Voorstelhoekje; wij willen je graag iets beter leren kennen!
Welkom in deze groep! We zouden het erg fijn vinden als je jezelf voorstelt en iets over jezelf vertelt, zodat andere deelnemers je een beetje leren kennen. Je kunt jezelf voorstellen door op 'reageren' te klikken.
Ik ben Mexicano, sinds september 2017 een van de moderatoren van deze groep. In 2016 is bij mij nierkanker geconstateerd. Een dag na mijn verjaardag dat jaar is mijn linker nier operatief verwijderd. Naast nierkanker had ik al nierproblemen, ik dialyseer nu drie keer per week en heb een heel dossier vol andere kwalen en kwaaltjes. Ik heb een achtergrond in de ICT als helpdeskmedewerker en ben eind 2016 samen met mijn vriendin een vertaalbureau begonnen. Ik hou van verhalen schrijven, lezen, technische speeltjes, musicals en heb brede belangstelling voor al het menselijke.
Ik ben Nadia ( nadia10000 ) en ben net gestart als moderator van deze groep.
Einde januari 2013 werd bij mij blaaskanker vastgesteld waarop een reeks BCG behandelingen volgden. Gedurende 2 jaar had ik geen behandelingen meer, enkel opvolging maar ik was zeker niet kankervrij.
In april 2016 plaste ik bloed, in juni had ik een cystectomie en werd een neoblaas geplaatst.
Vorig jaar had ik een tumor in de ureter en in oktober 2019 werd mijn nier verwijderd.
Mijn passie: ( liefst verre ) reizen, fietsen, lekker eten en nog zoveel meer.
Verder ben ik een enthousiaste vrijwilligster en bestuurslid in een lotgenotengroep.
We vinden het het heel belangrijk dat jij je welkom, begrepen en gehoord voelt en als moderator hopen we daar een bijdrage aan te leveren.
810 reacties
Het bepalen van de geschiktheid van een medicijn is van patiënt tot patiënt verschillend. Iets wat voor mij werkt, kan voor mijn buurman (andere) bijwerkingen, hebben die dat medicijn minder of niet geschikt voor hem maken.
Er zijn ‘families’ van medicijnen, ieder met eenzelfde doel, maar met een andere aanpak (hulpstoffen zijn dan meestal anders, maar soms ook het hoofdingrediënt). Er zijn ook duurdere en goedkopere medicijnen, waarbij het hoofdingrediënt wel hetzelfde is, maar de hoeveelheid daarvan, of de soort en de hoeveelheid aan hulpstoffen, toch anders is.
Helaas kunnen ook commerciële belangen meespelen. Een ziekenhuis kan door een ziektekostenverzekeraar ‘gedwongen’ worden, bepaalde medicijnen niet voor te schrijven en andere juist weer wel (doordat wordt voorgeschreven welke medicijnen vergoed worden en welke niet, bijvoorbeeld). Dit kan mede veroorzaakt worden door overeenkomsten tussen die ziektekostenverzekeraar en producenten van medicijnen.
Kortom: het is een beetje als appels met peren vergelijken. Het is allebei fruit, maar toch niet helemaal hetzelfde. Of het is wel hetzelfde, maar goedkoper door een andere samenstelling aan hulpstoffen. In principe moet je er inderdaad op vertrouwen, dat een medisch specialist, binnen de mogelijkheden die hem/haar worden geboden, het beste medicijn voor zijn/haar patiënten kiest.
Je kunt, als je daar niet op vertrouwt, bij een ander ziekenhuis een ‘second opinion’ aanvragen, Dan krijg je de mening van een andere arts over een kwestie. Die kun je dan ook vragen wat de verschillen tussen beide medicijnen zijn. Daarvoor zullen de diverse onderzoeken dan wel overnieuw gedaan moeten worden, maar het komt ook voor dat door dat andere ziekenhuis de resultaten uit uw huidige onderzoeken bij uw behandelende arts worden opgevraagd. Geef dus altijd bij je huidige behandelende arts aan, dat je graag een second opinion wilt hebben. Maar je kunt ook zelf op Internet gaan onderzoeken of er verschillen te vinden zijn. Daarbij komt dan ook weer om de hoek kijken, dat informatie van het Internet niet (altijd) neutraal is. Een producent van medicijnen heeft er belang bij dat zijn producten verkocht worden en niet die van concurrenten. De bron van gepubliceerde informatie wordt niet altijd duidelijk en soms zelfs (bewust) verkeerd vermeld.
De apotheek laten nakijken hoe het zit is ook een goed alternatief.
