Over grip en regie

Wat een week. De buikgriep is over, was gelukkig niet heel hevig. De directe bijwerkingen van de chemo zijn nu ook wel zo'n beetje klaar. En dan is het nu tijd voor de rest. Is er de rust voor realisatie van 'en nu?'.

Ik noemde dat eerder al eventjes. Nu wordt het tijdloos, en dat is lastig. Eerder was er iedere keer iets om naar uit te kijken, een afspraak voor bloedafname, controle bij de arts, het streven naar de volgende kuur, haal ik dat of niet, en dan ben je weer drie weken verder. En zo had ik het gevoel grip op de zaak te hebben.

Nu is dat, de feitelijke behandeling, klaar en komt hopelijk het herstel. En hopen dat er niet weer ergens iets opduikt. Maar tegelijkertijd, zijn de effecten van de behandeling nog lang niet klaar. En zo lijkt meteen alle grip die ik eerder had, of in ieder geval leek te hebben, weg. En dat is wennen. Op zijn minst.

Controles bij de arts zijn er nog even niet. Bloedafnames hoeven niet meer zo nodig. Dat voelt best goed. Maar wat over blijft is een lijf dat heel anders aanvoelt dan voor de kuren begonnen.

En vragen. Heel veel vragen. Want zijn dit dan de bijwerkingen op de langere termijn? Die onvoorstelbare moeheid? Zo snel door m'n energie heen zijn, hoort dat er bij? Nog veel dagen hebben dat je 18 uur per dag ligt, klopt dat? Die rare tintelingen in handen en voeten? Dat niet zo goed meer kunnen horen als eerder? Me slechter kunnen concentreren, regelmatig iets vergeten, hoort dat er allemaal nog bij? En duurt dat serieus een half jaar tot een jaar eer dat weg is, als het überhaupt helemaal weggaat?? Ik heb het gevoel alle grip even kwijt te zijn en dat voelt niet fijn.

Het is klaar, maar je knapt niet snel op, in tegendeel. Wat al snel duidelijk lijkt te worden is dat dit blijkbaar moet gaan verweven in je leven, in ieder geval voorlopig. Ik komt er nu niet met een weekje niks doen, het is langer aangepast niks of weinig doen. En dat wordt een flinke uitdaging. En hoe ga ik dat aan pakken? Wie kan me daarbij helpen? Wat is 'normaal' en wat niet? Wat kan ik beter wel, en wat beter niet doen? Hoe pak ik dat het handigste aan?? Kortom: hoe zorg ik dat ik weer een beetje grip krijg, en is dat überhaupt reëel om te willen?

Het voelt heel raar en scheef dat juist nu, nu de laatste chemo klaar is, en aan 't einde van de feitelijke behandeling, ik de meeste hulp nodig heb. Dat klopt niet, voor mijn gevoel. En dus moet die knop om in mijn hoofd. In ons hoofd ook.

Want oh, wat vind ik dat moeilijk, die twee dingen samen die niet lijken te rijmen... Je bent klaar met de behandeling, maar je lijf is er nog lang niet klaar mee. Het voelt zo dubbel. Ik wil door, maar mijn lijf kan nog lang niet zo door als ik wil. Sterker nog, mijn lijf kan nog niet eens zo door als voor de laatste kuur. En dan mis ik sinds het insult ook nog een van de medicijnen voor mijn spierziekte. Dat maakt het niet gemakkelijker, en soms vind ik dat zo niet eerlijk...

Maar ik merk ook al snel dat deze gedachten niet helpen bij het herstel. Dat mijn lijf er nou eenmaal heel anders over denkt. En ik weet dat ik daar maar beter aan toe kan geven omdat ik dat herstel anders ook nog eens heel erg in de weg ga zitten.

Want ik weet nog heel goed dat ik dat best een tijd heb gedaan toen eenmaal de impact van mijn spierziekte duidelijk werd. En dat hielp me niet, zachtgezegd... 🤗 In die periode ben ik er wel achter gekomen wat me wel hielp, dat heb ik nu voor, bedenk ik me. Wil ik weer in dezelfde valkuil trappen? Nee, natuurlijk niet. Absoluut niet zelfs.

En dus praat en huil ik deze week veel met vriendinnen die hetzelfde meegemaakt hebben of daar nog in zitten. Goede gesprekken, waarin ik boos kan zijn maar die me ook wijzen op wat niet helpt. En me vooral begrijpen, omdat ze het ook meegemaakt hebben. Ze wijzen me ook op waar ik mezelf wel mee kan helpen. En helpen me zo alles op 'n rijtje te zetten, in ieder geval voor nu en zo weer een beetje grip te krijgen op in ieder geval 't verloop voor nu. Het moge duidelijk zijn: ik gun iedereen van die vriendinnen!!

Zo, en met hulp van de geweldige fysiotherapeute die me eerder ook al hielp en natuurlijk Hans achter me die mega veel doet, komt er een plan om mee te beginnen. Dingen om te doen en niet te doen, en waar heen te gaan met alle vragen.. Dat zo te doen geeft me weer iets meer grip, en weer 't iets meer 't gevoel van regie over mijn eigen leven. En dat voelt goed.