Voorstelhoekje; wij willen je graag iets beter leren kennen!
Welkom in deze groep! We zouden het erg fijn vinden als je jezelf voorstelt en iets over jezelf vertelt, zodat andere deelnemers je een beetje leren kennen. Je kunt jezelf voorstellen door op 'reageren' te klikken.
Ik ben Mexicano, sinds september 2017 een van de moderatoren van deze groep. In 2016 is bij mij nierkanker geconstateerd. Een dag na mijn verjaardag dat jaar is mijn linker nier operatief verwijderd. Naast nierkanker had ik al nierproblemen, ik dialyseer nu drie keer per week en heb een heel dossier vol andere kwalen en kwaaltjes. Ik heb een achtergrond in de ICT als helpdeskmedewerker en ben eind 2016 samen met mijn vriendin een vertaalbureau begonnen. Ik hou van verhalen schrijven, lezen, technische speeltjes, musicals en heb brede belangstelling voor al het menselijke.
Ik ben Nadia ( nadia10000 ) en ben net gestart als moderator van deze groep.
Einde januari 2013 werd bij mij blaaskanker vastgesteld waarop een reeks BCG behandelingen volgden. Gedurende 2 jaar had ik geen behandelingen meer, enkel opvolging maar ik was zeker niet kankervrij.
In april 2016 plaste ik bloed, in juni had ik een cystectomie en werd een neoblaas geplaatst.
Vorig jaar had ik een tumor in de ureter en in oktober 2019 werd mijn nier verwijderd.
Mijn passie: ( liefst verre ) reizen, fietsen, lekker eten en nog zoveel meer.
Verder ben ik een enthousiaste vrijwilligster en bestuurslid in een lotgenotengroep.
We vinden het het heel belangrijk dat jij je welkom, begrepen en gehoord voelt en als moderator hopen we daar een bijdrage aan te leveren.
810 reacties
Groet, Rita.
goed hebt doorstaan en hoop dat de rest ook voorspoedig gaat verlopen! Sterkte!
Eindelijk rust dachten we, maar helaas, na een heftige val is mijn vader 3 dagen later de weg kwijt geraakt en opgehaald door de ambulance, vermoeden beroerte, maar gelukkig was het een hersenschudding. Daar kwam wel naar voren dat zijn nieren niet goed werkten. Dus op naar de huisarts. Een maand ervoor had hij ook bloed in zijn urine, maar de huisarts heeft dat weggewuifd. Hij gaf ook aan dat hij moeilijk kon plassen,maar dat hoorde bij het ouder worden. Uiteindelijk na 3 maanden heeft de huisarts toch een keer PSA laten prikken en wat bleek, een waarde van 13. Op naar de uroloog, daar bleek ook dat zijn prostaat bobbelig aanvoelde, dus een punctie werd gepland. En dan maar wachten, en mijn vader is niet positief en werd heel somber en verdrietig, want prostaatkanker was voor ons al een zekerheid. Bij de uitslag kregen we te horen dat er geen kanker cellen waren gevonden, maar dat het een verwaarloosde ontsteking was. Feest dus, dure vakantie geboekt. Onderwijl liep hij voor zijn nieren bij de nefroloog, die nog een echo had gemaakt.
Hij zou bellen als er wat speciaals was, en dat gebeurde ook, hij zag een tumor in zijn blaas. Zaten we dus weer bij de uroloog en na een onderzoek was duidelijk dat er een tumor van 4 cm in zijn blaas zat.BAM, klap in ons gezicht.