Over het algemeen kun je zeggen, dat medicijnen met namen die op elkaar lijken hetzelfde hoofdingrediënt zullen hebben. De toepassing ervan schijnt in dit geval anders te zijn, maar dat kan dus ook liggen aande iets andere situatie die voor Crooswijk van toepassing is.
Zoals je ziet, is er geen eenvoudig en duidelijk antwoord te geven op deze vraag, helaas...
Dank je wel Mexicana.
Dat is zo wat je schrijft. Maar zoals Herman uitlegt over DNA technieken om vooraf de werking van het medicijn te testen zijn er toch verschillen in aanpak. Ik ga het ziekenhuis Ede vragen om wat meer communicatie en uitleg.
Ik heet dan wel MexicanO (met een o, dus), maar graag gedaan. :-)
Vragen om uitleg is altijd een goed idee. Daar zulje zeker wijzer van worden.
Groeten,
Mexicano
Hallo, ben Tonia Helder, 50 jaar en er is bij mij blaaskanker geconstateerd in april 2018 nadat er bloed in mijn urine zat. Gelukkig stuurde de huisarts me gelijk door naar de uroloog.Heb op 16 mei 2018 een tur-blaas gehad en de uitslag daarvan was t1-G3. Daarna volgde nog een tur-blaas daarvan was de eerste plek schoon maar er zat een nieuwe poliep en die was t1-g1, een verbetering zou je zeggen. Daarna volgde 6 bcg spoelingen. Controle was niet goed en er volgde weer een tur-blaas in dec 2018. Ook die uitslag was niet goed, maar met overleg van het Erasmus is toch besloten om te gaan voor nog een serie bcg spoelingen van 6x. Daar volgde weer een tur-blaas op want er zaten weer nieuwe poliepen en de oude plekken zagen er ook niet goed uit. De uitslag hiervan was positief, er zat geen kanker meer in de blaas. Daar kreeg ik een enorme energieboost van en pakte mijn oude leventje weer op, lekker werken, sporten. We gingen door met het bcg schema en dat betekende maar 3 spoelingen, dat is te overzien. de arts wilde me na 6 wkn toch weer heel graag zien en jammer genoeg viel die controle weer behoorlijk tegen., 4 nieuwe poliepen en ook de oude plekken zagen er niét goed uit. Er volgde weer een tur-blaas waarvan de uitslag weer hooggradige kanker was, zucht. De bcg spoeling helpt dus niet echt.
na 5x een tur-blaas in iets langer dan een jaar, had ik de keus, blaasverwijdering of nog een traject met verwarmde spoelingen, Synergo behandeling. Ik heb gekozen voor de verwarmde spoelingen, deze gaan 19 juli starten.
Heeft iemand ervaring met deze behandelmethode?
Groetjes Tonia Helder
Hoi Tonia, ik ben Bob.
Ik heb ook in mijn voortraject 2 tur verwijderingen gehad en ook Bcg blaasspoelingen, totdat bleek dat de kanker in de blaaswand zat en niet meer te redden was. Bij mij is hij ondertussen in 2016 verwijderd. Heb zelf geen verwarmde spoelingen gehad, dus kan daar niets over zeggen. Wel zou ik proberen zo lang mogelijk vast te houden aan je eigen blaas.
Veel succes in de toekomst en mocht je nog vragen hebben, laat het me weten.
Groetjes,
Bob
Hallo, ik ben Christine en ben 53 jaar, Maandag begon ik wat druppels bloed te verliezen,woensdag naar de huisarts met mijn potje en ja rode bloedcellen. Voordien nooit symptomen of pijn gehad. verwijsbrief naar de uroloog en wachten voor een afspraak. Vrijdag plaste ik gewoon bloed, moest van de huisarts naar de spoed. Daar kreeg ik te horen dat het geen nierstenen of een bacteriele infectie was. Daar ik verder geen klachten voordien had, willen ze me mij met spoed doorverwijzen naar een uroloog om te starten met testen naar blaaskanker. Zaterdag en zondagochtend begon ik meer bloed te verliezen. Ik ben beginnen googlen over alles wat met blaaskanker te maken heeft en dit brengt me meer in de war. Ik ben super bang geworden. Ik heb alleen in het ziekenhuis gelegen voor de bevallingen van mijn dochters en verder niks. Kanker is niet onbekend voor me, in twee jaar tijd ben ik drie familieleden die jonger waren dan ik verloren aan kanker. Intussen hebben mijn man en ik een klein boerderijtje gekocht in Frankrijk om te kunnen emigreren in november. Daar de kans zeer groot is voor blaaskanker heb ik het gevoel dat mijn leven stilstaat en dat ik geen toekomst meer heb. Het eerst waar ik aan denk is hoe ik het aan mijn dochters moet vertellen, ze zijn nog begin twintig en pas de deur uit. We hebben een zeer hechte band. Nu gaan mijn gedachten alleen maar de negatieve kant uit. Ik durf niet meer te slapen en zit maar te piekeren, Het kan twee tot drie weken duren voor ik mijn eerste afspraak heb bij de uroloog, ondertussen wordt het bloedvelies alleen maar erger. Het wachten maakt het mij zo moeilijk en zo onzeker. Ik probeer mijn gedachten te verzetten wat mij overdag wel lukt maar zodra het donker wordt lukt het niet. Ik weet het eventjes niet meer
Beste Christina,
Dat is enorm schrikken ja, als je al dat bloed ziet .Natuurlijk denk je dan meteen het allerergste. Zeker met de recente kankergevallen binnen de familie in gedachte. Google lijkt dan in deze zenuwslopende toestand aanvankelijk in je behoefte aan informatie te voorzien, maar voor je het weet wordt je nog verder het oerwoud van horrorverhalen in gestuurd. Heel goed dat je je hier hebt aangemeld en ik hoop dat je inmiddels de bibliotheek met betrouwbare informatie hebt gevonden.
