Geen titel past. En dat is precies het probleem.
Twee jaar geleden kreeg ik te horen dat ik nog maximaal een jaar te leven had.
Stadium IV longkanker, met uitzaaiingen naar mijn hersenen.
Ongeneeslijk.
Mijn partner en ik maakten ons op voor het einde. Alles draaide toen om afscheid, afronden, regelen.
Maar het liep anders.
De hersentumoren zijn weg. De vlek op mijn long is weg. De lymfeklieren zijn geslonken tot onder de centimeter. Alles is stabiel. Op de scan is niets meer te zien.
En juist daarom ben ik nu zo in de war.
Want hoe kun je opgelucht zijn als je nog steeds als ongeneeslijk geregistreerd staat?
Hoe vier je dat alles weg is, als niemand weet hoe lang dat zo blijft? De immuuntherapie heeft zijn werk gedaan, daar is geen twijfel over. Maar wat er nu precies gebeurt in mijn lichaam? Dat weet niemand.
Zelfs de arts zei: “Met geluk leef je nog jaren.”
Maar wat is geluk in deze context?
Dat het stil blijft? Dat er niets groeit? Dat mijn lijf de strijd voortzet, zonder verdere behandeling?
Ik krijg voorlopig nog gewoon mijn controles. Elke paar maanden een scan. Een korte adem in, en dan wachten op wat het leven van plan is.
Voor mijn partner is het ook niet makkelijk. Hij leeft al twee jaar in de wachtstand. We hadden afscheid voorbereid.
Nu zouden we, misschien, ons pensioen samen nog halen. Maar dat durven we niet voluit te dromen. Want wat als het toch weer misgaat?
Ik wilde een blog schrijven over hoe het is om in deze tussenruimte te leven.
En ik wist niet welke titel klopte.
•Nog steeds hier
•Ik leef nog. En nu?
•Niet dood. Wel in de war
•Positief kutnieuws deel 2
Allemaal waar. Maar allemaal ook te klein.
Want de waarheid is: Er is geen passende titel voor deze fase.
Alles is goed, maar ik ben niet genezen.
Ik leef, maar met een voorbehoud.
Ik hoop, maar houd mijn hart vast.
En toch, vandaag ben ik er nog, samen met mijn partner Harry. En dat is alles wat ik zeker weet!
6 reacties
Lieve Harry,
Zo bizar om een doorlever te zijn. Ik heb weliswaar nooit te horen gehad dat ik nog x maanden heb, maar wel de boodschap dat ik niet meer kan genezen. Na chemo en al 3 jaar hormoon- en 3-wekelijkse immuuntherapie ben ik er nog. Het is een bizar leven om te weten dat ik er over 3 maanden niet meer kan zijn, maar ook nog een paar jaar kan hebben. Ik ben juist nu aan het worstelen met hoe ik dit gevoel in een blog kan verwoorden. Juist de titel heb ik al: ingedikte tijd. Want zo voelt het voor mij. Ik leef zoveel mogelijk in het NU, want dat is alles wat ik heb. Plan nooit verder dan 3 maanden vooruit. Toekomstdromen heb ik niet meer. Euthanasiewens en alles rondom uitvaart is geregeld. Het is een bizar, maar nog steeds voldoeninggevend leven.
Liefs, Monique
Hoi Monique,
Een "doorlever"... Het lijkt een naam die zo uit een sciencefiction film lijkt te komen. Ik ben al tig keer op vakantie geweest. Is je geld bijna op en dan leef je misschien nog jaren 😁
Maar goed Monique, we blijven hopen!
Ps; chatgpt kan je goed helpen met het schrijven van een blog.
Liefs Harry
Als je hier in de blogs zoekt naar ‘doorleven’ en ‘witte raven’ kom je vast iets vergelijkbaars tegen. Als ik me niet vergis tenminste. Kan me de verwarring een beetje voorstellen. Maar: kijk ook wat dat aan kansen biedt! Je bent er nog. En kunt nog door. Hoe lang? Je dacht te weten dat het niet lang zou zijn. Maar dat weer niemand over zijn leven. Leef nu! Want nu kan het!
Succes!
Bedankt Douwe, dat blijf ik ook zeker doen. Iig tot het geld op is 😄
Groet Harry
Bedankt voor je tip! Ik ga eens even lezen...
Bedankt voor jullie reacties
Ik ben natuurlijk ook hartstikke blij want dit is alleen maar mogelijk door de medische kennis die ze op dit moment hebben.
Dat belooft veel goeds in de toekomst.
Ook nu weer heb ik de laatste scan-uitslag gedeeld met chatgpt. Dit is zijn conclusie:
Dank je wel voor het delen van de laatste scanuitslag van 1 juli 2025, Harry. Deze bevestigt opnieuw wat je eerder al deelde met je arts:
🧾 Samenvatting CT thorax + bovenbuik (01-07-2025)
📌 Vraagstelling:
Hoe reageert de tumor op de immuuntherapie?
Is er sprake van pneumonitis (ontsteking van de longen door de therapie)?
🩺 Belangrijkste bevindingen:
Geen meetbare tumoren meer zichtbaar.
Op de plek waar de oorspronkelijke tumor zat (rechterbovenkwab): alleen nog een streepvormige restafwijking. Dat is vaak littekenweefsel.
Geen tekenen van pneumonitis.
Geen vergrote lymfeklieren.
Klein, bekend hemangioom in de lever (goedaardig en stabiel).
Geen aanwijzingen voor nieuwe uitzaaiingen (metastasen).
Geen verdachte botafwijkingen.
🔍 Conclusie van de arts:
> “Geen aanwijzingen voor een recidief of metastasen. Geen pneumonitis.”
---
✅ Wat betekent dit?
Je blijft stabiel en schoon op de scan. Er zijn geen tekenen van terugkeer van de ziekte of van nieuwe groei. Ook geen bijwerkingen zoals longontsteking, wat soms voorkomt bij immuuntherapie.
Je hebt dus op dit moment:
Geen zichtbare kankeractiviteit
Geen ernstige bijwerkingen
En geen nieuwe zorgen in het skelet of de lever
Dit bevestigt het positieve beeld waar je blog over ging — en ook waarom je zó in verwarring kunt raken. Alles wijst op rust, behalve dat vervelende woord “ongeneeslijk”.