Toen 5 weken wachten op een turb operatie, en die duren me toch lang, niet normaal. Van te voren nog een Ct scan. Terwijl hij met een ruggenprik lag te wachten vertelde de uroloog dat hij een MRI kreeg omdat er een onregelmatigheid op zijn lever was gezien. Na de operatie kwamen we op bezoek en pa was alleen maar aan het huilen, uiteindelijk kregen we eruit dat hij (zo interpreteerde hij het , glas is halfleeg) uitzaaiingen in zijn lever had. Dan stort je in, want dat is het ergste wat bij blaaskanker kan zijn. Kapot waren we. Na 2 dagen mocht hij naar huis en daar gebeurde ook nog dat hij niet kon plassen, na 2 ellendige dagen van elke 10 minuten een druppel plassen gingen we terug en kreeg hij een huiskatheter. 5 dagen daarna de MRI en dan gisteren (lekker laat in de middag met uitloop van een half uur)kregen we de uitslag. Pa, ma en ik konden niet meer van de angst, we waren al aan het rouwen, afscheid aan het nemen (pa wil geen polonaise aan zijn lijf) en daar zaten we dan. Nu meneer, op de MRI scan is gelukkig niets afwijkends te zienin de lever(pa heeft hepatitis ooit gehad, dus ws kleine littekens) en de tumor is geheel verwijderd. Hij zat niet in het spierweefsel en is niet het agressieve type, dus u hoeft over 3 maanden pas terug te komen voor een nieuw onderzoek. De chemospoeling heeft u al na de ingreep gehad.
HUH, WAT, FF serieus, huilen, lachen, ongeloof, noem het maar op.
Een wijze vriendin van me zei eens: "de angst voor het lijden is erger dan het lijden zelf". En dit is zoooo waar. We hebben alles verkeerd en negatief geïnterpreteerd, en Herman (een bekende hier) zei ook terecht dat je niets kan weten tot alle uitslagen er zijn.
Het enige wat hij nog heeft is dat hij nog steeds niet alles uit kan plassen en loopt nu nog steeds met een katheter.Volgende week weer een dagopname om te kijken of het dan wel lukt, hij heeft nu medicijnen gekregen en anders moet hij nog wel terug om te kijken wat dit is en of en hoe het opgelost kan worden (prostaat uitschrapen,plasbuis oprekken). Maar dat is een eitje vergeleken bij de doemscenario's die we hadden.
Dit was mijn verhaal, ik zal jullie op de hoogte blijven houden. Verder ben ik zo onder de indruk van hoe een ieder hier op zijn of haar eigen manier kanker een plek in hun leven geeft. Ik heb ook gemerkt dat als je er niet mee te maken hebt mensen het moeilijk vinden om er over te praten en dan is dit platform een hele mooie. Ik heb gehuild, gelachen en nog vele andere emoties gehad tijdens het lezen van alle verhalen.
En Herman, bedankt voor het feit dat je altijd bereikbaar was voor vragen en de ondersteuning. Zet 'm op op die berg
Groet, Rita.
Groet, Rita.
Hallo, ik ben Angela, 55, met een blaastumor uit 2014 die al twee maal is teruggekomen. Meerdere TURTs en immuuntherapieën gehad. Nu bij AVL aan de chemo met hyperthermie, maar bij de laatste cystoscopie was het beeld wéér onrustig. Binnenkort wordt er dus weer een TURT gedaan om biopten weg te nemen.
Ik lijk soms wel meer last in mijn hoofd dan in mijn blaas te hebben. Maar ben ook chronisch vermoeid en slaap slecht. Je kunt alles wel aan deze ziekte koppelen (of aan de angst dat het terugkomt).
Ben ook bezig met een baanwissel - dat maakt het allemaal nog spannender.
Ik heb geen hulpvraag voor deze groep, maar ben wel blij dat ik nu van het bestaan weet, en vind het interessant om jullie verhalen te lezen. Fijn om hier te kunnen landen als het nodig is!
Groet, Rita.
Morgen wordt de dag dat ik 65 jaar ga worden. Tot bijna drie jaar geleden ruim veertig jaar in ziekenhuis werkzaam als verpleegkundige zonder er zelf een dag in gelegen te hebben. Toen kwam ik wel aan de beurt. dubbele coronaire bypass operatie gekergen, overigens zonder hartschade en met goed herstel!