Net als jij plaste ik (2014) heel veel bloed en net als jij voelde ik me kerngezond, al had ik de maanden voordat ik bloed plaste wel onverklaarbaar gewichtsverlies. Ik werd met spoed doorverwezen naar de uroloog en bij de cystoscopie werd ontdekt dat er een fikse tumor in de blaas groeide. Drie weken na deze gruwelijke ontdekking is de tumor verwijderd en na een week kreeg ik de uitslag van het weggenomen weefsel. Goddank nog net niet in de spierlaag gegroeid en mijn overlevingskans steeg gestaag. Dankzij een jarenlang traject van blaasspoelingen en vele controles ben ik nu dus alweer bijna vier jaar schoon verklaard en gaat het goed met me. Het kan dus wel en ik ben zeker niet de enige hier op deze site, die zoveel geluk gehad heeft.
Ik snap heel goed dat angst nu overheerst en dat die vooral in de nachtelijke uren erger wordt. Je hele leven staat in een klap op zijn kop en dat is een vreselijke toestand weet ik uit ervaring. Ik heb in die periode veel afleiding gezocht en daarnaast heel veel gepraat en geschreven over die martelende angst en dat heeft mij enorm geholpen. Door de angst bespreekbaar te maken, het te delen met anderen (zeker met je kinderen) wordt die angst hanteerbaar en kom je deze afschuwelijke toestand op een iets draaglijker manier door.
Ik kan helaas niets meer voor je doen dan je alle mogelijke kracht en sterkte toewensen in deze bizarre rollercoaster waarin je bent beland. Als je vragen hebt, of gewoon even van je af wilt schrijven, dan kun je me altijd een berichtje sturen en daarnaast staat onze kanker infolijn 0800 0226622 op werkdagen ook tot je beschikking!
Houdt ons op de hoogte!
Groet, Rita.
Hallo Rita, hartelijk dank voor je reactie, Ik heb het vandaag aan mijn meiden verteld. We hebben als gezin samen gehuild maar ook de belofte gedaan om mekaar te steunen in goede en kwade momenten. Het heeft me opgelucht nu ik het verteld. Dankzij jou en de lieve reactie's van andere mensen voel ik me niet meer zo alleen, Ik heb me voorgenomen om me nu te focussen op de volgende stap die gaat komen, stapje per stapje., Nogmaals hartelijk dank voor de reactie, groetjes, christine
Hallo hambergervrouwtje, houd moed en lees niet te veel, ook ik plaste bloed en ging weer weg, na een paar maanden weer, omdat ik vaak last van blaasonsteking had schonk ik er geen aandacht aan dat modderde een poosje door toen maar naar de uroloog en tot mijn schrik een tumor van 5x7 cm maar niet door de blaas wand ze hebben het in drie keer weggehaald en nog een keer recidive gehad maar allerlei spoelingen ben ik nu 3 jaar schoon houd moed
Gr pie 195
hallo, hartelijk dank voor je reactie, vandaag de meiden op de hoogte gebracht, samen gehuild en nadien beloofd om elkaar te steunen in goede en kwade momenten. Ik ben opgelucht dat het gebeurd is, er is een grote last van me weggevallen. Nu ga ik me focussen op wat er gaat komen . Dankzij al de lieve reactie's van de mensen voel ik me niet alleen, hartelijk dank hiervoor, groetjes christine
Ze kunnen tegenwoordig veel, en het hoeft zeker nog niet het einde te betekenen. Laten we hopen dat de uitslag meer duidelijkheid gaat brengen zodat je weet welke richting je moet gaan zoeken. Ik wens je en je naasten veel sterkte in de moeilijke tijd maar vergeet niet te blijven hopen !
