ben 46 en voor beroep eigenrijder op Scandinavië
Helaas is ook bij mij blaaskanker gevonden, nadat ik in December 2018 bloed in mijn urine ontdekte is het allemaal best snel gegaan. Eerst langs de huisarts, kuurtje gehad voor blaasontsteking en na een week door verwezen naar het ziekenhuis.
Ook ik heb mee mogen kijken toen ze met een camera in men blaas de tumor vonden, helaas ! Hierna nog enkele onderzoeken en scans gehad, tur t operatie maar het mag niet baten.
Eind deze maand gaan bij mij de blaas,prostaat en lymphklieren eruit en gaan ze bij mij een Neoblaas proberen aan te leggen.
Ik voel me goed en sterk maar zie er toch wel als een zeer dikke bom tegen op . Niet eens tegen de operatie maar het hele herstel en het nieuwe leven wat hier achterweg gaat komen.
Belangrijkste is dat ze voor de rest hopelijk niks vinden en dat de kanker straks uit het lichaam is verdwenen
groet Egbert
Hallo Egbert, daar schrik je wel even van, direkt een neoblaas , ik zelf heb geen neoblaas maar van verschillende mensen hier op de site vind je wel bevindingen over het leven met een neoblaas, ik zelf heb een kennis die heeft een urine stoma kan er goed mee overweg. Wat mijn vraag is kon het niet met turt en spoelingen, want ik had een tumor zo groot als tennis bal en hebben ze in drie keer weggehaald maar heb wel veel spoelingen gehad, ben nu schoon, maar iedere tumor is anders, maar denk wel dat het leven eerst veranderd en hopen dat de kanker dan weg is. Hopen op het goede.
Groetjes pie195
bedankt voor je reactie pie195 maar heb ondertussen een Turt en spoeling ondergaan. Heb dr niet zoveel verstand van maar blijkt dat ik een zeer dunne blaaswand heb waar de tumor zich bevond en de tumor van een zeer agressieve soort moet zijn. De doctoren hebben me eigenlijk geen keuze gegeven. Vandaar dat ik me nu hier bevind en ga maar op de deskundigheid van de doctoren af.
groet Egbert
Hallo,
Ik zal me voorstellen: ik ben Fred 53 jaar en 5 februari 2019 is er geconstateerd dat ik blaaskanker hebt. Het begon op 5 december 2018 dat ik bloed plasde. Huisarts wilde e.a. aanzien en heeft nadat er bloed in me urine aanwezig bleef in januari door verwezen naar een uroloog. 28 januari heb ik een ct- scan gehad en 5 februari een systoscopie. Voor de systocopie zei de uroloog dat de ct-scan er goed uitzag en er niets te zien was. Echter de systocopie liet een "anemoon"zien zoals de uroloog dit noemde. Weliswaar 1 cm groot ( geld hier des te kleiner des te beter?) welke middels een turt verwijderd moest worden. Afgelopen vrijdag is deze verwijderd en zei de uroloog dat zij een goed gevoel had over de operatie maar dat ik a.s. donderdag moest afwachten omdat ik dan de uitslag van onderzoek van het gezwel krijg.... Ook had zij bij een standaard procedure die zij altijd bij een turt doet geconstateerd dat er een hard "stukje" zat in me darm, hoeft niets te betekenen maar moet wel onderzocht worden. Nu redelijk bijgekomen van de ongemakken en in spanning afwachten op de uitkomst van a.s. donderdag.
15-03-2019
Gisteren ( donderdag) bij de uroloog geweest. Ben genezen verklaard! Het ging om een oppervlakkige blaastumor PLA graad 1. Dit blijkt de meest milde vorm van blaaskanker die een mens kan krijgen. Over 3 maanden weer terug komen voor een Systocopie om te zien of het niet terug komt. En 27 maart onderzoek voor knobbeltje die gevoeld is in me darm. Voel me op dit moment de meest gelukkige mens. Wil alle mensen hier veel sterkte wensen en heel veel beterschap.
