Voorstelhoekje; wij willen je graag iets beter leren kennen!
Welkom in deze groep! We zouden het erg fijn vinden als je jezelf voorstelt en iets over jezelf vertelt, zodat andere deelnemers je een beetje leren kennen. Je kunt jezelf voorstellen door op 'reageren' te klikken.
Ik ben Mexicano, sinds september 2017 een van de moderatoren van deze groep. In 2016 is bij mij nierkanker geconstateerd. Een dag na mijn verjaardag dat jaar is mijn linker nier operatief verwijderd. Naast nierkanker had ik al nierproblemen, ik dialyseer nu drie keer per week en heb een heel dossier vol andere kwalen en kwaaltjes. Ik heb een achtergrond in de ICT als helpdeskmedewerker en ben eind 2016 samen met mijn vriendin een vertaalbureau begonnen. Ik hou van verhalen schrijven, lezen, technische speeltjes, musicals en heb brede belangstelling voor al het menselijke.
Ik ben Nadia ( nadia10000 ) en ben net gestart als moderator van deze groep.
Einde januari 2013 werd bij mij blaaskanker vastgesteld waarop een reeks BCG behandelingen volgden. Gedurende 2 jaar had ik geen behandelingen meer, enkel opvolging maar ik was zeker niet kankervrij.
In april 2016 plaste ik bloed, in juni had ik een cystectomie en werd een neoblaas geplaatst.
Vorig jaar had ik een tumor in de ureter en in oktober 2019 werd mijn nier verwijderd.
Mijn passie: ( liefst verre ) reizen, fietsen, lekker eten en nog zoveel meer.
Verder ben ik een enthousiaste vrijwilligster en bestuurslid in een lotgenotengroep.
We vinden het het heel belangrijk dat jij je welkom, begrepen en gehoord voelt en als moderator hopen we daar een bijdrage aan te leveren.
810 reacties
Wat een afschuwelijke situatie waarin jullie nu zitten. Die moordende onzekerheid, het wachten dat voor je gevoel eeuwen duurt, jullie angst....pffft wat verschrikkelijk heftig toch allemaal. Ik weet en kan niets anders dan jullie heel veel kracht en sterkte wensen.
Groet, Rita.
Ook ik kan je geen advies geven maar wil jullie in ieder geval heel veel sterkte wensen in dit
heftige verloop. Hoop dat ze snel kunnen aangeven wat er nu precies aan de hand is en dat
ze dit dan ook kunnen aanpakken!
Ik ben momenteel een jaar bekend met blaaskanker. Vorig jaar eind oktober kleurde mijn urine rood en een scopie door de uroloog gaf niet invasieve blaaskanker als diagnose.
Tja en voor je het weet ben je 2 operaties verder en de tumor bleek CIS te zijn. "Dit is de agressieve, gevaarlijke variant - positief is echter de plek waar de tumor zich in de blaas bevindt", aldus de chirurg. Goed te behandelen.
In januari kreeg ik de eerste serie blaasspoelingen met Bcg. Aanvankelijke stelde dit weinig voor qua bijwerkingen maar naar verloop van tijd werd het erg vervelend. In maart volgde een 3e operatie en hierna bleken de tumoren en kankercellen verdwenen te zijn Daarna volgden nog 2 series van 3 spoelingen. De bijwerkingen resulteerden in een stevige koorts. Het leek op een zware griep en vervolgens was ik nog dagen erg moe.Nu in november gaven scopie, bloed- en urine onderzoek en ct-scan goede resultaten. Kankervrij! Binnenkort start met onderhoudsschema met in eerste instantie een serie van 6 spoelingen met EMDA technologie. Ik ben, denk ik, een van de eerste patienten in Zutphen die hiermee behandeld gaat worden.Tot zover..
Na enkele maanden meelezen nu toch ook maar het virtuele toetsenbord tevoorschijn getoverd en hier zelf maar een een berichtje plaatsen.
Lang verhaal een heel klein beetje korter; in januari 2017 ivm pijnklachten en bloedplassen naar de uroloog waar ik direct ‘s-middags een cystoscopie kreeg waarmee duidelijk een behoorlijke tumor te zien was. Echo van de nieren gaf aan dat er vooral rechts sprake was van hydronefrose. Onderzoeken werden in gang gezet en binnen 2 weken zou een TUR plaatsvinden. Toen ik voor een van die onderzoeken letterlijk kotsend en met zware hoofdpijn binnen kwam werd besloten mij maar meteen in bed te leggen. Ik had een ontzettend hoge bloeddruk en een nierfunctie van nog maar 15%. Een nefrostomie rechts gaf onmiddelijk vermindering van de klachten, tijdens de TUR kon de urinetoevoer links helemaal worden vrijgemaakt.
