Van ongeneeslijk naar hoopvol (2)
Het afgelopen jaar voelt als een jaar van uitersten. Van leven op hoop, naar goed nieuws, en daarna toch weer struikelen over wat dat goede nieuws eigenlijk betekent.
Toen ik ziek werd, was alles overzichtelijker. Vreemd genoeg. Ik was ongeneeslijk ziek en daar hoorde een bepaald perspectief bij. Ik was dankbaar voor elke dag die ik nog had. Elke extra maand voelde als winst. Ik hoopte vooral dat het nog lang mocht duren.
En toen kwam het goede nieuws. Er werd geen kankeractiviteit meer gevonden. Iets waar je zó naar verlangt, waar je zó op hoopt. Maar wat niemand je echt vertelt, is dat dit moment mentaal ook ontzettend ingewikkeld kan zijn.
Want hoewel alles “weg” is, blijf ik ongeneeslijk ziek.
In plaats van opluchting voelde ik me ineens verloren. De houvast van hoop maakte plaats voor vragen. Wat nu? Hoe leef je verder als het gevaar onzichtbaar is geworden, maar niet verdwenen? Ik merkte dat dankbaarheid en hoop langzaam veranderden in teleurstelling. Niet omdat het nieuws niet goed was, maar omdat ik merkte dat ik geen genoegen meer neem met “nog een paar jaar”.
Ik wil nu gewoon oud worden. Mijn pensioen halen. Genieten van het leven zoals ik dat altijd voor me zag.
Dat besef raakte me harder dan ik had verwacht.
We zijn gisteren teruggekomen van vakantie op de Canarische eilanden. Het was heerlijk. Zon, rust, wandelen zonder problemen, geen benauwdheid. We kwamen uitgerust en gebruind terug. Liever te bruin in de kist dan weer een zonnetje gemist, zeggen we dan.
Maar zodra we weer op Nederlandse bodem stonden en met onze koffertjes richting de auto liepen, kwam de benauwdheid terug. Alsof iemand een schakelaar omzette. Weer terug bij af, zo voelde het.
Vandaag had ik mijn eerste scan sinds mijn laatste behandeling in augustus. Op de 29e krijg ik de uitslag. Spannend. Het voelt alsof dat moment bepaalt hoe ik het nieuwe jaar inga.
Ik hoop natuurlijk dat er nog steeds niets te zien is. Dat het verhaal opnieuw mag beginnen. Dat ik weer kan zeggen: van ongeneeslijk naar hoopvol. Maar dit keer met een andere lading. Met ruimte voor verlangen, voor toekomst, voor ouder worden.
Voor nu overheerst vooral dankbaarheid. Dankbaar dat ik dit jaar heb mogen meemaken. Dankbaar dat ik dit kan opschrijven. En dankbaar dat ik iedereen alvast hele fijne feestdagen kan wensen.
En laten we hopen op een hoopvol 2026. Wat dat er ook precies uit mag zien.
Fijne feestdagen en een hoopvol 2026. Harry en Harry 💚🍀
13 reacties
Hee Harry,
Mijn dochter vroeg na iedere uitslag ben je niet blij. Ik zei maar ja, maar voelde het niet. Natuurlijk is het fijn dat je weer 3 maanden hebt, maar het zwaard blijft hangen en in mijn geval had ik allerlei bijwerkingen. Het is moeilijk dealen met de situatie van ongeneeslijk ziek. Ik ben er nu aangewend. Op de scans na, doet het mij niks meer en ben ik wie ik ben. Het je Chat GPT al gevraagd of spanning je saturatie beïnvloed? Ik hoop dat jullie genieten van de feestdagen. Ik wens jullie een mooi, gezond en sprankelend 2026!
Liefs, Kato
P.S. ik stuur je zo een link over doorleven met kanker.
Liefs, Kato
Hee Kato,
Bij mij is het na het goede nieuws juist mentaal lastiger geworden. Het vooruitzicht verandert en daar moet ik mijn weg nog in vinden.