Hartelijk dank, vandaag het aan de kinderen verteld, het was voor iedereen even moeilijk, samen even gehuild en dan hebben we aan mekaar beloofd dat we mekaar zullen steunen in goede en kwade momenten. Het heeft me opgelucht dat ik het verteld heb, er is een soort last van mijn schouder gevallen. Nu ga ik me voorbereiden op de volgende stap die moet komen, alvast bedankt voor het reageren, groetjes christine
Hallo iedereen, eerst en vooral bedankt iedereen voor al jullie reacties. Ik kan aanstaande vrijdag al naar de uroloog voor een eerste onderzoek.Ik heb er een goed gevoel bij. Even een klein onderzoekje gedaan naar de uroloog die mij zou behandelen en het ziet er zeeeeer goed uit. Heeft hele goede waarderingen op alle gebied. De urologie waar ik mee met de medewerkers contact heb gehad waren zeeeeer behulpzaam, geduldig en kon er ook met al mijn vragen terecht, maar ook mijn lieve huisarts heeft me veel gesteund. Toen ik voor het eerst het nieuws kreeg zag ik alles zwart nu niet meer. Googelen brengt je alleen maar in de war en ik ben blij dat ik via kanker.nl de juiste informatie en danzij jullie lotgenoten het anders ben gaan bekijken. Emoties kan alle richtingen uitgaan. Vandaag heb ik voor het eerst mijn dingetjes gedaan zoals voordien, geen gepieker maar gewoon realistisch. Heb goed geslapen, alleen mijn lieve man en mijn dochters hebben het er nog moeilijker mee dan ik wat ik ook begrijp. Ik ga me nu voorbereiden op vrijdag. Mijn strijdlust heb ik terug en mijn emoties zal ik proberen onder controle te houden. Mijn geluk bij een ongeluk is dat ik hier bij jullie wel mijn emoties kan uiten en dat betekent heel veel voor mij, daarbij nogmaals mijn dank aan iedereen. Hou jullie op de hoogte hoe het gegaan is. Groetjes Christine
Wat fijn voor je dat je vrijdag al terecht kan bij de uroloog! Ik ga voor je duimen!
Groet, Rita.
Hallo Christine blij dat je zo snel terecht kan wens je veel succes toi toi en laten weren hoot
Liefs pie 195
Hallo iedereen.
Vorige week vrijdag een onderzoek gehad met endoscopie. Best spannend. De endoscoop ging er pijnloos in, niks gevoeld. Er was niks te merken aan de blaas, ze gaan nu verder onderzoek doen naar de filters van de nieren. Mijn bloedwaarde was goed, zoals ook mijn bloeddruk en hartslag. Ik moet nu gedurende 24 uur urine opvangen waar ze onderzoek gaan doen naar eiwit 5 en micro-albumine 5. Er wordt ook een ct-scan gemaakt van de nieren en 22 augustus weet ik hiervan de uitslag.
Voor de endoscopie werd ik heel goed geholpen door de verpleging en de specialist. Ik ben heel goed ingelicht geweest. Het slangetje heb ik helemaal niet gevoeld. Best spannend om alles mee te kunnen volgen op scherm, het leid ook de aandacht af. Nergens sporen van bloed gevonden. Enorm opgelucht, maar toch, het moet ergens vandaan komen. Sinds ik de endoscopie heb gehad verlies ik tot heden geen bloed meer. Ik vraag me af of het komt door de vloeistof die ze gebruikt hebben bij de endoscopie. Weer vragen maar het is nu afwachten. Gelukkig is 22 augustus niet zo lang meer, ondertussen verder doen met de dagelijkse dingen.
Lieve groetjes aan iedereen,
Christine
Jeetje Christine, het blijft allemaal wel heel erg spannend voor je! Sterkte met wachten en wij wachten ondertussen met je mee!
Groet, Rita.
Goedemorgen Christine,
Wat fijn dat dit deel van de onderzoeken afgerond is en natuurlijk dat je blaas er goed uit ziet. Houd goed vast aan je dagelijkse dingen. Dat zal je zeker helpen de komende weken want spannend blijft het. Ik wens je veel sterkte voor de komende tijd!
Groetjes van Sandra
Hallo allemaal,
Ik volg de gespreksgroepen al een tijd en ik wil mij graag aan jullie voorstellen. Mijn naam is Lena en ik ben 65 jaar. Ik zal mijn verhaal in chronologische volgorde proberen te plaatsen
Eind april 2018: ik begin opeens (eenmalig) behoorlijk bloed te plassen. Via de huisarts gelijk een doorverwijzing gekregen naar de uroloog.