Nu waarm ik nu wel op deze site "ben binnen gekomen". Het begint op 28 november 2017 in de avond. Eenmalig pijnloze haematurie. Volgende morgen naar huisarts en verwijzing naar uroloog. Op 21 december, op basis wat gezien wordt bij cystoscopie, mededeling blaaskanker te hebben. Op 5 januari 2018 TURT met als uitslag van het erop volgende PA onderzoek: "geen kwaadaardigheid!". Natuurlijk opluchting èn blij maar ook verwarring. Hierover goed gesprek gehad met uroloog en de afspraak om na drie maanden cystoscopie te herhalen. Deze gaf aanleiding om ook de TURT te herhalen. Beeld cystoscopie identiek aan 21 december. Met nu wel de diagnose urotheelcelcarcinoom, classificatie Ta. Inmiddels eerste mitomycineblaasspoeling gekregen.
Ben een positieve persoon die een actief leven leeft en dit ook nog jaren wil blijven doen.
Nogmaals welkom hier en heel fijn dat je iets over jezelf kwijt wilt! Wij hopen uiteraard met jou dat alles goed blijft gaan en dat je geen last krijgt van de bijwerkingen van de spoelingen. Alvast van harte gefeliciteerd met je 65e verjaardag en houdt ons op de hoogte!
Groet, Rita.
Totaal onverwacht ben ik opeens kankerpatiënt! Ik ben een nog volop werkende vrouw van 64 jaar. Ik dacht een blaasontsteking te hebben maar al snel werd duidelijk dat er een tumor in mijn blaas zit. Inmiddels heb ik een TUR-operatie gehad. De eerste berichten stemmen mij somber. Er was veel meer tumorweefsel dan werd verwacht en de tumor moest diep worden verwijderd. Aanstaande vrijdag (15-6) krijg ik uitsluitsel over het stadium en de vervolgbehandeling. Erg spannende dagen. Ik vraag mij, maar dat zullen jullie ook hebben (gehad) af hoe de kanker kan zijn ontstaan. Ik heb nooit gerookt, drink heel weinig alcohol, leef gezond en dan dit! Een fase van ongeloof zal ik maar zeggen. Dat het realiteit is werd me duidelijk toen de vader van mijn man meende te moeten opmerken dat ik er niet moeilijk over moest doen omdat ze tegenwoordig een prachtig ventiel konden aanbrengen...... sindsdien gaat de hele dag het woord ventiel door mijn hoofd. Ik zal blij zijn als het vrijdag is...dan is er in ieder geval (meer) duidelijkheid!
Ja, dat is heel erg schrikken! Van het ene moment op het andere, ben je ineens kankerpatiënt geworden en natuurlijk ga je je afvragen hoe dat in hemelsnaam mogelijk is. Zeker als je dan ook nog eens zo gezond leeft als jij! Behalve roken zijn er meerdere factoren die een rol kunnen spelen bij het krijgen van blaaskanker, maar het kan ook gewoon een kwestie van 'domme pech' zijn. Wat de oorzaak ook is geweest, feit blijft dat je totaal onverwacht, nu in die beruchte rollercoaster bent beland en dat is een heftige tijd vol vragen, onzekerheid en angst! Als de operatie achter de rug is begint het zenuwslopende wachten op de uitslag. Een vreselijke periode weet ik, net zoals alle anderen lotgenoten, uit ervaring. Een periode waarin je niets anders kunt dan alleen maar wachten en er van alles door je hoofd gaat spoken. Ik wil je heel veel sterkte wensen in de resterende, ongetwijfeld ellenlange wachtdagen en duim voor de meest gunstige uitslag! Laat ons weten hoe het verder met je gaat en schroom vooral niet om je vragen te stellen. Als het je allemaal teveel wordt kun je ook nog met de kanker.nl infolijn bellen. Daar vind je naast antwoorden op je vragen ook een luisterend oor. Nogmaals heel veel Sterkte!
Groet, Rita.
Ik ben Menno. Een jaar geleden is per toeval iets ontdekt in mijn linker nier. De grootte hiervan is 17mm. Na twee mislukte biopten en de conclusie dat het nierweefsel was ben ik nu bij het AVL terecht gekomen. Hier is wel een goede biopt genomen en is er helaas uitgekomen dat het dus wel kwaadaardig is. Deze tijd vind ik geen gezellige tijd moet ik zeggen maar sinds ik weet dat het kwaadaardig is spookt het helemaal door mijn hoofd. En dat terwijl ik van geluk mag spreken dat het in zo'n vroeg stadium is gevonden. Nou zijn we zover dat ik weet hoe het behandeld gaat worden. De niercelcarcinoom gaat via verhitting verbrand worden en dat gaat, als het mee zit, deze maand gebeuren.