Hoi,
Ik ben Mariet. We zitten nu momenteel een een achtbaan vol met emoties en ik heb behoefte om met lotgenoten te praten. Mijn man is 57 jaar, heeft al een tijd last van zijn onderrug. In december begon hij te hoesten, van de huisarts antibiotica gekregen, maar dat hielp niet. In januari heeft de huisarts hem naar het ziekenhuis gestuurd voor een echo, daar zagen ze dat hij een tumor aan zijn nier had van 10 cm. We zijn toen naar het Maasstad ziekenhuis gegaan en daarop volgde een ct-scan en ct van de longen. Ze zeiden dat de tumor alleen in zijn nier zat en dat hij verder geen uitzaaiingen heeft. In afwachting voor een afspraak met een Uroloog mocht hij weer naar huis. Een paar dagen later kreeg hij 40 koorts, we konden naar de spoedeisende hulp komen en hij werd opgenomen. Een operatie werd gepland en dat zou hij opknappen en de koorts weg zijn. De uroloog die hem geopereerd had belde mij en ze zei dat de operatie goed gegaan was en dat hij verder schoon was. Na de operatie kreeg hij weer koorts, weer naar de spoedeisende hulp. Onderzoeken zoals een ct-scan en foto's leverde niets op, alles was goed zeiden ze. Ik heb er toen op aangedrongen de ze heel snel een pet- of botscan moesten doen. Het is verschrikkelijk, je bent zo boos en machteloos. Na 5 dagen kreeg hij een pet-scan. 's Middags kregen we slecht nieuws, het is uitgezaaid in zijn bekken en ruggewervels. En dat is de slechtse prognose van nierkanker. Ze gingen een botpunctie doen en daar heeft mijn man een trauma van overgehouden. Het was vreselijk pijnlijk en nu nog steeds. De oncoloog van het Maasstad ziekenhuis nam vorige week donderdag contact op met het Erasmus MC of we met spoed konden komen. De andere dag konden we komen en daar hebben ze een paar onderzoeken gedaan. Gisteren 26 maart heeft mijn man in het Erasmus MC het eerste immunoinfuur gehad met nivolumab/ipilimumab. Er werd gisteren ook gezegd dat als het infuus niet helpt dat ze verder niets kunnen doen, alleen de pijn verlichten tot hij overlijd. Hij is eigenlijk te laat, omdat zijn conditie niet meer zo goed is. Ze bestralen ook geen botten, omdat ze dat nooit doen in combinatie met immunotherapie. Ze geven hem niet langer dan een half jaar te leven. Hij heeft nu morfine, maar kan al bijna niets meer, omdat hij zoveel pijn heeft in zijn rug ondanks de morfine. Het is zo verschrikkelijk, verpletterend, onwezenlijk. Mijn man praat er niet over, maar ik heb wel heel erg behoefte aan gesprekken met lotgenoten.
Groet Mariet
Hoi Mariet,
Dat zijn gen goede berichten, zeg! Het is te hopen dat de immunotherapie aanslaat. Soms kan dat even duren, maar geef niet op!
Je man zou er beter wél over kunnen praten. Met jou, maar ook met anderen. Jij doet dat nu in feite al, maar probeer ook iemand in jouw omgeving te zoeken, die jou en je man goed kent en die bereid is te luisteren, ook naar jullie afzonderlijk.
Natuurlijk is dit forum ook bedoeld om steun te zoeken (en te vinden), dus hier kun je zeker rekenen op steun en een ‘luisterend oor’ (eigenlijk meer een lezend oog).
Het Maastad ziekenhuis, en ook het Erasmus, staan niet bekend als slechte zieknhuizen. Een oorzaak vinden is niet altijd even makkelijk, en uitzaaiingen zijn niet altijd meteen duidelijk te vinden.
Dat ze geen botten bestralen in combinatie met immunotherapie klopt, maar als de immunotherapie niet werkt en is stopgezet, kan bestraling nog steeds ook geprobeerd worden.
Sommige doktoren durven geen hoop te geven. Dus zijn hun berichten over de toestand eerder negatief dan positief. Daar zit psychologie achter: als je iemand slecht nieuws en goed nieuws geeft, wordt alleen het goede nieuws onthouden, terwijl het slechte nieuws vaak verdrongen wordt.
Dat halve jaar is een minimum, maar het kan ook langer duren. Ik weet, dat het moeilijk is, maar als jullie allebei blijven geloven dat genezing een optie is, is dit gebeuren makkelijker te doorstaan, dan wanneer jullie somber in een hoekje weg gaan kruipen, omdat het ‘toch te laat is’.
Probeer, voor zover mogelijk, van dag tot dag te leven en uit het leven te halen wat erin zit. Afhankelijk van gezondheid en van de snelheid, waarmee de uitzaaiingen zich verspreiden, is er nog tijd genoeg om samen mooie herinneringen op te bouwen. Laat de ziekte niet jullie leven definiëren.
Ik wens jullie allebei heel veel sterkte toe en hoop dat jullie allebei niet opgeven.