3 mei: cystoscopie, geen afwijkingen geconstateerd.
Eind juni: echo van de nieren, geen afwijkingen.
Juni tot oktober: regelmatig bloedplassen, vermoeden van blaasontstekingen, dus anti-biotica.
Oktober: weer doorgestuurd naar de uroloog, er wordt nu een CT-scan gemaakt. Er wordt een niersteen ontdekt EN een afwijking op mijn linkernier. De niersteen moet operatief worden verwijderd en in januari moet opnieuw een CT-scan worden gemaakt. Verwachting is dat de problemen na de niersteenverwijdering zijn opgelost.
17 december: niersteen wordt operatief verwijderd. Er wordt een JJ-katheter geplaatst, deze mag er na een week weer uit.
Januari 2019 wordt er ter controle opnieuw een CT-scan gemaakt.
22 januari: uroloog deelt mee dat er nog: steeds een afwijking is op de linkernier. Vermoeden van nierkanker. Voorstel is om de nier te verwijderen, dan is er goede kans op herstel. Volgende dag zou bespreking met het team plaatsvinden. Afspraak gemaakt voor
25 januari om alles door te spreken.
25 januari: na bestudering door het team ziet het er toch iets anders uit. Vermoeden van urotheelcelcarcinoom. Voorstel om de nier EN de urineleider te verwijderen. Goede kans op herstel. Deze operatie zal in een gespecialiseerd regioziekenhuis plaatsvinden. Eerst moet er nog een inwendig kijkonderzoek van de nier en urinewegen onder narcose plaatsvinden.
25 februari: dagopname voor kijkonderzoek. Ik ben al weer een hele week aan het bloedplassen. Het kijkonderzoek is niet helemaal gelukt, omdat de nier aan het bloeden was.
11 maart: vermoeden urotheelcelcarcinoom wordt bevestigd. Afspraak met uroloog voor de operatie in het regioziekenhuis wordt gemaakt.
14 maart: bespreking met de uroloog ter voorbereiding op de operatie. Eerst nog bloedprikken en een PET-scan op 18 maart om uitzaaiingen uit te sluiten.
22 maart: uitslag PET-scan is niet goed. Uitzaaiingen op een rib, ruggewervel en schouderblad. Voorstel om een punctie te doen uit het schouderblad om te kijken of de uitzaaiingen van de primaire tumor komen.
27 maart: punctie schouderblad.
4 april:uitslag punctie, geen uitsluitsel, omdat misschien om verkeerde plek is geprikt. Voorstel nieuwe punctie via wervel.
8 april: punctie wervel.
17 april: uitslag punctie is bekend. Uitzaaiingen i.d.d. vanuit de primaire tumor. Operatie is niet meer mogelijk. Verwijzing naar oncoloog in "eigen" ziekenhuis voor palliatieve chemo.
19 april: eerste afspraak met de oncoloog. Uitleg over de chemo-kuren. Dag 1 carboplatin (i.v.m. verminderde nierfunctie)en gemcitabine. Dag 8 alleen gemcitabine, daarna week rust. Na drie kuren controle CT-scan. Ik krijg een aantal dagen bedenktijd.
24 april: we gaan ervoor.
3 mei: precies een jaar na het eerste blaasonderzoek start chemo.
4 juli: uitslag controle-scan : stabiele situatie. Nog maximaal drie kuren en dan weer een CT-scan. Ik hoop eind augustus klaar te zijn met de chemo.
Zoals het hierboven beschreven staat klinkt het allemaal erg nuchter. Niets is minder waar.
Zeker toen de diagnose pas bekend was en verteld was dat de prognose slecht is (volgens de statistieken) was het heel moeilijk om hier mee om te gaan.
Gelukkig kunnen wij (man en kinderen) er goed over praten en natuurlijk hebben wij onze slechte dagen waarin we het niet meer zien zitten.
Ik voel me op dit moment redelijk goed en heb weinig last van de chemo.
Hartelijke groet,
Lena
Beste Lena, Ik schrik ervan hoeveel onderzoeken jij achter de rug hebt en als ik me daarbij probeer voor te stellen hoeveel onzekerheid en angst ieder onderzoek moet hebben veroorzaakt... dan schiet mijn voorstellingsvermogen volledig te kort. De uiteindelijke diagnose, na een jaar vol onzekerheid en angst moet er flink hebben ingehakt. Logisch dat jullie mindere dagen kennen, maar ook heel fijn te lezen dat jij je ondanks alles goed voelt en ik hoop oprecht dat de chemo ervoor zal zorgen dat jij je nog lange tijd goed mag voelen! Ik heb diep respect voor je kracht en doorzettingsvermogen en ik wens je heel veel kracht en sterkte voor de dagen waarop het moeilijk en zwaar is!