De reden dat ik op het forum zit is dat ik eigenlijk erg benieuwd ben naar mensen die het zelfde meemaken of hebben gemaakt en misschien wel om mijn ei kwijt te raken aan mensen die in het zelfde schuitje zitten.
Groetjes Menno
Alleen als je zelf meer weet over de mogelijkheden kun je zelf besluiten wat je wilt. Een dokter is ook maar een mens. Ook een dokter kan willen weten of een methode werkt, en die alleen om die reden voorstellen. Ik zeg niet, dat dit hier zo is, maar uiteindelijk moet jij op de beste manier geholpen worden. Daarbij geldt: kennis is macht.
Helaas is niet helemaal goed over gekomen wat ik bedoelde. Ik zal proberen uit te leggen wat ik bedoelde met geen keus en niet uitmaken waar ze voor kiezen.
Waarom moet ik als leek een keus hebben terwijl andere die er voor geleerd hebben er alles vanaf weten. Ik zit nu in het Antoni van Leeuwenhoek en daar lichten ze me heel goed voor. Waarvoor petje af trouwens. Bij mij is het verhitten geworden en ze hebben uitgelegd waarom ze dat doen en ze hebben uitgelegd waarom ze niet voor het andere hebben gekozen waar de artsen uit kunnen kiezen om te kunnen doen.
Nou moet ik toegeven dat dit zeker, helaas, niet in alle ziekenhuizen het geval is. Bijvoorbeeld de kundigheid in mijn vorige ziekenhuis liet te wensen over. Het maakt mij wel degelijk uit wat er gaat gebeuren maar ik ga er wel van uit dat ze in het Antoni van Leeuwenhoek precies weten wat ze doen aangezien hun alle kennis en, vooral, ervaring in huis hebben.
Groetjes.
Jouw antwoord en jouw uitleg stellen me wel gerust. Het AvL heeft zijn/haar zaakjes in elk geval wel voor elkaar.
De wegbrand-methode is nog niet overal ingeburgerd, zover ik weet. Dus als jij jouw ervaringen in een blog op onze site zou willen delen, kan dat anderen helpen om in elk geval iets beter voorbereid te worden op wat komen gaat, als ze met een vergelijkbare situatie te maken krijgen.
Natuurlijk ben je als patiënt geen expert, maar het is wel aan te raden om niet alleen op de artsen en hun kennis
en kunde te vertrouwen. Ze zullen zeker niet allemaal slecht zijn, maar niemand weet alles, en twee weten meer dan één. Ikzelf had een niet uitsluitend goede ervaring in mijn geval, dus werd het bijna noodzaak dat ik me goed voorbereidde op wat komen ging. Maar ook als een artsenteam wel goed is, kan het geen kwaad om zelf ook te weten wat er komen gaat, zodat een arts bevestigt (of bijstuurt) wat je zelf al weet, en zijn/haar verhaal niet uit de lucht komt vallen en je overdondert. Dit schrijf ik meer voor meelezers dan voor jou persoonlijk, trouwens ;)
Bij mij is vorig jaar mei een papillaire niercelcarcinoom van 28 mm. in m'n linkernier ontdekt, ook bij mij heeft het meer dan 1 maand geduurd voor het duidelijk was dat het een kwaadaardige tumor was. Ik ben na overleg met de Uroloog van het Maasstad tot de conclusie gekomen dat de RFA / MWA behandeling de beste methode was voor mijn situatie. Ik ben op 5 oktober s'morgens in het Erasmus MC behandeld, s'middags alweer naar huis. Die dag voelde ik mij prima maar de volgende 1 1/2 a 2 weken heb ik mij een beetje grieperig gevoeld. Ik word regelmatig gecontroleerd dmv een CT-scan. Ik ben blij met deze manier van behandelen. Ik ben 6 jaar geleden op de conventionele manier behandeld aan borstkanker (chemo/bestraling/2 operaties) RFA / MWA heeft voor mijn situatie echt de voorkeur, ik zou er zo weer voor kiezen, operaties gaan bij mij altijd ontsteken. Misschien een tip google maar eens op "opereren zonder snijden" o.a. het UMC heeft veel informatie op hun website.