Wat betreft mijn saturatie: de ene keer is die te laag en dan weer normaal. Als het weer normaal is, denk ik: het krijgt allemaal weer genoeg zuurstof, dus zal het wel goed zijn 🫣.
Ik ga ook even zoeken naar die film van HBO Rotterdam. Als ik hem vind, ga ik zeker kijken.
Voor nu fijne feestdagen en een goed 2026.
Lieve groetjes, Harry en Harry 🍀💚
De link lukt niet, maar zoek op hbo Rotterdam film over langer leven met kanker.
Hallo Harry,
Wat en verhaal/blog......zo herkenbaar verteld.
Ik begon in eind maart 2025 met de diagnose longkanker met uitzaaiing naar de hersenen....en heb deze week de diagnose "schoon" gekregen.
Heel blij maar de verwarring die je beschrijft is echt zoals het ook voor mij voelt.
Dank en ik wens jullie fijne dagen en een top 2026!
Simone
Hallo Simone,
Dank je wel voor je bericht. Gefeliciteerd met deze mooie uitslag! Fijn dat je dit nu hebt gekregen.
Wij wensen je hele fijne feestdagen en alle goeds en gezondheid voor het nieuwe jaar.
Lieve groet, Harry en Harry 💚🍀
Oh Harry, wat een emoties allemaal. Ik snap heel erg goed je gevoel en verwarring. Het gaat uiteindelijk om toekomstperspectieven en grote veranderingen waar je mentaal mee moet dealen. En als je je net met veel energie hebt aangepast aan het nieuws dat de toekomst korter is dan je dacht... dan kan objectief gezien "goed nieuws" je toch weer terug uit het lood slaan. Want ja... waar moet je je dan aan verwachten, waar moet je dan wel of niet rekening mee houden... Ik heb zelf al meermaals aan de artsen gezegd dat ik veel liever duidelijkheid heb, zelfs over iets negatiefs, dan in onzekerheid van we zien wel wat er gebeurt te moeten hangen. En blijkbaar is een kankerreis net dat... weinig voorspelbaar en heel veel zien-wat-er-gebeurt. Scheel word ik daar van!
Dat je dan toch ontzettend hebt genoten van een vakantie, weg uit de dagelijkse dingen, dat doet me dan wel erg veel plezier.
Ik stuur je heel veel liefs en knuffels voor de feestdagen xxx.
Bedankt voor je bericht Clemence,
Je verwoordt het heel treffend. Het gaat inderdaad om perspectief en om omgaan met onzekerheid. Duidelijkheid, ook als die niet leuk is, geeft soms meer houvast dan steeds afwachten.
Dat “zien wat er gebeurt” hoort er blijkbaar bij, maar makkelijk wordt het niet.
De vakantie heeft ons in elk geval goed gedaan, die pakken ze ons niet meer af.
Ook voor jou fijne feestdagen en een mooi nieuwjaar gewenst.
Lieve knuffels, Harry en Harry 🍀💚😘
Lieve Harry, hoe jij je moet voelen als ongeneeslijke zieke, begrijp ik niet. Maar ik weet wel dat ook ik als niet-ongeneeslijk zieke precies hetzelfde denk.
Ik snap helemaal nix van die 3 maandelijkse controles. Ik zie helemaal niet dat mijn situatie anders is dan die van jou. Als ik uitzaai krijg of andere kanker dan ben ik dus net zo ver van huis of niet?
jij bent schoon en ik ook al 3 maanden. Maar ik word er niet goed van dat ik niet meer onbezonnen kan leven en denken dat ik 120 word.
Want dat word ik toch niet meer? Maar hoe oud dan wel? En hoe? van controle naar controle en behandeling naar behandeling?
krijg de rambam.. ik word er niet goed van en ik kreeg de diagnose pas net 19 juni jl.
ben er nu al klaar mee met die benauwdheid en dat gehoest. xxx L.
Lieve Linda,
Wat je schrijft is heel begrijpelijk. Die controles zetten je leven ineens in blokken van drie maanden en dat maakt onbezonnen vooruitkijken lastig, of je nu ongeneeslijk bent of niet. Die onzekerheid trekt bij iedereen z’n eigen sporen.