Mexicano
Hoi,
Dank je voor je bericht. Ik heb een boek aangeschaft van Anja Krabben over Nierkanker Feiten en ervaringen. Ik wil heel graag alles weten over nierkanker, maar toch ben ik ook weer ongerust. Ik heb gelezen dat immunotherapie bij nierkanker heel goed slaagt als het uitgezaaid is in de longen en bij uitzaaiingen in de botten niet. Als ik op internet zoek kan ik daar niets van vinden. Weet iemand daar iets van?
groetjes Mariet
Bij mij waren er uitzaaiingen in het hele lichaam, ook in de botten, bv op mijn linker sleutelbeen zat een grote bult. Nog maar kort na aanvang van de behandeling viel het mijn vrouw op dat hij kleiner werd. Het sleutelbeen was gedeeltelijk weggevreten door de kanker maar het is nu helemaal hersteld. Niet meer zo mooi halfrond als eerst maar het werkt allemaal weer prima.
Wat met mij gebeurd is, is zeker geen maatstaf voor iedereen maar ik herken je verhaal zo goed dat ik er toch op wil reageren. Ik heb ook nierkanker gehad. Op 27 juli 2016 kreeg ik van de behandelend oncoloog te horen dat ik "uitbehandeld" was, ze konden niets meer voor mij doen. Ik had erg veel pijn, vooral door een uitzaaiing in de wervelkolom. Ik was erg verzwakt door de chemo's die ik eerder had gekregen maar toen ik geen chemo meer kreeg, ging het erg snel. Ik sliep meestal (Oxicodon/morfinepleisters) en was er klaar voor en klaar mee. Toen kwam de brief van het AvL, of ik mee wilde doen met een studie naar de werking van het middel Atezuzilomab. Ik heb het gedaan om wellicht nog van nut te kunnen zijn voor een volgende generatie. Ik dacht eerlijk gezegd dat het voor mijzelf niet meer zou helpen. Nu zijn we bijna 3 jaar verder en er is geen waarneembare kanker meer in mijn lichaam. Mijn rug was behoorlijk kapot van de kanker en dat geneest niet meer zo gemakkelijk maar met een rollator kan ik uitstekend lopen en dat doe ik ook veel. Ik voel mij prima. Het enige waar ik wel eens last van heb, ik het "Lazaruseffect", ik was alleen nog maar voorwerp van zorg, alles werd voor mij beslist (logisch hoor) en als het bezoek, dat kennelijk afscheid kwam nemen, hoorde ik in de gang nog wat gefluister. Kennelijk wilden zij mij niet laten horen dat ik snel dood zou gaan maar dat wist ik zelf ook wel. Als je dan toch weer beter wordt, moet je als het ware weer een zinvol plekje veroveren en wil je zelf weer beslissingen nemen. Dat proces is moeilijker dan je denkt, maar goed, daar hoeven we het niet over te hebben. Ik wens jullie toe dat het jullie ook mag overkomen. Sterkte en ga er voor!
Hallo allemaal, ik ben Mirjam (ik sta hier met de naam Binti, onze hond) ben 46 jaar, getrouwd en wij hebben 3 kinderen. Ik werk in de zorg en ben Pedicure.
Ik heb altijd, 20 jaar al blaasontstekingen, vanaf september kreeg ik de blaasontstekingen niet meer weg en bloed bij de urine. 2 April na de TUR kreeg ik meteen te horen dat ik blaaskanker heb.16 april nog eerst een pet scan gehad om zeker te weten of ik geen uitzaaiingen had, alleen 1 klier verdikt. Ik ga beginnen met chemo en daarna komt de operatie, verwijdering van de blaas. Moet dan een keuze maken neoblaas of stoma!
Ik merk wel dat het fijn is om met lotgenoten te praten, er komt zoveel op je af en het accepteren hiervan, ik voel mij niet ziek en dat voelt zo onwerkelijk.
Liefs, Mirjam.
Dag Mirjam,
Tjonge! Geen nieuws waarop je ooit zit te wachten, maar op jouw leeftijd al helemaal niet. Hier op kanker.nl vind je in ieder geval mensen die ooit al eens voor eenzelfde keus hebben gestaan en die je verder kunnen informeren en wellicht helpen in het maken van je afweging.
Het is al met al geen kleinigheid, en ik zou je in ieder geval willen adviseren om ondertussen ook een second opinion aan te vragen bij het Blaaskankercentrum Rotterdam, bijvoorbeeld bij Joost Boormans. Het is namelijk een operatie die complex is en bij alles wat ingewikkeld is geldt nu eenmaal dat als je het vaker doet je er beter in wordt, waardoor de kans op complicaties verkleind en de kans op overleving met een goede kwaliteit van leven vergroot wordt. Dus waar beter dan in een aan een Universiteit verbonden centrum gespecialiseerd in dit soort behandelingen?