De diagnose: spierinvasieve blaaskanker met uitzaaiingen in het bekken en een hoger gelegen lymfeklier, genezen niet meer mogelijk.
4 rondes chemo - gemcitabine/carboplatine waarna opnieuw onderzoeken maar nu in het AVL om te zien of een operatie nog mogelijk was. Dat gaf even hoop op toch wellicht genezing. Helaas was het antwoord negatief. Terug naar ‘eigen’ ziekenhuis om de chemokuren af te maken. Een lichtpuntje was er wel, er waren geen uitzaaiingen meer te zien! Ook de scan 3 maanden na de laatste kuur zag er goed uit vwb uitzaaiingen.
Helaas bleek de tumor in de blaas zelf niet zo goed te reageren op de chemo, deze begon weer te groeien en sloot uiteindelijk ook de toevoer links af waardoor er werd besloten ook links een nefrostomie te plaatsen.
Uroloog drong erop aan om mij aan te melden voor immuunthrapie want ‘hoe eerder je daarmee begint hoe beter’. Na overleg van de oncoloog met zowel AVL (waar ik voor een studie niet in aanmerking kom want geen meetbare ziekte) als VUmc kon ik mij bij de laatste eind november melden voor de eerste behandeling met pembrolizumab (Keytruda) , gisteren de 2e kuur en zo verder iedere 3 weken tot blijkt dat het niet (meer) werkt of de bijwerkingen te veel worden.
Ik had gehoopt dat er inmiddels wat leven op het forum van blaasofnierkanker.nl zat om daar ervaringen te delen maar dat lijkt nauwelijks van de grond te komen. Ik lees nu mee op het melanoomforum, daar heeft men al veel langer ervaring met Pembro maar ja, ik meld me daar niet aan want blaaskanker. Ook op het Amerikaanse Inspire.com zijn levendige discussies te vinden maar ik wil zo graag weten hoe mijn lotgenoten in Nederland de behandeling ervaren en of/hoe de ziekte op de behandeling reageert.
Een beetje korter is al mislukt maar voor nu laat ik het hier even bij. Meer over mijn reis door immunoland volgt zeker!
Wat een nare toestanden toch allemaal en ik hoop dat de immuuntherapie nog lange tijd zijn werk blijft doen! Ik vind het erg fijn dat jij besloten hebt om jouw virtuele toetsenbord tevoorschijn te toveren. Volgens mij is er een grote behoefte aan informatie over hoe de chemo wordt ervaren en zeker hoe de immuuntherapie wordt ervaren. Er zijn inderdaad (nog) niet veel lotgenoten die de behoefte voelen om die ervaringen te delen, terwijl dit in mijn ogen heel belangrijk kan zijn voor anderen die in dezelfde situatie zitten. Ik kijk uit naar jouw ervaringen en wens je heel veel sterkte en succes met de behandeling!
Groet, Rita.
Dank je wel voor het delen van je verhaal. Ben even benieuwd of het totaal vier chemo's waren of
dat na de onderzoeken nog chemo's bijgekomen zijn (dit omdat je schrijft dat je daarna terug bent
gegaan naar je eigen ziekenhuis om de chemo's af te maken). Voor wat betreft de immunotherapie zou
het kunnen zijn dat nog niet veel lotgenoten deze behandeling hebben mogen ondervinden waardoor
er nog niet veel over terug te vinden is cq weinig reacties zijn. Ik zelf ben ook benieuwd hoe deze
therapie ervaren wordt en het zou kunnen zijn dat ik na mijn chemo's hiervoor mogelijk ook in
aanmerking zou kunnen komen. Mocht dat zo zijn, zal ik dit zeker delen op dit forum. De immuun-
therapie is in jouw geval specifiek bedoeld om de tumor in de blaas een halt toe te roepen?
Ben in ieder geval benieuwd hoe je het ervaart, de bijwerkingen en wat het doet voor je.
Heel veel sterkte voor nu en lees graag het vervolg......
Ter verduidelijking, ik heb uiteindelijk in totaal 6 chemokuren gehad waarvan de laatste in juli. Begin oktober bemerkte ik de groei van de tumor.