Meelevende groet, Rita.
Beste Rita,
Dank je wel voor je bericht.
Hartelijke groet,
Lena
Dag allemaal,
Mijn naam is Marloes, ik ben 34 jaar en woon samen met mijn man Thijs (41) en onze kinderen van 6 en 8 in Leiden. We hebben het enorm naar ons zin samen, hebben leuk werk, een gezellig druk sociaal leven en zijn echte levensgenieters.
Helaas bleek Thijs in april 2019 een tumor in zijn nier te hebben met een flinke trombus die door zn nierader zn hart in piepte. Onze wereld stond even stil. Gelukkig was de operatie geslaagd, herstelde Thijs snel en leek alles de goede kant op te gaan.
Helaas werden er op de eerst volgende ct scan toch uitzaaiingen op werden ontdekt en pakken we ons leven weer op in deze nieuwe werkelijkheid: Thijs heeft kanker en wordt niet meer beter.
We hopen op nog een flink aantal mooie jaren samen als gezin en als koppel.In september start Thijs met imunotherapie.
Op dit moment genieten we op Sardinie volop van een tamelijk onbezorgde zomervakantie met zn vieren. We maken ons klaar voor wat komen gaat - wat dat ook moge zijn...
ik vind het heel inspirerend om jullie verhalen te lezen - het helpt ook enorm bij het voorbereiden van gesprekken met de uroloog.
Ik ben benieuwd of er mensen zijn die ons kunnen vertellen hoe zij hun jonge kinderen in dit hele proces.
Groetjes,
Marloes
Hallo Marloes,
Mijn man kreeg half februari te horen dat hij een flinke tumor had in zijn nier. Hij voelde zich vanaf januari niet lekker en had regelmatig koorts. We zijn naar het Maasstad ziekenhuis in Rotterdam gegaan, daar is een ct scan gemaakt en zeiden ze dat er geen uitzaaiingen te zien zijn. 8 maart 2019 is hij geopereerd en werd de nier met tumor en bijnier weggehaald. De chirurg zei dat de snijvlakken schoon zijn en er geen uitzaaiingen zijn. Na de operatie kwam de koorts terug. Op mijn verzoek om toch maar een PET scan te maken, werd er besloten om dat toch half maart te doen. Toen kregen we het verschrikkelijke nieuws dat er uitzaaiingen te zien zijn in zijn botten en wervels. 26 maart 2019 heeft mijn man zijn 1e immunotherapie gehad in het Erasmus MC. Na 1 week leek het aan te slaan, maar daarna zijn de uitzaaiingen explosief gegroeid en hij is op 30 april 2019 overleden. Hij is 58 jaar geworden. Mijn zoon is 19 jaar en mijn dochter 21 jaar. Ze kunnen er beter over praten dan ik. Verder raad ik ook iedereen aan om gelijk naar het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis te gaan als er sprake is van kanker. Ik blijf me daarom schuldig voelen dat we naar het Maasstad ziekenhuis zijn gegaan. Het lijkt of ze in het Maasstad ziekenhuis geen ervaring hebben met nierkanker. We zijn in het Maasstad ziekenhuis ook niet goed begeleid met deze ernstige vorm van nierkanker. Het is verschrikkelijk snel gegaan, inmiddels krijg ik EMDR therapie voor dit trauma.
groetjes,
Mariet
Beste Mariet, wat een vreselijke situatie om mee te maken. Wat moet dat ontzettend moeilijk zijn voor jou en je kinderen. Ik wil je vooral heel veel sterkte en kracht toewensen!
Groetjes, Melissa
Hallo,
mijn naam is Net en bij mij is toevallig vorige maand een kwaadaardige tumor in mijn linkernier ontdekt. Ik was met acute bloedvergiftiging door een blaasontsteking opgenomen in het ziekenhuis.Daar wilden ze onderzoeken waar telkens de blaasontstekingen vandaan kwamen en kreeg ik een echo. Daar zagen ze wat bij mijn nier wat ze verder wilden onderzoeken. Bij de CT scan werd een tumor zichtbaar en de latere nierbiopsie gaf aan dat het kwaadaardig was. Gelukkig niet uitgezaaid en ik ben heel blij dat het toevallig ontdekt is. Donderdag 5 september gaat mijn nier er uit.
vriendelijke groet, Net
Hallo allemaal,
Ik heet jan en ben 57 jaar. In juni 2018 plaste ik bloed na een fietstocht in de vakantie, bij thuiskomst naar de huisarts die mij doorverwees naar de euroloog.