Bespreek het eens met je uroloog zou ik zeggen.
Tot slot wens ik je, hoe het verdere traject er ook uit gaat zien heel veel sterkte en succes toe. Ik zal voor je duimen en hoop hier goede berichten van je te zien gedurende het vervolgtraject.
Hartelijke groet,
Herman
Hoi Mirjam,
Een ‘slecht-nieuwsgesprek’ is nooit leuk om te krijgen. Het is inderdaad een raar gebeuren. Je voelt geen pijn (anders dan de blaasontstekingen en de gevolgen daarvan), je hebt geen zichtbare symptomen en toch ben je ziek.
Dat er geen uitzaaiingen zijn is fantastisch! Het maken van een keuze tussen neoblaas en stoma kan misschien makkelijker voor je worden, als je meer weet over beide opties. Je kunt natuurlijk zelf op zoek gaan naar informatie (bijvoorbeeld in ons archief), maar je kunt dit ook uitgebreid bespreken met je dokter. De kennis verandert natuurlijk niet, hoeveel impact die ziekte heeft op je leven, maar het biedt je wel een houvast in deze moeilijke tijden.
En erover praten met familie en/of vrienden helpt ook. Je hoeft er niet allern voor te staan, zelfs als er geen familieleden of vrienden zijn om mee te praten. Hier ‘luisteren’ we ook wel naar je.
Ik wens je sterkte met de chemo- en andere behandelingen die je te wachten staan en hoop, dat de keuze, die je uiteindelijk maakt, voor jou gaat werken.
Groeten,
Mexicano
Hoi allemaal.
Mijn naam is Bob en heb sinds 3 jaar een neo-blaas. Ik vroeg me af hoe mijn lotgenoten deze neo-blaas ervaren en hoe zij hier 's nachts mee omgaan. Want daar ligt voor mij de grote uitdaging! Ik zelf ga om half 12 naar bed en zet mijn wekker op half 3 en kw voor 6 om te gaan plassen. Als ik dit niet doe of mijn wekker niet hoor, dan heb ik een nat bed. Zijn er mensen met een neo-blaas die het zelfde ervaren of misschien andere suggesties hebben om de nacht door te komen. Want zo ervaar ik het! Mag ze ook naar mijn e-mailadres sturen. pa.demoor@concepts.nl
Groetjes,
Bob
Hallo Bob,
Ik heb de neoblaas sinds okt'18 en heb nu de plasmomenten ingesteld op 23.15 - 2.45 - 6.15 (dan moet ik opstaan). Heb het nu dus op 3,5 uur en hoop het nog verder te kunnen oprekken over enige tijd, zodat ik er feitelijk maar één keer uit hoef. Ik draag evengoed incontinentiemateriaal en heb ook wel ongelukjes in bed (soms lukt het niet om goed te plassen, dus dan kan ik de ongelukjes eigenlijk aan zien komen).
Het gedoe met de wekker ben ik nu na een half jaar wel helemaal gewend. Ik ben begonnen met een timer op m'n telefoon te gebruiken, omdat je nu eenmaal niet altijd op dezelfde tijd naar bed gaat. Dus ik dacht: na elk plasmoment stel ik hem weer in op 3 (nu 3,5) uur slapen. Nadeel daarvan is dat je er even aan moet denken om hem weer aan te zetten. Dat is 's nachts niet echt mijn ding, dus dat ging ook wel eens mis. Daarom heb ik nu gewoon deze vaste tijden in de wekker staan. Heb wel meer slaap nodig dan voorheen, ik slaap vaak al ruim voor 23:15, en in het weekend slaap ik na 6:15 gewoon weer verder.
Dus: meer dan lotgenootschap heb ik je niet te bieden. Ben zelf nog steeds overwegend gelukkig met deze geweldige oplossing!
Groeten Angela
Hoi Angela, bedankt voor je reactie. Dit zijn een beetje dezelfde uren als bij mij. Ben zelf ook nog gelukkig met mijn keuze.
Groetjes,
Bob
Hallo
Vandaag cystescopie gehad en was goed ook de jaarlijkse scan gehad ook goed. We zijn erg blij endaarbij hoort🎂🎂🎂een dikke punt taart
Pie 195
Hoppa!!!! Die taart is wel weer verdiend!
Van harte, geniet ervan samen en op naar de volgende goede uitslag.