Het doel van de immuuntherapie is inderdaad om de tumor rustig te houden, “we kunnen u niet genezen” was het eerste dat ik hoorde tijdens mijn intakegesprek bij het VUmc.
Voorlopig ben ik al blij als de kuur aanslaat, die kans is immers maar 25%. Dat is waar ik nu mijn ‘fingers en toes’ voor kruis.
Jullie hebben uiteraard gelijk dat er waarschijnlijk nog niet veel lotgenoten zijn die deze behandeling ondergaan.
Ik moet echter eerlijk zeggen dat ik lang gewacht heb om hier een bericht te plaatsen omdat ik (de structuur van) het forum niet heel uitnodigend/onduidelijk vind en een blog is dan weer zo persoonlijk en nodigt niet uit tot discussie. Wellicht ervaren anderen dat ook zo.
Maar goed, ik zag dat wanneer je nu zoekt op Pembrolizumab de informatie is bijgewerkt v.w.b blaaskanker. Ik zal dan van daaruit een discussie beginnen in deze groep zodat we hiermee hopelijk meer lotgenoten bereiken.
Groet, Rita.
Sterkte voor nu!
Helaas ook op deze site beland.
Eind november vorig jaar naar de Uroloog geweest met als uitkomst blaaskanker.
Ik ben 41, rook niet, drink niet en sport minstens 5 keer per week, dus dit zag ik niet aankomen 🙁
Inmiddel in december een tur-operatie gehad met een epirubicine spoeling. Deze week wederom gesprek met de uroloog gehad.
Zijn conclusie: Multifocaal pTaG2 laaggradig urotheewblaasspoelingenlcelcarcinoom
Deze week begin ik nog met 6 keer eenmaal per week blaasspoelingen.
Heb vooral nog steeds veel pijn met plassen. Is dit herkenbaar 3 weken na operatie?
Of is dit een gevolg van de blaasspoeling?
Groeten MarieCurie
Groet, Rita
Ik zal het inderdaad even navragen.
Is het ook bekend of je bepaalde voedingsmiddelen beter kunt mijden?
Zal het wel even laten horen hoe het is gegaan.
Ik slik ook nog antibiotica tegen blaasontsteking. Dus wat waarom zeer doet weet ik zelf eigenlijk ook niet meer.
Hoop dat het snel wat beter wordt, want heb het op deze manier moeilijk om het werken goed vol te houden.
Sporten lukt eigenlijk helemaal niet op dit moment.
De blaasontsteking was woensdag niet meer te zien in de urine. Dus dat is positief.
Ik ben gestopt met koffie en chocolade 😫 in de hoop dat dat wat gaat helpen.
Vanmorgen de tweede spoeling gehad. Deze keer deed het inbrengen van de catheter erg zeer. Dit had ik voorheen niet. Krijg van de afdeling niet duidelijk antwoord en ze blijven zeggen dat ik moet afwachten. Word er wel wat moedeloos van.
Hebben jullie ook wel eens gehad dat de catheter pijnlijk was?
Word ik weer wat geruster van. Doe het vandaag maar rustig aan.
Pie en Rita, beide heel erg bedankt voor jullie antwoorden steeds. Waardeer ik echt.
Succes en sterkte MarieCurie
Ik heb nu vijf van de zes spoelingen gehad. Blijf toch heel veel pijn houden de hele week door eigenlijk. Vooral al ik langer dan 10 minuten sta of loop krijg ik vreselijke pijn.
Ik plas vreselijk vaak, ook ‘s nachts. Ondanks dat ik nu vesicare gebruik.
Heb inderdaad ook Tramadol voorgeschreven gekregen van de huisarts.
Komende vrijdag de laatste en daar ben ik erg blij om. In april dan een controle.
Maar de maand maart heb ik even vrij😄
Volgens de uroloog duurt het na de laatste spoeling toch nog wel een week of drie voordat het weer wat opknapt. Is dat ook jullie ervaring?
Groet, Rita
Vervelend dat jij er zo veel en lang pijn van hebt gehad. Ik voel wel andere pijn, echt scherpe en stekende pijn in de blaas en plasbuis.
Buikpijn heb ik juist weer helemaal niet. Toch gek dat iedereen weer zo verschillend reageert op de behandelingen.
Ik wil je nog wel bedanken voor de tip over koffie en chocola. Dit heeft wel geholpen in de pijn te verminderen.
Groet MarieCurie
Bij mijn man, 49 jaar, is vorige week een poliep in zijn blaas ontdekt.