30 juli ben ik behandeld door middel van RFA maar ik moest een nachtje doorbrengen in het ziekenhuis. Ik heb al door dat de ene behandeling zeker niet de ander is. Ook ondervind ik nu nog wel aardig wat pijn in mijn zij en voel me inderdaad ook wat grieperig zo nu en dan. Maar als het goed is is de niercelcarcinoom er nu niet meer. Uit de aankomende scans moet het natuurlijk nog blijken of het echt zo is.
Hallo allemaal, ik ben Ita en ik ben 59 jaar. Eind 2013 is bij mij nierkanker ontdekt met een uitzaaiing naar de bijnier. Hiervoor zijn mijn linker nier en rechter bijnier destijds operatief verwijderd.
Hierna volgden de controles. De laatste controle eind april 2018 was een CT-scan. Wanneer deze scan goed was, mocht ik een jaar wegblijven. Tot die tijd had ik elk half jaar een echo met longfoto’s laten maken.
Helaas waren op de laatste scan plekjes te zien op mijn rib, bijnier, lymfeklier en andere nier. Omdat er een hele lange tijd tussen de operatie en nu zit, stelde de behandelend uroloog voor om 2 maanden te wachten. Dan opnieuw een scan maken en bepalen of er wel of niet een operatie plaats zou vinden. Ondertussen ben ik wel al bestraald voor mijn rib (13 keer).
Gelukkig is het na twee maanden stabiel gebleven. Nu is aan mij de keuze of ik een operatie wil, met als consequentie dat ook mijn andere bijnier eruit moet en dat ik levenslang hormoontabletten moet slikken. De andere optie is nu niets doen en het blijven volgen. En op het moment dat het verdergaat, beginnen met systeemtherapie/ immunotherapie.
Ik vind het heel moeilijk om deze keuze te maken. Van de artsen krijg ik niet echt een advies en de voorkeur voor wel/ geen operatie verschilt per arts. Zijn er mensen die iets soortgelijks hebben gehad of iemand uit hun omgeving kennen die zo’n keuze heeft moeten maken? Of tips hebben voor het maken van zo’n keuze? Ik hoor graag van jullie!
Groet,
Ita
Bedankt voor je reactie. Fijn om te horen dat het bij jou zo lang stabiel is gebleven ondanks de uitzaaiingen. En dat dit 10 jaar zonder medicijnen kon. Ondanks dat dit geen garantie is voor mij, geeft het me toch weer moed dat het in principe lang stabiel kan blijven.
Goed om te horen dat je zo goed op de immunotherapie reageert. Ik begreep van de internist oncoloog dat er sprake van is om vanaf eind dit jaar/begin volgend jaar eerder te beginnen met immunotherapie
Wat bedoel je precies met dat ik mee moet doen?
Ik worstel nog steeds met de vraag of ik me toch nog een keer laat opereren. Met als consequentie dat ik geen bijnieren meer heb en zeker weet dat ik aan de hormoontabletten moet de rest van mijn leven.
Of het nu zo laten en om de zoveel tijd een scan en hopen dat het lang stabiel blijft.
Groet,
Ita
Alleen is dat is bij mij op dit moment gelukkig nog niet aan de orde.
Ik krijg een biopsie en krijg na de uitslag te horen welke behandeling ik zal krijgen.
Ik kan helaas je vraag niet beantwoorden, maar als het geen blaasontsteking is en de scan laat ook geen tumoren zien, dan mag je er toch vanuit gaan dat er in ieder geval niet iets ernstigs aan de hand is. Als je dat branderige gevoel blijft houden, zou ik in jouw plaats even langs de huisarts gaan. Het duurt nog even voor het 3 september is en misschien kan de huisarts je geruststellen.
Groet, Rita.