Dikke knuffel, ook van de Trui,
Herman
Nogmaals Proficiat Pie! Ik hoop dat de taart gesmaakt heeft!
wat fijn pie !!! super voor je .. die jaarlijkse scan is dat standaard bij jou ? ik heb namelijk nooit meer een scan gehad ,alleen toen de kanker ontdekt is .. geniet van je fijne uitslag x
Dank je wel manon ben erg blij. Ja mijn uroloog doet dat, heb gevraagd waarom elk jaar bij ons is dat protocol.. Ook wel goed dat je weet hoe de buik er voor staat. Mag ik vragen hoe het met je moeder is. Hoef pas met 5 maanden weer voor controle even een beetje langer rust. Wanneer moet jij weer
Liefs pie195
pie ik moet 29 mei weer en ook mijn moeder moet dan naar de arts om te horen wat de uitslag is van de scan die ze maandag laat maken.. ze heeft 6 chemo kuren erop zitten nu .het word erg spannend allemaal .ik zal het eens vragen over die scan de 29ste .groetjes.
Zal voor jullie duimen en hopen op goede uitslagen.
Liefs pie 195
Ik duim met Pie mee Manon!
4Gefeliciteerd! Goed nieuws voor je!
En die taart komt ook onze kant op, toch? ;-)
Ja hoor
🎂🎂🎂🎂🎂
Af en toe lees je soms een positief bericht op Kanker.nl zoals van Pie en Crooswijk. Daarom reageer ik om wat te vragen.
Het bericht van Crooswijk heb ik bewaard, immers ook ik heb al een jaar nierkanker en wordt nu al 7 x behandelt met Nivolumap.
Op 9 mei kreeg ik de uitslag dat de tumoren stabiel waren met een lichte groei op de tumoren in de long.
Ik vroeg de Oncoloog in Ede wat het verschil was tussen Nivolumap en het middel waar Crooswijk bij het AvL aan mee deed. n.l. Atezuzilomab. Want ik wil ook wel een Lazarus effect zoals mijnheer Crooswijk.
Het is gewoon een ander merk zei de Oncoloog, Nivolumap wat ik heb zou voor mij het beste zijn? Zegt de oncoloog en die is er op gepromoveerd.
Het beste is misschien te luisteren naar de expertice van mijn oncoloog. Maar als iemand wat meer van het verschil met deze immuuntherapieen weet zou ik dat graag horen.
De Apotheek heb ik dat na laten kijken die zegt Atezuzilomab is een soort gelijk Immuun middel die meer bij Blaaskanker wordt toegepast. Wie weet hier meer van?
Uw oncoloog heeft kennelijk geen zin in een uitgebreide uitleg. Het is GEEN ander merk van eenzelfde product.
Veel doelgerichte therapieën vandaag de dag maken gebruik van zogenaamde monoklonale antilichamen (in het Engels Monclonal AntiBodies) vandaar dat de meeste geneesmiddelen die volgens dat principe werken en wat wij ook wel immunotherapie noemen een naam hebben die eindigt op mab: Nivolumab, Atezuzilomab, Rituximab.
Die middelen kunnen onder andere namen op de markt ook voorkomen.
Als je kijkt naar Rituximab, dan heeft dat bijvoorbeeld verschillende namen waaronder het op de markt is, afhankelijk van de wijze van toediening (infuusvloeistof, injectie) en toepassing en samenstelling.
Het feit dat de naam eindigt op mab zegt niets over werkzame stof of waar het middel voor bedoeld is.
Eerst iets over de normale lichaamseigen afweerstoffen : Die noemen we ook wel antilichamen. Antilichamen zijn eiwitten die door ons eigen lichaam gemaakt worden. Ze beschermen ons lichaam doordat ze opzoek gaan naar binnendringers en ziekteverwekkers. De antilichamen kunnen virussen en bacteriën herkennen en vervolgens aanvallen door zich aan de lichaamsvreemde stoffen te binden. Ze kunnen zowel als losse moleculen voorkomen in het bloed of in ander lichaamsvocht, als in witte bloedcellen waar ze als zintuig dienen voor het opsporen van ziekteverwekkers. Dit eiwit wordt ook wel Immunoglobuline genoemd.
Monoklonale antilichamen worden in tegenstelling tot Immunoglobuline niet door het lichaam zelf aangemaakt, maar worden in een laboratorium gemaakt. Monoklonale antilichamen worden zo gemaakt dat ze specifieke eiwitten op kankercellen kunnen herkennen en ze zich hieraan binden (zie afbeelding). Op dat plaatje zie je ook dat hij zich niet op elk soort eiwit kan hechten. Zo zijn er voor verschillende eiwitten verschillende monoklonale antilichamen te bedenken en te maken. Vervolgens kunnen afweercellen van het lichaam zelf de monoklonale antilichamen herkennen en de kankercellen vernietigen. Wat monoklonale antilichamen dus eigenlijk doen is het zichtbaar maken van de kankercellen voor het eigen afweersysteem.