Van de uroloog begrepen we dat deze zeer waarschijnlijk kwaadaardig is. Volgende week krijgt hij een scan van zijn hogere urinewegen en de poliep wordt binnenkort weggehaald. We maken ons erg veel zorgen. Mijn man heeft al jarenlang klachten met plassen, steeds psa geprikt en omdat deze goed bleef mocht hij het aankijken. Afgelopen september dan toch een verwijzing gekregen voor de uroloog en die maakte zich ook niet direct zorgen. Tot hij vorige week ineens bloed begon te plassen en ze met spoed een cytoscopie hebben gedaan.
Omdat de klachten al zo lang bestaan, maken we ons erg veel zorgen. We zijn bijvoorbeeld heel bang dat hierdoor uitzaaiingen zijn ontstaan.
Op dit moment dus veel onzekerheid. Het voelt ook allemaal onwerkelijk, mijn man is altijd gezond geweest, nooit gerookt en dan dit op jonge leeftijd. Bizar...we hopen op een goede uitslag, mast het wachten duurt lang. Vriendelijke groet, Eva
Heftig wat jullie nu doormaken. Jullie leven staat van het ene moment op het andere finaal op zijn kop. Die onzekerheid moet moordend zijn en dan duurt het voor je gevoel nog eeuwen voordat je eindelijk weet wat er nou precies aan de hand is. Een zenuwslopende tijd voor jullie en het is niet meer dan logisch dat je je van alles in je hoofd haalt. Ik wil jullie heel veel sterkte en kracht toewensen en ik hoop dat je ons op de hoogte wilt houden van de uitslagen en het vervolg.
Groet, Rita
Hartelijk dank voor jullie reacties.
Jouw verhaal Pie, stelt ons zeker wat gerust, dank je wel voor het delen.
Bizar dat het bloed plassen op de overgang werd gegooid.
Dank Rita en ik zal jullie zeker op de hoogte houden over de uitslag en het vervolg.
Vriendelijke groet,
Eva
Intussen heeft mijn man een scan gehad van de hogere urinewegen en deze was gelukkig goed.
Aanstaande maandag krijgt hij een turt om de poliep te verwijderen.
In de de uitslag van de scan lazen we dat de poliep 3.1 x 2.3 cm is.
Wij schrokken hier best wel fijn, lijkt zo groot, maar is dat ook zo?
En geeft de grootte een indicatie voor oppervlakkig of invasie?
Verder stond erin dat de buitenzijde van de blaaswand glad begrensd is.
Lijkt me een goed teken omdat de poliep er dan in elk geval niet doorheen is?
Wat een vragen, is er iemand die ons hier antwoord op kan geven?
Vriendelijke groet,
Eva
Groet, Rita.
Dank voor jullie reacties! Ik houd jullie op de hoogte.
Vriendelijke groet,
Eva
Afgelopen maandag heeft mijn man een turt gehad. Er is een tumor van ongeveer 3,5 x 2,5 cm weggehaald en ook nog een kleiner plekje vlakbij de uitgang van de urineleider.
Het herstel gaat wat langzamer dan verwacht, hij is erg moe en voelt zich nog niet goed.
Intussen weten we dat de grootste tumor in elk geval gelukkig niet spierinvasief was, hele oplichting! Van de kleinere weten we dit helaas niet omdat ze vanwege de locatie te weinig materiaal hebben kunnen wegnemen om dit goed te kunnen beoordelen.
De uroloog zei dat de kans dat deze wel invasief was bijna nul is, dat is wel gerustellend maar we hadden het liever 100 procent zeker geweten. Mogelijk gaan ze nog een biopt nemen om dit alsnog te kunnen beoordelen.
De uitslag is TaG2, volgens mij is dat redelijk gunstig?
Mijn man gaat in elk geval wel een serie Blaasspoelingen krijgen, de uroloog zei minimaal 9 chemo blaasspoelingen. Maar hierover gaan we het aanstaande dinsdag verder hebben, dan horen we ook de details over wanneer, frequentie en aantal, Ook gaan we dan bespreken of er nu wel of niet gelijk een biopt genomen gaat worden.
Weet iemand hoe het schema van de blaasspoelingen eruit ziet? Klopt het dat deze in het begin wekelijks gegeven worden en na een tijdje maandelijks?
Groetjes,
Eva
Gelukkig dat we dinsdag naar de uroloog mogen, gaat wel duidelijkheid geven over het vervolgtraject en we hebben best wat vragen.
