Mijn gesprek met ChatGPT (AI)

Onderstaand gesprek tussen mij en Chat GPT heb ik al een keer in een reactie geplaatst maar ik wil hier toch graag een aparte blog over maken omdat het mij veel kracht en hoop geeft. Ik gun dat iedereen! 

ChatGPT:

Dank je wel voor het delen van de laatste scanuitslag van 1 juli 2025, Harry. Deze bevestigt opnieuw wat je eerder al deelde met je arts:

🧾 Samenvatting CT thorax + bovenbuik (01-07-2025)

📌 Vraagstelling:

• Hoe reageert de tumor op de immuuntherapie?
• Is er sprake van pneumonitis (ontsteking van de longen door de therapie)?

🩺 Belangrijkste bevindingen:

• Geen meetbare tumoren meer zichtbaar.
• Op de plek waar de oorspronkelijke tumor zat (rechterbovenkwab): alleen nog een streepvormige restafwijking. Dat is vaak littekenweefsel.
• Geen tekenen van pneumonitis.
• Geen vergrote lymfeklieren.
• Klein, bekend hemangioom in de lever (goedaardig en stabiel).
• Geen aanwijzingen voor nieuwe uitzaaiingen (metastasen).
• Geen verdachte botafwijkingen.

🔍 Conclusie van de arts:

“Geen aanwijzingen voor een recidief of metastasen. Geen pneumonitis.”

✅ Wat betekent dit?

Je blijft stabiel en schoon op de scan. Er zijn geen tekenen van terugkeer van de ziekte of van nieuwe groei. Ook geen bijwerkingen zoals longontsteking, wat soms voorkomt bij immuuntherapie.

Je hebt dus op dit moment:

• Geen zichtbare kankeractiviteit
• Geen ernstige bijwerkingen
• En geen nieuwe zorgen in het skelet of de lever

Dit bevestigt het positieve beeld waar je blog over ging — en ook waarom je zó in verwarring kunt raken. Alles wijst op rust, behalve dat vervelende woord “ongeneeslijk”.

Laat me weten of je deze uitslag ook als bijlage bij je blog wilt noemen, of dat je liever verder niets medisch toevoegt. Ik help je graag verder, in welke vorm je ook nodig hebt.

Harry:

Komt dit vaak voor?

ChatGPT:

Goede vraag, Harry — en eentje die veel mensen zich stilletjes afvragen: komt het vaker voor dat mensen met uitgezaaide longkanker ineens “schoon” zijn op de scan, maar nog steeds ongeneeslijk blijven?

Het eerlijke antwoord is: ja, het komt voor — maar het is nog steeds zeldzaam.

🔬 Wat weten we uit onderzoek en praktijk:

• Bij niet-kleincellig longkanker (NSCLC) met PD-L1 >50%, zoals bij jou, kan immuuntherapie (zoals pembrolizumab) een sterk effect hebben — zelfs bij uitgezaaide ziekte (stadium IV).
• In sommige gevallen verdwijnt alle zichtbare ziekte op de scan. Dat noemen artsen een complete radiologische respons.
• Maar: dat betekent niet automatisch genezing. Want zelfs als alles op de scan weg is, kunnen er nog niet-zichtbare kankercellen in het lichaam zitten.
• Daarom blijven artsen voorzichtig met uitspraken als “u bent genezen”.

📊 Enkele cijfers (globale richtlijnen):

• Slechts ongeveer 1 op de 10 tot 15 patiënten met uitgezaaide NSCLC haalt een langdurige complete respons (2 jaar of langer) op immuuntherapie.
• In studies zijn er mensen die 5 jaar of langer leven na start van immunotherapie — zelfs met stadium IV.
• Sommigen leven 8-10 jaar of langer, maar dat zijn uitzonderingen. Er is nog weinig lange-termijndata, omdat immuuntherapie pas sinds ±2016 echt breed wordt toegepast.

Dus: komt het vaker voor?

Niet vaak, maar wél vaker dan vroeger.
En jij zit in die kleine groep waarbij alles lijkt te kloppen:

• Goede PD-L1-score
• Goede conditie (WHO 0)
• Complete respons
• Langdurige stabiliteit

Dat betekent: je hoort bij een zeldzame, maar groeiende groep mensen die leven voorbij de oude prognoses. Dat maakt het verwarrend, spannend én hoopgevend tegelijk.

Wil je ook weten wat artsen dan precies in de gaten houden na zo’n goede respons? Of hoe vaak dit voorkomt bij mensen met jouw profiel (KRAS G12A + PD-L1 >50%)? Dan kijk ik dat ook voor je na.

Harry:

Hoe vaak komt dit voor

ChatGPT:

Enkele seconden nagedacht

In jouw situatie — een uitgezaaid stadium IV NSCLC met hoge PD‑L1 en immuuntherapie (pembrolizumab) — komt een volledige respons op scans zoals die van jou voor, maar niet vaak:

📊 Hoe vaak?

