Stil in mij

En het is zo stil in mij
Ik heb nergens woorden voor
Het is zo stil in mij
En de wereld draait maar door
Het is zo stil in mij
Ik heb nergens woorden voor
Het is zo stil in mij. 

https://open.spotify.com/track/3xOiF0xnt47PgOwprICudF?si=8ah7Ira3R8iclK…

Ik heb de stilte in mezelf gezocht, het gaat namelijk niet goed met me. De chemokuren hebben mijn lijf dermate overgenomen dat het leven niet meer leefbaar is. Mijn zenuwstelsel is door de Oxaliplatin zo aangetast dat de schade zoals het er nu uitziet blijvend gaat zijn. Evenwichtsorgaan, gehoor, zicht, dove koude vingers, slecht lopen doordat mijn voeten nu voor de helft gevoelloos zijn en het gevoel of mijn tong verbrand is en dus geen smaak meer hebben maar ook de consistentie van eten niet meer waar kunnen nemen. 

De oncoloog heeft afgelopen maandag het besluit genomen om niet meer verder te gaan met deze kuren, ze kan het niet meer verantwoorden en zou geen goede dokter zijn als ze me door liet gaan. De kans is namelijk zeer aannemelijk dat ik na nog een kuur niet meer op de been te krijgen ben en blijvend invalide word. Eerlijk gezegd ben ik blij dat ze de keuze voor mij gemaakt heeft want ik was denk ik doorgegaan om de 6 kuren vol te maken omdat ik heel graag die ene kans op nog een operatie niet aan me voorbij wil laten gaan, want: dat ene sprankje hoop. Maar ik moet nu eerlijk zijn tegen mezelf, ik was op, ik kon niet meer. Ik ben nu 9 weken van mijn verkorte leven kwijt aan ziek zijn, en dan bedoel ik zo ziek zijn dat je nog maar 1,5 uur aan energie per dag hebt om iets zinvols te doen, de rest bestaat uit in bed liggen, geen puf meer hebben om anderen te zien en om vorige week dinsdag op een dieptepunt te belanden waarin de mogelijkheid van euthanasie een betere optie lijkt dan hier nog mee door te gaan. Tot op dat moment had ik euthanasie nog niet eerder overwogen. Ik heb me nog nooit zo klote gevoeld, ik kon niet meer. 

 

Nu de chemo weer een beetje uit mijn lijf verdwijnt trekken de wolken weer een beetje op. Maar ik had voor mezelf al besloten dat mochten de kuren niet voldoende effect hebben ik deze kuren niet nog een keer zou gaan doen. Ik kies toch voor kwaliteit van leven, kostbare tijd die ik liever aan mijn gezin, familie en vrienden spendeer dan aan ziek zijn. 

Het plan de campagne zal weer bijgesteld moeten worden. Volgende week donderdag staat er een PETscan gepland om te kijken hoe de vlag erbij hangt of de chemo de uitzaaiingen terug gedrongen heeft. Zo niet dan zal er een ander soort chemo ingezet worden die niet op het zenuwstelsel werkt maar die natuurlijk weer andere bijwerkingen gaat hebben. De oncoloog mag me dan goed uitleggen welke dat zijn zodat ik een weloverwogen besluit kan nemen wat ik ga doen. Allemaal moeilijke keuzes die je eigenlijk liever niet wil maken maar voor mij is kwaliteit van leven blijkbaar belangrijker dan de kwantiteit. Denk ik….. 

Iedereen mag ervan vinden wat hij/zij wil maar het is mijn leven en mijn kapotte lijf. Degene die nog durft te zeggen dat ‘ik moet blijven vechten/strijden’ moet zichzelf nog maar eens achter de oren krabben en nadenken wat je daarmee zegt. Het wordt namelijk heel gauw gezegd, maar ieder mens met een levensbedreigende ziekte ‘vecht’ op zijn eigen manier, kiezen om af te zien van behandelingen en af te gaan wachten wat er gaat komen is mijn inziens net zo een dappere keuze dan doorgaan met behandelen tot je er letterlijk bij neervalt. Als ik iets van het krijgen van kanker heb geleerd is dat het je overkomt en meneer kanker doet wat hij wil, het is een lotje in de loterij welke kant het opgaat. Ik hoop nog steeds dat mijn lotje een langere levensduur krijgt maar wel op een menselijke manier. Ik ga nu tot volgende week donderdag genieten van een dikke week even niets, mijn lijf laten herstellen en de dagen te laten komen zoals ze komen……

 

Laterssssss!