Ze kunnen ook afzonderlijk gebruikt worden of om geneesmiddelen, toxines of radioactieve stoffen rechtstreeks naar een tumor te vervoeren. Dat betekent dus ook dat de mab die aangrijpt op een eiwit die voorkomt bij longkanker, niets zal doen bij iemand met een andere vorm van kanker waarbij dat specifieke eiwit niet in de kankercel aanwezig is. Om te bepalen welk middel het beste werkt bij een patient kun je indien mogelijk (bij veel solide tumoren kan het inmiddels) op basis van Whole Genome Sequencing kijken welke genetische eigenschappen de tumor heeft en bepalen welk(e) (combinatie van) middel(en) waarschijnlijk het beste resultaat zal bieden. Soms kan er zelfs aan de hand van organoids en tumoroids al in het lab gekeken worden of het middel inderdaad werkt bij die specifieke tumor, voordat het aan de patient wordt gegeven. Dat wordt ook wel drugscreening genoemd en staat nog in de kinderschoenen. Whole Genome Sequencing en Drugscreening samen, maken personalised medicine mogelijk: Een behandeling die alleen voor die ene unieke patient werkt, in plaats van behandelingen volgens een algemeen protocol wat natuurlijk minder effectief is dan een behandeling op maat.
Omdat uw vraag zich specifiek richt op Atezuzilomab en Nivolumab hier nog even wat meer technisch over Atezuzilomab: Fc-gemodificeerd, gehumaniseerd IgG1 monoklonaal antilichaam, geproduceerd in ovariumcellen van de Chinese hamster door middel van recombinant-DNA-technologie. Bindt aan 'programmed death-ligand 1' (PD-L1), dat tot expressie kan komen op tumorcellen en/of tumorinfiltrerende cellen. Hierdoor worden zowel PD-1- als B7.1-receptoren geblokkeerd. Dit heft de PD-L1/PD-1-gemedieerde remming van de immuunrespons op en wordt de antitumor-immuunrespons op gang gebracht zonder inductie van antilichaam-afhankelijke cellulaire cytotoxiciteit. Atezolizumab heeft géén invloed op de Pd-L2/PD-1-interactie.
Wordt toegepast als monotherapie bij volwassenen met:
Meer technisch over Nivolumab: Humaan immunoglobuline G4 (IgG4) monoklonaal antilichaam, geproduceerd in ovariumcellen van de Chinese hamster met behulp van recombinant-DNA-techniek. Nivolumab bindt zich aan de geprogrammeerde celdood-1(PD-1)-receptor en voorkómt daardoor de interactie tussen de PD-1-receptor en de liganden PD-L1 en PD-L2, die tot expressie kunnen komen in tumoren of andere cellen in de micro-omgeving van de tumor. Hechting van PD-1 aan deze liganden zorgt voor de remming van T-cel-proliferatie en secretie van cytokinen. Door blokkering hiervan maakt nivolumab T-celrespons mogelijk, waaronder anti-tumorrespons.
Wordt gebruikt bij:
Dat uw oncoloog geen zin heeft om de tijd te nemen u zoiets essentieels uit te leggen of u desnoods door te verwijzen naar online of schriftelijke uitleg vind ik bedroevend. Voor mij zou het reden zijn om eens het gesprek met die oncoloog aan te gaan. Want als hij zich hier zo makkelijk van af maakt, zijn er dan ook andere dingen zoals nieuwe therapieën en trials waarin hij voor u bepaalt en keuzes maakt omdat hij vindt dat u zich er niet mee moet bemoeien?
Ik vraag mij nu ook af of u Whole Genome Sequencing is aangeboden. Het ziekenhuis in Ede is een van de samenwerkingspartners van de Hartwig Medical Foundation die Whole Genome Sequencing uitvoert voor de meeste patienten met uitgezaaide kanker (behalve bloedkankers) en zou dat in principe aan u moeten voorstellen. Ik hoor dan ook graag van u of dit is gebeurd (mag eventueel ook in een privebericht aan mij). Meer info over Whole Genome Sequencing vindt u hier: https://www.hartwigmedicalfoundation.nl/dna-test/
Mocht u toch problemen ondervinden, of beantwoord men uw vragen niet, ga dan zeker voor een second opinion. U kunt ook altijd even contact met mij opnemen als u vragen heeft of tegen problemen aanloopt. Ikzoek dan graag mee naar een oplossing.