En ook ik ga bij twijfel het liefst te rade bij mijn eigen uroloog. Als zij naar een ander ziekenhuis zou vertrekken, dan denk ik dat ik met haar meeverhuis voor mijn controles naar dat andere ziekenhuis. Maar gelukkig is dat niet aan de orde.
Nog even afzien Pie en dan is het alweer de derde en heb je zekerheid. Sterkte met het wachten!
Groetjes,
Herman
Hallo allemaal,
Ik ben Marloes, 52 jaar, partner van Pascal, 50 jaar, bij wie vorig jaar nierkanker de kop op stak. Pascal die tot in 2016 nooit bij een arts kwam, op een gebroken sleutelbeen na dan. In oktober 2016 kreeg hij een flinke hernia, waardoor hij weken aan zijn bed gekluisterd was. In februari ging hij weer volledig aan het werk, maar hij bleef last hebben van onverklaarbare vermoeidheid. Het bouwen aan zijn conditie door middel van hardlopen wilde maar niet vlotten, dus uiteindelijk is hij begin juni naar de huisarts gegaan die toen zijn bloed en urine heeft laten onderzoeken. Zij belde nog dezelfde dag terug dat hij meteen voor verder onderzoek naar het ziekenhuis moest vanwege hoge ontstekingswaarden. Uiteindelijk bleek uit de CT-scan dat er een gezwel van 7 cm bovenop zijn linkernier zat. Helaas was de scan voor de hernia een half jaar eerder juist onder de nieren gestopt, anders waren we er wellicht eerder bij geweest. Dit gezwel moest eruit waarvoor we doorverwezen zijn naar Leiden, waar eerst nog de mogelijkheid van een nierbesparende operatie is besproken, maar dit bleek uiteindelijk toch geen optie. Vermoeid zijn we eerst nog op vakantie naar Oostenrijk gegaan, die heel anders liep dan gepland maar toch een welkome afleiding was, hoewel we liever de operatie zo snel mogelijk achter de rug hadden. In oktober is de nier verwijderd en Pascal was vrijwel meteen af van zijn vermoeidheid, al in het ziekenhuis voelde hij zich beter. Hij knapte dus ook snel op, bij de nabespreking kregen we nog wel het bericht dat er onduidelijkheid was over de vraag of de snijvlakken wel schoon waren, de patholoog dacht van niet, de uroloog zei van wel en dat het vlies bij het in een zakje doen voor de verwijdering uit de buikholte een beetje gescheurd was. Volgens de uroloog had dat verder geen gevolgen en we kregen een afspraak voor de volgende controle over 6 maanden. Pascal voelde zich genezen en we vonden in de tussentijd ons droomhuis met een grote schuur voor zijn hobby, sleutelen aan motorfietsen. Een dag voor de overdracht van ons nieuwe huis, medio mei, kregen we de uitslag van de controlescan en die was niet goed, er waren uitzaaiingen gevonden in zijn bijnier en in de lymfeklieren. Ook kregen we het bericht dat er alleen nog een palliatieve behandeling mogelijk was… We konden het nieuws niet bevatten, Pascal voelde zich prima en we waren klaar voor de toekomst in ons nieuwe huis. Optimistisch gaan we voor de tien jaar, steeds vaker hoor je dat kanker een chronische ziekte is en de ontwikkelingen met bijvoorbeeld immuuntherapie gaan snel. De oncoloog heeft dit optimisme wel wat getemperd, bij een volgend gesprek heeft ze een levensverwachting van krap 3 jaar gegeven. Pascal is in juni begonnen met een behandeling met Votrient/Pazopanib, hij verdraagt dit redelijk goed, hij is af en toe wat vermoeid, wordt grijs, heeft minder eetlust en heeft soms wat last van zijn darmen. Na de eerste uitslag hadden we twee weken vrij om te klussen aan ons nieuwe huis en dat was wel een mooie manier om dit slechte bericht te verwerken, maar ook zo dubbel. Je vraagt je toch af hoe lang we samen kunnen genieten van onze nieuwe plek. We zijn heel blij met onze familie en vrienden, die ons zo goed geholpen hebben met de verhuizing, maar ook met hun morele steun. Afgelopen vrijdag was de eerste CT-scan na de start met de behandeling, waarvan we vrijdag a.s. de uitslag krijgen. We hopen op een goede uitslag zodat we daarna positief op vakantie kunnen gaan naar Italië, en alle zorgen even van ons af kunnen rijden op onze motoren daar. We voelen ons zo rijk samen en genieten misschien wel dubbel van alles wat we doen, maar tegelijkertijd is er de twijfel van hoe lang we dit nog zullen kunnen. Ook zijn er van die ‘wat als’ piekermomenten: wat als we eerder een controlescan hadden gedaan, wat als het snijvlak wel schoon was geweest, onnuttige gedachten die toch voorbij komen.