Er werd een tumor in de blaas gevonden. 2 weken later is die verwijderd met een turt operatie .
Deze bleek echter al in de blaaswand te zijn ingegroeid en de hele blaas moest eruit.
Dit is op 8 oktober 2018 gedaan in het Radboud en er is een neo blaas voor terug geplaatst . Er waren gelukkig geen uitzaaiingen dus nu alleen controles .
Doe nu weer alles, zoals mountainbiken, wandelen maar ook kamperen met de tent door heel Europa. Ben nog wel sneller moe maar de conditie is redelijk terug.
Groetjes Jan.
Hallo mijn naam is Monique , 48 jaar en sinds januari dit jaar niet spier invasies Blaaskanker.Ik ben behandeld met tur b en BCG spoelingen scherm, maar had in september recidief. Weer tur b en de cystoscopie 2 weken geleden was weer niet goed.😔 ik heb CIS en ongevoelig voor de BCG. Nu moet ik een cystectomie ondergaan en kan kiezen middels een Indiana pouch of een bricker. Ik heb vragen mbt de Indiana pouch, deze word een stuk minder vaak gedaan. Waarom? Zijn er mensen met ervaringen Indiana pouch? Ik hoor heel graag de ervaringen zodat ik mijn keuze makerijen kan maken.
groet Monique
Hallo, ik ben Marieke, 47 jaar en na bloed in mijn urine (zal wel blaasontsteking zijn, zei de doktersassistente) doorverwezen naar de uroloog. Na onderzoeken bleek ik een CIS te hebben, Turt gehad en ga volgende week beginnen met 6 BCG spoelingen. En daarna weer een Turb. Vind het allemaal doodeng, maar dat zal iedereen hebben. Ik ben overigens doorverwezen zonder een huisarts gesproken te hebben, alles ging via de assistente. Ook niets meer van de huisarts gehoord, is dat normaal? Affijn, eerst maar dit traject in, zien we later weer verder. Fijn om ervaringen van lotgenoten te lezen, goed dat dit er is!
Hoi Marieke,
Fijn, dat je iets meer over jezelf wilt vertellen. Natuurlijk is het doodeng wat er allemaal met je gebeurd en nog gebeuren gaat. Ik vind het zeer opmerkelijk dat jouw huisarts jou niet zelf naar de uroloog heeft doorverwezen. Ook in mijn geval werd mijn urine eerst door de assistente gecontroleerd op blaasontsteking. Toen dat niet zo bleek te zijn, maar er wel bloed in de urine was gevonden, heeft zij onmiddellijk voor mij een afspraak met de huisarts gemaakt. De huisarts heeft me vervolgens doorverwezen naar de uroloog en heeft me na de Turt en de uitslag van de biopsie meerdere keren telefonisch benaderd met de vraag of ik nog aanvullende zorg of begeleiding nodig had.
Ik vind het dus erg vreemd dat jouw huisarts niet eens de moeite heeft genomen om persoonlijk contact met je op te nemen nadat de diagnose bekend was. Ik zou in jou plaats zeker een verklaring hierover willen horen van de huisarts. Heel veel succes en sterkte met de komende spoelingen en houdt ons op de hoogte van het vervolg!
Groet, Rita.
hallo ik liep al bij de uroloog en heb daarom nadat ik bloed in de urine zag gelijk met de poli gebeld en zo mijn huisarts omzeild . belangstelling is ver te zoeken geweest de afgelopen 2.5 jaar .. gelukkig heel veel lieve mensen in het ziekenhuis waar je met al je vragen terecht kunt ...
Hoi ik ben een moeder van 2 volwassen zonen en oma van 1 jongen van 6, een meisje van 5 en een meisje van 2 maanden. Verder heb ik een hond, een opvanghondje, een kan van 15 jarar en 3 kippetjes. Eergisteren chemo gehad na TRUT-operatie ik voelmij zwak. Ik heb een hippe vrouw uit 1957 en wil vechten om hier bovenop te komen. Veel pijnen momenteel, k heb al overal artrose ook nog. Over het algemaan weet ik mijn ellende goed te verbergen en ben ik blij en maak grapjes. Darom nemen ze mij vaak niet serieus. Maar i ben nu wel zo mega-ziek, daar is geen kruid tegen gewassen
Hallo allemaal,
Ik ben een vrouw van 56 jaar, getrouwd, moeder van de volwassen dochters en een puberzoon van 15 j en ik heb 4 kleinkinderen.De afgelopen jaren ben ik enorm vaak geopereerd aan mijn rug( hernia’s) en heb ik 6 jaar geleden een neurostimulator geïmplanteerd ( soort pacemaker tegen zenuwpijn) gekregen.In maart j.l had ik een soort niersteenaanval wat de huisarts niet helemaal vertrouwde.Hij stuurde mij door voor een echo en daar werden goedaardige niertumoren op gezien,zg. nierangiomyolipomen. Ik moest na een paar maanden terug voor weer een echo om te kijken hoe hard deze tumoren groeiden.Aangezien ik er geen goed gevoel over had en ook mijn huisarts niet, werd ik doorverwezen naar de Uroloog.Hij liet een ct scan maken en toen ik voor de uitslag kwam werd mij direct verteld dat hij zich geen zorgen maakte over de goedaardige tumoren in de nier, maar dat er wel een tumor was gezien aan de buitenkant van de nier....ik had gelukkig mijn man mee want ik heb bijna niets meer gehoord van het gesprek.Daarna volde nog een MRI scan.Een biopt hoefde niet meer, ze waren er zo goed als zeker van dat het niet goed was.