Sterkte, succes en ik hoor het graag!
Herman
06-34993562
Hartelijk dank voor de uitgebreide uitleg.
Whole Genome Sequencing is mij niet aangeboden.
De hele aanpak van mijn tumor is in Ede nogal schoksgewijs gedaan. Ik ging naar Ede met verwijzing voor een hoestje. Nadat de foto's vlekjes gaven op de longen. Vermoedde de Longarts dat de plekjes niet uit de long maar van elders kwamen. Eerst een biopsy doen van de cellen op uw long. Dat was geen fijne zaak de radioloog kon er niet bij, het duurde meer dan een uur. De uitslag gaf de longarts de cellen waren schoon? Dat kon niet volgens de longarts de radioloog moest misgeprikt hebben, al had hij er een uur over gedaan in verschillende posities hapjes uit de long genomen.
Toen een PET scan in het Rijnstate ziekenhuis de bron een 6 cm tumor in mijn nier niet kon vinden. En de longarts de zaak niet vertrouwde werd er een scan van de buik gemaakt en de nier tumor gevonden. Inmiddels had de longarts een bronchoscopie aangeraden om weefsel van de longtumoren te pakken te krijgen. Terwijl ik op de brancard lag met en verdoofde keel kwam er een arts zeggen dat we beter konden stoppen want de grote tumor in de nier was gevonden.
Ik werd direct naar urologie gebracht met bemoedigende woorden van de longarts, ach er is hoop u heeft twee nieren, haal deze bron eruit en dan behandelen we de uitzaaiingen. Dat leek ons plausibel.
De Urologe had een ander bericht. U kunt niet geopereerd, u kunt niet bestraald of met Chemo behandeld u gaat hier aan dood. Dat was nogal cru, dus dokter zeiden wij dit is een doodsbericht en kunt u ook zeggen wanneer ik dood ga? Nou zei ze zo moet u dat ook niet opvatten we gaan weer een biopsie doen, daar zat ik gezien de vorige ervaring niet op te wachten. Maar goed mij werd de beste prikker van Ede beloofd en ook nu was het een lange marteling. te weinig verdoving en ik kon niet stilliggen, de arts zei nijdig ik ga er mee stoppen. Ik zei u gaat er niet na 45 minuten mee stoppen geef me meer verdoving, alzo geschiedde. Ik weet niet of men toen het DNA heeft vastgesteld? Over Whole Genome Sequencing werd mij niets verteld. Zonder voorbereiding kwam ik bij de Oncoloog die vertelde kort dat er een behandeling voor mij was n.l. Votrient. (pazopanib)
Die pillen heb ik enkele maanden geslikt de eerste scan was verheugend de tumoren waren allemaal verkleind. De volgende scan was negatief ze waren weer gegroeid. De Oncoloog zei we stoppen hiermee u krijgt Nivolumab. Dat krijg ik nu vanaf november om de maand. De oncoloog zegt niet veel en is druk denk ik, en is tevreden dat de tumoren niet veel groeien hij feliciteert mij, en zegt dat ik tevreden moet zijn en er geen beter middel voor mij is dan Nivolumab. Heb vertrouwen in mijn visie zegt hij ik ben op immuuntherapie gepromoveerd. Als ik vraag over bijwerkingen zoals vaak een vol heet hoofd en zoveel hoesten, dan zegt hij dat komt mij niet bekend voor.
Zelf denk ik, misschien heeft door de behandeling in mijn afweersysteem zich een bacterie in mijn long gevestigd en is dit hooikoorts achtige gevoel in mijn hoofd ergens anders van afkomstig. Maar de oncoloog laat dat niet onderzoeken en zegt dat ik gewoon door moet gaan. Dat doen we dan maar. 6 Juni moet ik weer voor controle naar de oncoloog of mijn bloedwaarden nog goed zijn. Zeker zal ik vragen dat mijn apotheek zegt dat de Immuun behandeling niet verschilt als fabrikage merk, maar als toepassingsgebied. Hartelijk bedankt voor uw uitleg.
Ik ben een technicus en geen medicus maar ik begrijp het DNA verhaal, Dank u wel.
Dat klinkt niet goed allemaal vind ik persoonlijk. Ik zou u in ieder geval als bevredigende antwoorden uitblijven toch echt adviseren een second opinion te vragen in bijvoorbeeld het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam of in Rotterdam bij het Erasmus.
Print u gerust mijn stuk en ook uw eigen reactie erop over hoe het allemaal gelopen is uit en neemt u dat vooral mee op 6 juni en laat het de oncoloog allemaal lezen en laat hem dan maar een reactie geven.