Dit was mijn verhaal als partner van, ik lees hier verder mee en hoop misschien wat tips, steun en kennis hier te vinden en te kunnen bieden, sterkte voor jullie allen.
Marloes
Van nooit naar een arts in een keer in korte tijd naar een stempeltje met een beperkte houdbaarheidsdatum. Het is nogal wat. Gelukkig gaan de ontwikkelingen inderdaad snel en kan er in drie jaar veel goeds gebeuren. Het moeilijkst blijft altijd de periodes van afwachten, van onzekerheid. Nu dus het wachten op de uitslag van de scan en op basis daarvan het vervolgtraject. Gelukkig is het al bijna vrijdag. Wees ervan overtuigd dat wij als deelnemers hier op kanker.nl zeer met elkaar meeleven en elkaar proberen te helpen en dat ik in ieder geval nu voor jullie aan het duimen ben voor een goede uitslag met daarna een prachtige vakantie!
Groet,
Herman
Nu op naar onze vakantie, pfiew, wat zijn we daar aan toe na deze bewogen maanden (tussentijds is ook mijn vader nog opgenomen in een verpleeghuis en moesten we zijn flat leeghalen). Over twaalf weken staat de volgende CT-scan weer gepland, hopen dat dit effect dan doorzet.
Groet,
Marloes
Welkom op kanker.nl
Het lijkt me lastig om als patiënt dat soort keuzes te moeten maken. Men verdiept zich als patiënt uiteraard pas in een bepaalde vorm van kanker als de diagnose gesteld is. En ga op basis van die achterstand maar eens onder tijdsdruk besluiten nemen over de verdere behandeling. Wel of niet opereren; behandelen met groeiremmers of met immuuntherapie? Welke trials zijn er al en wat zit er nog internationaal gezien in de pijplijn aan ontwikkelingen?
Ik zou indien ik in uw schoenen zou staan die twee maanden waarin "niets" gebeurd benutten om tóch even zelf op onderzoek uit te gaan en te kijken wat er nog eventueel voor andere alternatieven zijn die op zijn minst zorgen voor een verlengde levensverwachting met een goede kwaliteit van leven.
Een organisatie die u daar wellicht bij kan helpen is de organisatie MyTomorrows. U vindt meer informatie over hen hier: https://mytomorrows.com/nl/
Hier op kanker.nl leven we met elkaar mee, en dus deel ook ik uw nieuwsgierigheid naar wat de scan laat zien en ben ik benieuwd naar uw verdere behandelingen en uitslagen.
Wat er verder ook te gebeuren staat, ik wens u heel veel sterkte en succes bij het vervolg.
Groet,
Herman
Fijn dat je reageerde, de scan bracht nieuwe kansen. Wat was de uitslag afgelopen donderdag?
Mijn lever verdraagt de 400 mgr goed. En ikzelf ook.
De uitzaaiingen op de longen zijn verkleint en de niertumor is van 6,6 naar 5,6 mm gegaan. Stond in het rapport van de radioloog.
Dat was gunstig vertelde de Oncoloog, want bij 30% van de patiënten doet het KTI medicijn niets, bij 30% stopt de groei. En ik behoor bij de 30% waar het medicijn werkt. Zijn advies gewoon de behandeling doorzetten en kijken hoe dit in de toekomst uitwerkt.
Dat advies van ziekenhuis Ede volg ik op.
Hartelijke groet
Bis.