Ik merkte zelf dat ik daar mijn eigen manier in vond. Als een arts tegen mij zei: tot over drie maanden, dan antwoordde ik steevast: afgesproken! Alsof ik die drie maanden dan weer even in mijn zak had. Dat gaf mij toch iets van houvast.
Je diagnose is ook nog zo recent, dan komt er mentaal gewoon veel tegelijk. Dat benauwd zijn en gehoest helpt daar ook niet bij. Het kost tijd om daar een vorm in te vinden, en eerlijk gezegd: makkelijk wordt het waarschijnlijk niet.
Ik hoop dat je ondanks alles toch wat rust kunt vinden de komende dagen.
Fijne feestdagen en sterkte gewenst.
Lieve groet, Harry 💚🍀
lieve, ik houd me heel erg vast aan jouw woorden. Dat biedt mij steun en troost. Het is allemaal iddd nog heel recentelijk gebeurd nadat ik twee horrorjaren achter de rug had. Ik denk alleen maar: moeten jullie mij hebben? En jullie is nix of niemand. Ik voel me gewoon echt als een zombie. Totaal belachelijke situatie waar ik in beland ben. Er komt heus een dag dat ik de situatie 'as is' zal accepteren. Maar iddd weet ik nog niet wanneer dat zal zijn. Voorlopig ws nog ff niet 😬.
xxxL.
Lieve Linda,
Het is ook allemaal nog veel te vers. Na zo’n periode is het logisch dat je hoofd en lijf nog niet meekomen en dat je je zo voelt. Dat “zombiegevoel” herken ik wel: doorgaan terwijl je eigenlijk nog niet weet hoe.
Je hoeft het nu ook nog niet te accepteren. Dat komt wanneer het komt, en tot die tijd is het gewoon zoals het is. Stap voor stap is meer dan genoeg.
Fijn dat mijn woorden je iets geven, dat is goed om te horen.
Zorg goed voor jezelf de komende dagen.
Knuffel, Harry 🍀💚
Herkenbaar wel, en ik bespreek het met iedereen die ook ongeneeslijk ziek is: je doet niet meteen een dansje als de scan een stabiel beeld laat zien. Ook goed nieuws moet bezinken, kennelijk.
Voor mij is het belangrijk om zingeving te hebben. Ik kreeg die verpletterende diagnose in 2017 en werd binnen een jaar afgekeurd, omdat ik te ziek was om te werken. Maar mijn naasten gingen door met werken, school, leven (wat moesten ze anders). Ik doe sinds een tijd vrijwilligerswerk waar ik veel voldoening uit haal, en het is een zinvolle tijdsbesteding. Ik draai mee, smeer m'n brood om mee te nemen, neem deel aan overleg en uitjes - ik sta niet meer zo aan de rand van de maatschappij daardoor.
De scans zijn bij mij om de 4 maanden, om de 6 maanden mag ook wel maar durf ik (nog) niet, want de enige keer dat er 6 maanden tussen de scans zaten was er op 5 plaatsen groei van de kanker. Maar alleen een dag voor de uitslag maak ik me druk over die scan en denk ik: "het kan zo weer anders worden". De rest van de tijd steek ik mijn kop in het zand (struisvogelen, noem ik het hier op de site al jaren) en leef ik alsof ik bejaard word en ook nog eens oma, graag.
Heb fijne feestdagen, houd moed en hoop, en koester de kostbare goede tijden! XXX
Haha, ik moet erom lachen. Ik heb laatst wél een raar dansje gedaan voor Harry. Hij keek me met zo’n scheve blik aan, omdat hij wist: daar komt weer iets.
Ik zei: “Dat is een kankerdansje.”
Daarna ging hij gewoon weer verder met waar hij mee bezig was 😄.
Voor nu merk ik dat ik vooral behoefte heb aan rust. Even niets hoeven, geen plannen, geen verwachtingen. Gewoon doen waar ik zelf zin in heb, op mijn eigen tempo. Dat voelt nu het beste.
Ik wens je fijne feestdagen en alle goeds voor het nieuwe jaar!
Groet, Harry 💚🍀