Ik ben zelf dan in Frankrijk voor Alpe d'HuZes met het kanker.nl team, maar u of hij kunt c.q. kan mij gewoon bellen (06-34993562) bij eventuele vragen.
Sterkte en hartelijke groet,
Herman
Beste Herman.
Ik heb alles nog eens grondig bestudeerd. Ik wil met mijn vragen ook het vertrouwen in de arts niet verstoren.
Mijn behandeling met Nivolumab is gericht op het remmen van de groei, niet op verkleining van de Tumor. Ede heeft besloten voor deze algemene behandeling, m.i. zonder DNA onderzoek van het type kanker zoals u omschreef. Men zegt wij hebben regelmatig overleg met andere ziekenhuizen, een second opinie mag, maar het heeft weinig nut want wij hebben onderling overleg. Alhoewel ik goed fit ben, heeft de arts mij wel pallitatieve zorg aangeboden in een clubje met andere ziekenhuizen. Ik heb daar niet toe besloten.
Het is veelvoorkomende heldere niercelkanker volgens de arts. Het is moeilijk een afgestudeerd behandelend arts te vragen. Of hij alleen volgens protocollen werkt en voor mij eens kan zoeken naar een combinatie middel die ook de tumor verkleint. Uiteindelijk ben ik de leek en hij de specialist.
Ik zal het wel ter sprake brengen, maar de arts zal wel zeggen dat deze behandeling Nivolumab voor mij de beste is. Ik blij moet zijn dat de behandeling de groei remt, en dat ben ik ook.
Hoi Bis,
Als ik zo tussen de regels door lees, vertrouw jij de artsen in Ede niet. Stiekem denk ik, dat je daar gelijk in kunt hebben. Wat jij hebt meegemaakt is verre van ideaal.
Het staat je altijd vrij om naar een ander ziekenhuis te gaan. Misschien is er dichtbij wel een (ander) in kanker gespecialiseerd ziekenhuis te vinden. Het lijkt erop, dat de doktoren in Ede een nogal hoge pet van zichzelf op hebben.
De betere dokter bespreekt, legt uit en vraagt of alles duidelijk is, maar laat het initiatief aan jou. Het is jouw lijf, dus jij moet alle informatie, die er is, krijgen, voor je een beslissing kunt nemen. Doet men dat in Ede niet zo, kun je beter ergens anders gaan kijken.
Nou Mexicano.
Voordat ik bij deze oncoloog kwam, ging er veel mis bij de urologe in Ede, die zaaide paniek dat de uitzaaing al op of bij de grote bloedvaten zat. Ik kreeg zelfs al medicijnen mee die ik moest injecteren als er belletjes in mijn bloed baan kwam. De langdurige en pijnlijke longbioptie moest over.(schoon weefsel, dus er naast gehapt denk ik) etc. etc.
Dat gaf niet veel vertrouwen. Later hoorde ik niets meer over een uitzaaiing naar de grote bloedvaten, wel op mijn longen. Over de aanpak waren de doktoren in Ede het niet eens.
Als technicus had ik nog het meest vertrouwen in de longarts, die zei na de ontdekking van de niertumor van 6 cm. de nier eruit. En dan de uitzaaiingen bestrijden. Dat leek mij logisch. Maar er werd anders besloten en kwam ik bij de oncoloog, die zei dat de niet verwijderen niet de oplossing was. Terwijl een recent onderzoek bij Avl wijst op successen bij bestrijding van de uitzaaiingen na verwijdering van de grote tumor.
Ik moet deze oncoloog wel vertrouwen. Hij vertelt als ik wat vraag dat hij op immuuntherapie is gepromoveerd. En dat Nivolumab wat ik krijg het beste is voor heldere niercelkanker. En dat mijn toestand n.l. geen vergroting van de tumor (maar ook geen verkleining na een jaar behandelen) hem tevreden stelt. Op 6 juni a.s. neemt hij wat meer tijd heeft hij mij gemaild op mijn vragen over het ander type immuun type Atezuzilomab dat het AvL toepaste. Zegt hij nu na mijn herhaalde vraag dat dit toch wel iets anders fuctioneert dan dat dit alleen een andere merknaam is zoals hij eerder antwoordde op mijn vraag.
Zoals ik eerder zei; belangrijk is dat ik op het oordeel van de oncoloog vertrouw. En het medicijn Nivolumab maar zijn werk moet laten doen, Als mijn bloedwaarden goed zijn krijg ik 7 juni weer een nieuw infuus voor een maand en dan een controle scan.
hartelijk dank voor de reactie, het is goed om er over te praten.