De uroloog van wie we de uitslag kregen (een andere dan zijn eigen uroloog) zei dat mijn man hier niet dood aan gaat. Dat is natuurlijk wat we willen horen, maar toch zit er ergens de angst dat hij dit fout heeft. Zal bij het proces horen.
@Pie, wat ontzettend fijn dat je al 2 jaar schoon bent, dat is geweldig nieuws, gefeliciteerd! En zeker geven dut soort berichten ons ook vertrouwen.
@Rita, inderdaad herken ik wat je zegt over het geestelijke aspect. Eerst het toch wel onverwachte nieuws, dan onzekerheid, angst en spanning, kost veel energie.
Nu de spanning van het traject wat gaat komen, het is niet niks allemaal.
Voor mij als partner al heel heftig, laat staan voor hem, heeft tijd nodig.
Mijn man is zelf nog niet zover dat hij hier wil gaan schrijven, maar vind het wel heel fijn dat ik het doe en leest ook gewoon mee.
Ik houd jullie op de hoogte!
Vriendelijke griet,
Eva
Jammer dat ik niet eerder heb gelezen anders had ik je kunnen adviseren om met de uroloog te praten over imuno therapie inplaats van chemo.
Ik weet niet of de uroloog het hier zelf over gehad heeft?
Misschien een optie om dit alsnog te doen.
De ervaring is dat de uroloog dit meestal niet uit zichzelf doet omdat er weinig BCG is.
Mvg Wim
Wim, spoelen met BCG is wel ter sprake gekomen maar de uroloog gaf aan dat dit niet nodig is omdat mijn man G2 heeft en chemo dan eerste keus is. Aan BCG schijnen ook meer bijwerkingen te zitten?
Is dit herkenbaar?
Pie, het kost soms moeite maar we geloven de uroloog, zeker omdat ook deze zei dat hij er oud mee kan worden. Gerustellend omdat zij een zeer ervaren uroloog is.
Aanstaande dinsdag start hij met de eerste spoeling, spannend, maar we hebben goede hoop.
Vriendelijke groet,
Eva
Ik moet zeggen dat ik er redelijk doorgekomen ben . heb wel een paar mindere dagen gehad maar lag dat aan de BCG ?
Vertrouwen heb ik ook wel in de uroloog < maar ik weet ook dat doordat er tekort is ze soms ook mensen afschepen met , is niet nodig zelfs je bent al een stuk ouder dan doen we dat normaal niet . Dit heb ik zelf gehoord van een man die naast me lag en die ik verteld had dat ik BCG kreeg. We hadden vergelijkbare situatie en graad alleen was hij 20 jaar ouder.
Ik wil maar zeggen het is niet vanzelfsprekend dat je BCG krijgt terwijl bewezen is dat dit beter is
MVG Wim
Groet, Rita.
Ik ben Wim 54 jaar en woonachtig in twethe
Voor het eerst met kanker geconfronteerd in 2012 ik kreeg toen slokdarmkanker.
Na bestralen en chemo ben ik toe geopereerd en heb een buismaag gekregen.
In Juli ben ik genezen verklaard door de chirurg en 2 maand later lag ik weer op de operatietafel met blaaskanker.
Ik ben erachter gekomen toen ik in september ineens bloed in de urine had.
Na huisarts en onderzoeken heb ik in november mijn eerste turt gehad .
Toen bleek dat het groot en agressief was hebben ze tot een her turt besloten en deze in Dec gehad.
Halverwege Januari zouden we met BCG beginnen, maar deze werd uitgesteld omdat ik blaasontsteking had.
Afgelopen maandag heb ik inmiddels mijn derde BCG gehad. En krijg er eerst in totaal 6.
Ik begrijp dat dit weinig informatie is maar sta open voor vragen
Gr. Wim
Dat is nogal wat! Eerst slokdarmkanker en nu blaaskanker. Ik ben heel benieuwd of jij last hebt van de BCG spoelingen.
Groet, Rita.
Ik moet zeggen het valt me allemaal mee.
De eerste keer heb ik twee dagen een beetje grieperig gevoel gehad, maar de twee daarop volgende heb ik weinig last gehad.
Het meeste nog het inbrengen van de katheter (waar praat je over het is maar tien seconden)
Ik had de tweede een verpleegkundige van doordrukken dan lukt het altijd
en de derde een co assistent die het voor de eerste keer mocht proberen.
Ik dacht ik tref het wel weer (haha)
Maar verder het valt me eigenlijk allemaal mee moet ik zeggen (wat er nog komt weet ik natuurlijk niet )
Gr Wim