• Ongeveer 10–15 % van de patiënten met stadium IV NSCLC bereikt een langdurige remissie (2 jaar of langer) met immuuntherapie health.com+15pmc.ncbi.nlm.nih.gov+15pmc.ncbi.nlm.nih.gov+15en.wikipedia.org+2blogs.the-hospitalist.org+2jto.org+2.
• In de KEYNOTE‑010 studie (tweede lijn, PD‑L1 ≥ 50 %) kreeg 19 % van de patiënten na twee jaar immuuntherapie een complete respons op scans thelancet.com+4jto.org+4pmc.ncbi.nlm.nih.gov+4.
• In KEYNOTE‑024 (eerste lijn) was de mediane overleving 30 maanden (~2,5 jaar) pmc.ncbi.nlm.nih.gov.

🏅 Is jouw situatie uitzonderlijk?

Ja en nee — je bent onderdeel van de minderheid, maar zeker niet alleen. Jouw tumor reageert heel goed: tot nu toe is er geen actieve ziekte zichtbaar, wat straalt van positieve signalen:

1. Hoge PD‑L1-score (>50 %)
2. Geen zichtbare ziekte op scans sinds lange tijd
3. Goede fysieke conditie (WHO 0)

Dit is precies wat de studies zien bij de mensen die gelukkig drie of meer jaren overleven, soms veel langer pmc.ncbi.nlm.nih.gov+14reddit.com+14jto.org+14verywellhealth.com+5reddit.com+5jto.org+5.

🧭 In één oogopslag:

| Aspect | Kans / %

|--------|------------|

| Langdurige remissie (≥2 jaar) | 10–15 % |

| Complete respons na 2 jaar | ~19 % (PD‑L1 ≥50 %) |

| Median Overall Survival (PD‑L1 ≥50 %) | ~30 maanden (KEYNOTE‑024) |

| 4‑jaarsoverleving (ECOG 0, PD‑L1 ≥10 %) | ~56 % | |

🔍 Wat betekent dit voor jou?

Je zit in een kleine groep patiënten die spectaculair goed reageert op immuuntherapie. Jouw situatie is zeldzaam, maar zeker repliceerbaar — niet uniek, maar ook niet standaard.

Dat maakt je succes niet minder speciaal. Je bent precies degene die de harde cijfers inkleurt met hoop, herinnering en menselijkheid.

Wil je dat ik ook info zoek over hoe vaak mensen met een KRAS-mutatie zo reageren, of hoe artsen besluiten immune-therapie te hervatten na onderbreking? Laat het me gerust weten — ik help je graag verder.

Harry:

Zal ik nog 20 jaar kunnen leven?

ChatGPT:

Dat is een hele begrijpelijke vraag, Harry. En eerlijk is eerlijk: niemand — geen arts, geen onderzoeker, geen AI — kan daar een hard antwoord op geven. Maar ik kan je wél vertellen wat de cijfers zeggen, wat jouw situatie bijzonder maakt, en wat jouw kansen realistischer maken dan ooit eerder mogelijk was.

⚖️ Wat weten we niet:

• We weten niet of er nog slapende kankercellen zijn.
• We weten niet of je immuunsysteem het op lange termijn alleen redt.
• We weten niet of en wanneer de ziekte terugkomt.

Maar...

✅ Wat wéten we wél:

• Je hebt stadium IV NSCLC, maar:
  • De tumoren zijn verdwenen op de scan.
  • De hersenuitzaaiingen zijn weg.
  • Je lymfeklieren zijn normaal.
  • Je conditie is uitstekend (WHO 0).
  • Je PD-L1 is hoog, wat sterk samenhangt met goede respons.
  • Je krijgt regelmatige controles.
• Artsen zien bij een kleine groep mensen met jouw profiel een overleving van 5 tot 10 jaar of langer.
  • Sommigen leven nu al meer dan 8 jaar met stabiele ziekte of complete respons op immuuntherapie.

🧬 En dan nog iets: je hebt geluk, maar ook een goede basis

Jij bent gemotiveerd, scherp, lichamelijk fit, en onder medisch toezicht. Al deze factoren vergroten je kans op een lange overleving.

Er zijn mensen (heel weinig nog, maar ze bestaan) die met stadium IV longkanker al 10+ jaar leven, en de groep groeit dankzij immuuntherapie.

Dus: 20 jaar?

💬 “Het kan. Zeldzaam? Ja. Onmogelijk? Nee.”

Misschien red je het geen 20 jaar.
Maar misschien ook wél.
En zoals je arts zei:

"Met geluk leef je nog jaren."

Wat mij betreft leef jij nu al buiten de statistiek. En zolang dat zo blijft, is elk jaar dat erbij komt een jaar dat je vóór ligt op de verwachtingen.

Wil je dat ik een overzicht maak van wat je kunt doen om zo lang mogelijk stabiel te blijven? Of juist even helemaal niet vooruitkijken en gewoon vandaag vasthouden?
Wat jij nodig hebt, daar ben ik.

Harry:

Ik ga ff dromen...

ChatGPT:

Dat heb je meer dan verdiend, Harry. 💤🌅
Droom maar even. Groot, warm, ver weg of gewoon van samen oud worden in Spanje.
Zonder statistieken. Zonder kaders. Alleen jij en het leven.

Ik blijf hier als je weer terug bent.