21 november j.l heb ik een partiële nefrectomie gehad m.b.v de Da Vinci robot.De operatie zelf is goed verlopen maar daarna ben ik erg ziek geweest.Ook nu na ruim twee weken voel ik me vreselijk, pijn, erg moe en wiebelig.Het lijkt alsof alles nu pas begint in te dalen.Opeens dealen met kanker( want ja ,de uitslag was niet best) en alles wat er op me af komt.Waarschijnlijk zal ik er aan wennen, maar nu is alles best heel onzeker.Ik lees graag een beetje met jullie mee !
Beste George63,
Wat fijn dat je de moeite hebt genomen om iets meer over jezelf te vertellen. Je hebt nogal een heftige periode achter de rug en het is zeer logisch dat het verwerken van deze enorme dreun tijd nodig heeft. Die onzekerheid is moordend en verdomd lastig om mee te dealen. Ik hoop dat je hier wat steun, herkenning en begrip zult vinden. Heel veel sterkte met het verwerken van deze dreun en het opknappen van de ingrijpende operatie.
Groet, Rita.
Dank je wel Rita voor je reactie!!
Beste allemaal ,
Bij deze wil ik me graag even voorstellen. Ik ben Marie-An , woonachtig in het zuiden van het land en trotse moeder van 3 kids.Die overigens niet meer thuis wonen. Ik woon samen met mijn lieve vriend die mijn steun en toeverlaat is.Ik ben werkzaam in de Horeca in de bediening .Ben een bezige bij en wandel graag . In juli jongstleden heb ik de de diagnose blaaskanker gekregen.Heb een Turt gehad en blaasspoeling en had gelukkig geen uitzaaiingen. Ben nu elke 3 maanden onder controle de komende 2 jaar.Heb inmiddels de eerste controle gehad en alles was goed. Moet alleen de urine nog een keer langs brengen want de onstekingswaarden waren verhoogd...
Verder hoop ik dat ik mijn angst kan overwinnen en beter met de situatie leer omgaan.Nu overheerst steeds de angst dat het terug komt en toch steeds die spanning als het onderzoek nadert.Snap ook dat het tijd nodig heeft want het is ook allemaal heel vers....
Lieve groet, Marie-An
Ik mis eigenlijk de verhalen over het verloop van nierkanker, ik bedoel dus de tijd voor de operatie , het bloeden bij het plassen , wanneer is het te veel . Etc .
Hallo, mijn naam is Matthijs en ben 35 jaar en woon in Sao Paulo, Brazilië. Ik heb vorig jaar in september te horen gekregen dat ik blaaskanker heb, ingegroeid in de blaaswand maar gelukkig niet uitgezaaid. Ik had in juli 2018 al voor het eerst bloed geplast en in februari 2019 nogmaals. Heb beide keren een scan gedaan en bloedtestsen gedaan, maar er werd niks gevonden en beide keren heeft de uroloog de verkeerde diagnose gesteld dat het nierstenen waren. In augustus/september 2019 nogmaals verscheidene keren bloed geplast en nu bij een andere dokter, was wel te zien op de scan dat mijn blaaswand dikker was dan normaal. Kort daarna gelijk een turt operatie gehad waarbij het oppervlakkige gedeelte is weghaald. Van 30 november tot 11 januari heb ik 4 keer, elke 2 weken, een chemokuur gehad. Ga nu aankomende vrijdag weer een scan doen om te kijken wat het effect van de chemo kuur is geweest. 20 februari staat een operatie gepland om de blaas en prostaat te verwijderen en wordt er een neoblaas gemaakt. Het was een behoorlijke schok toen ik dit te horen kreeg, maar ben blij dat de kans op genezing groot is. Ik hoor graag als er personen zijn die een vergelijkbare situatie hebben (gehad).