Moe, aflevering zoveel

Dienstmededeling: er is voor de tweede keer een blog van mij spontaan uit de lijst verdwenen, namelijk de blog hiervoor, getiteld Risotto. Je vindt hem hier.

Ik kan echt niet veel meer op het moment. Gisterenmiddag consult bij de longarts en aansluitend bij de casemanager. Oudste ging mee, we gingen met de fiets respectievelijk de e-bike. Die twee kilometer plus een stukje lopen kan ik nog wel aan.

Gesprek met de arts. Hij begrijpt echt wel dat ik een second opinion wil nu de immuno niet meer werkt, maar hij legt uit dat de vervolgkeuze voor chemo in de vorm van carboplatin en pemexetred geheel volgens het protocol is. Artsen hoeven niet telkens het wiel opnieuw uit te vinden en hoewel iedereen natuurlijk anders is, is mijn vorm van longkanker (adenocarcinoom) niet heel bijzonder, dus artsen weten echt wel wat ze ermee moeten. Aangezien ik nog kan fietsen en lopen en geen hele dagen op bed lig vindt hij mijn conditie goed genoeg om de kuur aan te kunnen.

Met die second opinion is iets raars aan de hand. Oudste heeft nog gebeld, vlak voor het gesprek, en toen werd gezegd 'dat het dossier net binnen is'. Maar er is helemaal geen dossier overgedragen, er is alleen twee keer een digitale verwijsbrief gestuurd en dat is al dagen geleden. Bij de eerste was kennelijk niet duidelijk genoeg dat het om second opinion ging en niet om overname. Maar iedereen die kan lezen ziet toch duidelijk de woorden second opinion staan in die eerste brief. Ik wel tenminste, hij staat in mijn dossier. Evengoed moest mijn arts er nog een bevestiging achteraan sturen dat het echt om een second opinion gaat. Hup, meteen al twee dagen tijdverlies.

Lang verhaal kort: ik kan de second opinion afwachten, waarvan onbekend is hoeveel tijd die in beslag gaat nemen, of meteen starten met de chemo. Ik kan me uiteraard weer de helft niet herinneren maar wel dat de longarts zei: ik zou er geen maand mee wachten. Dat gevoel van urgentie heb ik zelf ook. Sinds die pleuratoestand voel ik me pas echt een kankerpatiënt. De vermoeidheid, het gebrek aan eetlust, de vage pijntjes, de druk achter mijn borstbeen, de kortademigheid als ik iets doe, de moeizame start elke dag, het voelt allemaal niet goed. Ik ga dus definitief voor de chemo, omdat ik mezelf in ieder geval een kans wil geven. De start is over een week, op vrijdag 4 september. Als het werkt en de tumoren worden kleiner - het zou zomaar kunnen, toch? - kan mijn levenskwaliteit erop vooruitgaan en misschien kan ik daarna zelfs weer een vorm van immunotherapie krijgen. Al blijft het allemaal uitstel, natuurlijk.

Daarna maak ik kennis met mijn nieuwe casemanager.  De vorige zal vast ook heel kundig zijn maar na de ervaringen die ik met haar had lijkt het me de makkelijkste oplossing om gewoon over te stappen. Ze legt een en ander uit over hoe de chemo in zijn werk gaat en ik krijg een informatiemap mee, de recepten voor ondersteunende medicatie gaan rechtstreeks naar de apotheek. Aan het eind van het gesprek ben ik gesloopt maar ik moet nog naar huis fietsen én mijn foto-opdracht voor Joke doen :)

Ik zet de e-bike een standje hoger en trap met minimale inspanning naar huis. De foto-opdracht gaat de mist in omdat de gemberkoekjes die vriendin L voor me heeft gebakken nog in de tas van Oudste zitten, zij moest eerder weg tijdens het gesprek met de casemanager.  Ik maak toch een paar foto's, fiets het laatste stukje naar huis en ga anderhalf uur naar bed. Oudste is aan het klussen aan haar camper, dus ik sleep mezelf uit bed en snijd alvast de groenten voor het avondeten maar wat kost het allejezus veel moeite. Oudste komt, we eten samen, zij gaat nog even klussen en ik lig om negen uur in bed. Met als gevolg dat ik om vijf uur klaarwakker ben en door mijn trage opstartuurtjes moet. Met tegenzin eet ik een boterham en een omeletje, ik heb al een paar dagen geen ei gegeten terwijl dat echt wel nodig is. Ik kan gewoon bijna niks wegkrijgen. De casemanager regelt gelukkig een consult bij de diëtiste. 

De foto-challenge is net zo krakkemikkig als ikzelf. Het had een mooi tweedelig stilleven moeten worden van een bankje, mijn e-bike met gemberkoekjes ervoor en het uitzicht vanaf een van mijn geliefde fietspaden dicht bij huis, in twee richtingen. Helaas is de tweede foto erg vaag geworden om de een of andere reden. Weet je wat, ik zet hem er gewoon bij. Aan de ene kant de idyllische Dommel, aan de andere kant op een steenworp afstand knooppunt De Hogt en daartussenin mijn fijne e-bike zonder koekjes. Een heel rare plek, maar ik kom er graag.

Lieve vriendin P komt straks stofzuigen, dat is erg hard nodig, superlief.  Vanmiddag komt mijn zus. Jongste komt naar huis voor het weekend. Er wordt goed voor me gezorgd.